ステロイドを飲んでも「ムーンフェイス」にならない理由を考えた

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横顔の女性

「ステロイド15mg/日以上を長期間服用したらほぼムーンフェイスになる」

診察の際にお医者様から言われていました。

ですから、顔がパンパンにむくんでしまい「ムーンフェイス」になる覚悟はしていたんです。

しかし私はムーンフェイスになっていません。

私の場合、ステロイドの服用量が15mg/日以上の期間は16週間(4か月)ありました。

これで「ムーンフェイス」にならないのは珍しいようです。

しかし、意識してムーンフェイスの予防を何かした記憶はありません。

そこで、

「意識していなくともムーンフェイスの予防になる事をナチュラルにやっていないか?」

を考えてみたらいくつか思い当たる事がありましたので記事にしてみたいと思います。

医学的根拠はありませんし、あくまで私の習慣から考えた事なので参考としてご欄になっていただくようお願い致します。

【関連記事】
私のステロイド服用量推移も紹介しています

膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について

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そもそもムーンフェイスとは?

疑問を持つ女性
ムーンフェイスとは「ステロイド」の副作用で顔がパンパンにむくんだ状態を言います。

とくに顔の下半分、いわゆる「エラ」の部分が顕著にむくんでしまい見た目が非常に良くないです。

まだ男性ならいいのですが、女性がムーンフェイスになってしまった時の精神的なダメージははかり知れないと思います。

【参考】免疫疾患の解説(大阪大学大学院医学系研究科 呼吸器・免疫内科学)

ムーンフェイスに「なる」「ならない」は運しだい?

「ムーンフェイスを治すにはステロイドの減量が一番」

だと言われています。

しかし、ムーンフェイスを治したくて「ステロイド」の減量をするなんて現実的ではありません。

そもそも「ステロイド」は病気と闘うために服用しているのですから。

ですから「ムーンフェイスを治すのが難しい」なら「ムーンフェイスにならない」のが一番です。

しかし、ムーンフェイスに「なる」「ならない」については、お医者様にとって

「なる人はなるしならない人はならない」

という話になってしまうようです。

ムーンフェイスにならないからと言ってステロイドの副作用がない訳ではない

ステロイドの副作用は非常に多く、人によって全然違う事もあります。

特に私はステロイドの副作用?と思われる症状の種類が多いうえに重いと自覚しています。

ですので、決して「ムーンフェイスにならない = 副作用がない(軽い)」という事ではないと思います。

むしろ、

「よくムーンフェイスにならなかったな。。。」

と感じるキツイ副作用が沢山あります。

私が感じたステロイドの副作用

私が実際に経験した(している)ステロイドの副作用を「いくつか」挙げていきます。

「いくつか」というのは、ステロイドの副作用のうち「ムーンフェイスに関係するのではないかと思う副作用」をピックアップしたからです。

【注意】
あくまで私が感じた副作用の為、「ムーンフェイス」との関連性に医学的根拠は一切ありません。

1:眼圧が高くなり目が苦しい

目に圧力がかかって潰されそうな感じがします。

経験上、症状の強さはステロイドの服用量に比例しています。

ステロイドを40mg/日服用していた頃はとてもつらかったです。

【参考】
闘病日記(ステロイドを40mg/日服用していたころ)

2018年1月5日~2018年1月10日:膠原病の自宅療養4週目

2:顔面の圧力が強くなり苦しい

目の圧力とは別に顔面全体への圧力も感じます。

一言でいうと、

「水深1メートル位のプールに潜った状態」

です。

明らかに首から上だけ一気圧の地上にいる感覚ではありませんでした。

2018年7月19日現在、ステロイドを11mg/日服用していますが未だにこの症状は出ています。

【参考】
闘病日記(ステロイドを40mg/日服用していたころ)

2018年1月5日~2018年1月10日:膠原病の自宅療養4週目

3:顔面が熱い

特に起床時や何かを口にした際非常に強く症状が出ます。

この副作用はステロイドの副作用としてメジャーらしく、多くの方が訴える症状だと言います。

【参考】
闘病日記(ステロイドを40mg/日服用していたころ)

2018年1月5日~2018年1月10日:膠原病の自宅療養4週目

4:息苦しい

呼吸がしにくいというよりは酸素が取り込めていない気がする。

大きく深呼吸をしても息苦しさが強く

「酸素が薄いのではないか?」

と思う程。

体調を崩すと、どれだけ深く呼吸しても酸素が足りない苦しさが非常に強くなり意識が遠くなる事もあった。

5:舌が大きくなる

舌が口の定位置に収まってはいるがむくんで歯に当たる。

舌の横につく歯の跡がとても大きくなったとのこと。

他の症状に比べれば具合が悪くなるわけではないのであまり気にはならないですが。

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ムーンフェイスにならないのは体が抵抗できているから?(仮説)

ストレッチする女性
「ムーンフェイス」になっていない私が感じたステロイドの副作用をピックアップすると、明らかに「むくもうとしている」ように感じる。

特に、首から上は非常に副作用が強く「ムーンフェイス」にならない事が不思議なほど。

そこで思った事は一つ。

「薬の副作用でムーンフェイスになろうとしてはいるが、それを体が耐えられているのではないか?」

という事。

つまり、「ムーンフェイス」になろうとするステロイドの副作用の力に、自分の体が耐えられなくなった時点でムーンフェイスになってしまうのではないだろうか?

だとすると、「ムーンフェイス」にならないよう抵抗している自分の体をしっかりサポートしてあげればできる限り「ムーンフェイス」を予防できるのでは?

私が意識せずに「ムーンフェイス」にならないよう抵抗できていること(仮説)

  1. 体を動かす習慣
  2. 高い柔軟性
  3. 野菜中心の食生活

1:体を動かす習慣

プロフィールで少し載せていますが、私はアホみたいに運動が好きでした。

仕事ができていた頃は毎日朝早く起きて「2時間運動とストレッチをしてから出勤」しており、休みの日は一日8時間位トレーニングしたりする事もあったほどです。

まあ、行き過ぎた運動好きのせいでSLEとシェーグレン症候群を発症してしまったという事もあるのですが。。。

と、話はそれましたが、この病気を発症してまともに動けなくなった状態でも医師からは、

「数値も画像も全て正常で君が何故発熱しているかすら分からない」

といわれた位、異常がありませんでした。
※SS-A抗体検査前

これは間違いなく運動する習慣のおかげだと思うと同時に、運動をする習慣は今でも続けており、無理せず具合が悪くならないレベルで継続しています。

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2017年11月16日:膠原病の外来検査

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病状プロフィール

病状プロフィール

2:高い柔軟性

10年近く(以上?)ストレッチを続けているおかげで今でも180度開脚できます。

2017年11月位から動けなくなり、そこからほぼ寝たきりで3か月経った2018年2月でもまだ180度開脚できました。

柔軟性が高いという事は、関節の可動域が広いのでし自然と体に無理のない動作になると同時に、関節など局所的な運動不足感(表現が難しい)が無くなります。

以上から、高い柔軟性も脂肪や水分を無駄に貯め込もうとする体に対して抵抗ができる要素かと思います。

【関連記事】
⇒闘病日記(2018年2月3日~2018年2月9日:膠原病の自宅療養8週目)

2018年2月3日~2018年2月9日:膠原病の自宅療養8週目

野菜中心の食生活

この病気になる前もかなり食事には気を使っていましたが、病気になってステロイドを服用するようになってからは、毎食必ず野菜から食べています。

お米は常に玄米で、白米は外食する時しか食べていません。

また、食生活については、ステロイドを処方される際に、医師から「食欲旺盛になるから食べ過ぎ注意」や「血糖値が上がり易くなるのでご飯の食べ過ぎに注意」とは言われました。

実際何かを口に入れると顔面が非常に熱くなり、過敏な反応をしているのがわかります。

炭水化物が多かったりすると体(顔)にも貯め込みそうな感じは確実にします。

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「ムーンフェイス」の予防は体全体の新陳代謝が関係しているのでは?(仮説)

これまでの仮説を纏めると、

「私は体全体の新陳代謝が良いので「ムーンフェイス」を予防できているのでは?」

という仮説に行きつきました。

というのも、顔という局所的な部分をマッサージ(小顔ローラーとか)したりとか、何かしたという記憶はありません。

私は習慣化した運動のおかげもあり体全体の新陳代謝が非常に良く体も柔らかいです。

汗をとてもかきやすく、夏場は職場に着く頃にはびしょびしょになるので、毎日始業前に着替えていました。
※しっかり汗拭きシートで汗を拭きとってから着替えてます

そのおかげか、老廃物が体の中にたまる事なく常に排出されている感覚があり、特に汗はサラサラしている自覚がありました。

感じる副作用の症状としても、首から上が水分や脂肪分をため込んでむくもうとしている感覚は間違いなくあるのですが、体全体の新陳代謝が勝っているので「ムーンフェイス」にならない。

そう考えると納得がいきます。

ですから、体全体の新陳代謝を上げる事で「ムーンフェイス」の予防ができるのではないか?

という仮説に至りました。

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ムーンフェイス予防できている?私の習慣

エクササイズ
医学的根拠は一切ありませんが、恐らく「ムーンフェイス」の予防になっている私の習慣を紹介します。

1:ストレッチ

一日10~15分位無理しない範囲でストレッチをしています。

ストレッチで体の柔軟性が高くなると、関節の可動範囲が広くなります。

簡単にいうと、同じ動きをしても体に負担がかからない自然な動きになりますし、ダイナミックに動けるようになります。

柔軟性を上げて体の可動域を広くする事が「むくもうとする」力に対しての抵抗になるのではないかと思います。

2:適度な運動

毎日無理の無いレベルで1時間程度しています。

退院したてでステロイドを45mg/日服用していた頃はまともに動く事すら困難だったので、歯磨きの間に出来る運動やバスタオルを使った簡単な運動をしていました。

当時は少し動いただけで気持ち悪くなり何日も尾を引く事がありました。

病状に合わせて無理しない程度を継続的にするのがベストだと思います。

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適切な食生活

野菜中心でしっかり栄養を摂っています。

口に何か入れると顔面が熱くなるのも、野菜から食べると少し和らぎます。

そもそもステロイドの副作用は、

「食欲旺盛になるうえに血糖値が上がり易くなる」

という恐ろしいものなので、白米などの炭水化物を満足する量食べるのではなく、野菜を中心として食べる事で炭水化物の摂取量を抑えています。

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まとめ

あくまで仮説ではありますが、「ムーンフェイス」になる人とならない人には間違いなく何かしらの違いがあると思います。

その中で、私自身一般的な方と比較してどうなのかを考えると、

  1. 体を動かす習慣
  2. 高い柔軟性
  3. 野菜中心の食生活

と言う点が違うと感じています。

「仮説はわかったから実際どんなストレッチや運動をしているのか?」

と思ってくださった方もいらっしゃると思いますので、これから私が実際にしているストレッチや運動も紹介していきたいと思っています。

ステロイドを大量服用(45mg/日とか)して具合が悪い時にしていた事や、歯磨きをしている時間で足先を伸ばすなど簡単に出来るものをメインに紹介していくつもりです。

随時更新していきますのでよろしければご覧になってください。

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」

と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。

同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。

その時に私がした事を全てまとめました。

【膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事】

  1. (検査・治療)入院に備える

  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)

  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう

  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する

  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする

  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする


上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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