2018年1月27日~2018年2月2日:膠原病の自宅療養7週目

緑
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の自宅療養7週目。

そしてこのブログを書き続けて7週目になる。

体調はステロイド(プレドニゾロン)の減量に比例して良くなっていると実感している。

今週は仙台(宮城県)から叔父が訪ねてきてくれた。

人の思いやりや優しさが身に染みた一週間だった。

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状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

30mg/日


「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量推移をまとめています。

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 10:30 ブランチ⇒服薬⇒歯磨き
  • 12:00 軽い運動(15~20分程度⇒シャワー
  • 17:00 夕食
  • 21:00 消灯
るーしー
生活リズムが少し変わりました!

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この時期の症状

  • 内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)
  • 外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる
  • 左手、左足、右顔面が痺れる
  • 常態的な発熱
  • 腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる
  • 食後お腹が熱くなり具合が悪い
  • 猛烈な寒気
  • 頭痛

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用?

  • もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する。
  • 起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い(副作用ではないかも)
  • 胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ
  • 内臓が動く(右側(肝臓?)や左側がピクピクと動く)
  • 動悸がする(特に夜間は顕著)
  • 夜寝れない(目が覚める)
  • 若干息苦しい
  • 良く無い夢を見る
  • 内臓がジリジリと感じる
  • 下腹部も動く
  • 眼圧、頭の血圧上昇
  • 顔面の熱さ(特に耳)
  • 胸焼け
  • 膝が異常に冷たい
  • 腕から肘、膝から足首がびりびりする

2018年1月27日

土曜日
自宅療養7週目。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量は6週目から5mg減量し30mg/日になった。

体調が上向きなのは変わらず。

副作用の強さは全体的に小さくなってきている。

以前は「ある副作用が良くなるとある副作用が出てきた」がこの所は変わらず。

今一番気になっている副作用として、朝3:00~4:00位に必ず目が覚め顔面と耳が火照って動悸がしている。

少しずつ弱まりながらブランチ前まで続く。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を更に下げた事で副作用も治まる事を期待する。

今日は仙台から叔父が訪ねて来てくれた。

会うのは10年以上振りかも知れない。

叔父の同級生が膠原病の医師で、私が動けなくなり膠原病の検査を受けている頃に、母が叔父へ相談した流れで私が膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)にかかった事を知っていた。

とても忙しそうだったが10年もあって無い甥のところへ来てくれるのがとても嬉しかった。

「まあ、すこし前なら死んでたかもしれないが今で良かったな!」
「こうやって生きてるんだから少し今後(この病気を抱えて生きていく)について真面目に考えなさい。人間12年あったら2年は休まないとダメだぜ」

というような事を言ってくれた。

独特の口調と説得力のある話が身に染みた。

もし、このまま日光過敏が良くならずに外へ出る事が出来なかったら何が出来るか。

今は親族に生活を助けてもらえるが、この先そうはいかない。

時間も蓄えもそんなには無いが今の自分で出来る事を見つけなければ。

2018年1月28日

日曜日
ステロイド(プレドニゾロン)の服用を30mg/日にして二日目。

朝3:00~4:00位に必ず目が覚めるのは変わらないが顔面の熱さと動悸が少し緩和されている。

体感できる位なのでかなり違うと思う。

まだ30gm/日と入院が推奨される位の大量服用ではあるがこの位楽になると生活もしやすい。

体を起こしたり動かしたりする事に躊躇する機会が少なくなった。

以前は朝3:00~4:00位に目が冴えそのまま寝れずに起床時間の6:00になっても、「よし起きよう」と体をすぐに起こす事は出来なかった。

体調が悪く、思った時に思った通り体を動かすのが億劫」だったのだ。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用は必ず出るが程度は人によって異なる。

全員がこの位の服用量ならこの位は大丈夫とはならないだろう。

症状、副作用に程度の差はあってもきっと乗り越える事ができるので、周囲やインターネットの情報と比較して落ち込んだりせずに根気強く治療に臨もうと思う。

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2018年1月29日

月曜日
生活リズムは変わらず。

体の温度を感じる感覚がかなり改善されて来た気がする。

いつも通りブランチ後に歯磨きをしながら軽く運動(モモ上げ、つま先立ち、スクワット)をしてからストレッチをした。

服装はヒートテックにスウェット、更にその上にサウナスーツを着てパーカーも重ね着。

普段はこれで全く暑く無く(むしろ寒い)軽い運動をしても暑いと思わなかったのだが今日は暑いと感じ汗ばんだ。

汗ばむ位動けたのは入院前の11月にセカンドオピニオンを受けた頃以来だ。

毎日少しずつ体を動かしなまった体をなんとかしよう。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用で太る?

ステロイド(プレドニゾロン)の代表的な副作用に以下のような症状がある。

  • 食欲旺盛になる
  • 体が塩分をため込む
  • 体が水分をため込む
  • 体の中心に脂肪が溜まり易くなる
  • 糖尿病になり易くなる

食べる量が増え勝ちになり体がより脂肪や塩分をため込もうとする。

そして血糖値も高くなる。

糖尿病に関しては、

「元々数値的に糖尿病予備軍的な数値でない限り心配はいらない」

と言われているが採血時毎回上限値を超えている。

今までの人生で一度も血糖値が上限まで言った事が無かったのでショックと驚きはあるが、

「この位なら心配ない」

とお医者様には言われている。

体型に関してはいわゆる「洋ナシ体型」になり易くなる
わけだが今のところ体幹に目立った脂肪沈着も無い。

副作用としてこれだけため込みやすい体質になっているので体がなまる、なまらない関係なく適度な運動は必要だ。

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2018年1月30日

火曜日
生活リズムはいつも通り。

朝の顔面が熱くなる症状が更に良くなってきた。

前回ステロイド(プレドニゾロン)の減量をした時もそうだが服用量の減量は数日経ってからが効果を実感出来る気がする。

今日も歯磨き中の軽い運動とストレッチをしたが少し筋肉痛だった。

日に日に体調が良くなっているので意識しない内に運動量を増やしているのだろうか。

ここまで体がなまると外に出られるようになっても少し歩いただけで体が筋肉痛になりそうだ。

昨日挙げたステロイド(プレドニゾロン)の副作用もあるので毎日少しずつ体全体を動かす事を続けよう。

2018年1月31日

水曜日
生活リズムはいつも通り。

今まで他に気になる事が多すぎて気にしていなかったが毎朝口内が出血している。

といっても、血の味がするレベルでは無く朝イチでうがいをする時に少し血の色が混じっている位だが。

うがいをした後は全く血の気配を感じないのでしばらく様子を見てみる。

先日取り上げたがステロイド(プレドニゾロン)の副作用として洋ナシ体型になり易くなる。

その予防として昨日下腹部を少し意識し足上げ腹筋をしたら下腹部が筋肉痛に。

一日で筋肉痛が出るのはまだ若い?証拠かなと思えたが数回足を上げただけでというのがむなしい。

とはいっても今まで病気の症状やステロイド(プレドニゾロン)の副作用で他が頭に入らなかったのが、最近はなまった体や社会復帰について考えられるようになった。

肉体的にも精神的にも上向きなのでこのまま病気に打ち勝つ気持ちで頑張って行こう。

2018年2月1日

木曜日
生活リズムは変わらず。

体調はどんどん良くなっており特に温度感覚が正常になってきている。

いつもはシャワーを浴びた直後も寒くてすぐに厚着をしていたが、今日はシャワー後暑くて数分は薄着でいられた。

毎日規則正しいが変化のない生活の中で少しずつ回復を実感している。

難病患者として難病と向き合う事

今日は東京で出来た数少ない友人が連絡をくれた。

半年ぶり位だろうか。

元々連絡の周期は数か月に一回位と少ないのだが、

「お互い用がある時にしか連絡しないけどそれが精神的にとても楽」

というスタンスで妙に気が合う(と私は思っている)。

私の今の状態を伝えたが以前と変わらない態度で接してくれた。

面と向かって会話したわけでもなくラインでメッセージをやり取りしただけだがそれがとても嬉しかった。

きっと友人は「私に用があった」訳で「病気になる前の私に用があった」わけではない。

私は頭のどこかで

「難病(患者)に偏見を持つ事が当たり前」

と私自身が思ってしまっていた。

もし私が友人の立場なら同じようにふるまえただろうか。

友人自身は「普通に接しただけ」なのかも知れないが私はとても嬉しかった。

友人自身も虫垂炎を患い手術が必要だが業務多忙で今すぐには手術出来ないという。

「手術は怖いと思うが頑張れ!!」

「医療費は恐らく額面でうん10万とかになると思うから事前に健康保険の限度額認定証を取得しておきなよ!!」

この日記をご覧になって下さっている方が病気にかかった本人なら、友人が変わらぬ接し方をしてくれるかなんて気にしなくていいと思う。

病気である事を自覚する必要はあるが後ろめたいと思う必要なんてない。

ご家族、友人の方ならどうか変わらず接してあげてください。

それだけで十分です。

2018年2月2日

金曜日
いつもの生活リズム。

今日は再び東京に雪が降った。

交通機関への影響はあまりなかったが数センチ積もったようだ。

現在、私はステロイド(プレドニゾロン)の大量服用と日光過敏で外に出れないので食材の買い物等を親族にしてもらっている。

そんな親族が今日、

「買い出しに行ったとき、近くの公園に行ったんだが雪が積もって綺麗だったから見てみて」

と写真を見せてくれた。

広場や銅像、手入れされた植え込み等があり私の想像したスケールとは全然違かった。

私が知らないだけで色々な環境が近所にあるのだなと感じたと同時に気付かされた事もあった。

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当時を振り返り

2月1日に

「私が知らないだけで色々な環境がある」

と感じた所は今後についても言える事だ。

今後、以前と変わらない程度外へ出られるようになるかは分からない。

出られたとしても、外に出る仕事は出来ないしオフィスでも窓際や日の当たる席には座れない。

そう考えると自宅で出来る仕事やこれまで自分の中で選択肢として考えていなかった事も選択肢になった。

例えば、こうやって日記を綴っている事からライターになってみる等だ。
※なれるなれないは別の問題として。

こんなことは30歳を過ぎて全く考えなかった。

この病気にかかって沢山辛い思いをしたが少しだけ自分の視野が広がった気がしてそれに関しては感謝している。

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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