2018年12月29日～2018年12年31日：膠原病の自宅療養55週目

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養55週目。

2018年もあと数日で終わり。

振り返ってみると、2018年は1年間全て自宅療養をした事になる。

今まで、病気なんてせいぜい風邪をひく程度で、1日か2日あれば良くなっていた。

そして、体のつくりも頑丈な自信があったので、私は病気と無縁だと思っていた。

そのため、まさか日常生活に支障をきたす状態が1年以上続くとは夢にも思っていなかった。

体を壊す、病気になる事は誰にでも起こり得る事で、いつそうなるかは分からないものだと痛感した。

まだ、自由に外へ出られるほど体調が良くなるとは、今の時点では到底思えない。

が、2019年は2018年より一歩でも前へ進めるよう、努力しよう。

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

⇒「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量をまとめています。

症状

⇒「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

⇒「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

生活リズム

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『私は健康なころから毎日食べています』
⇒毎日食べられる黒豆健康レシピ

2018年12月29日

生活リズム変わらず。

いつも通り、起床の時点では顔面の熱さと胸焼けが気になる程度。

今日は今年最後の外出のリハビリだ。

日焼け止め2度塗り完了！！

行ってきます！！！

カーテン開けてこ(笑)

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年12月29日

外出前はカーテンを開けて出た。

帰宅後も、少しレースのカーテンで過ごせたので、今日はかなり調子が良い。

明日以降もこの状態をキープしたい。

外出のリハビリ

今年最後の外出のリハビリ。

今日は今年最後の外出のリハビリ！！

体温はいつも通りだけど、体調は良い。。。かな？

目標は八百屋でバターナッツを買うこと笑#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/kav6rpmsNU

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年12月29日

もはや外出前の発熱はいつも通りで、この位なら平常運転な気も(笑)

最寄り駅まで知人が来てくれるのだが、寒波の影響で電車がかなり遅延しているようだ。

日焼け止めクリーム1度目完了！

付き添いしてくれる知人が、電車遅延をモロにくらい、寒い中30分以上電車を待ったらしく😭

皆さんも外出時は交通機関の状況にご注意を😫 pic.twitter.com/6VJuG9QEWc

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年12月29日

今日も課題は最寄り駅まで一人で歩く事。

誰もいないと数分外を歩くのすら怖い。

これは絶対精神的なものがあると確信しているので、外出のリハビリを重ねて克服せねば。

地元の八百屋でバターナッツを購入

という事で、今日の目標は八百屋で買い物。

特にバターナッツというものが気になっており、食べてみたいと強く思っていた。

無事生還しました！！

バターナッツ買えた(о´∀`о)

皆さんリプありがとうございます😊

落ち着いたらお返事させていただきますm(__)m pic.twitter.com/H4ZabgxqUZ

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年12月29日

そして目標達成(笑)

なんでも、南瓜と全く同じようなので,
楽しみにしつつ料理しよう。

という事で、今日も合計2時間位の外出(屋外は30分ほど)ができた。

日本海側で1メートルの積雪も

【日本海側を中心に雪続く　1メートル超えも】 https://t.co/kPtAKhEE66 日本付近は強い冬型の気圧配置が続いてます。日本海側を中心に雪が降り続き、午後3時..

— tenki.jp (@tenkijp) 2018年12月29日

今季最強寒波の影響で、至る所で雪が降っているが、日本海側では1メートルを超える積雪も。

帰省する方は路面凍結に最大限の注意をして欲しい。

掃除で健康だった時を想い出す

時間がすこしあったから掃除してたら懐かしいものが笑

バンテージは非伸縮の方が、パンチ力上がる気がする。
巻き方の調整難しいけど😓#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/RFHaNkgPNV

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年12月29日

15キロのダンベル片手でガンガン持って鍛えてたけど、今年は持ってすらいない。

もう持てないだろうな😭

外に出れるようになったら、絶対前と同じくらいまで体格戻す😤#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/1LvbJHEZRO

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年12月29日

胸筋鍛えたいならこれ使って腕立てすると凄く良いです😃

これ使うと、使わない時以上深くまで体を落とせるので全然ちがう。

で、足は高い位置にする。#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/ZeoowDZvqc

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年12月29日

こうやって見てみると、やはり健康だった頃はものすごく鍛えていたなと思う。

だからこそ、自分が体を壊すとは思わなかったが、本当に壊れる時は一瞬で壊れる、というか壊れた。

もし、健康な方でこのブログをみていたら、絶対に無理はしないで欲しい。

特に直射日光下での無理は私と同じ事になる可能性もある。

本日の体温

外出前の体温は37.9度まで上がったのだが、夕食後には完全に平熱に戻っていた。

本日の長老様・分身達

2018年12月30日

生活リズム変わらず。

昨日は2018年最後の外出のリハビリだったが、起床時の時点では疲れが残る事もなくいつも通り顔面が熱く胸焼けがする程度。

ただ、今日は夜間に耳鳴りが聞こえ、治まる瞬間がハッキリとわかった。

特段体調には影響がないのかも知れないが、あまりこのような経験はないので少しびっくりした。

そして15時過ぎ位から右下腹部が張ってジンジンしてきた。

これは結構な頻度で出る症状だったが、最近落ち着いてきていたので、何が原因でまたこの症状が出たのかは不明。

この症状自体で動けなくなるほど具合が悪くなる事はないが、結構不快なので気になる。

白菜・大根・はるさめの生姜煮にチャレンジ

さ、昨日八百屋さんで買ってきた白菜と大根、豚バラで料理を作る😊

八百屋なのに豚バラ100g88円って安過ぎない？

プロテインシェイカーで調味料を混ぜ合わせるあたりが私っぽい笑#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/tsArh03gA0

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年12月30日

という事で料理にチャレンジ！！

しかし、レシピを守ったのに、なぜか鍋からこぼれる程の量になった。

溢れる前に分割成功😁

その気になれば一回で食べれるけど、計画的に何回かに分けて食べる😀

以上、料理レポートでした😂

一年後は鼻歌歌いながらフレンチとか作れるようになりたい😇 pic.twitter.com/Ob8iq5btJN

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年12月30日

とりあえず鍋2つに分けてなんとか問題は解決？

そしてどうやら、量が多くなった原因は野菜のサイズにあるようだ。

なるほど！！

多分それなのかな？
これで1/4です😄

でも、ブロッコリーさんの方が巨大すぎてビビッてます(笑) pic.twitter.com/ENEzkGKfAp

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年12月30日

今年は白菜が大きく育ったとフォロワーさんが教えてくれた。

確かに白菜もブロッコリーもデカいとは思っていたが、実際見てもらったら

白菜、2分の1サイズに見えます。ブロッコリーも大きい

— amizuki (@amizukimama) 2018年12月30日

という事で、白菜が大きく育って倍量になっていたっぽい(笑)

確かに白菜半玉と言われても、育ち次第で全然重さは違うので、今回は勉強になった。

ハイキックできるようになるには「レッグストレッチャー」

>>>回答はこちら#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年12月30日

正解は「また割り器(レッグストレッチャー)」！！

私はこれを使って2,3年位でハイキックができるようになったかな？

10年以上これを使い続けたおかげで、退院したてでも180度開脚出来ました。

もしハイキックが出来るようになりたければ、これを使えばかなり近道できるのは間違いない(笑)

一人では「かける事が出来ない負荷」をかける事ができ、イメージ的にはお相撲さんのまた割りみたいな感じになると思う。

ようはデカいコンパスなので、構造も単純(ねじとパイプ)だから壊れにくくて良いです。

本日の体温

今日は夕食後に37度を超えるという珍しいパターン。

本日の長老様・分身と野菜達

2018年12月31日

生活リズム変わらず。

昨日気になった、右下腹部のジンジンは起床の時点で治まっていた。

いつも通り顔面が熱く胸焼けがする朝。

今日は大晦日だ。

終日体調が悪化する事もなく過ごせたが、夕食後に若干顔面の熱さが強くなった。

大晦日に南瓜の煮つけを作る

鍋が届いた！！

のでカボチャの煮付けを作った😁
皮は下にしろと教わったので全部皮を下にした😚

御節は作れないので今年の料理はこれで終了です笑#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/hL8rf90Clk

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年12月31日

という事で、おせち料理を作る腕前はないので、南瓜の煮つけを作った。

今回実践した事は皮を下にするという事。

これで固い皮にも味がしみこみやすい易いらしい。

そして今回勉強になったのは、具剤を均等なサイズに切ると良いという事。

お鍋届いて良かったです😭来年かと思っていました😅
材料はなるべく同じ大きさに切ると火の通りが均一になりますよ！あと落し蓋があるといいかな🤔クッキングシートで作ると楽です！

— ひよこ豆 (@nya_kurarisu) 2018年12月31日

フォロワーさんから教えてもらった(*´ω｀)

言われてみれば、不均一より均一な大きさの方が、火の通り方も、味のしみこみ方も、鍋での整列っぷりも良い。

次回はもっとパーフェクトを目指すと決意して今年の料理は終了。

本日の体温

今日は夕食後に37度を超えた。

大晦日でRIZINを見ているからアドレナリンが出ているのだろうか。

本日の長老様・分身と野菜達

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