膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の確定診断が出た翌日。
症状も良くなってきているのでステロイド(プレドニゾロン)の減量をしてもらった。
【関連記事】
『私のステロイドの服用量・副作用を紹介』
⇒膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について
状態
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
減量前:45mg/日⇒減量後:40mg/日
【関連記事】
『私のステロイドの服用量・副作用を紹介』
⇒膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について
特に酷かった症状
- 口から上の顔面が熱っぽく具合悪い
- もも、すね、鼠径部、腕、手がバリバリとこわばる
- 動悸がして夜寝れない
- 良く無い夢を見る
- 内臓がピクピク動く
- 内臓がジリジリと感じる
- 若干息苦しい
- 頭痛
口から上の顔面が熱っぽく具合悪い
併せて右顔面は痺れている。
起床時は特に感じる。
相変わらずだったが本当に少し少しずつ改善している。
もも、すね、鼠径部、腕、手がバリバリとこわばる
すねもバリバリとこわばる感じがする。
動悸がして夜寝れない
変わらず。
目が冴えたまま時間が経ち、少し寝れたと思うと起きてしまう。
良く無い夢を見る
寝れるとネガティブな夢を見てしまう
内臓がピクピク動く
右側、左側の臓器。
痙攣のぴくっという感じと、時折ぐっと動く。
経時的にどんどん良くなっている。
内臓がジリジリと感じる
左右両方、下腹部に感じるが得に左。
表面に磁力があるようなジリジリ感)。
経時的にどんどん良くなり、ほとんど感じなくなった。
若干息苦しい
変わらず。
頭痛
寝つきが悪い事が引き金となり頭痛がする事は毎度だが、少しずつ症状は緩和している。
2017年12月28日
ステロイド(プレドニゾロン)減量初日。
全体的な症状は改善されている。
特に胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さはほぼなくなった。
体調の波は変わらず、起床時が最も調子が悪く、午後からはベットから体を起こす事が出来た。
以前から感じてはいたがシャワーを浴びた後に具合が悪くなる。
2017年12月29日
ステロイド(プレドニゾロン)減量二日目。
これと言って症状のぶり返しは感じない。
むしろ症状の緩和されていく感じは減量前と変わらない。
調子が良かったので午後に10分位体を動かしたがこれが悪かった。
軽くストレッチとスクワットをし、シャワーを浴びたらどんどん気持ちが悪くなっていく。
ベットの上から体を動かす事が出来なくなる位具合が悪くなってしまった。
2017年12月30日
前日の運動が祟ったのか朝一からとても具合が悪く、用意してもらったご飯を食べるのがやっとで食器の片づけすら出来なかった。
シャワーを浴びる事はもちろん歯磨き粉で具合悪くなる為歯を磨く事すらできない。
2017年12月31日~2018年1月4日
少しずつ体調は回復していった。
食後特に具合が悪くなったが、こちらも経時的に回復。
新たに出て来る症状(副作用?)もなくほとんどの症状が良くなった。
>>次へ(2018年1月5日~2018年1月10日:膠原病の自宅療養4週目)
<<前へ(2017年12月27日:確定診断)
■「闘病日記」トップへ戻る
当時を振り返り
無理は良く無い一言に尽きる。
体感的に間違いなく回復と体調には波がある。
無理をするとその時だけでなく後に引く。
軽い運動のつもりで、これくらいなら出来ると思っていても一か月半以上ほぼ寝たきり状態の体にはかなり響いた。
自業自得なので仕方ないが、体を動かす気になれる位まで回復した事は素直に嬉しかった。
>>次へ(2018年1月5日~2018年1月10日:膠原病の自宅療養4週目)
<<前へ(2017年12月27日:確定診断)
■「闘病日記」トップへ戻る
さらに詳しく
【関連記事】
⇒(指定難病の)医療費助成についての概要と申請手続き方法
⇒難病患者福祉手当(自治体の給付金制度)についての概要と申請手続き方法
-
難病患者福祉手当
⇒「セカンドオピニオン」は主治医に対しての裏切りではない!!
⇒膠原病(こうげんびょう)にかかってから医療保険に入る必要性