2018年12月29日~2018年12年31日:膠原病の自宅療養55週目

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初日の出
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養55週目。

2018年もあと数日で終わり。

振り返ってみると、2018年は1年間全て自宅療養をした事になる。

今まで、病気なんてせいぜい風邪をひく程度で、1日か2日あれば良くなっていた。

そして、体のつくりも頑丈な自信があったので、私は病気と無縁だと思っていた。

そのため、まさか日常生活に支障をきたす状態が1年以上続くとは夢にも思っていなかった。

体を壊す、病気になる事は誰にでも起こり得る事で、いつそうなるかは分からないものだと痛感した。

まだ、自由に外へ出られるほど体調が良くなるとは、今の時点では到底思えない。

が、2019年は2018年より一歩でも前へ進めるよう、努力しよう。

長老様
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状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量をまとめています。

症状

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

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2018年12月29日

土曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

いつも通り、起床の時点では顔面の熱さと胸焼けが気になる程度。

今日は今年最後の外出のリハビリだ。


外出前はカーテンを開けて出た。

帰宅後も、少しレースのカーテンで過ごせたので、今日はかなり調子が良い。

明日以降もこの状態をキープしたい。

外出のリハビリ

今年最後の外出のリハビリ。


もはや外出前の発熱はいつも通りで、この位なら平常運転な気も(笑)

最寄り駅まで知人が来てくれるのだが、寒波の影響で電車がかなり遅延しているようだ。


今日も課題は最寄り駅まで一人で歩く事。

誰もいないと数分外を歩くのすら怖い。

これは絶対精神的なものがあると確信しているので、外出のリハビリを重ねて克服せねば。

地元の八百屋でバターナッツを購入

という事で、今日の目標は八百屋で買い物。

特にバターナッツというものが気になっており、食べてみたいと強く思っていた。


そして目標達成(笑)

なんでも、南瓜と全く同じようなので,
楽しみにしつつ料理しよう。

という事で、今日も合計2時間位の外出(屋外は30分ほど)ができた。

日本海側で1メートルの積雪も


今季最強寒波の影響で、至る所で雪が降っているが、日本海側では1メートルを超える積雪も。

帰省する方は路面凍結に最大限の注意をして欲しい。

掃除で健康だった時を想い出す


こうやって見てみると、やはり健康だった頃はものすごく鍛えていたなと思う。

だからこそ、自分が体を壊すとは思わなかったが、本当に壊れる時は一瞬で壊れる、というか壊れた。

もし、健康な方でこのブログをみていたら、絶対に無理はしないで欲しい。

特に直射日光下での無理は私と同じ事になる可能性もある。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.7度
  • ブランチ後(12:30):不明度
  • 夕食後(19:00):36.3度

外出前の体温は37.9度まで上がったのだが、夕食後には完全に平熱に戻っていた。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
??? ??? ???
両津柑吉 金柑 両津柑吉
--- 小松菜・ブロッコリー・人参 小松菜
--- ブロッコリー ブロッコリー
??? ??? ???
--- 二十日大根 二十日大根
--- チンゲンサイ チンゲンサイ
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2018年12月30日

日曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

昨日は2018年最後の外出のリハビリだったが、起床時の時点では疲れが残る事もなくいつも通り顔面が熱く胸焼けがする程度。

ただ、今日は夜間に耳鳴りが聞こえ、治まる瞬間がハッキリとわかった。

特段体調には影響がないのかも知れないが、あまりこのような経験はないので少しびっくりした。

そして15時過ぎ位から右下腹部が張ってジンジンしてきた。

これは結構な頻度で出る症状だったが、最近落ち着いてきていたので、何が原因でまたこの症状が出たのかは不明。

この症状自体で動けなくなるほど具合が悪くなる事はないが、結構不快なので気になる。

白菜・大根・はるさめの生姜煮にチャレンジ


という事で料理にチャレンジ!!

しかし、レシピを守ったのに、なぜか鍋からこぼれる程の量になった。


とりあえず鍋2つに分けてなんとか問題は解決?

そしてどうやら、量が多くなった原因は野菜のサイズにあるようだ。


今年は白菜が大きく育ったとフォロワーさんが教えてくれた。

確かに白菜もブロッコリーもデカいとは思っていたが、実際見てもらったら


という事で、白菜が大きく育って倍量になっていたっぽい(笑)

確かに白菜半玉と言われても、育ち次第で全然重さは違うので、今回は勉強になった。

ハイキックできるようになるには「レッグストレッチャー」


正解は「また割り器(レッグストレッチャー)」!!

私はこれを使って2,3年位でハイキックができるようになったかな?

10年以上これを使い続けたおかげで、退院したてでも180度開脚出来ました。

180度開脚

2018年2月時点


もしハイキックが出来るようになりたければ、これを使えばかなり近道できるのは間違いない(笑)

一人では「かける事が出来ない負荷」をかける事ができ、イメージ的にはお相撲さんのまた割りみたいな感じになると思う。

ようはデカいコンパスなので、構造も単純(ねじとパイプ)だから壊れにくくて良いです。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.9度
  • ブランチ後(12:30):36.8度
  • 夕食後(19:00):37.3度

今日は夕食後に37度を超えるという珍しいパターン。

本日の長老様・分身と野菜達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
??? ??? ???
両津柑吉 金柑 両津柑吉
--- 小松菜・ブロッコリー・人参 小松菜
--- ブロッコリー ブロッコリー
??? ??? ???
--- 二十日大根 二十日大根
--- チンゲンサイ チンゲンサイ

2018年12月31日

月曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

昨日気になった、右下腹部のジンジンは起床の時点で治まっていた。

いつも通り顔面が熱く胸焼けがする朝。

今日は大晦日だ。

終日体調が悪化する事もなく過ごせたが、夕食後に若干顔面の熱さが強くなった。

大晦日に南瓜の煮つけを作る


という事で、おせち料理を作る腕前はないので、南瓜の煮つけを作った。

今回実践した事は皮を下にするという事。

これで固い皮にも味がしみこみやすい易いらしい。

そして今回勉強になったのは、具剤を均等なサイズに切ると良いという事。


フォロワーさんから教えてもらった(*´ω`)

言われてみれば、不均一より均一な大きさの方が、火の通り方も、味のしみこみ方も、鍋での整列っぷりも良い。

次回はもっとパーフェクトを目指すと決意して今年の料理は終了。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.9度
  • ブランチ後(12:30):36.8度
  • 夕食後(19:00):37.1度

今日は夕食後に37度を超えた。

大晦日でRIZINを見ているからアドレナリンが出ているのだろうか。

本日の長老様・分身と野菜達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
??? ??? ???
両津柑吉 金柑 両津柑吉
--- 小松菜・ブロッコリー・人参 小松菜
--- ブロッコリー ブロッコリー
??? ??? ???
--- 二十日大根 二十日大根
--- チンゲンサイ チンゲンサイ

るーしー
2019年からは「こちら」で闘病日記をまとめて行きます

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  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

投稿日:2018年12月30日 更新日:

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