2017年12月16日~2017年12月19日:膠原病の自宅療養1週目

20171217
膠原病のステロイド(プレドニゾロン)服薬治療開始から3日目で退院し以後自宅療養となった。

 

唾液腺の生検結果がまだ出ておらず、「全身性エリテマトーデス」か「シェーグレン症候群」か、もしくは両方かの確定診断は出ていない。

しかし、入院していてもステロイド(プレドニゾロン)を服用するだけで、病院にも耐性菌は存在し感染症の心配は0と言えないという事から退院する事となる。

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2017年12月16日

土曜日

退院日

膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の検査項目を全て終え、病気未確定の見切り発信ではあるが治療(ステロイド[プレドニゾロン]の服用)を開始。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が45mg/日と大量なので、副作用で免疫がほとんどなくなる。

その為、通常かからないような「肺炎」などにも簡単にかかってしまうので、通常はステロイド(プレドニゾロン)が15mg/日の服用量になるまで入院するのだが、

「病院にも耐性菌やウィルスは存在するので、君位若くて丈夫なら自宅療養した方がいい」

という事で退院する運びになった。

そして退院前日の夜に

「ステロイド(プレドニゾロン)の副作用でどうせ寝れない」

と夜更かしをしてテレビ(スターウォーズ)を見たせいか、かなり体調が悪かった。

 

特に酷かった症状

症状

  • 口から上の顔面が熱っぽく具合悪い
  • 胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ
  • もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱(更に熱くなった肌がバリバリとこわばる)する
  • 動悸
  • 夜寝れない

体を起こすとどんどん具合が悪くなっていきステロイド服薬初日、二日目とは明らかに違った。

 

自宅へ着いてすぐ横になりほとんど体を起こさず寝たきりだった。

夜間、右顔面が痺れて行く感覚もありステロイド服薬以前の最も具合が悪い時と大差無いほど体調が悪くなった。

 

特に睡眠時に言えた顕著な症状として、入院時は寒気から凄まじい厚着をしていたがステロイド(プレドニゾロン)服薬後は真逆になった。

電気毛布を付ける事も無く、ヒートテックとスウェットだけで布団に入っても、もも、鼠径部、腕、手が熱く異常に発熱する。

 

布団に隙間を空けて外気を入れないと熱くて我慢が出来ない位だ。

 

また、熱くなった肌がバリバリとこわばる。何かができているんじゃないかと不安だったが皮膚症状は出ていない。

余談:入院の医療費

通算14泊16日で費用は額面「495,270円」。

私は医療費の上限額が57,600円で、そこから差額ベット代と食事代が加算されてこの金額となった。

健康保険限度額適用認定証のおかげで実際の支払いは「79,380円」だった。
領収書

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2017年12月17日

日曜日
退院翌日。

前日の具合悪さが後を引き体を起こしていられない。

寝た切りで過ごした。

特に酷かった症状

症状

  • 口から上の顔面が熱っぽく具合悪い
  • 胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ
  • もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱(更に熱くなった肌がバリバリとこわばる)する
  • 動悸
  • 夜寝れない

起床時は特に具合が悪く口から上の顔面が熱っぽく具合悪い症状が顕著だった。

更に顔面の具合悪さに痺れも混じる。

 

朝食替わりに黒豆きな粉ヨーグルトを食べ薬を服用しすぐ横になる。

 

午後位になると薬が効くのか症状は落ち着いてくる。

具合悪いながらも横になりテレビを見る事が楽しかった。

自宅と病院ではこんなにも精神的に違うのかと実感した。

 

確かに入院していた方が色んな面で安全ではある。

何かあれば誰かが気付くし処置もしてくれるので、最悪のケースになる事はないだろう。

 

しかし、病院という閉鎖された環境の中でプライベートの無い空間の病室。

生活は出来るが全てが色あせて見える。

本当に自分が今ここに居て生活しているのかという実感も疑わしい。

 

どちらも無い者ねだりなのだとは思うが私はやはり自宅を選ぶ。

高齢の家族が入院ではなく、自宅療養を望む気持ちもきっと同じなのだろうと納得した。

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2017年12月18日

月曜日
退院二日目。

症状は昨日の12月17日と変わらないが少し良くなった気がする。

 

生活は12月17日と全く同じで、起床し朝食替わりの黒豆きな粉ヨーグルトを食べ薬を服用しすぐ横になる。

午後位になると薬が効くのか症状は落ち着いてくる。

 

体調は良くはなっているが心配なので病院へ連絡し、次回外来の予約を12月22日から12月20日に早めてもらった。

2017年12月19日

火曜日
退院3日目。

 

症状は相変わらずだが変化も見られる。

今までの症状が緩和され、新たな症状が出て来る気がする。

この頃感じた新たな症状

症状

  • 内臓がピクピク動く(右側、左側の臓器。痙攣のぴくっという感じと、時折ぐっと動く)
  • 内臓がジリジリと感じる(左右両方感じるが得に左。表面に磁力があるようなジリジリ感)

緩和されていく(いつもの)症状

  • 口から上の顔面が熱っぽく具合悪い
  • 胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ
  • もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱(更にバリバリとこわばる)する
  • 動悸

口から上の顔面が熱っぽく具合悪い、動悸については本当に少しずつかほとんど変わらない位の実感。

また、動悸がし、夜間寝れない症状は、内臓が動く新な症状も加わり全く改善しなかった。

 

寝付けない事で頭痛が始まり、翌朝は頭痛もしているというのがデフォルトになった。

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当時を振り返り

良くなる症状、新たな症状が現れ毎日症状が変わっていく印象があった。

 

ここで上げた症状(副作用?)は私自身が感じた症状で、一般的な副作用として考えられないものもあるようなので、あくまで参考としてみて欲しい。

 

また、回復には波があると感じた。

昨日は体調が良かったのに今日は体調が悪いという事が以後も起きている。

焦らずに少しずつ快方に向かうよう養生しようと思う。

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