2018年6月2日~2018年6年8日:膠原病の自宅療養25週目・通院日


膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養25週目。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が13mg/日になり4週間経過。

つまり1か月だ。

2018年6月4は通院日なので、更にステロイド(プレドニゾロン)の服用量を下げる事になるだろう。

今回、ステロイドの服用量が13mg/日だったが、体を起こせなくなる程具合が悪くなった事は数回あった。

しかし、当日中に体を起こす事ができ、後に引く事があまりなかった。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が下がる程体調も崩れにくくなり、崩れたとしても短い期間で回復する傾向なので、恐らく今回減量すれば更に良くなるはず。

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状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

12mg/日


「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量推移をまとめています。

症状

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でまとめています。

るーしー
日記を見やすくするため、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量と症状、副作用を上記の通り別ページに移動しました。

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 22:00 消灯

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2018年6月2日

土曜日
生活リズム変わらず。

少し体が熱いがいつも通り生活できている。

そんな中、事件が。。。

ステロイドの1mgが2錠足りない!!
ステロイド
現在13mg/日服用なので、最終日は11mg/日の服用になってしまう。

2mgだが10%以上の量が変わるので少し不安だ。

午前中に通院、診察なのでその際お医者様に2mg足りない事を言ってみよう。

と、いつも通りの一日になると思ったのだが、日差しがとても強く夕方4時半位にはカーテンを閉め切っても体を起こしていられない位具合が悪くなった。

とりあえず1時間ほどベットで横になったが、体の中から具合が悪い感じは抜けず。

これは日光のせいなのか、精神的なものなのか。

6月4日の通院日でお医者様に詳しく聞いてみよう。

本日の長老様(チビ)

長老様(サンスーベリア)のチビ
ニョキニョキ大きくなっている気がする(*´ω`)

土が乾いてきたので、数日後には水をあげよう。

サンスーベリアは乾燥に対して非常に強く、2週間位水をやらなくても平気だ。

ムレに弱いので、むしろ頻繁に水を上げると枯れてしまう。

水は土が完全に乾燥しきってからあげるのがベスト!!

【日中のショット】
日中のサンスーベリア
日差しが強いのでカーテンの外に。

夏場の直射日光は良く無いが、今位の日差しはサンスーベリアにとってとても気持ちいいのだろう。

【夕方のショット】
夕方のサンスーベリア
葉?株?が大きくなっている(*´ω`)

2018年6月3日

日曜日

本日の目立った症状

  1. 顔面が熱い(起床時)
  2. 内臓(腹周り)が熱い
  3. 耳鳴り(右耳:起床時~午前)
  4. 鼻血が出そう
  5. 背中のゾワゾワ
  6. 胸焼け
  7. もも・腕のビリビリ
  8. 動悸

生活リズム変わらず。

今日から日記により詳細な症状を書くようにした。

今出ている症状を全ていったん書き出す。

今日も日差しが強く気温が上がるようで、起床時から体調が悪い。

特に体調が悪い時は内臓(腹周り)が熱いのだが、今日もその症状が出ている。

昼過ぎ位には背中のゾワゾワも強くなり体を起こしていられなくなったのでベッドへ。

夕方に体を起こせるようになったが、久しぶりに辛い一日だった。

本日の長老様(チビ)

・タケノコのような新葉?株?が地面から出てきた(*´ω`)
サンスーベリアの子供
・株分けして分身した方からも新葉が!!
サンスーベリア
今日もカーテンの内側から日をあてたのでご満悦そうだ。

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2018年6月4日

月曜日

本日の目立った症状

  1. 顔面が熱い(起床時)
  2. 内臓(腹周り)が熱い
  3. 息苦しい
  4. 鼻血が出そう
  5. 背中のゾワゾワ
  6. 胸焼け
  7. もも・腕のビリビリ
  8. 動悸

今日は通院日。

昨日していた耳鳴りは今のところしていない。

顔面の熱さ、内臓周りの熱さもそれほどでもない。

が、胸焼けが強く動くのが辛い。

黒豆きな粉ヨーグルトを食べて服薬し、シャワーを浴びて歯磨き。

今日はステロイド(プレドニゾロン)が2mg足りない11mgを服用。

運動はなし。

8時前には家を出た。

振り返ってみると、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が11mgなので心配だったが、全く問題無かった。

むしろ11mgの方が体調が良い気がする。

通院

医療費
退院後11回目の通院日。

お医者様に聞く項目

お医者様に聞く項目

  1. 今日はステロイド(プレドニゾロン)の服用量が11mgだが問題ないか?
  2. 最近日差しが強く具合が悪い事が多いのだが病気の症状なのか?

本日の通院状況

通院状況

  1. 自宅から徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)
  2. 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる。
  3. 診察後タクシー歩で帰宅。(徒歩10分位)(途中でコンビニ、薬局に立ち寄り)


体調がすぐれなかったので、タクシーで病院に行こうと思ったらタクシーが捕まらない。

日差しも出てきたので、タクシーは諦めて早歩きで病院へ。

なんとか病院に着く事が出来たのだが、待合室で非常に具合が悪くなった。

更に、血液検査の機械が壊れたらしく、診察してもらったのは10:30頃。

※私は診察時に必ず血液検査が必要

2時間半近く待たされたが、待っている間に体調も落ち着いてきた。

診察を終え、歩いて数分の薬局まで行った段階で体調が悪い事を再確認したので、自宅まで歩いて帰る事を諦めた。

昼前の日差しは強すぎて数分も持たない。

血液検査で顕著だった項目

血液検査

  • 血糖(下限70~上限109)に対して:107(前回2018年5月7日も107)
  • 白血球(下限3.5~上限8.5)に対して:2.7(前回2018年5月7日は3.3)<

血糖値は変わらず正常値。

白血球は前回よりも更に下がった。
※WBCが白血球

診断

異常なし

白血球が低くなったので今まで服用していた感染症予防薬の「バクタ」を一旦止めるとの事。

人によっては「バクタ」で白血球が下がるらしい。

それ以外は全く問題ないので、引き続きステロイド(プレドニゾロン)の服用量を下げる。

今回も1mg/日の減量とし、一か月様子をみる。

質問の回答

質問1

今日はステロイド(プレドニゾロン)の服用量が11mgだが問題ないか?

お医者様

問題ない。

明日からは通常の12mgを服用すればいい。

質問2

最近日差しが強く具合が悪い事が多いのだが病気の症状なのか?

お医者様

数値上は全く持って健康なので病気の症状とは言い難い。

たまに沢山の症状を訴えて来る患者もいるが、そういうのは大して大きい症状ではない事が多い。


若干解釈に困るが、病気の症状とは考えにくい事は伝わった。

私の訴えは信用されていないのだろうか。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が10mg/日になっても症状が変わらない場合はセカンドオピニオンも視野に入れよう。

【関連記事】
「セカンドオピニオン」は主治医に対しての裏切りではない!!

国立国際医療研究センター病院で「セカンドオピニオン」!!

処方

処方

ステロイド(プレドニゾロン)

2錠(10mg)/日
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

とても苦い。
プレドニゾロン

ステロイド(プレドニゾロン)

2錠(2mg)/日
ステロイド薬。膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

1mgバージョン

ステロイド

タケケャプ錠(20mg)

1錠/日
胃薬。

ステロイドで胃がやられてしまうのでそれを防ぐ

「胃薬の王様」と呼ばれるランソプラゾールより良く効き、副作用も少ないらしい。

タケキャプ20mg

エディロールカプセル

1錠/日
ビタミンD。

骨の病気(骨粗しょう症)を治療。

形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
エディロール


合計6錠を朝食後に服用する。

本日の長老様(チビ)

新葉?株?が本当にタケノコのように出てきた!!
新株
株分けした分身も新しい葉をニョキニョキ出している。
分身
今日は陽が落ちてから水をあげた。

もちろん、受け皿にこぼれた水は必ず捨てる事。

そうしないと受け皿と鉢の隙間が水で詰まってしまい蒸れる原因になる。

サンスーベリアは乾燥にはとても強いが蒸れには非常に弱いので、受け皿にこぼれた水を捨てずにいると最悪枯れてしまうから注意しよう。

私的にはこのタケノコがどうなるのか楽しみで仕方ない(*´ω`)

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2018年6月5日

火曜日

本日の目立った症状

  1. 顔面が熱い(起床時)
  2. 耳鳴り(右耳)
  3. 頭痛(右後頭部)
  4. 息苦しい
  5. 背中のゾワゾワ
  6. 胸焼け
  7. もも・腕のビリビリ
  8. 動悸

生活リズム変わらず。

昨日、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量がいつもより少なかった(本来13mgのところ11mg)のだが、全く影響無し。

というかむしろ調子がいい。

更に今日からは12mg/日に減量となったので、これからどう体調が変化するのか。

いつも通り、ステロイド(プレドニゾロン)の減量2週目位で体調を崩すのか。

自分の体ではあるがこのあたりがどうなのか全く予測がつかない。

が、少しずつ確実に良くなっていると思いつつ、日々日記を綴っていこうと思う。

味覚の変化

退院してからすっぱい物がとても好きになり、酸味の強いものを口にする機会が多くなった。

もともとすっぱい物は好きだったが、酢の物やカリカリ梅、梅昆布茶に梅干しを入れて飲んだり、ラーメンも酸辣湯麺、酸辣麺を好んで食べる。

最近ようやく理由が分かった。

胸焼けが酷いので、酸味が効き、さっぱりしたものを体が欲している。

※ステロイド(プレドニゾロン)の代表的な副作用で胸焼けがある

味覚は今までと変わらない。

すっぱい物は体に入る時の「おえっ」とする感じが少ないので、無意識のうちに欲していたのに気づいた。

まあ、すっぱい物は体にいいので気にはしていない。

むしろステロイド(プレドニゾロン)の服用量を胸焼けが収まる量に早く下げたい。

【参考】
本物の昆布なので、「顆粒にはない昆布のダシ」が本気で伝わる一品。

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本日の長老様(チビ)

タケノコさんが更にニョキニョキ伸びてます(*´ω`)
サンスーベリア
分身も新葉をどんどん大きくしてます!
サンスーベリア
毎日画像を乗せると成長が実感できますね!!

2018年6月6日

水曜日

本日の目立った症状

  1. 耳鳴り(右耳)
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

起床時の顔面が熱い症状はほとんどなかった。

相変わらず胸焼けは酷く、起床してからの黒豆きな粉ヨーグルトを食べる時はいつも気持ちが悪い。

日傘の購入

分かってはいたが、日光に長時間当たれない事を先日の通院日で痛感。

これからどんどん日差しが強くなるので、日傘無しでは外に出れなくなるだろう。

という事で楽天で日傘を購入。

【UPF50+ UVカット率・遮光率99%以上 遮熱効果で木陰の涼しさ】

という、うたい文句の日傘があったのでそれにした。

・しっかり傘専用の段ボールで梱包してくれていた。

※今日は雨なので若干段ボールが濡れてます
包装

・開けるとこんな感じ
日傘
私はメンズなのだがこの色で大丈夫だろうか。

そもそも、夏場に帽子やマスク、長袖長ズボンでこんな日傘をさしていたら完全に職質の対象ではないか?

そして外で職質を受けたらすぐに具合悪くなり意識を失う自信がある。。。

・開くとこんな感じ
開いた状態
外側の生地は消防士さんが着用している防火服のような素材。

開いて見た感じ、かなり遮光出来ていると思う。

遮光レベルで言えば、遮光カーテンよりも全然凄い!!

明日、知人と外出のリハビリ予定なので、これを使用してどの位外に出ていられるか試してみる。

私は日焼けうんぬんではなく、日光に当たる事で具合が悪くなるが、少なくともこの日傘なら上からの日差しで日焼けする事は無いと思う。

あとは照り返しをなんとかガードせねば。

【参考】
あす楽対応なので最短翌日届きます。

本日の長老様(チビ)

・どう見ても葉っぱと違うフォルムのタケノコ様
サンスーベリア
・分身の新葉もすくすく成長
サンスーベリア
・このタケノコ様は一体何者なんだろうか。。。可愛いけど(*´ω`)
サンスーベリア

2018年6月7日

木曜日

本日の目立った症状

  1. 耳鳴り(右耳)
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

昨日と同様起床時の顔面が熱い症状はほとんどなかった。

しかし、今日は起床時に左耳からも耳鳴りがした。

起きて30分もしない内に止んだが。

知人と外出のリハビリ

本日は晴れだが、気温はそこまで高くないので暑くはない。

8時過ぎ位から日差しも出始めたきた。

知人とは11時位に阿佐ヶ谷駅で待ち合わせ。

日差しも強くなってきたので日傘の出番だ。

・日焼け止めクリームは3度塗り
日焼け解けクリーム
・アームカバーをして
アームカバー
・長袖シャツだけだと不安なのでジャンバーも着てストールも
ストール
ここまでやるとズボンも気になる。

ズボンの下に何か履いた方がいいのか。

とりあえずこれで日傘をさすので、10分15分なら陽射しの下でも大丈夫だと思う。

と思ったら、11時位には日差しがとても強くなり、気温も上昇。

具合が悪くならないかとても不安だったが、結論からいうと2時間近く外に出ていられた。

とは言っても、人に付き添ってもらい、極力日陰を選んだ上でアーケード内でも日傘をさして歩いた。

直射日光の下だとしたら、日傘があっても数十分位が限界な気もするが、この晴天の下で外に出れたのは非常に大きい。

今は完全に熱中症(発症)のトラウマで一人では怖くて外に出れない。
※通院以外は

体調的に外へ出られるようになる位回復しても、誰かに付き添ってもらわないで一人で外に出られるよう、トラウマも克服しなければ。

阿佐ヶ谷神明宮

厄払いなどで有名な神社。

・入口の鳥居がまず大きい
鳥居
・お清めの水

ここでは柄杓の扱い方や手口の清め方が説明されており、初心者や外国人観光客にも優しいと感じた。
水があるところ
・本殿?の扉は重厚
本殿へ
扉
・ここで賽銭をいれてお祈り

ここでも礼の回数、手を合わせる回数を説明した板が表示されているので、寺社初心者の私はもちろん、外国人観光客にも優しいのは間違いない。
お祈りするところ
・ご朱印をもらう(知人)
ご朱印
敷地はとても広く、本殿まで200メートル位はあるだろうか。

しかし、手入れはしっかりと行き届いておりとても清潔感があった。

平日の昼前だからかほとんど人は居なく、貸し切りに近い状態だったが、これだけアクセスが良ければ休日は混む気がする。

【阿佐ヶ谷 神明宮】
ホームページ
アクセス:〒166-0001 東京都杉並区阿佐谷北1-25-5
JR阿佐ヶ谷駅北口より徒歩2分

【余談:昨日買った日傘】

昨日届いた日傘だが、かなり調子がいい。

・日差しが強い中に置いてみたら完璧に遮光できている。
日傘
これだけ日差しが強いのに、具合が悪くなる事もなく、本当に「持ち運べる日陰」だなと思った。

まあ、上半身は完全防備なので当たり前かも知れないが。
完全防備
この状態は流石に暑かった(笑)

そして1つ気付いた。

足がピリピリする。

そう、足、というかズボンもUVカットにする必要がある。

むしろ足は日傘でカバーできないので、UVカットのズボンにする事がかなり重要だ。

【参考】
今はこの日光対策でしのいでます。

とりあえずこれだけやれば日焼けする事はないはず。

後はUVカットのズボンだ!!

・日傘


・アームカバー
私は男性178cmのがっちり体型ですが、きつくもなく緩くもない丁度いいサイズでした。

・UVカットのストール(洗えるからおすすめ)

・日焼け止め

つけ麺専門店桔梗でランチ

・知人は普通のつけ麺
つけ麺
・私は辛つけ麺
辛つけ麺
最近のつけ麺屋に多い、麺の量が「普通(ゆで上げ340g)」「大盛(ゆで上げ510g)」「特盛(ゆで上げ680g)」まで同一料金。

つけ麺、辛つけ麺も同額の850円なのが嬉しい。

麺は見ため、食感も三田製麺所にかなり近いというか同じなのでは?と思う程

スープの味も三田製麵所に近いが魚粉の香りはそこまで強くなく、ドロッとしたコッテリ感も三田製麺程ではない。

個人的にはあっさりした三田製麵所という感想だが美味しかった。

青梅街道沿いで、昼時間丁度位だったので混むかなと思ったのだが、近くのサラリーマンが数組位と比較的空いていた。

また、居酒屋メニューもあるので仕事帰りに一杯やるのもいいなと思う。

【つけ麺専門店 桔梗 阿佐ヶ谷店】
・営業時間
月~土:11:00~翌5:00
日:11:00~21:00

・定休日
大晦日~1月3日

本日の長老様(チビ)

・昨日雨で若干不機嫌そうだったタケノコ様も今日は日差しが強くご満悦(*´ω`)
タケノコ様
・もちろん分身の新葉もどんどん大きくなっている
分身
長老(サンスーベリア)と私は10年近く一緒に生活している。

しかし、タケノコ様のようなフォルムの新葉は一度も見た事がない。。。

本当に何者なのだろうか。。。

可愛いし面白いのでググらずに成長を見届ける(´▽`*)

2018年6月8日

金曜日

本日の目立った症状

  1. 顔面が熱い
  2. 耳鳴り(右耳)
  3. 息苦しい
  4. 顔面に圧が感じる
  5. 背中のゾワゾワ
  6. 胸焼け
  7. もも・腕のビリビリ
  8. 動悸

生活リズム変わらず。

ステロイド(プレドニゾロン)を12mg/日に減量して4日目。

昨日の夜から少し感じていたが、今日は顔面の熱さが起床時から感じられる。

起床時の胸焼けは相変わらず。

しかし、胸焼けはブランチ後位からいつもより少なくなった。

また、顔面の圧力感も今日は少ない。

ただ、耳鳴りが一日中している。

と、日々の変化を上げたらキリがない。

全体的な話でいうと体調が良い。

特に胸焼けが軽いと背中のゾワゾワも軽い気がする。

この症状は連動しているのだろうか。

本日の長老様(チビ)

・分身の新葉は変わらずスクスク
分身
・タケノコ様は完全にタケノコになりました(´▽`*)
タケノコ様

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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