2018年9月8日~2018年9年14日:膠原病の自宅療養39週目

初秋
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養39週目。

2018年9月10日は通院日なので、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が9mg/日に下がる予定。

服用量が初の一桁になるが「再燃」も心配ではある。

しかし、私の具合悪さはステロイド(プレドニゾロン)が原因な気がしてならない。

できるだけ減量してもらうように依頼するつもりだ。

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状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量をまとめています。

症状

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分まとめています。

るーしー
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生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 22:00 消灯

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2018年9月8日

土曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

ここ最近耳鳴りが鳴っていない事に気付く。

その分他の症状が強いのか気になるのか、鼠径部(股関節・内もも)がビリビリと熱いのと息苦しさが目立つ。

今日は昼過ぎ位に息苦しさがMAXになり大きく呼吸をする回数が増えるが、そこまで深刻な状態になる事は無かった。

続×6妹から野菜

野菜
前回が2018年8月28日なので、10日振り!

沢山の野菜の他「マスカットオブアレキサンドリア」というとても美味しい葡萄まで送ってくれた。

いや、ほんとに家計に響くだろうから無理しないでくれ( ノД)

でもありがとう!!

今日の夕食もサラダがゴージャスでした(笑)

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.0度
  • ブランチ後(11:30):36.9度
  • 夕食後(19:00):36.9度

相変わらず起床時の体温は低い。

そして今日は37度まで体温が上がらなかったと思う。

この体温が上下する原因や波がもう少し把握できるようになりたい。

本日の長老様・分身・パイナポー

スリーショット
何か気付きませんか?

そうです。

パイナポーが入れ替わりました( ノД)
NEWパイナポー
パイナポー

元祖パイナポー
パイナポー
元祖パイナポーも根が出ないか、水耕栽培で枯れるまで諦めない事にした。

パイナポー
だから枯れるとか殺さないで頂戴!!
憎たらしい口をいくらでも吐いていいから頑張ってくれパイナポー
るーしー
パイナポー
何よそれ!!見てなさい沢山実を実らせるから!!!
お主は一命をとりとめても実を結ぶのに3年かかるじゃろうに。。。
長老様
パイナポー
。。。もうこのくそじじぃが口をひらくだけで不愉快だわ!!
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2018年9月9日

日曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

体調はいつも通りだが右下腹部に張りが感じる。

動けなくなる訳ではないので気にしないようにしているが、結構な頻度でこの症状は出ている。

今日は張りがかなり強くとても気になる。

また、日光が最も部屋に入る14時過ぎ位になると体がムズムズして背中のゾワゾワが起きそうになる。

それでも夕食の時間帯には体調が落ち着いた。

また、夕食後19時位に牛乳を買いに徒歩数分のミニスーパーへ行ったが全く問題無く買いに行けた。

陽射しが無くなったからだと思うが、真夏の日差しでなくとも日光にここまで敏感だとかなり日常生活に支障が出る。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.3度
  • ブランチ後(12:30):36.6度
  • 夕食後(19:00):37.0度

今日は起床時の体温が平熱に近かった。

が、夜間37度を超えた。

今まで夕方以降に一番体温が上がる事はなったのだが何故だろう。

牛乳を買いに外へ出たからだろうか?

発熱と日光は関係無く、「外に出る事」自体が発熱の原因なのだろうか?

本日の長老様・分身・パイナポー

スリーショット
このお三方は明日水やりかな(´▽`*)

そして集中治療室の元祖パイナポーは。。。
パイナポー
頑張ってくれーーー( ノД)

2018年9月10日

月曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

今日は通院日なので、運動は病院から帰ってからする事に。

下腹部の張りと股関節(内もも)がビリビリするのは相変わらず。

いつも通り8時位には家を出る。

通院

医療費
退院後14回目の通院日。

お医者様に聞く項目

お医者様に聞く項目

  1. セカンドオピニオンの方針と変わらないか
  2. セカンドオピニオンを受けたが今後も治療を継続して欲しい
  3. 診断書(臨床個人調査票)の記入依頼
  4. ヘルプマークがあれば欲しい

本日の通院状況

通院状況

  1. 自宅から徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)
  2. 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる
  3. 診察後歩いて帰宅。(徒歩10分位)(途中で薬局へ立ち寄り)


8時位なので陽射しはあったが、真夏程のギラギラした感じはなく、そこまで具合が悪くならずに病院に着く事が出来た。

いつも病院到着後30分から1時間位が猛烈に具合が悪くなるが、今日は胸焼けが酷い程度で済んだ。

やはり気温と湿度及び陽射しが関係するのだろう。

帰りはいつも通り問題無く帰る事ができた。

血液検査で顕著だった項目

血液検査

  • 白血球(下限3.5~上限8.5)に対して:2.5(前回2018年8月6日は2.3)
  • 血糖(下限70~上限109)に対して:98(前回2018年8月6日は104)

白血球の数値が前回よりも上がった。
※WBCが白血球

とは言っても下限値以下だが。

血糖値も正常値。

診断

異常なし

引き続きステロイド(プレドニゾロン)の服用量を下げる。

質問の回答

質問1

セカンドオピニオンの方針と変わらないか

お医者様

変わらない。

まずはステロイド(プレドニゾロン)を5mg/日にする。

プラケニルは私の症状だとあまり聞かないと思うが、ステロイド(プレドニゾロン)と併用してステロイド(プレドニゾロン)の服用量は下げられると思う。

ステロイド(プレドニゾロン)単薬で5mg/日以下にはできないが、5mg/日でも長く服用すると骨粗しょう症の進行などがあるのであまり良く無い。

(体に影響の少ない)飲み合わせとしてはステロイド(プレドニゾロン)とプラケニルが良い。

質問2

セカンドオピニオンを受けたが今後も治療を継続して欲しい

お医者様

問題ない


一応セカンドオピニオン先でどんな診断をされたか尋ねられたが、方針は全く変わらなかった事を伝えた。

質問3

診断書(臨床個人調査票)の記入依頼

お医者様

問題ないが受付で依頼してください

質問4

ヘルプマークがあれば欲しい

お医者様

ない


結局私の症状は原因不明なのでまずはステロイド(プレドニゾロン)を5mg/日にする事が第一目標になる。

その後どこまでこの症状が改善されるか。

また、この病気は男性だと症状が重症化する傾向があり、私もそうなのかも知れないねとの事だった。

【関連記事】
国立国際医療研究センター病院で「セカンドオピニオン」!!

処方

処方

ステロイド5mg(プレドニゾロン)

1錠(5mg)/日
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

とても苦い。
プレドニゾロン

ステロイド1mg(プレドニゾロン)

4錠(4mg)/日
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

とても苦い。
ステロイド

タケケャプ錠(20mg)

1錠/日
胃薬。

ステロイドで胃がやられてしまうのでそれを防ぐ

「胃薬の王様」と呼ばれるランソプラゾールより良く効き、副作用も少ないらしい。

タケキャプ20mg

エディロールカプセル

1錠/日
ビタミンD。

骨の病気(骨粗しょう症)を治療。

形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
エディロール


合計7錠を朝食後に服用する。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.7度
  • ブランチ後(12:30):37.1度
  • 夕食後(19:00):36.7度

今日は通院後に、自宅で食事をしてから計った体温が一番高かった。

外に出たので納得と言えば納得だ。

本日の長老様・分身・パイナポー

スリーショット
そして長老様と分身には水とおやつをあげた。
長老と分身
うん、分身は傾いてるね(^^;)

そして初代パイナポーは、
初代パイナポー
枯れてしまうまでは諦めないで水を交換する( ノД
)シクシク…

2018年9月11日

火曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

ステロイドが10mg/日から9mg/日に減量された初日。

昨夜から雨が降り気温も低かったため非常に調子が良い。

この調子の良さは今日の気候によるもので、ステロイド(プレドニゾロン)の減量で現れる効果は、1週間以上経たないと出て来ないと個人的には思っている。

そして今日は知人に付き添ってもらい外出のリハビリをする。

この体調だと外に出てもかなり楽だと思う。

外出のリハビリ

いつも通り日焼け止めクリームを3度塗りし、UVカットの長袖長ズボン。

更に帽子とマスク着用で日傘をさす不審者仕様(笑)

10時に最寄り駅集合。

駅までは一人で徒歩という道のりだったが、気温が低く日差しも弱いのでほとんど具合が悪くなる事は無かった。

問題無く知人と合流し日用品等を買い、いつもの?つけ麺や桔梗でランチして帰宅。

100均で買い物

100均で買ったもの
素焼きの鉢2つにブロッコリーの種。

そしてデカい菜箸?とアルミの細い線。

まず知人には、

「ブロッコリーを育てる前にパイナポーをしっかり育てなさい」

と言われた。

その通りである。

パイナポー
ホントそうよ!!

そしてこの長い箸!
箸?
箸というのは冗談で、長老様と分身の支柱に使おうと思う。

セッティングが完了したら公開する予定。

つけ麺専門店 桔梗でランチ

もはや馴染みの店(笑)

この辺りのランチをやっている飲食店は11:30~というのが多い中、11時開店というのがいい。

いつも通り私は辛つけ麺(特盛)。
辛つけ麺(特盛)
知人はつけ麺(特盛)
つけ麺(特盛)
知人が特盛なのは、私があとで略奪するため(笑)

2/3は私が食べたのではないだろうか。

もともと麺類は1キロなんて平気で食べられたが、ステロイド(プレドニゾロン)のせいか無限に食べられる気がする。

人の何倍も食べてしまうので注意しなくては。。。

お店情報

【つけ麺専門店 桔梗 阿佐ヶ谷店】
・営業時間
月~土:11:00~翌5:00
日:11:00~21:00

・定休日
大晦日~1月3日

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.7度
  • 落ち着いたタイミング(15:30):37.0度
  • 夕食後(19:00):37.0度

外出するので体温が上がるのは想定内。

帰宅後かなり経ってから検温しても37.0度あったので、帰宅直後だと38度位行っているのではないかと思う。

来週も外出のリハビリをするので、その際は帰宅直後の体温を測ってみよう。

本日の長老様・分身・パイナポー

スリーショット
このお三方は体調も問題無さそうだ(´艸`*)

一方集中治療室の初代パイナポーは。。。
初代パイナポー
水耕栽培で少し根が出てきたような気がするのだが、その根もブチブチ切れる。。。

でも幹の中心から発せられる緑感はまだ生きている感じがする。

なんとか踏ん張って欲しい(´;ω;)ウゥゥ

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2018年9月12日

水曜日

本日の目立った症状

  1. 頭痛
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が10mg/日から9mg/日に減量されて2日目。

もちろんまだ実感できる変化はない。

今日は最高気温が24度の予報で、夜間もかなり涼しかった。

夜間も掛け布団を上からかけないと風邪をひいてしまうかもしれない位寒かったと思う。

体調的にはとても楽なのだが、昼くらいから頭痛がしてきた。

頭の右側奥にズンとくる痛みがかなりきつい。

結局今日は就寝するまで頭痛がし続けていた。

健康だったころは当たり前なのだが、一日でも体調を気にしないでいられる日が来てほしいと本当に願う。

ステロイド(プレドニゾロン)の1mgと5mgの違い

ステロイド(プレドニゾロン)
大きさが違うのはいいのだが、何故か5mgよりも1mgの方が大きい。

写真だと小さい1錠が5mgで、大きい4錠が1mg。

逆の方がいいと思うのだが。。。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.5度
  • ブランチ後(12:30):36.8度
  • 夕食後(19:00):36.8度

今日は体温が37度を超える事が無かったかな?

運動後はいつも暑くてシャワーを浴びた後も滝のように汗が出るのだが、今日はシャワー後もそこまで汗をかかずに快適に過ごせた。

本日の長老様・分身・パイナポー

スリーショット
長老様と分身に支柱をセットしてあげなければと思いつつもできていないのが申し訳ない(´;ω;
)ウゥゥ

そして初代パイナポーは。。。
パイナポー
根は出ているが周囲の葉はもほとんど枯れている( ノД)

中心部の緑はまだ大丈夫な気はするがどうなのだろうか。。。

2018年9月13日

木曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が10mg/日から9mg/日に減量されて3日目だが変化はなし。

昨日の就寝時はかなり冷え込み、掛布団をかけたのに膝が冷たい。

そういえば去年の冬は、膝は冷たいが膝以外は猛烈に熱いという謎の副作用が現れていた。

今年は大丈夫だろうか。

昨日からしている頭痛は、起床の時点では頭の芯に残っていたが昼過ぎには良くなった。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.6度
  • ブランチ後(12:30):36.5度
  • 夕食後(19:00):36.8度

今日も37度を超える事はなかった。

昨日よりも少し気温が高かったので、体感的に体温も高くなっているのかなと思ったがそうでもなかった。

この位の気温なら体温調節がしっかりできているのだろう。

本日の長老様・分身・パイナポー

スリーショット
分身には手作りの支柱を(´艸`*)

この支柱の材料は。。。
箸?
この大きな箸?です(笑)

少し貧乏くさいのはゴメンと謝りつつ、倒れずにまっすぐ育ってくれるようお祈り(´ω)

そして初代パイナポーは。
パイナポー
根が伸びない( ノД`)

しかし、これ以上は枯れが進行しないので水を毎日交換しつつ見守ろう。。。

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2018年9月14日

金曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が10mg/日から9mg/日に減量されて4日目。

まだまだ実感できる変化はない。

良くもなっていないが、ステロイドバランスを崩し体調が悪くなってもいないので、今のところ経過は順調だろう。

昨夜はかなり冷え込み、かけ布団がなければ寒い位だった。

起床してからも膝が冷たい。

が、昼過ぎ位から気温が上がり、室内はエアコンなしだと汗ばむ位になった。

それでもエアコンをつけずにしのげたのは体調が良くなってきている証拠だからか季節が変わってきたからか。

多分季節が変わってきたからだとは思う(笑)

本当に全身性エリテマトーデス(SLE)患者にとって夏は地獄だというのを実感した。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.6度
  • ブランチ後(12:30):37.0度
  • 夕食後(19:00):36.9度

昼過ぎあたりからに37度を超えた。

37度丁度位だと平熱と変わらず生活できるが、これが異常なのかどうかはわからない。

以前も感じたが、この位なら平熱の人もいて誤差の範囲だとは思う。

むしろ熱と体調はあまり関係ない気がしてきた。

病気の症状として熱は出るが、熱よりも他症状の方が断然辛い。

本日の長老様・分身・パイナポー

スリーショット
涼しくなって陽射しのきつさも無くなってきたためか、このお三方も気持ちよさそうです(*^^*)

そして集中治療室の初代パイナポー。
パイナポー
気持ち軽くなってきた気がする(;´Д`)

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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