2017年12月28日~2018年1月4日:膠原病の自宅療養3週目

20171228
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の確定診断が出た翌日。

症状も良くなってきているのでステロイド(プレドニゾロン)の減量をしてもらった。

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状態

症状

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

減量前:45mg/日⇒減量後:40mg/日

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特に酷かった症状

  • 口から上の顔面が熱っぽく具合悪い
  • もも、すね、鼠径部、腕、手がバリバリとこわばる
  • 動悸がして夜寝れない
  • 良く無い夢を見る
  • 内臓がピクピク動く
  • 内臓がジリジリと感じる
  • 若干息苦しい
  • 頭痛

口から上の顔面が熱っぽく具合悪い

併せて右顔面は痺れている。

起床時は特に感じる。

相変わらずだったが本当に少し少しずつ改善している。

もも、すね、鼠径部、腕、手がバリバリとこわばる

すねもバリバリとこわばる感じがする。

動悸がして夜寝れない

変わらず。

目が冴えたまま時間が経ち、少し寝れたと思うと起きてしまう。

良く無い夢を見る

寝れるとネガティブな夢を見てしまう

内臓がピクピク動く

右側、左側の臓器。

痙攣のぴくっという感じと、時折ぐっと動く。

経時的にどんどん良くなっている。

内臓がジリジリと感じる

左右両方、下腹部に感じるが得に左。

表面に磁力があるようなジリジリ感)。

経時的にどんどん良くなり、ほとんど感じなくなった。

若干息苦しい

変わらず。

頭痛

寝つきが悪い事が引き金となり頭痛がする事は毎度だが、少しずつ症状は緩和している。

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2017年12月28日

木曜日
ステロイド(プレドニゾロン)減量初日。

 

全体的な症状は改善されている。

特に胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さはほぼなくなった。

 

体調の波は変わらず、起床時が最も調子が悪く、午後からはベットから体を起こす事が出来た。

 

以前から感じてはいたがシャワーを浴びた後に具合が悪くなる。

 

2017年12月29日

金曜日
ステロイド(プレドニゾロン)減量二日目。

 

これと言って症状のぶり返しは感じない。

むしろ症状の緩和されていく感じは減量前と変わらない。

 

調子が良かったので午後に10分位体を動かしたがこれが悪かった。

 

軽くストレッチとスクワットをし、シャワーを浴びたらどんどん気持ちが悪くなっていく。

ベットの上から体を動かす事が出来なくなる位具合が悪くなってしまった。

2017年12月30日

土曜日
前日の運動が祟ったのか朝一からとても具合が悪く、用意してもらったご飯を食べるのがやっとで食器の片づけすら出来なかった。

 

シャワーを浴びる事はもちろん歯磨き粉で具合悪くなる為歯を磨く事すらできない。

 

2017年12月31日~2018年1月4日

カレンダー
少しずつ体調は回復していった。

 

食後特に具合が悪くなったが、こちらも経時的に回復。

新たに出て来る症状(副作用?)もなくほとんどの症状が良くなった。

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当時を振り返り

振り返り
無理は良く無い一言に尽きる。

 

体感的に間違いなく回復と体調には波がある。

無理をするとその時だけでなく後に引く。

 

軽い運動のつもりで、これくらいなら出来ると思っていても一か月半以上ほぼ寝たきり状態の体にはかなり響いた。

 

自業自得なので仕方ないが、体を動かす気になれる位まで回復した事は素直に嬉しかった。

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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