2018年12月15日~2018年12年21日:膠原病の自宅療養53週目

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冬の夜空
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養53週目。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量は8mg/日を維持して3か月目に突入。

気になっていた肺のズキズキや右顔面の痺れは大分良くなった。

まだ右顔面の痺れは少しあるが、次回通院日の2019年1月5日までには良くなりそうな気がする。

今週は2018年12月20日(木)に外出のリハビリ予定がある位なので、ひたすらブログ記事の更新を続ける。

長老様
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状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量をまとめています。

症状

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

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2018年12月15日

土曜日

本日の目立った症状

  1. 時折肺がズキズキする
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

就寝中に何度か苦しくなるような胸焼けがして起きた。

しかしその時だけで、起床時間には治まっていた。

起床後はとにかく寒いので起床と同時にサウナスーツ上下を着用。

顔面の熱さが少し感じる位で他の症状は少なめ。

真冬の寒さは明日も続く


今日の最高気温は9度で、明日も同じらしいが日があまり出ない分明日の方が寒く感じるらしい。

1月並みの寒さなので、風邪をひかないように注意したい。

本日の体温

  • 起床後(6:30):36.6度
  • ブランチ後(12:30):36.3度
  • 夕食後(19:00):36.2度

今日は終日低めの36度台で推移。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
パイナポー三世 パイナップル パイナポー三世
両津柑吉 金柑 両津柑吉
--- 小松菜・ブロッコリー・人参 小松菜
--- ブロッコリー ブロッコリー
??? ??? ???
--- 二十日大根 二十日大根
--- チンゲンサイ チンゲンサイ

2018年12月16日

日曜日

本日の目立った症状

  1. 時折肺がズキズキする
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は起床時の顔面の熱さが結構強く、耳まで熱い。

運動前から胸焼けというか内からくる具合悪さが出てきた。

運動後にシャワー浴び、ブランチを取っている最中も、口の中に何か入れると気持ち悪くなる。

そしてお腹がグルグルする。

久々に体調がかなり悪い。

起床時の熱は36.5度だったが、ブランチ後に体温を測ったら37.9度あった。

症状的に風邪ではない。

明日様子を見て、熱が下がらなければ病院に行こう。

寝袋でミノムシに


寒くてしょうがないうえ、発熱もあり困った所で寝袋がある事を思いだした。


出来上がりはこうだ(笑)

寝袋の中に電気毛布を入れると、まるで布団を着ているような感覚で非常に暖かい。

何故もっと早く気付かなかったのか自分を攻めたい(笑)


祝:退院一周年


私が全身性エリテマトーデス(SLE)とシェーグレン症候群を発症・入院してから今日で丁度1年になる。

色々とあり過ぎて一言では表わせないが、とりあえず今でも腹筋は割れている(笑)

という事で退院1周年記念に、ステロイドを飲んでいても

ステロイドを飲んでいても


  • 痩せる(太らない)
  • 腹筋を割る
  • ムーンフェイスにならない


上記の方法を、私なりの体験をもとに記事にして公開したいと思っている。

ただ、非常に体調がすぐれないので、回復しなかったら公開までもう少し伸びるかな(´;ω;)ウゥゥ

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.5度
  • ブランチ後(12:30):37.9度
  • 夕食後(19:00):36.9度

起床時は平熱だったのだが、体調が悪くなりブランチ後には37.9度まで到達。

14時過ぎに再度測った時は37.7度だった。

明日まで熱が引かなかったら病院に行こう。

と思ったら夕食後は36.9度に!!

まだ体調は良くないので少し様子は見よう。

本日の長老様・分身と野菜達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
パイナポー三世 パイナップル パイナポー三世
両津柑吉 金柑 両津柑吉
--- 小松菜・ブロッコリー・人参 小松菜
--- ブロッコリー ブロッコリー
??? ??? ???
--- 二十日大根 二十日大根
--- チンゲンサイ チンゲンサイ
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2018年12月17日

月曜日

本日の目立った症状

  1. 時折肺がズキズキする
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

昨日の発熱、体調不良は治まりつつあり、起床時の体温は36.5度だった。

ただ、顔面の熱さと喉が痛い。

喉は乾燥で痛くなった可能性もあるので少し様子を見る。

念のため今日は運動をせず安静にしよう。

ブランチ後の体温は36.8度と平熱だったが、息苦しさと胸焼け、顔面の熱さが気になる。

夕食後も症状は治まらず。

昨日よりは良くなったが、まだ本調子ではない。

明日良くなる事を願う。

ステロイドを飲んでいても痩せる・腹筋を割る方法の記事をリリース


退院一周年記念に書き上げた記事で、ステロイドを飲み続けて1年経ったがいまだに腹筋が割れているので記事にした。

勘違いしがちな「食べなければ痩せる」という考えが、これ以上広まらない事と、ステロイドを飲んで太った、痩せたい方のためになればと思う。

食事量は変えずに、毎日続けられる簡単な運動で痩せる・腹筋を割る事は可能なので、是非目を通してもらいたい。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.5度
  • ブランチ後(12:30):36.8度
  • 夕食後(19:00):36.2度

今日は終日平熱をキープ。

でも体調的にはあまり良くないかな(^^;)

本日の長老様・分身と野菜達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
パイナポー三世 パイナップル パイナポー三世
両津柑吉 金柑 両津柑吉
--- 小松菜・ブロッコリー・人参 小松菜
--- ブロッコリー ブロッコリー
??? ??? ???
--- 二十日大根 二十日大根
--- チンゲンサイ チンゲンサイ

2018年12月18日

火曜日

本日の目立った症状

  1. 時折肺がズキズキする
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

起床時の顔面の熱さはまだ強めだが、昨日よりは体調も良い気がする。

ただ、体調を崩した時も起床してから数時間後に発熱と具合が悪くなったので気を付けたい。

7:30に念のため体温を測ると36.8度だった。

そして顔面の熱さと若干右顔面の痺れがある位。

昨日は運動を休んだが今日は運動をしてみる。

顔面の痺れこそ若干あるが体はしっかり動くので問題なさそうだ。

と思ったら、夕食前位から顔面の暑さが猛烈になり耳まで熱くなった。

が、熱は無いので寝て治る事を祈る。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.2度
  • ブランチ後(12:30):36.8度
  • 夕食後(19:00):36.7度

今日は終日36度台をキープ。

本日の長老様・分身と野菜達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
パイナポー三世 パイナップル パイナポー三世
両津柑吉 金柑 両津柑吉
--- 小松菜・ブロッコリー・人参 小松菜
--- ブロッコリー ブロッコリー
??? ??? ???
--- 二十日大根 二十日大根
--- チンゲンサイ チンゲンサイ

2018年12月19日

水曜日

本日の目立った症状

  1. 時折肺がズキズキする
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

起床時間前から顔面が熱く目が覚めてしまった。

少し右顔面の痺れも強めだが起床時の体温は36.8度と平熱だった。

運動が終わりブランチ後に歯磨きをしていると、非常に胸焼けが強くなり、息苦しくなった。

数分に一回大きく深呼吸するレベルで苦しい。

そして胸焼けが強くなる。

午後は体温が上がり37.6度まで到達。

この位の発熱は普段なら大した事ないのだが、胸焼けと顔面の熱さが強く非常に具合悪い。

ブログの記事を書いていても、正しく書けているか、タイピングが合っているかの判断もしづらい。

日が落ちる頃には少し良くなり、夕食後ようやく落ち着いたが顔面の熱さと胸焼けは残っている。

明日は外出のリハビリ予定だが、大丈夫だろうか。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.8度
  • ブランチ後(12:30):37.6度
  • 夕食後(19:00):36.5度

ブランチ後こそ少し高めになったが、夕食後はいつも通りの体温に。

本日の長老様・分身と野菜達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
パイナポー三世 パイナップル パイナポー三世
両津柑吉 金柑 両津柑吉
--- 小松菜・ブロッコリー・人参 小松菜
--- ブロッコリー ブロッコリー
??? ??? ???
--- 二十日大根 二十日大根
--- チンゲンサイ チンゲンサイ
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2018年12月20日

木曜日

本日の目立った症状

  1. 時折肺がズキズキする
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は起床時間前に何度か目を覚ました時も特に変わった具合悪さは感じなかった。

起床時は寝汗が少し多かったが、体調的には昨日一昨日よりも良い気がする。

と言っても、ここ最近は起床時は体調が良いのに起床後1.2時間で体調が悪くなる。

いつも通り運動をしてシャワーを浴びる。

そして今日は外出のリハビリ。

この体調なら問題なさそうな気がする。

外出のリハビリ


いつも通り外出時の発熱はあるが、最寄り駅で知人と合流し、地元をプラつく。

今日の目標は八百屋と100均に行くこと。


このように八百屋も100均も寄れて無事帰ってこれた。

外出時間は2時間ほど。

今回はアーケードで日傘を畳む事ができたので、かなりの進歩だと思う。
※ただ単に冬だからかもしれないが

そして、やはり一番の難関は一人でいる時。

知人と合流する駅まで一人で歩くのが、この季節でも怖かった。

生活保護用の特定医療費(指定難病)受給者証が到着

■通常

特定医療費(指定難病)受給者証

特定医療費(指定難病)受給者証

■生活保護者用

生活保護者用の特定医療費(指定難病)受給者証

生活保護者用の特定医療費(指定難病)受給者証

見比べてるとわかるが「負担上限月額」が生活保護者用は0になっている。

また、入院時の食事代も公費負担(0)となっており、医療費は実質かからない。

いざ難病患者になり、まともに外も出らない状態だと、本当にこのような制度は助かる。

生活保護者を返上したら絶対に税金でお返しします。

本日の体温

  • 起床後(6:30):36.4度
  • ブランチ後(12:30):未計測
  • 夕食後(19:00):未計測

今日は体温の計測がおろそかだった。

本日の長老様・分身と野菜達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
パイナポー三世 パイナップル パイナポー三世
両津柑吉 金柑 両津柑吉
--- 小松菜・ブロッコリー・人参 小松菜
--- ブロッコリー ブロッコリー
??? ??? ???
--- 二十日大根 二十日大根
--- チンゲンサイ チンゲンサイ

2018年12月21日

金曜日

本日の目立った症状

  1. 時折肺がズキズキする
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

起床時は顔面の熱さと若干の頭痛(右奥)が感じられた。

その他の体調不良は気にならない程度なのだが、頭痛は夕食後、就寝までずっと気になる位だった。

ムーンフェイス(満月様顔貌)予防の記事をリリース


以前、ステロイドを服用してもムーンフェイスにならない理由を考えた記事がある。

今回はさらに深堀して、ムーンフェイスの原因や予防(治療)方法(仮説)を紹介。

医学的にはムーンフェイスの治療法方はステロイドの減量しかない。

が、私のこれまでの経験と医療機関の情報を合わせて仮説立てたものを説明しているので、是非参考にして欲しい。

本日の体温

検温

  • 起床後(6:30):36.4度
  • ブランチ後(12:30):36.7度
  • 夕食後(19:00):36.7度

今日は終日36度台をキープ。

本日の長老様・分身と野菜達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
パイナポー三世 パイナップル パイナポー三世
両津柑吉 金柑 両津柑吉
--- 小松菜・ブロッコリー・人参 小松菜
--- ブロッコリー ブロッコリー
??? ??? ???
--- 二十日大根 二十日大根
--- チンゲンサイ チンゲンサイ


ブロッコリーさんの成長が非常に遅い(´;ω;
)ウゥゥ


どうやら温度が低すぎるようだ。

種の袋には時期的にOKと書いてあったが、上手くいかないものだ。。。

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  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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投稿日:2018年12月16日 更新日:

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