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2018年1月13日~2018年1月19日(自宅療養5週目)

20180113

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養5週目。

状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

35mg/日

自宅療養1~2週目:45mg
自宅療養3~4週目:40mg

ステロイド(プレドニゾロン)を減量する目的

より少ない服用量で、病気の症状を抑え続ける(寛解)事。
※ステロイド(プレドニゾロン)は副作用が強く、長期服用すると必ず副作用が現れる。

かと言って、病気の症状が落ち着いたからその日からいきなり服用を辞める事も出来ない。

ステロイド(プレドニゾロン)を長期服用し(3週間以上)、いきなり服用を辞めると離脱症状が起こる為だ。

酷い倦怠感の他、重症だとショックを起こし気絶する事もある。

よって、治療開始時はステロイド(プレドニゾロン)の量を多めにし、2週間程度に1割減量していくのが普通のようだ。

生活リズム

06:00 起床
06:30 軽食(黒豆黄な粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
08:00 シャワー
10:30 ブランチ⇒服薬⇒歯磨き
12:00 軽い運動(15~20分程度) ←少しお休み
17:00 夕食
21:00 消灯

特に酷かった症状

・(特に食中、起床時)口から上の顔面が熱っぽく具合悪い。併せて右顔面は痺れている
・肩~手、鼠径部~すねの範囲がバリバリとこわばり熱い。
・膝だけが冷たく感じる
・動悸がし、夜寝れない
・良く無い夢を見る
・内臓がピクピク動く(右側、左側下腹部の臓器。痙攣のぴくっという感じと、時折ぐっと動く)。
・内臓がジリジリと感じる(左右両方、下腹部に感じるが得に左。表面に磁力があるようなジリジリ感)。
・かなり息苦しい
・食後お腹が熱くなり具合が悪い ←NEW
・胸焼け(体を起こしていると悪化) ←NEW
・風邪?のような感じがする ←NEW

プラス、寝つきが悪い事で頭痛がする。

※ほとんど気にならなくなった症状は取り消し線を引いた。

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2018年1月13日

ステロイド(プレドニゾロン)の再減量初日。

40mg/日から35mg/日の服用になった。

減量初日なので、減量前と比較して目立った変化は無い。

症状(副作用?)が酷く、ベットの背を起こすのでも辛い。トイレ以外はずっとベットの中だった。やはり症状(副作用?)が以前とは変わっている。

起床時、顔面の熱さは無いが起きてからどんどん顔面が熱くなり具合が悪くなる。

食中から顔面が熱くなり、耳を中心にどんどん熱っぽく、具合が悪くなって行く。

歯磨きに関しては歯磨き粉で具合が悪くなる事はなくなった。また、以前から少し気になってはいたが、温度に関する体の反応がおかしい。

肩~手、鼠径部からすねのバリバリこわばる、ピリピリし、時折熱くなる。しかし、膝が異常に冷たい。

ベットから体を起こしている時も、上半身はヒートテックにスウェット、更にサウナスーツを着て上に何か羽織っていないと具合が悪くなり体を起こしていられない。※暖房は21度で6:00~21:00まで運転しっぱなし

風邪のような症状は、顔面の熱さがくると熱っぽく感じたり、喉が少し痛かったりする。咳は出ないが、朝一の起床時少しタンが出る程度。

夕方を過ぎると息苦しさがかなり酷くなり、意図的に深く呼吸をする事も多かった。

2018年1月14日

ステロイド(プレドニゾロン)の再減量2日目。

午後位から一部の症状(副作用?)に改善が見られた。

起床時、耳を中心に顔面が熱くなる。いつも通りの症状。

朝食の黒豆ヨーグルトを食べるが、やはり胃に何か入れると顔面が熱くなり具合悪くなる。

ブランチ、歯磨きを済ませた辺りから、息苦しさ、動悸がいつも程ではない事に気付いた。ベットから体を起こしても、胸焼けが酷くならない。

息苦しさ、動悸と胸焼けが良くなっただけで大分違い、体を起こして居られる。

ステロイド(プレドニゾロン)をたった5mg減量しただけ、しかも一日で体感的にかなり楽だ。

この5mgという数字だけ見ると大した事がないように感じてしまうが、一般的に30mgまでは大量服用の為、入院が推奨されている服用量のようだ。

「気管支ぜんそくが酷く、ステロイドを10mg服用したが、10mgでも夜間寝られず、徹夜でゲームをやっていた。」

という話や、

「高山病になった際に数mg服用するだけでピンピンになる。」

という話も聞いた事がある。

体調に波があるので一日で判断はできないが、5mgの違いでかなり違いを体感できている。

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2018年1月15日

ステロイド(プレドニゾロン)の服用を2017年12月14日から開始したので、今日から服用2か月目になる。

やはりステロイド(プレドニゾロン)の減量で症状(副作用?)が軽くなっている事を実感。昨日の夜間も動悸が軽くなった事を感じた。

ステロイド(プレドニゾロン)40mg服用時は常に動悸がし、強く鼓動していた。

特に夜間は心臓が苦しい位の鼓動や、頻脈?(10回位連続で鼓動する)が何度も起きて苦しかった。

しかし、昨日の夜間も同じ症状はあったが、圧力が低く、苦しい程では無かった。

生活リズムは変わらず。相変わらず寝起きは顔面から具合が悪くなる。

食中の顔面が具合悪くなる症状を具合悪いながらも分析すると、眼圧を中心に、顔面の血圧が上がっている感じがする。これがムーンフェイスになっていくときの症状だろうか?

ムーンフェイスとは、ステロイド(プレドニゾロン)の副作用で顔がパンパンに浮腫み、顔のエラ部分へ脂肪が顕著に付く。

これは長期服用していると確実に起こる副作用で、恐らく私もなるのだろうと思っている。

ステロイド(プレドニゾロン)を服用しなければ病気を抑えられず、服用すれば強い副作用が出る。

上手くバランスがとれる状態でステロイド(プレドニゾロン)を調整して行く事が重要になる。

ムーンフェイスについては、誰もが悩む事なので、予防や、なった場合の解消法を自分なりに探して別の記事で紹介して行こうと思う。

また、病状の変化についても色んな方がいる。

全身性エリテマトーデス(SLE)やシェーグレン症候群の方の闘病をインターネットで検索してみると、ステロイド(プレドニゾロン)服用翌日にはピンピンになったという記事も多く見られた。

しかし、私のように症状や副作用に波があり、即良くなるというわけでは無いケースもある。

周囲と比較して落ち込まずに、緩やかでも良くなっている事に感謝し、焦らずに闘病する心構えも重要だ。

2018年1月16日

生活リズムは変わらず。

起床してからと、食中(特に朝食)の体調は相変わらず良く無いが全体的な症状(副作用?)は緩和されている。

夜間少し夜更かし(23時位まで)をしてインターネットで調べものをしていたら、顔面が熱くなった。いつも食中に現れる症状と同じだ。

酷くなって他の症状(副作用?)も出て来なければ良いなと願いつつ就寝したが、結局寝付くまで顔面の症状は治まらなかった。

最近の症状(副作用?)と胸焼けの傾向

最近は他の症状(起床時、食中)が酷くなると胸焼けも出て来る。

この胸焼けが酷くなる事で体を起こしたり、トイレに立つのも辛い状態になる。

症状(副作用?)は、現れ、良くなり、他の症状が現れるというようなものがほとんどだが、胸焼けだけは、ステロイド(プレドニゾロン)の服用開始から、症状が出たり軽くなったりを繰り返している。

これまでの行動から、胸焼けが酷くなるきっかけとして考えられるのが、「無理をする」事。大丈夫だと思い、少し強めに運動をして具合が悪くなると胸焼けが酷くなる。

一度胸焼けがしてきて酷くなると、治まって来るのに何日もかかる。

「無理をした」と、何度か書いたが、無理の基準が健康だった時とはまるで違う。

「この位なら大丈夫かな?」は大丈夫で無い事が多いので、注意して生活する事にする。

特に、夜更かし(いつもより1~2時間遅い就寝)、運動は私にとって相当な負担になる。

2018年1月17日

生活リズムは同様。

前日夜更かしをした為か、寝付くまでずっと顔面が熱かった。朝になってもこの症状は治まっていなかった。

この症状自体で動けなくなるような事は無いが、不快感が強い。

顔面が熱くなる症状

・起床時  :顔面は熱く感じるが皮膚は熱くなっていない
・食中   :顔面がドンドン熱くなり、皮膚も触ると熱いのが分かる
・食後数時間:顔面は熱く感じたままだが、皮膚を触ると熱さは引いている

風邪で発熱した時の症状に似ているが、異なる点としては皮膚の熱さ(温度)が状況で変わる。

食中にこの症状が酷くなると、眼圧の上昇や、顔面全体の圧力が上昇する症状が出てくる。ここまで症状が出ると食事をする事自体が辛くなる。

夕方位から顔面の熱さも和らいで来た。前日に数時間遅く寝ただけでこんなにも後を引くので、無理とは思わない範囲でも普段と異なる生活習慣は出来るだけ控えよう。

2018年1月18日

生活リズムは同様。

1月16日の夜更かしで崩した体調も良くなって来た。

今回体調を崩して、良くなる迄に10日程かかったが、前回体調を崩した時も良くなるまでに10日程かかっている。

これは体調変化のサイクルなのだろうか。何かしら無理をしたのがきっかけだとしても、この位のサイクルで良くなる、悪くなるを繰り返すのはかなり辛い。

寛解と再燃

日常生活に支障が無い程度に病気の症状を抑えられている状態を寛解と言い、病気の症状が再度現れる事を再燃という。

膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)は寛解と再燃を繰り返す病気で、どれだけ寛解の期間を長く出来るかが重要だ。

何故完治をさせないかと言うと、出来ないのである。

全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群はともに難病で、難病とは発症原因が分かっておらず、治療方法も確立されていない病気である。

治すという事が出来ないので、ステロイド(プレドニゾロン)を服用し、病気の症状を抑える。

ステロイド(プレドニゾロン)で免疫を抑え、更に体を元気にさせる(ドーピングのようなイメージ)。実際プレドニゾロンはドーピングの禁止薬物対象となっているようだ。

最初はステロイド(プレドニゾロン)の使用量を多めで服用し、症状を上手く抑えられたらどんどんステロイド(プレドニゾロン)の服用量を減量していく。

こうして出来るだけステロイド(プレドニゾロン)の服用量を少なくした上で症状を抑えられて寛解となる。

今回は単なる体調の波だとは思うが、出来るだけ体調を崩さないよう、良い体調を維持できるようにし、その方法等があれば紹介して行きたい。

余談だが、ここ数日具合が悪くシャワーを控えていた。

その際蒸しタオルを使用して洗面していたが、とても気持ち良く、蒸しタオルを顔に乗せた瞬間は病気で辛い事を忘れられた。

顔面が気持ち悪い状態の時は恐らくやらない方が良いと思うが、蒸しタオルの顔面乗せはお勧めです。

2018年1月19日

生活リズムは変わらず。

崩した体調が戻ってきたのと同時に、症状(副作用?)も軽くなってきた。

顔面の熱くなる症状は、食中、食後まだ辛いがその以外の時間帯は我慢できる程度になってきた。

胸焼けは諸症状に付随して悪化するのでここ数日は酷くなっていない。

ここ数日では、特に温度に対する反応が改善している気がする。

いつも起きている時はヒートテック、スウェット、サウナスース、パーカーを着込んでその上にタオルケットを羽織っていたが、それで暑いとは感じなかった。

今日は、日中に少し汗ばみ暑いと感じれるようになった。

膝が冷たいのは相変わらずだが、少しずつ体の機能も元に戻っているのだろうか。それともステロイドの副作用で慣れてしまったのか。

いずれにしても、体調は上向きで良い方向に向かっている。

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当時を振り返り

回想

何度も書いたが無理はしない事が大事だと思った。

無理の基準が今までの自分の基準と全く異なる事をまずは理解しないといけない。

全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群の特徴的な症状に疲労感を感じやすくなるという易疲労感があります。

これは、今までの自分と比較して疲れ易いではなく、一般的な基準から見て疲れ易いと思う必要がある。

少なくとも私は、「自分の性別、年齢ならこの位は大丈夫かな?」というレベルの活動をして体調を崩しました。

また、病状を悪くする要因に、疲労、ストレスを溜める、睡眠時間が足りない、というような項目があります。

疲労は前述の通りですが、睡眠不足もかなり体調に影響します。

私は今自宅療養中なので、就寝は21時前後、起床が6時と睡眠時間を9時間程とっています。

この位だと体には負担が無いですが、23時まで夜更かしをした際は体調をかなり崩しました。実質7時間の睡眠では足りないのです。

社会人として働いている頃は睡眠時間が6時間を切る事は当たり前だったので、現代社会で働きながらこの位の睡眠時間をとるのは正直難しいと思います。

今は病気の症状が強く出ているから、この位の睡眠時間が必要で、易疲労感があるのかも知れません。

このページをご覧になっているあなたが働いている場合、無理はしないでください。

現役社会で一般的だと認識されている「この位なら大丈夫。」はこの病気の患者(特に病状が悪い時)にとっては大丈夫ではない可能性が高いです。

ご覧になっているのが家族、パートナーの方でしたら、「普通この位は大丈夫だよね?」の基準を少し下げ、本人と同じ目線に揃えてあげてもらえれば、本人の負担はとても軽くなると思います。

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「膠原病(こうげんびょう)かもしれない」、「膠原病(こうげんびょう)にかかってしまったばかりで何をしていいか分からない

という方は、私が実際に行った検査入院前にした手続き、病気確定後の公的補助申請など全てを纏めていますのでこちらをご欄ください。

【私の実体験】
膠原病(こうげんびょう)かもしれない場合や膠原病(こうげんびょう)になったらするべき事

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」

と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。

同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。

その時に私がした事を全てまとめました。

【膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事】

  1. (検査・治療)入院に備える

  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)

  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう

  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する

  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする

  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする


上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。