2018年12月1日~2018年12年7日:膠原病の自宅療養51週目

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冬の公園にあるベンチ
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養51週目。

2018年12月3日は通院日なので、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が更に下がるかがポイント。

ただ、正直今回は体調が良くない。

数値的な問題が無かったとしても、

気になる症状


  • 肺のズキズキ
  • 顔面の痺れ
  • 胸焼け


が強烈になり、体を起こす事が辛い日もある事をしっかり伝えなくては。

また、2018年12月1日に風邪をひいて喉が非常に痛い。


外に出ず、空調もしっかり使いサウナスーツまで着用して風邪をひくのはどういう事なのだろうか。

ステロイド(プレドニゾロン)を服用していると免疫が下がるので、風邪を治すのに3週間かかったというお話を聞いた。


通院日は風邪を引いた事と、何か気を付けなければいけない事がないかも聞かなくては。

長老様
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状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量をまとめています。

症状

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

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2018年12月1日

土曜日

本日の目立った症状

  1. 時折肺がズキズキする
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

どうやら風邪をひいてしまたようだ。


就寝中にのどが痛くなり、起床したら唾をのむ度に喉が痛むように。

寝汗も普段より多かった。

また、右顔面の痺れも少しある。

熱はまだ出ていない。

2018年12月3日は通院日なので、それまで何とかしのぎ、主治医に相談しよう。

ステロイドを服用して風邪を引いたのは初めてで、どの位辛いか、どの位の期間で治るか未知数のため結構怖い。

アンケート記事リリース


SLE(全身性エリテマトーデス)患者さんが仕事に就いた時使用した求人媒体についてアンケートを取らせてもらいまとめました。

一般的な求人サイトよりも親族や知人の紹介で就業したパターンの方が多い結果となりました。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.3度
  • ブランチ後(12:30):37.0度
  • 夕食後(19:00):36.2度

今日はブランチ後に37度台という普段通りの体温に。

昨日体温が高めだったのは風邪のせいだろうか。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
たまさん1 タマリンド 玉さん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
パイナポー三世 パイナップル パイナポー三世
両津柑吉 金柑 両津柑吉
--- 小松菜・ブロッコリー・人参 小松菜
--- ブロッコリー ブロッコリー
??? ??? ???
--- 二十日大根 二十日大根
--- チンゲンサイ チンゲンサイ


二十日大根さんはどうやら二十日では収穫できないようだ(´;ω;)

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2018年12月02日

日曜日

本日の目立った症状

  1. 時折肺がズキズキする
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

昨日風邪をひいて喉が非常に痛くなったが、暖かくして就寝時も濡れタオルを室内に干していたおかげで大分痛みが引いた。

肺のズキズキと顔面の痺れ、胸焼けは相変わらずだが少し良い気もする。

しかし、ブランチ後辺りから胸焼けとお腹のグルグルが酷くなり非常に具合悪くなった。

風邪もひいたので、何が原因かわからないが、そこから顔面の痺れも酷くなる。

夕食を食べた後も具合悪さはまだ強い。

明日は通院日だが大丈夫だろうか。

SLEメンズ部結成?


という事でSLE(全身性エリテマトーデス)の男性患者さんを対象に、メンズ部があったら加入したいかアンケートを実施しています。

活動内容としては、

  • 希少な男性SLE患者の会合
  • 男女問わずSLEや膠原病患者さんとの会合

など

男性SLE患者さんは是非回答をお願い致します!!

本日の体温

  • 起床後(6:30):36.8度
  • ブランチ後(12:30):37.4度
  • 夕食後(19:00):36.8度

この発熱が風邪なのか病気の症状なのかの切り分けができない。

体調的にはいつも通りで胸焼けが酷い位だ。

本日の長老様・分身と野菜達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
パイナポー三世 パイナップル パイナポー三世
両津柑吉 金柑 両津柑吉
--- 小松菜・ブロッコリー・人参 小松菜
--- ブロッコリー ブロッコリー
??? ??? ???
--- 二十日大根 二十日大根
--- チンゲンサイ チンゲンサイ

2018年12月03日

月曜日

本日の目立った症状

  1. 時折肺がズキズキする
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

今日は通院日なので朝の運動はお休み。

のどの痛みはかなり良くなったが、まだお腹のグルグルは完全に良くなっていない。

通院後、帰宅してから体調が悪くなる事は無かったが、これ以上のど風邪が悪化しないようにする。

後述するが、風邪でも血液のCRP(炎症反応)が上がるらしいのだが、ほぼ0だったのでもしかしたら風邪でないのかもしれない。

通院

退院後16回目の通院日。

今回生活保護になり初めての通院となる。

一番違和感を感じたのは会計時で、病院は呼び出されて処方箋を渡され終わり、薬局では薬を渡されて終わりだった。

もちろん領収書やレシートのようなものも渡されない。

ちなみに処方箋には「0割」と記載されていた。

生活保護者の処方箋(0割負担が明記)

生活保護者の処方箋(0割負担が明記)

お医者様に聞く項目

お医者様に聞く項目

  1. 生活保護になってしまった事を報告
  2. 基本ジェネリックだが、プラケニル等のジェネリックがない薬も生活保護で使えるのか
  3. 私はステロイド単薬だが、他の免疫抑制剤と併用はしないのか
  4. ステロイドの減量から体調があまり良くないが今回も減量できるか(できたらしたい)
  5. 緊急時のために一週間分余分に薬を貰えるか
  6. 風邪をひいてしまったが、気を付ける事はあるか

本日の通院状況

通院状況

  1. 自宅から徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)
  2. 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる
  3. 診察後歩いて帰宅。(徒歩10分位)(途中で薬局へ立ち寄り)


いつも通り、日焼け止めクリームを耳まで2度塗りし、長袖長ズボンに帽子とマスクを着用。

更に日傘をさしているので、まあ浮いているのは完全にわかる。

今日は外出前の体温上昇がほとんどなく37.0度だった。


そのためか、通院時に具合が悪くなる事はなかった。

血液検査で顕著だった項目

血液検査結果

  • 白血球(下限3.5~上限8.5)に対して:2.1(前回2018年10月22日は2.3)
  • 血糖(下限70~上限109)に対して:97(前回2018年10月22日は95)
  • CRP(炎症反応)(下限0~上限0.3)に対して:0.05(前回2018年10月22日は0.03)

白血球の数値が前回より更に下がった。
※WBCが白血球

相変わらず下限値を大きく下回っている

血糖値は変わらず正常値。

CRP(炎症反応)は0.03とほぼ0に近い。

私の患っているSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群は全身に炎症を引き起こす病気で、病状についてはこのCRP(炎症反応)が指標にされている

診断

異常なし

ただ、今回はステロイドの(プレドニゾロン)の減量はなし。

血球減少こそあるものの、炎症反応(CRP)もほぼ0で数値的な異常は全くない。

しかし、現在の私の状態を踏まえて現状維持となった。

伝えた現在の症状

  1. 時折肺がズキズキする
  2. 動悸
  3. 股関節のジンジン
  4. 右顔面が痺れる

ステロイド減量3日目位から右顔面の痺れがでて、日によっては体を起こせない日もあった。

質問の回答

質問(報告)1

生活保護になってしまった事を報告

お医者様

それは医師には関係ない

質問2

基本ジェネリックだが、プラケニル等のジェネリックがない薬も生活保護で使えるのか

お医者様

使える。

今使っている胃薬の「タケキャブ」もジェネリックは無いが使える

質問3

私はステロイド単薬だが、他の免疫抑制剤と併用はしないのか?

お医者様

する必要が無い。

異常は血球減少位で、他は全く異常がないのでステロイド単薬でいい。

質問4

緊急時のために一週間分余分に薬を貰えるか?

お医者様

できない。

それは自己都合にあたり保健が効かなくなる。


この回答は、裏返すと10割負担(私費)ならくれるという事でもある。

質問5

風邪をひいてしまったが、気を付ける事はあるか?

お医者様

養生する位しかない。

薬は出せないのでとにかく養生するに限る。

人によっては治るのに3か月かかる場合もあるが、それは本当に風邪なのか?という問題も出てくる。

処方

処方

ステロイド5mg(プレドニゾロン)

1錠(5mg)/日
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

とても苦い。
プレドニゾロン

ステロイド1mg(プレドニゾロン)

3錠(3mg)/日
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

とても苦い。
ステロイド

タケケャブ錠(20mg)

1錠/日
胃薬。

ステロイドで胃がやられてしまうのでそれを防ぐ

「胃薬の王様」と呼ばれるランソプラゾールより良く効き、副作用も少ないらしい。

タケキャブ20mg

エディロールカプセル

1錠/日
ビタミンD。

骨の病気(骨粗しょう症)を治療。

形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
エディロール


合計6錠を朝食後に服用する。

エアズノールうがい液4%

うがい時に適宜水で薄め使用。

うがい薬。

アズノールうがい液4%

本日の体温

  • 起床後(6:30):36.9度
  • ブランチ後(12:30):36.7度
  • 夕食後(19:00):36.9度

起床の時点から体温が高めだったのは通院日で外に出るからか?

通院の為自宅を出る時は37.0度あったが、帰宅してからは36度台に。

そして普段なら外出前の発熱は38度手前位になるのだが、今日は控えめだった。

それとも風邪のせいか。

本日の長老様・分身と野菜達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
パイナポー三世 パイナップル パイナポー三世
両津柑吉 金柑 両津柑吉
--- 小松菜・ブロッコリー・人参 小松菜
--- ブロッコリー ブロッコリー
??? ??? ???
--- 二十日大根 二十日大根
--- チンゲンサイ チンゲンサイ
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2018年12月04日

火曜日

本日の目立った症状

  1. 時折肺がズキズキする
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

昨日は通院日だったが、ステロイドの服用量は変わらず8mg/日のまま。

まずは今出ている症状が緩和されるのを待つしかない

特に右顔面の痺れと、肺のズキズキは気になるがこれは何もせずに治るのだろうか。

確かに悪化はしておらず、右顔面の痺れは良くなっているが、肺のズキズキは心配だ。

【観測史上初】福岡で12月に夏日】


午前11時の時点で25度を超えたらしい。


東京の練馬でも夏日になったが14年振りという事で初めてではないようだ。

とにかく今年は異常な事が多すぎる気がする。

今日のリリース記事

生活保護受給者が病院を受診する場合について記事にまとめた。

生活保護受給者は医療費の自己負担が0になるというのは広く知られているが、手続きは色々と煩雑と感じた。

生活保護受給者と一般の方で違うのは、医療費の自己負担だけでないので、一般の方にも一度目を通してみて欲しい記事だ。

本日の体温

  • 起床後(6:30):36.6度
  • ブランチ後(12:30):36.7度
  • 夕食後(19:00):36.1度

今日は37度まで上がる事は無かった。

ただ、夕食後の体温が異常に低い事は少し心配だ。

本日の長老様・分身と野菜達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
たまさん1 タマリンド 玉さん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
パイナポー三世 パイナップル パイナポー三世
両津柑吉 金柑 両津柑吉
--- 小松菜・ブロッコリー・人参 小松菜
--- ブロッコリー ブロッコリー
??? ??? ???
--- 二十日大根 二十日大根
--- チンゲンサイ チンゲンサイ

2018年12月05日

水曜日

本日の目立った症状

  1. 時折肺がズキズキする
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

肺のズキズキが少し治まっている気はする。

胸焼けも比較的少ない気はするが顔面の痺れは若干強い。

そして今日は体が暖かい?のだろうか?

昨日あんなに気温が上がったにも関わらずサウナスーツを上下着用していたのだが、今日はサウナスーツの下を着用しただけで暑い。

結局夕食後もサウナスーツの上を着用する事は無かった。

今日のリリース記事


2018年11月の収入・と売上の報告。

生活保護受給額や難病の給付金などは通帳を晒して報告しています。

危機感を持ち一日でも早く生活保護を脱するよう頑張ります。

また、YMYLワードを使ったブログを書いている方には是非目を通してもらいたい内容。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.8度
  • ブランチ後(12:30):37.0度
  • 夕食後(19:00):36.3度

ブランチ後に37.0度まで上がる。

まあ、いつものパターンだ。

本日の長老様・分身と野菜達

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長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
パイナポー三世 パイナップル パイナポー三世
両津柑吉 金柑 両津柑吉
--- 小松菜・ブロッコリー・人参 小松菜
--- ブロッコリー ブロッコリー
??? ??? ???
--- 二十日大根 二十日大根
--- チンゲンサイ チンゲンサイ

2018年12月06日

木曜日

本日の目立った症状

  1. 時折肺がズキズキする
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

明け前に目が覚め、5時前には完全に覚醒してしまった。

耳鳴り(右耳)がして目がハッキリとさえ、外で雨が降り始める音が聞こえる。

横になっていたが、寝る事は出来ないと思い5時半位に起床。

そしてブランチ後に体に良い異変?というか正常化?を感じた。

いつもはサウナスーツを上下着用して電気毛布を掛けているのだが、今日はサウナスーツ無しで電気毛布をかけても十分なほど冷えが少ない。

多分退院してから初めて位、体の温度感覚がまともな気がする。

夕食後はサウナスーツを着用したが、今日は久しぶりに体の温度感覚がまとも?に近い日で嬉しかった。

入院時に必要・便利なものアンケート


という事で新たなアンケートを開始しています。

入院経験がある方は合って良かった、なくて困ったものなど教えてください。

いつも通り皆様の回答をまとめてブログで紹介させていただきます。

長老様
期限は設けておらんが今週末2018年12月9日位までかの
FF外とか気にせずドンドン回答してくださいね
パイナポー
るーしー
回答いただけた方は出来る限りフォローさせていただきます

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.1度
  • ブランチ後(12:30):36.8度
  • 夕食後(19:00):36.1度

今日は全体的に体温が低かった。

体調はかなり良かったので、熱が低い方が調子良いのだろうか?

本日の長老様・分身と野菜達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
パイナポー三世 パイナップル パイナポー三世
両津柑吉 金柑 両津柑吉
--- 小松菜・ブロッコリー・人参 小松菜
--- ブロッコリー ブロッコリー
??? ??? ???
--- 二十日大根 二十日大根
--- チンゲンサイ チンゲンサイ

2018年12月07日

金曜日

本日の目立った症状

  1. 時折肺がズキズキする
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

今日も体温の感じ方が正常に近く、夕食後まではサウナスーツの着用をせずにいられた。

肺のズキズキはまだ消えないが少しずつ和らいでいる。

気になるのは頭痛(右の深い所)がずっと続いている事。

頭の深いところでズシッズシッと痛む。

何か良くなれば何かが出てくる(というか出ているが、より気になる症状が和らいだから気になるようになっている)のが辛い。

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃時症状についての記事リリース


再燃経験があるSLE(全身性エリテマトーデス)の患者さんに、再燃時の症状と、症状で再燃だと分かったかアンケートを取らせていただきました。

約60%の方が再燃だとわかり、共通の症状もありましたので、再燃未経験の方は是非目を通してみてください。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.8度
  • ブランチ後(12:30):36.8度
  • 夕食後(19:00):36.6度

今日は37度まで体温が上がる事は無かった。

本日の長老様・分身と野菜達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
パイナポー三世 パイナップル パイナポー三世
両津柑吉 金柑 両津柑吉
--- 小松菜・ブロッコリー・人参 小松菜
--- ブロッコリー ブロッコリー
??? ??? ???
--- 二十日大根 二十日大根
--- チンゲンサイ チンゲンサイ

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  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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