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点滴
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の症状とステロイド(プレドニゾロン)の副作用?を時系列で纏めてます。

より具体的にいつ、どの程度、何を起因に等は闘病日記にて纏めていますので、詳細は闘病日記をご欄ください。

【関連記事】
ステロイド(プレドニゾロン)についてと、副作用を全体的にまとめた内容はこちら

膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について

闘病日記

闘病日記

「膠原病(こうげんびょう)かもしれない」、「膠原病(こうげんびょう)にかかってしまったばかりで何をしていいか分からない

という方は、私が実際に行った検査入院前にした手続き、病気確定後の公的補助申請など全てを纏めていますのでこちらをご欄ください。

【私の実体験】
膠原病(こうげんびょう)かもしれない場合や膠原病(こうげんびょう)になったらするべき事

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目次

発症期(2016年7月):熱中症にかかる

発症の直接的な原因

恐らくランニングによる直射日光の暴露

これによって熱中症と併発したと思われる。

この時期の症状

・体が熱い
・頭がぼーっとする
・頭の中だけ水中にいる感覚で言葉等が綺麗に入ってこない
・寒気
・内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)
・外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる
・常に酷い下痢をしている

特にひどかった症状は蛍光マーカーで下線。

治療開始までの間に、一次的でも症状が無くなったのは寒気のみ。

経時的に症状は緩和し、2017年10月には長時間でなければ外へ出られる位まで回復した。

その後、2度目の熱中症にかかるまでは(症状は残っていたが)日常生活が出来ていた。

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発症1年(2017年7月):再び熱中症にかかる

再び熱中症になった原因

炎天下の中ランニングをし再び熱中症にかかる

去年と異なる点は日光対策をした上で直射日光にもそれほど晒されていないにも関わらず発症した。

この時期の症状

・体が熱い
・頭がぼーっとする
・内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)
・外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる
・常に酷い下痢をしている
・左手、左足、右顔面が痺れる ←NEW

特にひどかった症状は蛍光マーカーで下線。

痺れは症状が悪化すると出てきてどんどん強くなるため体調を把握するパラメータにはなったが非常に辛い。

去年の熱中症と異なる点

・頭の中だけ水中にいる感覚で言葉等が綺麗に入ってこない
・寒気

症状の回復が良く無く、以後は日常生活に支障をきたすレベルのままだった。

発症1年4か月(2017年11月)

この時期の症状

・体が熱い
・頭がぼーっとする
・内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)
・外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる
・常に酷い下痢をしている
・左手、左足、右顔面が痺れる
・常態的な発熱 ←NEW
・腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる ←NEW
・猛烈な寒気 ←NEW
・頭痛 ←NEW

再び熱中症にかかった時と症状は変わらないが、経時的な回復がほとんどなかった。

恐らく常態的な発熱も再び熱中症になった時からだと思う。

この日を境に病状が急激に悪化していく。

発症1年5か月(2017年12月)

入院前後治療開始前(ステロイド(プレドニゾロン)服用前)

この時期の症状

・内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)
・外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる
・左手、左足、右顔面が痺れる
・常態的な発熱
・腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる
・猛烈な寒気
・頭痛

症状は2017年11月と変わらず。数日ごとに体調の波が出るようになった。

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治療開始後治療開始前(ステロイド(プレドニゾロン)服用後

この時期の症状

・内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)
・外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる
・左手、左足、右顔面が痺れる
・常態的な発熱
・腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる
・猛烈な寒気
・頭痛

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用?

・もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する。
・起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い
・胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ
・内臓が動く(右側(肝臓?)や左側がピクピクと動く)
・動悸がする(特に夜間は顕著)
・夜寝れない(目が覚める)
・若干息苦しい

自宅療養開始

自宅療養1週目

この時期の症状

・内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)
・外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる
・左手、左足、右顔面が痺れる
・常態的な発熱
・腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる
・猛烈な寒気
・頭痛

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用?

・もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する。
・起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い(副作用ではないかも)
・胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ
・内臓が動く(右側(肝臓?)や左側がピクピクと動く)
・動悸がする(特に夜間は顕著)
・夜寝れない(目が覚める)
・若干息苦しい
・良く無い夢を見る ←NEW
・内臓がジリジリと感じる ←NEW

自宅療養2週目

この時期の症状

・内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)
・外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる
左手、左足、右顔面が痺れる
・常態的な発熱
・腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる
・猛烈な寒気
・頭痛

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用?

・もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する。
・起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い(副作用ではないかも)
・胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ
・内臓が動く(右側(肝臓?)や左側がピクピクと動く)
・動悸がする(特に夜間は顕著)
・夜寝れない(目が覚める)
・若干息苦しい
・良く無い夢を見る
・内臓がジリジリと感じる

自宅療養3週目

この時期の症状

・内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)
・外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる
左手、左足、右顔面が痺れる
・常態的な発熱
・腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる
・猛烈な寒気
・頭痛

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用?

・もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する。
・起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い(副作用ではないかも)
・胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ
・内臓が動く(右側(肝臓?)や左側がピクピクと動く)
・動悸がする(特に夜間は顕著)
・夜寝れない(目が覚める)
・若干息苦しい
・良く無い夢を見る
・内臓がジリジリと感じる
・下腹部も動く ←NEW

発症1年6か月(2018年1月)

自宅療養4週目

この時期の症状

・内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)
・外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる
左手、左足、右顔面が痺れる
・常態的な発熱
・腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる
・猛烈な寒気
・頭痛

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用?

・もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する。
・起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い(副作用ではないかも)
・胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ
・内臓が動く(右側(肝臓?)や左側がピクピクと動く)
・動悸がする(特に夜間は顕著)
・夜寝れない(目が覚める)
・若干息苦しい
・良く無い夢を見る
・内臓がジリジリと感じる
・下腹部も動く
・眼圧、頭の血圧上昇 ←NEW
・顔面の熱さ(特に耳) ←NEW
・胸焼け ←NEW

自宅療養5週目

この時期の症状

・内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)
・外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる
左手、左足、右顔面が痺れる
・常態的な発熱
・腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる
・猛烈な寒気
・頭痛

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用?

・もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する。
・起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い(副作用ではないかも)
・胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ
・内臓が動く(右側(肝臓?)や左側がピクピクと動く)
・動悸がする(特に夜間は顕著)
・夜寝れない(目が覚める)
・若干息苦しい
・良く無い夢を見る
・内臓がジリジリと感じる
・下腹部も動く
・眼圧、頭の血圧上昇
・顔面の熱さ(特に耳)
・胸焼け
・膝が異常に冷たい ←NEW

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自宅療養6週目

この時期の症状

・内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)
・外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる
・左手、左足、右顔面が痺れる
・常態的な発熱
・腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる
・猛烈な寒気
・頭痛

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用?

・もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する。
・起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い(副作用ではないかも)
・胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ
・内臓が動く(右側(肝臓?)や左側がピクピクと動く)
・動悸がする(特に夜間は顕著)
・夜寝れない(目が覚める)
・若干息苦しい
・良く無い夢を見る
・内臓がジリジリと感じる
・下腹部も動く
・眼圧、頭の血圧上昇
・顔面の熱さ(特に耳)
・胸焼け
・膝が異常に冷たい

発症1年7か月(2018年2月)

自宅療養7週目

この時期の症状

・内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)
・外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる
・左手、左足、右顔面が痺れる
・常態的な発熱
・腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる
・猛烈な寒気
・頭痛

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用?

・もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する。
・起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い(副作用ではないかも)
・胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ
・内臓が動く(右側(肝臓?)や左側がピクピクと動く)
・動悸がする(特に夜間は顕著)
・夜寝れない(目が覚める)
・若干息苦しい
・良く無い夢を見る
・内臓がジリジリと感じる
・下腹部も動く
・眼圧、頭の血圧上昇
・顔面の熱さ(特に耳)
・胸焼け
・膝が異常に冷たい

2018年2月2日以降

病気の症状

・症状の対応表

番号 症状
1 体が熱い
2 頭がぼーっとする
3 頭の中だけ水中にいる感覚で言葉等が綺麗に入ってこない
4 寒気
5 内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)
6 外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる
7 常に酷い下痢をしている
8 左手、左足、右顔面が痺れる
9 常態的な発熱
10 腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる
11 猛烈な寒気
12 頭痛

以下の表内数字と症状が対応している。

時期 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12
2018年2月3日~2018年2月9日 不明
2018年2月10日~2018年2月16日 不明
2018年2月17日~2018年2月23日 不明
2018年2月24日~2018年3月2日 不明
2018年3月3日~2018年3月9日 不明
2018年3月10日~2018年3月16日 不明
2018年3月17日~2018年3月23日 不明
2018年3月24日~2018年3月30日 不明
2018年3月31日~2018年4月6日 不明
2018年4月7日~2018年4月13日 不明
2018年4月14日~2018年4月20日 不明
2018年4月21日~2018年4月27日 不明
2018年4月28日~2018年5月4日 不明
2018年5月5日~2018年5月11日 不明
2018年5月12日~2018年5月18日 不明
2018年5月19日~2018年5月25日 不明
2018年5月26日~2018年6月1日 不明
2018年6月2日~2018年6月8日 不明
2018年6月9日~2018年6月15日 不明
2018年6月16日~2018年6月22日 不明
2018年6月23日~2018年6月29日 不明
2018年6月30日~2018年7月6日 不明
2018年7月7日~2018年7月13日 不明
2018年7月14日~2018年7月20日 不明
2018年7月21日~2018年7月27日 不明
2018年7月28日~2018年8月3日 不明
2018年8月4日~2018年8月10日 不明
2018年8月11日~2018年8月17日 不明
2018年8月18日~2018年8月24日 不明

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

・ステロイド(プレドニゾロン)の副作用対応表

番号 ステロイド(プレドニゾロン)の副作用
1 もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する
2 起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い
3 胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ
4 内臓が動く(右側(肝臓?)や左側がピクピクと動く)
5 動悸がする(特に夜間は顕著)
6 夜寝れない(目が覚める)
7 若干息苦しい
8 良く無い夢を見る
9 内臓がジリジリと感じる
10 下腹部も動く
11 眼圧、頭の血圧上昇
12 胸焼け
13 膝が異常に冷たい
14 腕、すねがびりびりする
15 寒気(背中がゾワゾワ)

以下の表内数字と症状が対応している。

時期 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15
2018年2月3日~2018年2月9日
2018年2月10日~2018年2月16日
2018年2月17日~2018年2月23日
2018年2月24日~2018年3月2日
2018年3月3日~2018年3月9日
2018年3月10日~2018年3月16日
2018年3月17日~2018年3月23日
2018年3月24日~2018年3月30日
2018年3月31日~2018年4月6日
2018年4月7日~2018年4月13日
2018年4月14日~2018年4月20日
2018年4月21日~2018年4月27日
2018年4月28日~2018年5月4日
2018年5月5日~2018年5月11日
2018年5月12日~2018年5月12日
2018年5月19日~2018年5月25日
2018年5月26日~2018年6月1日
2018年6月2日~2018年6月8日
2018年6月9日~2018年6月15日
2018年6月16日~2018年6月22日
2018年6月23日~2018年6月29日
2018年6月30日~2018年7月6日
2018年7月7日~2018年7月13日
2018年7月14日~2018年7月20日
2018年7月21日~2018年7月27日
2018年7月28日~2018年8月3日
2018年8月4日~2018年8月10日
2018年8月11日~2018年8月17日
2018年8月18日~2018年8月24日
「膠原病(こうげんびょう)かもしれない」、「膠原病(こうげんびょう)にかかってしまったばかりで何をしていいか分からない

という方は、私が実際に行った検査入院前にした手続き、病気確定後の公的補助申請など全てを纏めていますのでこちらをご欄ください。

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膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の医療費

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まとめ

症状とステロイド(プレドニゾロン)の副作用について

両病気共に症状は人によって異なりますので参考としてご覧になってください。

なぜ膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の症状が人によって異なるかですが、両病気は共に自己免疫疾患に分類されます。

自己免疫疾患とは自分の免疫機能がおかしくなってしまう病気

自分の免疫機能が自分の体を敵だと思い攻撃を始めてしまいます。

攻撃の対象は免疫が判断し全身のどこにでも及んでしまう。

そのため、この二つの病気は典型的な症状はありますが患者一人一人症状や程度が違います
※シェーグレン症候群に関してはかなり高い割合で目と口の症状が出ますが私は腺外症状(全身に及ぶ症状)が出ています。

また、ステロイド(プレドニゾロン)の副作用はとても多く、病気の症状なのかステロイド(プレドニゾロン)の副作用なのか切り分けが出来ていない可能性もありますし、この副作用も人によって症状が違う。

発症について

直射日光に無防備で晒される事は膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)発症のきっかけになるので気を付けたほうがいいです。

私は直射日光に無防備で晒され続け熱中症と膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)を同時に発症してしまったと思います。

実際、夏に海へ行き、水着で紫外線を大量に浴びた翌日熱が出て発症するケースも多いようです。

病気の切り分けをする為にも熱中症になってしまったらすぐに応急処置をして病院へ行くこと。

・熱中症の応急処置
1:直射日光を避ける
2:風通しのいい所へ
3:首根っこ、わきの下、鼠径部を氷水で冷やす※冷えピタ等の冷却シートは意味がない
4:スポーツドリンクを少しずつ何度も飲む(できれば冷え過ぎでないもの)

動けないと思ったら迷わず救急車を呼ぶ事。

そして一番大事なのはすぐに病院に行くこと。

熱中症の診断には内臓の障害と炎症反応(CRP値)を見る。

炎症反応(CRP値)は一週間もあれば正常に戻るので病院に行くのが遅ければ遅いほど診断が曖昧になります

後になって症状が治まらず病院で診てもらっても、

症状からみて恐らく熱中症だとは思うが、もう数値は正常だよ

と言われたら誰だって安心してしまう。

すこし症状が長引いても、

「まあそのうち治るだろう」

と他の病気の可能性を気にする事はないだろう。

ここでしっかり熱中症かを診断してもらい、症状が治らない場合はセカンドオピニオンを受診するべき。

その際はどのような症状が治らないのかしっかりまとめておく事。

日光過敏や発熱等、判断材料があれば医師も懸念される病気の想定をしやすいからです。

病状プロフィール

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