2018年11月10日～2018年11年16日：膠原病の自宅療養48週目

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養48週目。

2018年10月29日に申請していた生活保護が決定し、2018年11月6日に福祉事務所の方が来て生活費を受け取った。

生活保護受給者になるので、

やる事

色々とやらなければいけない事がはあるが一つずつこなしていく。

さしあたって問題なのは家賃で、生活保護は当月の家賃が当月3日に支給される。

しかし賃貸の家賃支払いは前家賃(11月家賃は10月に支払い)なので、11月に支払わなければならない12月分の家賃は12月3日に支給される。

11月は難病患者の給付金が3か月分一度に入るので、食費を切り詰めればなんとか行けそうな気もするが、よりによって信用会社の更新料等が重なるため少し不安だ。

体調に関してはまだ顔面の痺れは残るが、少しずつ良くなっている。

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

⇒「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量をまとめています。

症状

⇒「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

⇒「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

生活リズム

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『私は健康なころから毎日食べています』
⇒毎日食べられる黒豆健康レシピ

2018年11月10日

生活リズム変わらず。

起床時の体調は悪くないのだが、体温が35.9度と低かった。

経験上起床時の体温が低いと非常に体調が悪くなるので嫌な予感がする。

運動が終わりシャワーを浴びてブランチを食べる頃に顔面の痺れが少し気になるようになってきた。

この位で治まればいいのだが。

夕食後も顔面の痺れは治まらず。

本日の体温

起床時の体温が低かったからかブランチ後も37度まで上がらなかった。

本日の長老様・分身達

明日再収穫できるかも(о´∀о)#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/BXVagnaFtm

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月10日

小松菜の発育が凄まじい(´艸｀*)

2018年11月11日

本日の目立った症状

1. 息苦しい
2. 背中のゾワゾワ
3. 胸焼け
4. もも・腕のビリビリ
5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日こそは起床の段階で調子が良い気がする。

右顔面の痺れも少なく起床時の体温も36.4度あった。

日中も右顔面の痺れがそこまで強くなる事は無く、今日はかなり調子がいい。

ただ、下半身(特にふくらはぎ)の疲労感はかなり強いのと、膝が恐ろしく冷える。

この2つもずっと出ていた症状だが、最近の気になる症状になりつつある。

特に膝の冷えは電気毛布を使っても解消されない。

今日はかなり膝が冷える。

ヒートテックの極暖とスウェット、サウナスーツの上から電気毛布のコンボでも膝が凍ってる😭😭😭#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月11日

室内が20度近くある今ですらこんな状態で、冬はどうなってしまうのだろうか。。。

本日の体温

• 起床後(6:30)：36.4度
• ブランチ後(12:30)：36.8度
• 夕食後(19:00)：36.5度

今日は終日37度まで体温が上がらなかった。

本日の長老様・分身と野菜達

名前	種類	画像
長老様・分身	サンスーベリア
たまさん1	タマリンド
たまさん2	タマリンド
パイナポー三世	パイナップル
両津柑吉	金柑
---	小松菜・ブロッコリー・人参
---	ブロッコリー
？？？	？？？
---	二十日大根
---	チンゲンサイ

2018年11月12日

本日の目立った症状

1. 息苦しい
2. 背中のゾワゾワ
3. 胸焼け
4. もも・腕のビリビリ
5. 動悸

生活リズム変わらず。

右顔面の痺れはかなり良くなったが、今日は左股関節がジンジンする。

左側は初めてだ。

少しずつジンジンは良くなったが、夕食を食べたあとも消えなかった。

プルコギの味付けをした肉をハッシュドビーフへ

【悲報】
ワイ氏牛肉が安くて買うもプルコギの味付け済み

なお、カレー、シチュー、ハヤシライスのどれかに使おうと思っていた模様#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/nQTsDGSBBK

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月12日

外へ買い物に出れないので、ネットスーパーで金額が安い順に表示して良く見ずに買っているのが悪いのか味付けだった事に気付かず。

焼くだけなのかもしれないがプルコギを作れる自信がない。

という事でシチュー、ハヤシライス、カレー、とハッシュドビーフがあったのでハッシュドビーフに入れてそのまま煮込む事にした。

本日の体温

• 起床後(6:30)：36.5度
• ブランチ後(12:30)：36.9度
• 夕食後(19:00)：36.5度

今日も37度まで体温が上がる事は無かった。

本日の長老様・分身と野菜達

名前	種類	画像
長老様・分身	サンスーベリア
たまさん1	タマリンド
たまさん2	タマリンド
パイナポー三世	パイナップル
両津柑吉	金柑
---	小松菜・ブロッコリー・人参
---	ブロッコリー
？？？	？？？
---	二十日大根
---	チンゲンサイ

新種の植物に見えますが人参さんです(о´∀о)#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/7b5jPxPXUH

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月12日

なんかブロッコリーさんが根元で曲がって人参さんに絡んでる(´༎ຶོρ༎ຶོ)

ウチで植えてるブロッコリーさん全部だから、そもそもブロッコリーさんは根元で曲がる植物なのかな？ pic.twitter.com/tYGpYRb2Mm

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月12日

何故か我が家のブロッコリーは根元が曲がっている(笑)

Twitterのフォロワーさんもブロッコリーを育てていた時は根元が曲がっていたらしいので、もしかしたらブロッコリーは根元が曲がる植物なのだろうか(´艸｀*)

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2018年11月13日

本日の目立った症状

1. 息苦しい
2. 背中のゾワゾワ
3. 胸焼け
4. もも・腕のビリビリ
5. 動悸

生活リズム変わらず。

起床の時点では顔面の痺れと股関節のジンジンがそれほど強くない。

気持ちいつもの胸焼けも軽い気がする。

ブランチ後も体調が悪化する事無く、今日は終日気になる症状が軽めだった。

ただ、膝の冷えと下半身(特にふくらはぎ)の疲労はやはり凄い。

室内をトイレで移動するのすらおっくうな位下半身(特にふくらはぎ)が疲労しているのは本当に異常だと思う。

小松菜の収穫(7日ぶり2度目)

【朗報】
ワイ氏2度目の小松菜収獲をする。

尚、ハッシュドビーフにダイブした模様(о´∀о)#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/SVU67WtNHQ

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月12日

前回の収穫は2018年11月6日なので、一週間ぶりの収穫だ(´艸｀*)

今回は味付け済みのプルコギが入っているハッシュドビーフの具にするという暴挙。。。

前回もハヤシライスの具にしたりと、新鮮な野菜を全然活かせていない。

料理の技術習得にも励まないとなと思った今日この頃。

本日の体温

ブランチ後に37度を超える平常運転に戻った。

本日の長老様・分身と野菜達

小松菜さんを収穫した後のスペースをどうしようか悩む:;(∩´﹏∩);:

ブロッコリーが好きなので追加しようかな(´艸｀*)

2018年11月14日

本日の目立った症状

1. 息苦しい
2. 背中のゾワゾワ
3. 胸焼け
4. もも・腕のビリビリ
5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日も昨日に引き続き全体的な体調は良い。

特に胸焼けがいつもより軽いのは凄く楽だ。

股関節のハリと右顔面の痺れは今日はほとんどない。

しかし相変わらず膝の猛烈な冷えと下半身(ふくらはぎ)の疲労感は凄い。

久々のぎらついた陽射し

やっぱり来た_:(´ཀ」 ∠):#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/y332fansGt

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月14日

14時30分位に久しぶりの強烈な西日が射しこんできた。

具合が悪くなるというところまでは行かないが、具合が悪くなりそうでとても不快だ。

稚内では統計開始から最も遅い初雪

【北海道　ついに降った!初雪の便り続々と!】 https://t.co/BAz9q7Atmr 今朝(14日)、道内では初雪を観測している8地点のうち、旭川、稚内、網走の3地点..

— tenki.jp (@tenkijp) 2018年11月14日

今日は北海道各地で初雪が降った。

今年はエルニーニョ現象が起きているため暖冬になるというが、日本の北部はエルニーニョ現象がおきても気温が低いデータがあるそうだ。

にもかかわらずこんなに初雪が遅れ、今年の冬は初雪の時点で波乱万丈な気がする。

本日の体温

今日は37度まで到達しないどころか体温が低かった。

本日の長老様・分身と野菜達

両津柑吉は日々熟れているはずなのだが、ここへ来て足踏み状態か？

あと半月あるから今月中には収穫ができる事を信じている(´艸｀*)

2018年11月15日

生活リズム変わらず。

昨日に引き続き顔面の痺れと股関節のハリは今日もほぼなく、胸焼けも大分軽い。

今日は知人に付き添ってもらい、外出のリハビリを兼ねて特定医療費(指定難病)受給者証を生活保護者として情報変更しに保険センターへ。

外出のリハビリ

今日は受給者証を生活保護者用に変更しに行きます。

知人に付き添ってもらい隣町の保健センターへ。
ついでに外出のリハビリも。

既に熱が出てますが平常運転笑#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/mG4dPboB1n

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月15日

最寄り駅で知人と合流し、電車で一駅隣の保険センターで特定医療費(指定難病)受給者証の情報変手更続きをする。

今日は付き添いありだけど、地上の電車に乗る。

電車が止まってホームや車内で動けなくなったら、日光が直接当たるから死ぬのではと凄く怖い:(；ﾞﾟ'ωﾟ'):

一駅だけど。。。#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月15日

地下鉄ではない電車に乗るのは何カ月ぶりだろうか。

長くても5分おき位には電車が来るので、ホームで待っている時間も長くて5分位だ。

しかし、駅のホームは屋根以外の遮蔽物が無いので、横からの日差しや直射日光でなくとも陽射しが当たる感覚があって怖い。

電車に乗ってからも、万が一でも電車が止まる事を想像するとぞっとする。

結局電車が遅れる事も止まる事も無く無事隣駅まで行けたが、やはりまだ一人で電車にのるのはムリだと再認識した。

とはいいつつ無事に保険センターまで到着し手続きをして帰ってこれた。

外出時間は大体3時間位で屋外にいた時間はトータル1時間位だろうか。

保険センターで特定医療費(指定難病)受給者証の情報変更

無事生還しました！！

落ち着いたらお返事させていただきますね(о´∀о)

受給者証に1時間くらいかかった上、次回10割負担の可能性が。。。#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月15日

詳細は別の記事でまとめるが、更新手続き中(約2,3カ月)は自己負担が10割になる可能性がある。

というのも、特定医療費(指定難病)受給者証の番号は国民健康保険に紐づいているとの事。

つまり、生活保護になって保険証がないという事は特定医療費(指定難病)受給者証の番号も無効になる。

という事で、情報更新中は後日還付されるので一旦10割負担するという中々無茶な話になった。

しかし、10割負担だと1度の通院で医療費が3万円を超えるので、特定医療費(指定難病)受給者証を使用せず、生活保護の医療券を使用して自己負担をなくすよう保険センターと福祉事務所が私のかかりつけ病院に連絡し何とか話をまとめてくれた。

クレカ⇒口座引き落とし変更書類提出

日焼け止めクリーム1度目完了！

そしてクレカ払いの変更書類も忘れないように出す！！

太陽やばいな_:(´ཀ」 ∠): pic.twitter.com/aAemVuh8BC

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月15日

本日の体温

外出前の発熱は平常運転として、今日は夕食後も37度代だった。

とは言っても体調が悪いという感覚は無いので様子を見よう。

本日の長老様・分身と野菜達

2018年11月16日

生活リズム変わらず。

昨日の未明から胃もたれ？が酷く寝られなかった。

ここまで酷い胃もたれは経験が無い。

起床後も、毎朝食べている黒豆きな粉ヨーグルトを一口口へ運んだだけで吐き気がする。

無理やり口に入れて流し込み薬を飲んだ。

胃もたれ？が治まらずベットで横になる

9:30過ぎから11:30過ぎまで胸焼けが酷くベットで横になった。

今日は運動もシャワーもブランチもなし。

その他の体調は悪くないので、この胃もたれ？胸焼けさえ治まってくれればいつもと変わらないのだが。

夕食は普段と同じように摂る事ができたが、胃もたれ？胸焼け？はまだ残っていた。

本日の体温

今日は起床時の体温が一番高かった。

やはり胃もたれ？胸焼け？が酷かったのも関係あるのだろうか。

本日の長老様・分身と野菜達

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