2018年9月22日~2018年9年28日:膠原病の自宅療養41週目

コスモス
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養41週目。

2018年9月10日の通院日ステロイド(プレドニゾロン)が9mg/日に減量されて2週間が経つ。

また、秋になりつつある気温、陽射しのおかげで、日中に真夏のような具合悪さが起こる事はあまりなくなった。

今、直面しているのは生活について。

雇用(失業)保険の受給も終わり、仕事も見つかっていない。

出社が必要な仕事はできると思っていないし、今後も外に出る事なく収入を得る手段をなんとか見つけなくてはならない。

当分は仕事(収入)の問題でいっぱいいっぱいになりそうだ。

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状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量をまとめています。

症状

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分まとめています。

るーしー
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生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 22:00 消灯

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2018年9月22日

土曜日

本日の目立った症状

  1. 頭痛(右後ろ)
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

起床時から若干頭痛(右後ろ)がする。

右後ろが痛いのは珍しい。

今日は午前中小雨が降ったりしてぐずついたが、午後からはカラッと晴れた。

昼過ぎの日差しが強くやはり背中のゾワゾワが起きそうでムズムズする。

とは言っても真夏の日差し程では無いので堪えられそうな気はしていた。

夕食後も頭痛(右後ろ)は消えず。

ここ数日webサイトの記事に集中しすぎているからだろうか。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):37.0度
  • ブランチ後(11:30):36.8度
  • 夕食後(19:00):37.1度

今日はブランチ後の体温が一番低いというパターン。

もう発熱と体調の関係が無い事は実感しているが、発熱の契機はいまだ不明。

何が原因で発熱しているのだろうか。

プランターで小松菜と人参を栽培

プランター
という事で、2018年9月20日外出のリハビリで購入したプランターに、小松菜と人参を植える。

土はブロッコリーの時と同様に、鹿沼土と腐葉土を半々にして程よくためを撒き水をあげた姿がこう。
プランター
真ん中に少しブロッコリーを混ぜたので、これで野菜三種が育ったら奇跡だ(´▽`*)

本日の長老様・分身・パイナポー

スリーショット
この三人は明日あたり水やりが必要かな(´▽`*)

そして両津柑吉!!
両津柑吉

「おお!!熟れてきている(´▽`*)」

このまま全部綺麗に熟れてほしいなあ。

2018年9月23日

日曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は久しぶりに暑いと感じる気温と陽射しだった。

その為か陽射しが強くなる昼過ぎは背中のゾワゾワが起きそうになり具合が悪くなった。

まだ強い日差し

室内の日差し
この時期の15時位は日差しが強烈だ。

カーテンでも貫通してくる位の日光だと室内でも具合が悪くなってしまう。

ブロッコリーの間引き

ブロッコリー
芽は沢山出たのだが、ここ数日発育が良くない。

という事で間引きをした。
間引きしたブロッコリー
元気の良い3つを残してカット。

これで成長してくれるようになればいいのだが。。。

そして、もちろん間引いた芽は「ブロッコリースプラウト」としていただく(笑)
ブロッコリースプラウト
夕食のサラダになったがシャキシャキしていて本当に美味しかった!!

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.8度
  • 帰宅後(12:30):37.0度
  • 夕食後(19:00):37.0度

今日も夕食後37度オーバー。

最近webサイトの記事に一生懸命になり過ぎている感じはする。

無理している?のかこの体温でも全く気にならないが、休む時は休む事を徹底しよう。

本日の長老様・分身・パイナポー

ツーショット
今日は水とおやつをあげた(´ω)

前回の水やりが2018年9月10日なので13日ぶり。

さぼった訳ではなく、鉢の土が完全に乾燥するまで待っていたら自然とこの位になった。

サンスーベリアは乾燥にとても強く半月水をあげなかっただけではなんともないが、蒸れに弱いので水を頻繁にあげるとすぐ枯れてしまう。

そして両津柑吉とブロッコリー、ニンジン、小松菜。
金柑たち
うん。

まだ新しいプランターのブロッコリーと人参、小松菜は目が出てこない。

あと数日かな。

そしてパイナポーは少し調子が悪いので集中治療室へ( ノД)シクシク…

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2018年9月24日

月曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は28.9度まで気温が上昇しムシッとした暑さだった。

それでも昨日程背中のゾワゾワが起きそうな気配は起きない。

明らかに昨日よりも不快な気候なのだが、今日は私のバイオリズム的に調子が良いのだろうか。

明日は気温がかなり低くなりるようなので寒暖差で体調を崩さないようにせねば。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.8度
  • 帰宅後(12:30):37.1度
  • 夕食後(19:00):37.3度

夕食後に体温が上がったのは珍しい。

確かに今日は夕方から倦怠感がすごく、室内を歩いている時も「遠足でずっと歩いた後の足の状態」に近かった。

倦怠感、疲労感が出やすいのは非常に強く感じる。

今日は早く寝よう。

本日の長老様・分身・パイナポー

ツーショット
分身と長老様はいつも通り(*''ω''*)

そんな中パイナポーだが、初代も二代目もダメっぽい( ノД)

今日不手際で鉢を倒してしまったのだが、スポッと抜けて根を張っていない。

もともと冷凍だったのだろうか。。。
※冷凍だと根が出ない

ごめんよパイナポー(´;ω;)ウゥゥ

パイナポー
もー。今回は許してあげるから必ず三代目は育ててあげるのよ!!
うん。ごめん
るーしー

小松菜と人参から芽が出た

小松菜と人参
一昨日2018年9月22日に植えた小松菜と人参から芽が出た(*''ω''*)

たった2日で芽が出るなんて植物の生命力は凄い(´艸`*)

この写真だと少し見えづらいのですが、左上の方に芽が出てます!

そして両津柑吉。
両津柑吉
こちらは毎日水をあげて大事に育てているのでスクスク育っている。

ブロッコリーは。。。
ブロッコリー
間引きした分成長してくれればいいのだが。。。

何故か記憶にない1個が成長している(笑)

2018年9月25日

火曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は最高気温が20度に届かない位寒いようだ。

雨と低気温、陽射しがないお陰で体調も良い。

晴れが苦痛で、ドシャ降りの雨だと嬉しくなるようになった自分の体質に、若干悲しくなりつつ今後も上手くこの体質と付き合っていけるか若干心配だ。

そして最近気づいたのだが、最近耳鳴りがしない。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量で変わる症状(副作用?)なのだろうか。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.7度
  • 帰宅後(12:30):37.5度
  • 夕食後(19:00):36.8度

今日は久々に37.5度まで熱が出た。

とは言っても今日の天気のおかげで調子は良い。

本日の長老様・分身・パイナポー

ツーショット
雨が降り気温が低いとさすがに機嫌も調子もあまり良くなさそう( ノД)

そんな中小松菜?が昨日よりも更に大きくなった。
小松菜
ホントに数日でここまで大きくなるものなんだなあ(´艸`*)

そしてブロッコリー。
ブロッコリー
間引きする前は成長がほとんど止まっていたのだが、間引き後数日でさらに芽が出てきた。

更に両津柑吉。
両津柑吉
あまり変化は見られないがきっと大丈夫だろう(´▽`*)

こんなに植物と野菜を育てて私は一体何をしてどこを目指しているんだろう(笑)

2018年9月26日

水曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

昨日の日記で耳鳴りがしないと書いたばかりなのだが、今日は起床時に耳鳴り(右耳)がした。

しかし、起床後30分程度で自然と治まった。

今日も最高気温が20度前後で小雨が降ったり曇りだったりで太陽の陽がでない。

その分体調もいいのだが、この寒さでのど風邪をひいてしまったかもしれない。

ステロイド(プレドニゾロン)を服用してからまだ一度も風邪を引いた事はないが、治りにくいとは医師から聞いている。

体を温めてうがい手洗いを徹底するなどしてなんとか悪化しないようにしたい。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.6度
  • 帰宅後(12:30):37.0度
  • 夕食後(19:00):36.8度

日中に37.0度まで上がったが平常運転だろう。

風邪が悪化してこれ以上高い熱が出ないように祈る。

本日の長老様・分身・パイナポー

ツーショット
長老様とパイナポーは今日も日光に当たれず少しストレスが溜まっています(´;ω;
)ウゥゥ

両津柑吉とブロッコリーたちは外にいて、暗くなってしまったので明日報告。

皆しっかり成長しています(´ω)

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2018年9月27日

木曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

最近夜間の冷え込みが強いのと風邪気味なので窓を閉めて寝ているが、それでも寒いと感じるようになった。

のど風邪は今のところ悪化もせず良くもならず。

運動後にシャワーを浴びた後も、もう半そでにステテコだと寒いのですぐに長袖長ズボンを着用した。

そしてブランチ中に寒気がしてきたので本格的に暖かくして風邪が悪化しないようにする。

9月に最高気温17.9度は33年ぶり


今年は暑すぎたり寒すぎたり本当に極端だ。

来週は台風24号がまた日本を直撃しそうだし、災害も後を絶たない。

できれば進路が反れて欲しいものだ。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.6度
  • 帰宅後(12:30):37.1度
  • 夕食後(19:00):36.7度

もはやこの位だと平熱だと思っている。

ブランチ時の寒気は危険な気配を感じたのだがそこまで熱は上がらなかったようだ。

本日の長老様・分身

ツーショット
お二人は今日も寒そう( ノД
)シクシク…

サンスーべリアは18度を下回ると成長が止まるので、今日はしんどかったと思う。。。

続いて両津柑吉!
両津柑吉
うむ!実もしっかりしていて枯れる気配は微塵もない(´ω)

そしてブロッコリーと小松菜、ニンジン。
ブロッコリー
ん?

「た、倒れている( ノД)シクシク…」

何故?風?なんとか気合で起き上がって欲しい。

そして小松菜、人参。ブロッコリー。
小松菜人参ブロッコリー
芽がどんどん増えてきた(*^^*)

2018年9月28日

金曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日はカラッとしていて起床時から体調が良かったが、昼過ぎの日差しが強く背中のゾワゾワが起きそうになった。

気温がそこまで高くなかったので大丈夫だったが、今日位の日差しで気温が高いと危険な気がする。

夕食後、タンがとても絡み喉が痛くなった。

風邪ではないと思うのだが何なのだろうこれは。

明日は台風24号が上陸?


明日2018年9月29日の15時位には東京でも雨が降り始める予報。

24時間で100ミリというのはとてつもない降水量なのだが、西日本ではその何倍も降るのだろう。

本当にこれ以上被害が起きないよう祈っている。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.4度
  • 帰宅後(12:30):37.0度
  • 夕食後(19:00):36.6度

37.0度なので平常運転だ。

本日の長老様・分身

ツーショット
今日からレースのカーテンを挟まず直接日光に当ててあげるようにした。

ご満悦のようだ(´艸`*)

そして両津柑吉。
両津柑吉
実がしっかりと成っています(´ω)

更にブロッコリー。
ブロッコリー
なんと昨日倒れたブロッコリーが起き上がっている!!

素晴らしい生命力だ(´;ω;)ウゥゥ

小松菜たち。
小松菜
小松菜とブロッコリーは芽が出て育っているのだが、ニンジンが出てこない。

大丈夫だろうか(;´Д`)

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  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

2018年9月23日

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