2018年1月5日~2018年1月10日:膠原病の自宅療養4週目

20180105
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養4週目。

自宅療養も一か月になる。

寝たきり状態でほとんど動けない、動くのも苦痛な状態から良くなっていると感じる。

簡単な運動をして体がなまるのを防止しようと思ったが、少し強めに運動しただけで体調が非常に悪くなってしまう。

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状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

減量前:45mg/日⇒減量後:40mg/日(3週目と変わらず)

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 08:00 シャワー
  • 10:30 ブランチ⇒服薬⇒歯磨き
  • 12:00 軽い運動(15~20分程度)
  • 17:00 夕食
  • 21:00 消灯

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特に酷い症状(副作用?)

  • 口から上の顔面が熱っぽく具合悪い
  • もも、すね、鼠径部、腕、手がバリバリとこわばる
  • 動悸がして夜寝れない
  • 良く無い夢を見る
  • 内臓がピクピク動く
  • 内臓がジリジリと感じる
  • 若干息苦しい
  • 頭痛

口から上の顔面が熱っぽく具合悪い

併せて右顔面は痺れている。

起床時は特に感じる。

相変わらずだったが本当に少し少しずつ改善している。

もも、すね、鼠径部、腕、手がバリバリとこわばる

すねもバリバリとこわばる感じがする。

動悸がして夜寝れない

変わらず。

目が冴えたまま時間が経ち、少し寝れたと思うと起きてしまう。

良く無い夢を見る

寝れるとネガティブな夢を見てしまう

内臓がピクピク動く

右側、左側の臓器。

痙攣のぴくっという感じと、時折ぐっと動く。

経時的にどんどん良くなっている。

内臓がジリジリと感じる

左右両方、下腹部に感じるが得に左。

表面に磁力があるようなジリジリ感)。

経時的にどんどん良くなり、ほとんど感じなくなった。

若干息苦しい

変わらず。

頭痛

寝つきが悪い事が引き金となり頭痛がする事は毎度だが、少しずつ症状は緩和している。

ほとんど気にならなくなった症状は取り消し線を引いた。

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2018年1月5日~2018年1月8日

カレンダー
日に日に症状が改善されて行く。

イメージ的には曇りガラスの窓をふき取るような感じで日が経つごとにどんどんクリアになっていく気がする。

決まって具合が悪くなるタイミングは、起床時、食後、シャワーを浴びた後、歯磨きだったが、我慢できる程度まで症状は落ち着いた。

毎日運動の時間を少しずつ設けて、15分~20分、ストレッチと軽く体をほぐすような事をしているが日に日に運動爽快感が得られる位まで回復している。

一方で、症状が改善されて行くと同時にステロイド(プレドニゾロン)の副作用の強さが気になって来た。

インターネットでステロイド(プレドニゾロン)の副作用について調べてみたが副作用が多すぎて病気の症状なのかステロイド(プレドニゾロン)の副作用なのかの切り分けが出来ない。

2018年1月9日

水曜日
朝から体調が優れず胸焼けがする。

いつも通りの生活リズムで起床し朝食替わりのヨーグルトを食べ薬を服用。

その後コーヒーを飲みシャワーを浴びたら一気に胸焼けが悪化した。

体を横にしても胸焼けが酷くなる。

食事も全て食べる事が出来ず、食器の片づけも歯磨きも出来なかった。

夕方位まで横になり何とか動けるようになったが、胸焼けは酷い。

また、眼圧、頭の血圧が高くなったような詰まるような感じと、息苦しさ、顔面の熱さ(特に耳)、動悸が増して行く。

結局、寝付くまで具合悪さは変わらなかった。

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2018年1月10日

木曜日
起床したタイミングで昨日よりは体調が良くなっている事は感じた。

しかし、胸焼け、息苦しさ、顔面の熱さ(特に耳)、動悸は残っておりブランチの時間までは体を起こす事が出来なかった。

お昼辺りから体を起こす事が出来るようになり顔面の熱さも軽くなった。

夕方には体を起こし、この記事もかける位回復した。

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当時を振り返り

回想
以前(2017年12月30日)も同じように具合が悪くなったが、共通している点は少し長め、強めに運動をした事。

2018年1月8日は、少し長めの30分弱だったが確かにいつもより体に負担をかけた気はする。

体調が良くなるリズムに波があり、体に負担をかけると症状もステロイド(プレドニゾロン)の副作用も強く出て来る気がする。

(恐らく)副作用

副作用

  • もも、すね、鼠径部、腕、手がバリバリとこわばる
  • 動悸がして夜寝れない
  • 若干息苦しい
  • 良く無い夢を見る
  • 眼圧、頭の血圧が高くなったような、詰まるような感じがする
  • 顔面の熱さ(特に耳)
  • 胸焼け

もも、すね、鼠径部、腕、手がバリバリとこわばる

肌がピリピリするような副作用もあるようだ。

次回診察時確認してみる。

顔面の熱さ(特に耳)

顔面の痺れとは別症状な気がする

今まで副作用が強い薬を服用した経験が無く軽く考えていたが、体感的には病気の症状と同じ位強い。

勿論服薬量で変わるとは思うが、少なくとも私にとってステロイド(プレドニゾロン)の大量服薬時は副作用がかなり辛く、早く減量して欲しいと思った。

まずは無理をしない事と、ステロイド(プレドニゾロン)の副作用はしっかりと説明を受け現れた副作用?についてお医者様へ相談する事を徹底しなければ。

次回通院は2018年1月12日なので、その際副作用についても相談をしようと思う。

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  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
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