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2018年3月31日~2018年4月6日(自宅療養16週目)

桜

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養16週目。

状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

時期 服用量
自宅療養1週目 45mg/日
自宅療養2週目 45mg/日
自宅療養3週目 40mg/日
自宅療養4週目 40mg/日
自宅療養5週目 35mg/日
自宅療養6週目 35mg/日
自宅療養7週目 30mg/日
自宅療養8週目 30mg/日
自宅療養9週目 25mg/日
自宅療養10週目 25mg/日
自宅療養11週目 20mg/日
自宅療養12週目 20mg/日
自宅療養13週目 17.5mg/日
自宅療養14週目 17.5mg/日
自宅療養15週目 15mg/日
自宅療養16週目 15mg/日

生活リズム

06:00 起床
06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
07:00 ブログ更新
08:00 運動
09:30 ブランチ⇒歯磨き⇒シャワー
17:00 夕食
22:00 消灯

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この時期の症状

・症状の対応表

番号 症状
1 体が熱い
2 頭がぼーっとする
3 頭の中だけ水中にいる感覚で言葉等が綺麗に入ってこない
4 寒気
5 内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)
6 外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる
7 常に酷い下痢をしている
8 左手、左足、右顔面が痺れる
9 常態的な発熱
10 腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる
11 猛烈な寒気
12 頭痛

以下の表内数字と症状が対応している。

時期 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12
2018年2月2日~2018年2月9日 不明
2018年2月10日~2018年2月16日 不明
2018年2月17日~2018年2月23日 不明
2018年2月24日~2018年3月2日 不明
2018年3月3日~2018年3月9日 不明
2018年3月10日~2018年3月16日 不明
2018年3月17日~2018年3月23日 不明
2018年3月24日~2018年3月30日 不明
2018年3月31日~2018年4月6日 不明

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

副作用

・ステロイド(プレドニゾロン)の副作用対応表

番号 ステロイド(プレドニゾロン)の副作用
1 もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する
2 起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い
3 胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ
4 内臓が動く(右側(肝臓?)や左側がピクピクと動く)
5 動悸がする(特に夜間は顕著)
6 夜寝れない(目が覚める)
7 若干息苦しい
8 良く無い夢を見る
9 内臓がジリジリと感じる
10 下腹部も動く
11 眼圧、頭の血圧上昇
12 胸焼け
13 膝が異常に冷たい
14 腕、すねがびりびりする
15 寒気(背中がゾワゾワ)

以下の表内数字と症状が対応している。

時期 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15
2018年2月3日~2018年2月9日
2018年2月10日~2018年2月16日
2018年2月17日~2018年2月23日
2018年2月24日~2018年3月2日
2018年3月3日~2018年3月9日
2018年3月10日~2018年3月16日
2018年3月17日~2018年3月23日
2018年3月24日~2018年3月30日
2018年3月31日~2018年4月6日

ステロイド(プレドニゾロン)減量の約一週間後になる。

このタイミングで体調を崩したのは初めてかもしれない。

寒気(背中がゾワゾワ)はそこまで強く無いが、息苦しさと動悸、胸焼けが強い。

胸焼けからくる具合悪さが更に強くなると気が遠くなる。

常態的な発熱はしていないと思うが、顔面が熱くなっているタイミングでは顔を触ると熱くなっているので、一時的に発熱しているかも知れない。

2018年3月31日

土曜日

昨日、一昨日と比べて少し体調が良くなった気がする。

朝、ブログの更新をしてから少し運動をしてみたのだがこれが原因でまだ体調を崩してしまった。

20分程度体を動かしていたら、少しずつ具合が悪くなってきた。

胸焼けが起き呼吸が苦しくなる。

寒気はほとんどない。

運動を切り上げシャワーを浴びたが、上がった後は力尽きベットで寝込んだ。

今回はいつもの寒気(背中がゾワゾワ)はほとんど無く、呼吸が苦しいのとサーっと力が抜けていく感じが強かった。

明らかに病気の症状とは違う。

ステロイド(プレドニゾロン)の量が体に馴染んでいないのだろうか。

今日は夕食後すぐに就寝した。

最近のブーム

キンカン
最近キンカンにハマっている。

親族が何日か前に買ってきてくれたのだが、とても美味しかった。

小さい頃はキンカンが大嫌いで食べられたものじゃ無かった。

あの独特の匂いが苦手だったと思う。

大人になり歳をとると匂いのキツイものが好きになるというのはホントだなと思った。

そういえばセロリもムシャムシャ食べる。

味覚とは不思議なものだ。

今後も、意識していないが、小さい頃に苦手だった食べものがあれば挑戦して行こうと思う。

2018年4月1日

日曜日

今日も体調は良く無い。

何かするとすぐ具合が悪くなりそうな気がする。

常に胸焼けと倦怠感がしており、ほとんど一日ベットで横になっていた。

時折、調子の波で非常に具合が悪くなる。

このような状態がいつまで続くのだろうか。

そしてこれは病気の症状なのかステロイド(プレドニゾロン)の副作用や離脱症状なのか。

2018年4月2日

月曜日

相変わらず体調が良く無い。

計算してみると2018年3月31日から体調を崩したので今日で4日目だ。

今日もすぐにベットで横になれるようにしつつ、デスクでブログ更新。

運動は勿論せずに、日中もカーテン閉め切り安静にしていた。

夕食を食べている最中から具合が悪くなり、食べ終わったころには体を動かせなくなった。

全て胸焼けからどんどん体の内側が気持ち悪くなる感じで、寒気(背中がゾワゾワ)はない。

体の内側からと言っても病気の症状とは違う気がする。

通院日は2018年4月9日なのであと一週間。

様子を見ながら、この状態をお医者様に相談してみよう。

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2018年4月3日

火曜日

引き続き体調は良くない。

運動、シャワーは控えている。

なんとなく思っていたが今日確信に変わった症状がある。

肌のビリビリが強くなっている。

この症状はステロイド(プレドニゾロン)を大量に服用していた時にかなり強く出た副作用だ。
ステロイド(プレドニゾロン)の服用量別で闘病日記を確認できます。

特に股関節周りと肩から手首までが酷い。

胸焼け、内から来る具合悪さと相まってとても不快だ。

今回の体調不良はかなり長い。

もはやステロイド(プレドニゾロン)のせいなのか、病気の症状なのかすら分からない。

外的要因(晴天・高気温)もあるので自分では判断出来ない。

とにかく安静にして体調が良くなるよう頑張れと自分に言い聞かせる。

うさぎやのどら焼き

どら焼き
親族が阿佐ヶ谷へ散歩しに行ったついでに買ってきてくれた。

阿佐ヶ谷では有名な和菓子屋さんで、特にどら焼きの評価が高い。

平日でも行列が出来ているようだ。

早速割ってみる。
どら焼き

粒あんだ。

そして感じたのが生地の弾力が凄い事。

普通のどら焼きと比較すると硬いとすら感じる程全然感触が違う。

噛んだ瞬間生地が全然違う事ははっきりと感じられる。

例えるなら、ホットケーキミックスの固め?位だろうか。

通常どら焼きは、噛んだら「生地があんこに負けて」存在感が無くなってしまう。

しかしこのどら焼きは咀嚼しても、
「生地があんこに負けず共存している」

生地自体の味には特徴的なものを感じないが、密度というか硬さでここまで違うものなのか。

美味い。

あんこの味は甘さ控えめで上品な味。

小豆の匂いも残ってあり、いかにも砂糖ガンガンの甘ったるさは無い。

粒あんだが少し粘度があるので、ホントのツブツブよりはねっとりとした感じがあり、口の中であんこの香りが広がる時間が長く感じる。

そしてすぐに完食。

糖尿病は……一日なら大丈夫だろう。
※ステロイド(プレドニゾロン)の副作用は血糖値が上がり糖尿病になりやすくなる

【うさぎや】
・営業時間
月~金、日:09:00~19:00
※毎週土曜、毎月第三金曜定休

・アクセス
阿佐ヶ谷駅北口から徒歩2,3分

アリエッティをモチーフにしたカフェも2,3件隣にあります。

【関連】
アリエッティをモチーフにしたカフェ「gion」に行ってきました!

アリエッティをモチーフにしたカフェ「gion」に行ってきました!

2018年4月4日

水曜日

少し体調が良くなった気がする。

相変わらずカーテンで部屋を閉め切ってはいるが、具合が悪くなる感覚がそんなに強くない。

数日振りににシャワーを浴びたが具合がわるくならずに済んだ。

この位暖かくなると一日シャワーを浴びれないだけでもかなり辛かったので、とてもサッパリして気持ち良かった。

しかし夕方に我慢できない具合悪さが起きてまた数時間寝込んでしまった。

少しずつ良くはなっていると思うが、このままだと毎日動けなくなるような具合悪さを経験する事になる。

この病気(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の患者さんはうつ病になる人も多いという。

自分の人生で毎日こんな辛い思いをするのは流石にこたえるし、精神的に参ってしまうのもわかる気がする。

そして私はまだ負けないし絶対社会復帰する。

2018年4月5日

木曜日

今日も体調が上向きな気がする。

ただ、波で具合が悪くなるタイミングもあるので、運動とシャワーは控えた。

夜間、頭の芯に鈍痛が。

この頭痛がずっと続き、寝つくのに何時間かかかった。

明日の起床時には収まっていてほしい。

2018年4月6日

金曜日

体調は少しずつ良くなっている。

起床からブランチ位までは、昨日からしていた頭痛が続いていたが、ブランチを食べた後は治まった。

ブランチ後、久しぶりに運動をしてシャワーを浴びた。

ようやくステロイド(プレドニゾロン)の量が体になじんできたのだろうか。

そう考えると、ステロイド(プレドニゾロン)の減量は割合で考えるのが正しいと思う。

大量服用(45mg/日)の頃は5mg(11%程度)の減量でもこのような離脱?症状は出なかった。
※常に強い副作用が出ていたのもあるが

今回17.5mg/日から15mg/日に減量した時を考えると、2.5mg/日の減量だが割合としては14.2%となる。

10%以上の減量は良く無いとお医者様に言われていたが、確かに今回のように14%程度の減量だと負担が大きいような気がする。

とは言ってもステロイド(プレドニゾロン)は服用量が少ないのに越したことはない。

上手くステロイド(プレドニゾロン)の減量と体調のバランスがとれるようななって欲しいものだ。

生活も馴染む

我が家では食事用にバーテーブルとチェアを使っている。

バーテーブル

一人暮らしで料理もしないので、快適性よりデザイン性を選んだ。

これの使い勝手がよくないらしく、親族が工夫を施した。

椅子の高さを下げて牛乳パックをテープでまとめて足置きにした。

椅子

馴染むというのはこういう事なんだなと。

身の回りの物ですら馴染ませる事が出来るのだから、自分の体のステロイド(プレドニゾロン)バランスもなんとか出来るはずだと強く思った。

>>次へ(2018年4月7日~2018年4年13日:膠原病の自宅療養17週目)
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「膠原病(こうげんびょう)かもしれない」、「膠原病(こうげんびょう)にかかってしまったばかりで何をしていいか分からない

という方は、私が実際に行った検査入院前にした手続き、病気確定後の公的補助申請など全てを纏めていますのでこちらをご欄ください。

【私の実体験】
膠原病(こうげんびょう)かもしれない場合や膠原病(こうげんびょう)になったらするべき事

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」

と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。

同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。

その時に私がした事を全てまとめました。

【膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事】

  1. (検査・治療)入院に備える

  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)

  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう

  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する

  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする

  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする


上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。