セカンドオピニオン

国立国際医療研究センター病院で「セカンドオピニオン」!!

投稿日:2018年8月22日 更新日:

セカンドオピニオン
私が「セカンドオピニオン」を受診した理由は病状(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)が良くならないから。

私としては完全にステロイド(プレドニゾロン)の副作用なのかなと思っていました。

そもそも私がセカンドオピニオンを受診しようと決意したきっかけは

「全身性エリテマトーデス(SLE)でほとんど動けない状態だった人がセカンドオピニオンを受けて寛解ちかくなった」

という話を難病患者就職サポーターから聞き、私もそうなりたいという希望からです。

  • 病状が良くならない
  • 現状の治療方針に疑問がある

このような状態の方は「セカンドオピニオン」を受診する事で新たな治療方法の可能性を追求できる他、「現状の治療方針」に対しての疑問も晴れます。

体調が良く無い中、慣れない事をして、慣れない病院に行き、ドキドキしながら診察を受けるのはストレス以外の何物でもありません。

しかし、私はもやっとしていた部分が晴れたので受診して良かったと思っています。

るーしー

「セカンドオピニオン」の概要については下記の関連記事で詳しく説明しています。

【関連記事】
※「セカンドオピニオン」の概要
「セカンドオピニオン」は主治医に対しての裏切りではない!!

「セカンドオピニオン」は主治医に対しての裏切りではない!!

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「セカンドオピニオン」をうけた病院は「国立国際医療研究センター病院」

病院
「セカンドオピニオン外来」ではなく、「医師の変更(引き継ぎ)」として紹介状(診療情報提供書)をもち受診しました。

その為、これから説明する内容(必要書類)などは「セカンドオピニオン外来」ではなく「医師の変更(引き継ぎ)」の流れになります。

国立の大きな病院なので、

「これでダメなら諦める」

という気持ちで徹底的に可能性を追求するつもりで受診しました。

【関連記事】
※「セカンドオピニオン外来」と「医師の変更(引き継ぎ)」の違い
「セカンドオピニオン」は主治医に対しての裏切りではない!!

「セカンドオピニオン」は主治医に対しての裏切りではない!!

【参考】国立国際医療研究センター病院

「国立国際医療研究センター病院」の受診について

  1. 膠原病科は紹介状(診療情報提供書)があれば予約なしで受診可能
  2. 紹介状(診療情報提供書)がない場合は初診料の他「初診時選定療養費」として8,640円がかかる

膠原病科は紹介状(診療情報提供書)があれば予約なしで受診可能

基本的に予約制なのだが、「膠原病科」は紹介状(診療情報提供書)があれば予約なしで構わないとの事だった。

※私が受診した2018年8月20日の時点ではなので、受診をする際は必ず確認をしてください

【参考】外来について(国立国際医療研究センター病院)

紹介状(診療情報提供書)がない場合は初診料の他「初診時選定療養費」として8,640円がかかる

基本的には何かしらの病気にかかったが問題が解決しないため、現在の主治医に紹介状(診療情報提供書)を書いてもらい受診する。

という病院だと思う。

緊急でもないのに、「具合が悪いから」といきなり行く病院ではないという印象。

るーしー

続いて私が実際に受診した時の内容を紹介していきます。

【参考】初診の方へ(国立国際医療研究センター病院)

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受診時に必要なもの

紹介状

  1. 紹介状(診療情報提供書)
  2. 健康保険証
  3. 特定医療費(指定難病)受給者証(あれば)
  4. 自己負担上限額管理表(あれば)
  5. お金

紹介状(診療情報提供書)にこれまでの検査結果など詳細情報が網羅されている。
※病院で受付に提出するまで自分で開けて読んではいけない

そのため、(指定難病の)医療費助成の申請時に使用した「診断書(臨床個人調査票)」は必要ない。

診断書(臨床個人調査票)

臨床個人調査票

ただし、診察の予約を入れる際に一応確認をした方がいい。

また、「セカンドオピニオン外来」の場合は、現在の主治医に書いてもらう書類の種類が異なるので予約時に何が必要か必ず確認をする事。

ポイント

■紹介状(診療情報提供書) = これまでの検査結果など詳細情報が網羅
⇒診断書(臨床個人調査票)は必要ない

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受診の流れ

医師

  1. 紹介状ありの電話番号で診察予約
  2. 総合受付で手続き
  3. 各科受付へ
  4. 診察
  5. 会計

という流れになる。

一般的な病院と異なるのは受付が2回あること。

総合受付で診察券を作成し、専門の各科受付で問診表記入や診察の順番を伝えられる。

1:紹介状ありの電話番号で診察予約

病院の予約専用番号へ電話し、自分がかかりたい科に診察予約を入れる。

電話すると

「紹介状(診療情報提供書)はありますか?」

と聞かれ、ある場合は紹介状(診療情報提供書)の宛名を読み上げるよう指示される。
※自分ではなく医師の名前(科含め)を
紹介状
読み上げた科、医師のスケジュール確認をして予約をとってくれるシステム。

紹介状(診療情報提供書)が無い場合は、まず電話でその旨を確認した方がいいです。

ここで予約を取ったら予約日時に病院へ行きましょう。

【参考】外来について(国立国際医療研究センター病院)

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2:総合受付で手続き

初診用の窓口があるので、初めて受診する事を伝えればOK。

受付の方が丁寧に対応してくれる。

ここで、

  1. 氏名住所など必要情報の記入
  2. 健康保険証の提示
  3. 特定医療費(指定難病)受給者証(あれば)の提示
  4. 紹介状(診療情報提供書)

の提出をする。

紹介状(診療情報提供書)にCD-ROMがある場合は診察終了後に返却される。

ここで紹介状(診療情報提供書)の開封やデータ読み込みをし、作成された診察券と一緒に渡される。

それを持ち専門の科受付へ行く。

かなり広いが、受付の方が丁寧に道順を教えてくれるし、スタッフさんも多いので迷子になっても大丈夫だろう。

ポイント

■総合受付 = 紹介状(診療情報提供書)の中身と診察券を渡される
⇒専門の各科へ移動

総合受付の待ち時間

私は30分程度だった。

国立だからか外国人さんがかなり多い。

恐らく7,8割は外国人さんで、日本語を話せない人専用の窓口もある。

総合受付は建物に入ってすぐ、開放された感じのとても広い空間なので、圧迫感は感じられない。

また、受付の方の対応は非常に丁寧で、受付関係で嫌な思いをする事はないと思う。
※待ち時間はあるが

建物内は明るいが、日光はほとんど感じないので、日光過敏が激しくても大丈夫だと思う。

3:各科受付へ

専門の各科(私は膠原病科)の受付で診察券と開封した紹介状(診療情報提供書)を提出し診察待ちとなる。

その間に検温と問診表の記入がある。

各科受付から診察までの待ち時間

私は3時間位待った。

混んでいるとは聞いていたが。。。

この待ち時間はさておき、一人当たりの診察時間が非常に長いと思った。

つまり、一人一人しっかり診察してくれているという事。

そういう意味では流れ作業的な診察にならないはずなので期待が持てる。

検温で謎の発熱

検温で37.7度あった。

今日は気温が低くかなり調子がよかったのだがそれでもこの位発熱しているとは。

もしかしたら普段は38度以上出っぱなしなのかもしれないと、少し怖くなった。

4:診察

紹介状(診療情報提供書)の内容に目を通してもらったうえで、問診票に記入した状態や、心配点などを相談。

高圧的な感じは一切なく、こちらが話せば話す内容を一通り聞いてから説明をしてくれる。

るーしー

ここで一旦私が現状どんな症状で苦しんでいるか、簡単に纏めます。

私の現状

患ってる病気は「全身性エリテマトーデス(SLE)」と「シェーグレン症候群」の2つ。
※共に膠原病で指定難病

目立つ症状としては

  1. 外に出ると(太陽の光で)具合が悪くなり動けなくなる
  2. 外に出て具合が悪くなると舌も痺れて意識が遠くなる
  3. 胸焼けが酷い
  4. 息苦しい
  5. 背中がゾワゾワする
  6. 周期的に体を起こしていられない位具合が悪くなる
  7. 顔面が水深1メートルのプールに潜っているような圧力を感じる
  8. 舌が大きくなった
  9. 股関節周り、腕周りがビリビリする

他にも数え上げたらキリがないが、特に酷いのは「外に出ると(太陽の光で)具合が悪くなり動けなくなる」という事。

また、「背中のゾワゾワ」と「胸焼け」のコンボで体を起こしていられなくなるのもしんどい。

ただ、これらの症状は「病気の症状(未治療時)」には無かった事、「ステロイド(プレドニゾロン)」を服用し始めて現れた症状で、ステロイド(プレドニゾロン)の減量で少しずつ良くなっている事も伝えた。

「外に出ると(太陽の光で)具合が悪くなり動けなくなる」症状は「病気の症状(未治療時)」もあったが、具合悪さの種類が違かったのでその旨も伝えた。

診断

(恐らく)シェーグレン症候群の症状で治らない可能性が高い

治療方針はファーストオピニオンの考えと完全に一致。

まず、私の症状は全身性エリテマトーデス(SLE)の病気からくる症状とは考えにくいとの事。

理由は

  1. 内臓障害はなし
  2. 血液は炎症反応含め全て正常値
  3. ステロイド(プレドニゾロン)の減量で緩和されてきている

という事から。

私が訴える症状は抽象的なものが多く「シェーグレン症候群」患者はこういった抽象的で判断出来かねる症状の訴えをする患者がいるとの事。

なにかしら原因はあるのだろうが、現代医学では解明ができていないため、緩和する事も治す事も出来ない。

つまり

「症状とうまく付き合いながらいきていくしかない」

との事。

今日の検温で37.7度あったのも、シェーグレン症候群の患者は炎症反応やその他異常が全くなくとも発熱する事があり、恐らくそれかもしれないとの事だった。

この場合は解熱剤でしのぐ事になる。

シェーグレン症候群は致死性の病気ではないが、緩和できない症状が出て、死ぬまでその症状と付き合っていかなければならない事もある。

そういった意味ではシェーグレン症候群は非常に辛い病気だとの事。

ただし、私の場合はステロイド(プレドニゾロン)の減量で症状が緩和されている。

このような話はあまり聞いた事がないという事なので、単なるステロイド(プレドニゾロン)の副作用で、減量と共に症状が無くなる可能性も0ではない。

全身性エリテマトーデス(SLE)の症状だった場合は違う薬を使う事もできた

今回私が訴える症状が全身性エリテマトーデスの倦怠感などの症状だった場合は「プラケニル(ヒドロキシクロロキン硫酸塩錠)」という薬を使う事で対応できたとの事。

もともとは「マラリア」の薬としてアメリカでは1950年頃から使用されていたらしい。

ここ数年(2015年7月3日)で全身性エリテマトーデス(SLE)の薬としても認可されたので保険も効くし効果もある。

ただし、網膜に異常が出る可能性があるので、使用する前に「網膜」の検査をして使用可否を確認し、1年に一度「網膜の検査」をし異常がないか確認をする。

この位の頻度で検査をすれば、可逆(元に戻れる)状態で異常を発見できる可能性が高く、この薬で失明をした人はほぼいないとの事。

ちなみに検査はかなり面倒なようで2,3時間かかるらしい。

もし全身性エリテマトーデス(SLE)の治療でステロイド(プレドニゾロン)だけ使用しており、病状が良くならない場合は主治医にプラケニル(ヒドロキシクロロキン硫酸塩錠)の使用について相談してもいいのではないだろうか。

【参考】プラケニル:世界標準のエリテマトーデス治療薬(日経メディカル)

私の症状では「障害年金」申請は通らないだろうとの事

区役所の「年金課」で私の日光過敏が障害年金の受給対象になる可能性があると言われていた。

しかし、医師的にこの症状は「障害年金」の受給条件を満たさないだろうとの事。

もちろん、現在の主治医に確認をしてとは言われたが。

「障害年金」の申請については区役所の「年金課」や「年金事務所」だけでなく医師ともしっかり相談をして行う必要があると痛感した。

「障害年金」の申請手続きを少し進めてはいたが、まずは次回通院時に主治医へ「障害年金」を受給できる可能性を確認してみる。

【関連記事】
「障害年金」は「難病患者」でも受給できる可能性がある!!

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私の決断

これまでの主治医に引き続き診てもらう事にした。

まず、現在通っている病院は徒歩10分程度の距離なので、体調が悪くても何かしらの手段で病院に着く事が出来るのが大きい。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を5mg/日まで減らすのが第一目標という治療方針も同じだったので、通院できる可能性が高い方を選択した。

※国立国際医療研究センター病院は電車乗り換えありで1時間近くかかる

もちろん今回診て下さったお医者様にはお礼と謝罪をし、今後全身性エリテマトーデス(SLE)の症状が悪化した際、「プラケニル(ヒドロキシクロロキン硫酸塩錠)」が選択肢に入っていなかった場合また相談させてくださいと伝えた。

5:会計

領収書
会計窓口で受付時に渡されたもの一式と「自己負担上限額管理表(あれば)」を提出する。

番号札を渡されるので、その番号で呼ばれたら自動精算機で精算して帰るという流れ。

また、待っている間にCD-ROMの返却を受ける事(提出していたら)。

CD-ROMは新患受付で返却してもらえる。

診察代は初診であっても1,630円と、紹介状(診療情報提供書)があれば高いと思わない金額。

まとめ

あくまで私の場合だが、セカンドオピニオンを受けても治療方針が変わる事は無かった。

しかし、この場合でも「現状に対しての疑問」は晴れた。

同じ病気の他患者さんと比較して、自分の症状が良くない場合は誰だって心配になる。

仮に治療方針の変更が無かったとしても、セカンドオピニオンを受けて

「今の治療は自分にとって適切なのか?」

の疑問は払拭できる。

私は疑問が払拭できた。

もちろん、今回の私のケースのように新たな問題(事実)が出る事もあるが、それはそれで分からなかった部分を知る事が出来たのは大きい。

病状が良く無いと何をするのも辛いが、何もしなければ好転するものも無い。

私のように現状に疑問を持っている方は一度「セカンドオピニオン」を受ける事は重要だと思う。

私はとにかくステロイド(プレドニゾロン)の服用量を5mg/日まで減らし、この症状が無くなる事を祈ります。

るーしー

この記事が病状が良く無い方の「セカンドオピニオン」を受けるきっかけになれば幸いです。

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【関連記事】
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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