(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状

(私の)膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の症状とステロイド(プレドニゾロン)の副作用？を時系列で纏めてます。

より具体的にいつ、どの程度、何を起因に等は闘病日記にて纏めていますので、詳細は闘病日記をご欄ください。

【関連記事】
『私のステロイド服用量と副作用まとめ』
⇒膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について

: 膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について

⇒闘病日記

: 【闘病日記】全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群の発症～2018年まで

「膠原病(こうげんびょう)かもしれない」、「膠原病(こうげんびょう)にかかってしまったばかりで何をしていいか分からない

という方は、私が実際に行った検査入院前にした手続き、病気確定後の公的補助申請など全てを纏めていますのでこちらをご欄ください。

【私の実体験】
⇒膠原病(こうげんびょう)かもしれない場合や膠原病(こうげんびょう)になったらするべき事

詳しく

: 膠原病になったら

発症期(2016年7月)：熱中症にかかる

発症の直接的な原因

恐らくランニングによる直射日光の暴露。

これによって熱中症と併発したと思われる。

この時期の症状

・体が熱い
・頭がぼーっとする
・頭の中だけ水中にいる感覚で言葉等が綺麗に入ってこない
・寒気
・内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)
・外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる
・常に酷い下痢をしている

特にひどかった症状は蛍光マーカーで下線。

治療開始までの間に、一次的でも症状が無くなったのは寒気のみ。

経時的に症状は緩和し、2017年10月には長時間でなければ外へ出られる位まで回復した。

その後、2度目の熱中症にかかるまでは(症状は残っていたが)日常生活が出来ていた。

発症1年(2017年7月)：再び熱中症にかかる

再び熱中症になった原因

炎天下の中ランニングをし再び熱中症にかかる。

去年と異なる点は日光対策をした上で直射日光にもそれほど晒されていないにも関わらず発症した。

この時期の症状

・体が熱い
・頭がぼーっとする
・内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)
・外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる
・常に酷い下痢をしている
・左手、左足、右顔面が痺れる　←NEW

特にひどかった症状は蛍光マーカーで下線。

痺れは症状が悪化すると出てきてどんどん強くなるため体調を把握するパラメータにはなったが非常に辛い。

去年の熱中症と異なる点

・頭の中だけ水中にいる感覚で言葉等が綺麗に入ってこない
・寒気

症状の回復が良く無く、以後は日常生活に支障をきたすレベルのままだった。

発症1年4か月(2017年11月)

この時期の症状

~~・体が熱い~~
~~・頭がぼーっとする~~
・内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)
・外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる
~~・常に酷い下痢をしている~~
・左手、左足、右顔面が痺れる
・常態的な発熱　←NEW
・腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる　←NEW
・猛烈な寒気 ←NEW
・頭痛 ←NEW

再び熱中症にかかった時と症状は変わらないが、経時的な回復がほとんどなかった。

恐らく常態的な発熱も再び熱中症になった時からだと思う。

この日を境に病状が急激に悪化していく。

発症1年5か月(2017年12月)

入院前後：治療開始前(ステロイド(プレドニゾロン)服用前)

この時期の症状

・内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)
・外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる
・左手、左足、右顔面が痺れる
・常態的な発熱
・腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる
・猛烈な寒気
・頭痛

症状は2017年11月と変わらず。数日ごとに体調の波が出るようになった。

治療開始後：治療開始前(ステロイド(プレドニゾロン)服用後

この時期の症状

・内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)
・外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる
・左手、左足、右顔面が痺れる
~~・常態的な発熱~~
・腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる
~~・猛烈な寒気~~
・頭痛

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用？

・もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する。
・起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い
・胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ
・内臓が動く(右側(肝臓？)や左側がピクピクと動く)
・動悸がする(特に夜間は顕著)
・夜寝れない(目が覚める)
・若干息苦しい

自宅療養開始

自宅療養1週目

この時期の症状

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用？

・もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する。
・起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い(副作用ではないかも)
・胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ
・内臓が動く(右側(肝臓？)や左側がピクピクと動く)
・動悸がする(特に夜間は顕著)
・夜寝れない(目が覚める)
・若干息苦しい
・良く無い夢を見る　←NEW
・内臓がジリジリと感じる　←NEW

自宅療養2週目

この時期の症状

~~・内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)~~
・外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる
・~~左手、左足、~~右顔面が痺れる
~~・常態的な発熱~~
・腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる
~~・猛烈な寒気~~
・頭痛

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用？

自宅療養3週目

この時期の症状

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用？

・もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する。
・起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い(副作用ではないかも)
・胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ
・内臓が動く(右側(肝臓？)や左側がピクピクと動く)
・動悸がする(特に夜間は顕著)
・夜寝れない(目が覚める)
・若干息苦しい
・良く無い夢を見る
・内臓がジリジリと感じる
・下腹部も動く　←NEW

発症1年6か月(2018年1月)

時期	1	2	3	4	5	6	7	8	9	10	11	12
2018年2月3日~2018年2月9日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年2月10日～2018年2月16日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年2月17日～2018年2月23日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年2月24日～2018年3月2日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年3月3日～2018年3月9日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年3月10日～2018年3月16日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年3月17日～2018年3月23日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年3月24日～2018年3月30日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年3月31日～2018年4月6日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年4月7日～2018年4月13日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年4月14日～2018年4月20日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年4月21日～2018年4月27日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年4月28日～2018年5月4日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年5月5日～2018年5月11日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年5月12日～2018年5月18日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年5月19日～2018年5月25日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年5月26日～2018年6月1日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年6月2日～2018年6月8日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年6月9日～2018年6月15日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年6月16日～2018年6月22日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年6月23日～2018年6月29日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年6月30日～2018年7月6日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年7月7日～2018年7月13日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年7月14日～2018年7月20日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年7月21日～2018年7月27日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年7月28日～2018年8月3日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年8月4日～2018年8月10日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年8月11日～2018年8月17日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年8月18日～2018年8月24日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年8月25日～2018年8月31日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年9月1日～2018年9月7日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年9月8日～2018年9月14日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年9月15日～2018年9月21日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年9月22日～2018年9月28日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年9月29日～2018年10月5日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年10月6日～2018年10月12日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年10月13日～2018年10月19日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年10月20日～2018年10月26日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年10月27日～2018年11月2日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年11月3日～2018年11月9日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年11月10日～2018年11月16日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年11月17日～2018年11月23日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年11月24日～2018年11月30日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年12月1日～2018年12月7日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年12月8日～2018年12月14日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年12月15日～2018年12月21日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年12月22日～2018年12月28日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無
2018年12月29日～2018年12月31日	無	無	無	無	無	不明	無	無	無	無	無	無

2019年からは毎日の闘病日記で症状をまとめています

るーしー

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

・ステロイド(プレドニゾロン)の副作用対応表

番号	ステロイド(プレドニゾロン)の副作用
1	もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する
2	起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い
3	胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ
4	内臓が動く(右側(肝臓？)や左側がピクピクと動く)
5	動悸がする(特に夜間は顕著)
6	夜寝れない(目が覚める)
7	若干息苦しい
8	良く無い夢を見る
9	内臓がジリジリと感じる
10	下腹部も動く
11	眼圧、頭の血圧上昇
12	胸焼け
13	膝が異常に冷たい
14	腕、すねがびりびりする
15	寒気(背中がゾワゾワ)

以下の表内数字と症状が対応している。

時期	1	2	3	4	5	6	7	8	9	10	11	12	13	14	15
2018年2月3日～2018年2月9日	無	中	中	無	強	中	中	弱	無	無	中	弱	強	強	-
2018年2月10日～2018年2月16日	無	中	中	無	強	中	中	弱	無	無	中	弱	強	強	中
2018年2月17日～2018年2月23日	無	中	中	無	弱	弱	弱	弱	無	無	中	弱	中	弱	中
2018年2月24日～2018年3月2日	無	中	中	無	弱	弱	弱	弱	無	無	中	弱	中	弱	強
2018年3月3日～2018年3月9日	無	中	中	無	弱	弱	弱	弱	無	無	中	中	中	弱	中
2018年3月10日～2018年3月16日	無	中	中	無	弱	弱	弱	弱	無	無	中	中	中	弱	弱
2018年3月17日～2018年3月23日	無	弱	中	無	弱	弱	弱	弱	無	無	中	中	中	弱	弱
2018年3月24日～2018年3月30日	無	弱	中	無	弱	弱	弱	無	無	無	中	中	中	弱	弱
2018年3月31日～2018年4月6日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	弱	弱
2018年4月7日～2018年4月13日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	弱
2018年4月14日～2018年4月20日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	弱
2018年4月21日～2018年4月27日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年4月28日～2018年5月4日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年5月5日～2018年5月11日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年5月12日～2018年5月12日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年5月19日～2018年5月25日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年5月26日～2018年6月1日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年6月2日～2018年6月8日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年6月9日～2018年6月15日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年6月16日～2018年6月22日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年6月23日～2018年6月29日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年6月30日～2018年7月6日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年7月7日～2018年7月13日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年7月14日～2018年7月20日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年7月21日～2018年7月27日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年7月28日～2018年8月3日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年8月4日～2018年8月10日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年8月11日～2018年8月17日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年8月18日～2018年8月24日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年8月25日～2018年8月31日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年9月1日～2018年9月7日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年9月8日～2018年9月14日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年9月15日～2018年9月21日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年9月22日～2018年9月28日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年9月29日～2018年10月5日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年10月6日～2018年10月12日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年10月13日～2018年10月19日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年10月20日～2018年10月26日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年10月27日～2018年11月2日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年11月3日～2018年11月9日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年11月10日～2018年11月16日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年11月17日～2018年11月23日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年11月24日～2018年11月30日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年12月1日～2018年12月7日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年12月8日～2018年12月14日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年12月15日～2018年12月21日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年12月22日～2018年12月28日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中
2018年12月29日～2018年12月31日	無	弱	中	無	中	弱	弱	無	無	無	中	中	中	中	中