国立国際医療研究センター病院で「セカンドオピニオン」！！

私が「セカンドオピニオン」を受診した理由は病状(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)が良くならないから。

私としては完全にステロイド(プレドニゾロン)の副作用なのかなと思っていました。

そもそも私がセカンドオピニオンを受診しようと決意したきっかけは

という話を難病患者就職サポーターから聞き、私もそうなりたいという希望からです。

このような状態の方は「セカンドオピニオン」を受診する事で新たな治療方法の可能性を追求できる他、「現状の治療方針」に対しての疑問も晴れます。

体調が良く無い中、慣れない事をして、慣れない病院に行き、ドキドキしながら診察を受けるのはストレス以外の何物でもありません。

しかし、私はもやっとしていた部分が晴れたので受診して良かったと思っています。

「セカンドオピニオン」をうけた病院は「国立国際医療研究センター病院」

「セカンドオピニオン外来」ではなく、「医師の変更(引き継ぎ)」として紹介状(診療情報提供書)をもち受診しました。

その為、これから説明する内容(必要書類)などは「セカンドオピニオン外来」ではなく「医師の変更(引き継ぎ)」の流れになります。

国立の大きな病院なので、

という気持ちで徹底的に可能性を追求するつもりで受診しました。

参考国立国際医療研究センター病院

「国立国際医療研究センター病院」の受診について

膠原病科は紹介状(診療情報提供書)があれば予約なしで受診可能

基本的に予約制なのだが、「膠原病科」は紹介状(診療情報提供書)があれば予約なしで構わないとの事だった。

参考外来について(国立国際医療研究センター病院)

紹介状(診療情報提供書)がない場合は初診料の他「初診時選定療養費」として8,640円がかかる

基本的には何かしらの病気にかかったが問題が解決しないため、現在の主治医に紹介状(診療情報提供書)を書いてもらい受診する。

という病院だと思う。

緊急でもないのに、「具合が悪いから」といきなり行く病院ではないという印象。

参考初診の方へ(国立国際医療研究センター病院)

受診時に必要なもの

受診時に必要なもの

紹介状(診療情報提供書)にこれまでの検査結果など詳細情報が網羅されている。

そのため、(指定難病の)医療費助成の申請時に使用した「診断書(臨床個人調査票)」は必要ない。

ただし、診察の予約を入れる際に一応確認をした方がいい。

また、「セカンドオピニオン外来」の場合は、現在の主治医に書いてもらう書類の種類が異なるので予約時に何が必要か必ず確認をする事。

受診の流れ

受診の流れ

という流れになる。

一般的な病院と異なるのは受付が2回あること。

総合受付で診察券を作成し、専門の各科受付で問診表記入や診察の順番を伝えられる。

１：紹介状ありの電話番号で診察予約

病院の予約専用番号へ電話し、自分がかかりたい科に診察予約を入れる。

電話すると

と聞かれ、ある場合は紹介状(診療情報提供書)の宛名を読み上げるよう指示される。

読み上げた科、医師のスケジュール確認をして予約をとってくれるシステム。

紹介状(診療情報提供書)が無い場合は、まず電話でその旨を確認した方がいいです。

ここで予約を取ったら予約日時に病院へ行きましょう。

参考外来について(国立国際医療研究センター病院)

２：総合受付で手続き

初診用の窓口があるので、初めて受診する事を伝えればOK。

受付の方が丁寧に対応してくれる。

ここで、

の提出をする。

紹介状(診療情報提供書)にCD-ROMがある場合は診察終了後に返却される。

ここで紹介状(診療情報提供書)の開封やデータ読み込みをし、作成された診察券と一緒に渡される。

それを持ち専門の科受付へ行く。

かなり広いが、受付の方が丁寧に道順を教えてくれるし、スタッフさんも多いので迷子になっても大丈夫だろう。

総合受付の待ち時間

私は30分程度だった。

国立だからか外国人さんがかなり多い。

恐らく7,8割は外国人さんで、日本語を話せない人専用の窓口もある。

総合受付は建物に入ってすぐ、開放された感じのとても広い空間なので、圧迫感は感じられない。

また、受付の方の対応は非常に丁寧で、受付関係で嫌な思いをする事はないと思う。
※待ち時間はあるが

建物内は明るいが、日光はほとんど感じないので、日光過敏が激しくても大丈夫だと思う。

３：各科受付へ

専門の各科(私は膠原病科)の受付で診察券と開封した紹介状(診療情報提供書)を提出し診察待ちとなる。

その間に検温と問診表の記入がある。

各科受付から診察までの待ち時間

私は3時間位待った。

混んでいるとは聞いていたが。。。

この待ち時間はさておき、一人当たりの診察時間が非常に長いと思った。

つまり、一人一人しっかり診察してくれているという事。

そういう意味では流れ作業的な診察にならないはずなので期待が持てる。

検温で謎の発熱

検温で37.7度あった。

今日は気温が低くかなり調子がよかったのだがそれでもこの位発熱しているとは。

もしかしたら普段は38度以上出っぱなしなのかもしれないと、少し怖くなった。

４：診察

紹介状(診療情報提供書)の内容に目を通してもらったうえで、問診票に記入した状態や、心配点などを相談。

高圧的な感じは一切なく、こちらが話せば話す内容を一通り聞いてから説明をしてくれる。

私の現状

患ってる病気は「全身性エリテマトーデス(SLE)」と「シェーグレン症候群」の2つ。

目立つ症状としては、

目立つ症状

他にも数え上げたらキリがないが、特に酷いのは「外に出ると(太陽の光で)具合が悪くなり動けなくなる」という事。

また、「背中のゾワゾワ」と「胸焼け」のコンボで体を起こしていられなくなるのもしんどい。

ただ、これらの症状は「病気の症状(未治療時)」には無かった事、「ステロイド(プレドニゾロン)」を服用し始めて現れた症状で、ステロイド(プレドニゾロン)の減量で少しずつ良くなっている事も伝えた。

「外に出ると(太陽の光で)具合が悪くなり動けなくなる」症状は「病気の症状(未治療時)」もあったが、具合悪さの種類が違かったのでその旨も伝えた。

診断

(恐らく)シェーグレン症候群の症状で治らない可能性が高い。

治療方針はファーストオピニオンの考えと完全に一致。

まず、私の症状は全身性エリテマトーデス(SLE)の病気からくる症状とは考えにくいとの事。

理由は

という事から。

私が訴える症状は抽象的なものが多く「シェーグレン症候群」患者はこういった抽象的で判断出来かねる症状の訴えをする患者がいるとの事。

なにかしら原因はあるのだろうが、現代医学では解明ができていないため、緩和する事も治す事も出来ない。

つまり

との事。

今日の検温で37.7度あったのも、シェーグレン症候群の患者は炎症反応やその他異常が全くなくとも発熱する事があり、恐らくそれかもしれないとの事だった。

この場合は解熱剤でしのぐ事になる。

シェーグレン症候群は致死性の病気ではないが、緩和できない症状が出て、死ぬまでその症状と付き合っていかなければならない事もある。

そういった意味ではシェーグレン症候群は非常に辛い病気だとの事。

ただし、私の場合はステロイド(プレドニゾロン)の減量で症状が緩和されている。

このような話はあまり聞いた事がないという事なので、単なるステロイド(プレドニゾロン)の副作用で、減量と共に症状が無くなる可能性も0ではない。

全身性エリテマトーデス(SLE)の症状だった場合は違う薬を使う事もできた

今回私が訴える症状が全身性エリテマトーデスの倦怠感などの症状だった場合は「プラケニル(ヒドロキシクロロキン硫酸塩錠)」という薬を使う事で対応できたとの事。

もともとは「マラリア」の薬としてアメリカでは1950年頃から使用されていたらしい。

ここ数年(2015年7月3日)で全身性エリテマトーデス(SLE)の薬としても認可されたので保険も効くし効果もある。

ただし、網膜に異常が出る可能性があるので、使用する前に「網膜」の検査をして使用可否を確認し、1年に一度「網膜の検査」をし異常がないか確認をする。

この位の頻度で検査をすれば、可逆(元に戻れる)状態で異常を発見できる可能性が高く、この薬で失明をした人はほぼいないとの事。

ちなみに検査はかなり面倒なようで2,3時間かかるらしい。

もし全身性エリテマトーデス(SLE)の治療でステロイド(プレドニゾロン)だけ使用しており、病状が良くならない場合は主治医にプラケニル(ヒドロキシクロロキン硫酸塩錠)の使用について相談してもいいのではないだろうか。

参考プラケニル：世界標準のエリテマトーデス治療薬(日経メディカル)

私の症状では「障害年金」申請は通らないだろうとの事

区役所の「年金課」で私の日光過敏が障害年金の受給対象になる可能性があると言われていた。

しかし、医師的にこの症状は「障害年金」の受給条件を満たさないだろうとの事。

もちろん、現在の主治医に確認をしてとは言われたが。

「障害年金」の申請については区役所の「年金課」や「年金事務所」だけでなく医師ともしっかり相談をして行う必要があると痛感した。

「障害年金」の申請手続きを少し進めてはいたが、まずは次回通院時に主治医へ「障害年金」を受給できる可能性を確認してみる。

私の決断

これまでの主治医に引き続き診てもらう事にした。

まず、現在通っている病院は徒歩10分程度の距離なので、体調が悪くても何かしらの手段で病院に着く事が出来るのが大きい。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を5mg/日まで減らすのが第一目標という治療方針も同じだったので、通院できる可能性が高い方を選択した。

もちろん今回診て下さったお医者様にはお礼と謝罪をし、今後全身性エリテマトーデス(SLE)の症状が悪化した際、「プラケニル(ヒドロキシクロロキン硫酸塩錠)」が選択肢に入っていなかった場合また相談させてくださいと伝えた。

５：会計

会計窓口で受付時に渡されたもの一式と「自己負担上限額管理表(あれば)」を提出する。

番号札を渡されるので、その番号で呼ばれたら自動精算機で精算して帰るという流れ。

また、待っている間にCD-ROMの返却を受ける事(提出していたら)。

CD-ROMは新患受付で返却してもらえる。

診察代は初診であっても1,630円と、紹介状(診療情報提供書)があれば高いと思わない金額。

まとめ

あくまで私の場合だが、セカンドオピニオンを受けても治療方針が変わる事は無かった。

しかし、この場合でも「現状に対しての疑問」は晴れた。

同じ病気の他患者さんと比較して、自分の症状が良くない場合は誰だって心配になる。

仮に治療方針の変更が無かったとしても、セカンドオピニオンを受けて

の疑問は払拭できる。

私は疑問が払拭できた。

もちろん、今回の私のケースのように新たな問題(事実)が出る事もあるが、それはそれで分からなかった部分を知る事が出来たのは大きい。

病状が良く無いと何をするのも辛いが、何もしなければ好転するものも無い。

私のように現状に疑問を持っている方は一度「セカンドオピニオン」を受ける事は重要だと思う。

私はとにかくステロイド(プレドニゾロン)の服用量を5mg/日まで減らし、この症状が無くなる事を祈ります。

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