2017年12月始め:膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の検査入院

20171202
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の検査を、外来で出来る分は全て実施したが診断基準を全ては満たせなかった。

つまりどの病気にかかっているかの特定が出来ていない。

現状、外来でシェーグレン症候群の検査を進めて、

シェーグレン症候群の診断基準

  1. 口の検査  ⇒異常なし
  2. 目の検査  ⇒異常なし
  3. 血液検査  ⇒抗SS-A抗体陽性
  4. 組織の検査 ⇒未実施

※このうち2つ以上満たす事


となっており、残す項目は組織の検査(生検)のみとなった。

そのため2017年12月から検査入院をしてシェーグレン症候群と全身性エリテマトーデスの詳細な検査をする事に。

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(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の医療費

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検査入院の目的

寝込む女性

  1. シェーグレン症候群(の診断基準を満たす)か検査
  2. 全身性エリテマトーデス(の診断基準を満たす)か検査
  3. ガンの可能性を否定

SS-A抗体が陽性の為まず最初にシェーグレン症候群が疑われた。

また、日光過敏の症状等全身性エリテマトーデスの症状も現れている。

そのため、「どちらか」なのか「両方なのか」を検査する。

また、膠原病(こうげんびょう)以外にSS-A抗体はガンでも陽性になるのでガンの可能性も否定しなければならない。

 

検査入院前の熱中症(膠原病)の症状

症状

  • 体が熱い→特に夜間手、鼠径部が異常に熱い
  • 頭がぼーっとする→顔面自体が熱を持ち、気持ちが悪い
  • 常態的な発熱→解熱鎮痛剤のカロナールを常用していても37度~38度出ている
  • 腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる→朝と、特に具合が悪い時に出る症状
  • 内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)→常に全身が具合悪い
  • 外に出る(日光に当たる)とドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる→内側からくる具合悪さが、動いたり、外に出る事でどんどん悪化する
  • 左足のくるぶし、左手の薬指、小指、右の顔面が痺れる→私的に全体的な症状の指標になった。酷くなると特に右顔面の痺れが増す
  • 猛烈な寒気→ヒートテック、スウェット、サウナスーツを着用して、電気毛布をつけた布団の中に入っても寒い※震えは出ない
  • 頭痛→右側後方、中央で頭の奥に響く頭痛がする

全体的に言える事として朝は非常に調子が悪い。

朝ごはんを食べられないのは当たり前で、歯磨き粉ですら吐き気を催す。

シャワーに浴びる事すら気だるく、上がった後は具合悪さでしばらく動けない。

外に数分出ただけで内側からくる具合悪さがどんどん強くなり動けなくなる。

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入院する病室について

同意書
外来最終日に、病室の希望(個室とか)を聞かれ空き次第の連絡になると案内された。

 

私は差額ベット代がかからない部屋を希望したが一週間位待つことになると案内された。

入院の順番は条件を付けると不利になる

入院する病室は空いた部屋からどんどん案内されていく。

入院したい方が沢山居れば競争率も高くなる。

ここで条件(差額ベット代がかからない等)を付けるとどんどん不利になる。

 

私は空き待ち2日目で、差額ベット代(健康保険適用外)が3,000円/日の部屋が空いた連絡が来た。

差額ベット代がかからない部屋という希望を伝えたが、その場合はいつ空くか分からないと回答された。

 

体調的にも、これ以上耐えられない位具合が悪かったので、一旦差額ベット代がかかる部屋に入院して差額ベット代のかからない部屋が空き次第移してもらうようお願いし入院した。

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入院までにやっておくべき事

ポイント

医療保険等の使用手続き

私は医療保険に入っていなかったので利用できなかった。

基本的に医療保険は「検査入院」を保障対象にしていない。

しかし例外はあり、

検査入院の例外

  1. 治療目的の検査入院
  2. 予防目的の検査入院で異常が見つかりその場で治療した

上記の場合は保障対象になる。

ただし基準は保険会社によるので、加入している保険会社に必ず確認をとった方が良い。

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健康保険限度額適用認定証の取得

医療費を自己負担上限額以上支払わなくて済むようになる。

サラリーマン、自営業問わず日本国民ならこの制度を利用できる。

日本では所得に応じて医療費の月あたり上限額が設けられている(高額療養費制度)。

通常、この上限額を超えた支払った医療費は返戻されるのだが、「健康保険限度額適用認定証」を取得しておけば最初から上限額以上の支払いをしなくて済む。
※「差額ベット代」など対象外あり

サラリーマンなら会社に確認、自営業、フリーランスなら区(市)役所で発行してくれるので、あらかじめまとまった医療費がかかる場合は取得しておいた方がいい。

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参考高額療養費制度を利用される皆さまへ(厚生労働省)

 

病室の騒音対策は重要(耳栓がおススメ)

余談
必要なものとして騒音対策になる耳栓は買っておくべき。

 

病室は個室でも無い限り4or6人部屋となるだろう。

もちろん入り口は開放されていて24時間どんな時でも看護師さんなど人の出入りがある。

 

つまり、自宅の寝室で休む感覚とは完全に別次元なのだ。

 

そんな中でも耳栓があるだけで大分快適に過ごせる。

入院している方で、健康な方がいないのは当たり前だが症状や処置は人によって全然違う。

 

24時間処置が必要な患者さんもいる

機械操作
私が同室だった患者さんの中に、非常にタンが絡み常に呼吸が大きく、夜間も含め数時間おきにタンの吸引処置をされている方がいた。

吸引時は痛いのかうめき声がし時にはそれが大声になる事もある。

また、タン吸引の為に接続されている機器は常に音がしており、一定量以上になると看護師さんが止めるまでアラームが鳴り続ける。

 

自分ひとりの部屋ではないので音の問題はある程度仕方が無いし音を立てたくて立てている人だっていない。

勿論それは分かっている事だが、24時間ひっきりなしに音が出る状態なのは肉体的にも精神的にも疲れる。

そこで、初日は寝る事が出来なかったが翌日親族に耳栓を買ってきてもらい大分負担が軽減された。

築年数が浅い病院は古い病院よりも1.5倍スペースが広い事も

病室
私が入院した病室は4人部屋だったがとても広かった(差額ベット代有無両方入ったが同じ面積)。

と言っても数十年前に祖父が入院した時にお見舞いへ行った記憶と照らし合わせてなのだが。

 

この事を看護師さんに聞いた所、

「建築基準法が改正された後に建てられた病院の病室は、一人当たりの面積が広くなった」

との事で、具体的に改正以前の6人部屋と同じ面積=改正後の4人部屋と同じ面積らしい。

 

6人部屋を4人で使うとイメージすればなんとなく伝わると思うが、かなり快適度は高いので選択基準の一つとして参考にして欲しい。

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入院生活開始

病院の廊下
病院で受付をし、保証金(頭金:私は7万円だった)を支払い病室へ案内される。

そこでビニール製のリストバンドを渡され着用するのだが、入院中はこれを外してはいけない。

自分の情報がリストバンドのバーコードに入っているので検査時の身分証明になるからだ。

そのため、検査は基本体一つで問題無い。
※まれに診察券が必要になる事も

ちなみに入院日数は最長2週間というザックリとした期間で入院した。
※検査項目が変動する可能性があるので

入院生活

入院時の生活リズム

  • 08:00 朝食⇒食事後検温、血圧測定
  • 12:00 昼食
  • 18:00 夕食⇒食事後検温、血圧測定
  • 22:00 消灯

入浴はシャワーで月水金の週3回。

入院してからは1日1項目位の検査を実施した。

無理なペースでは実施せず、例えば午前中に胃カメラを実施したら午後はフリー等、体への負担は少なかった。
※人によってはもっとスケジュールを詰め込めよ!!と思うかもしれない。

 

入院時の体調

患者

入院してから、体調は悪いながらも安心できた。

 

どんなに具合が悪くなっても、病気の特定が出来るまで処置出来ないのは分かっていたが、最悪意識を失っても誰かが気付いてくれるし、そうなったらそれなりの処置もしてくれるだろう。

という安心感があった。

 

常態的な発熱は日々の検温でも変わらず37~38度常に出ており、37度を切った事はほとんど無かった
※解熱鎮痛剤のカロナールを服用して)。

 

また、頭痛も症状が原因で頻発し酷い時にはロキソニンを処方してもらった。

何故か私の頭痛はカロナールでは良くならないがロキソニンだと痛みが和らいだ。

発熱からくる具合悪さは、アイスノンを後頭部と額につけっぱなしにする事で耐えた。

 

寒気は常にしていたが、時折猛烈になる。

ヒートテック、スウェット、サウナスーツを着込んだ上にタオルケット、かけ布団2枚を重ねても寒くて仕方が無かった時もあった。

 

また、食欲は回復してしっかり食事を摂る事ができた。

病室は通路側にしてもらい日光を避けた

病室
病室は太陽光が出来るだけ入らないよう通路側にしてもらった為、日光で具合が悪くなる事は無かった

窓際は人気があるので希望しても難しいかもしれないが、廊下側希望はあっさりOKしてくれた。

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検査内容(項目)

  1. 血液検査
  2. 尿検査
  3. 検便
  4. 安静時採血
  5. 内視鏡(胃カメラ)
  6. CTスキャン
  7. 生検

血液検査

外来時に検査した項目以外の更に膠原病(こうげんびょう)に特化した項目を検査したと思われる。

難度も採血され、後日採血実施日ごとの数値を纏めて見せてもらえたので経時的な数値の確認も含まれているのだと思う。

採血方法は通常と変わらない。

尿検査

こちらも採血同様膠原病に特化した項目を検査したのだと思う。

採尿方法は通常と変わらず紙コップに採尿するだけ。

検便

出血の確認をする為実施。

出血があった場合は大腸カメラも実施する予定だったが出血は無く大腸カメラは実施しなかった。

 

検便の容器は事前に渡され、便意を催したら看護師さんへ伝えればトイレの便器に便が落ちないよう袋を設置してくれる。

排便が終わったら、そこから容器に付属しているスプーンのようなもので便を少し採取し、入れ物へ入れてトイレ内からナースコールを鳴らし看護師さんへ伝える。

後片付け等は看護師さんがしてくれる。

が、これが非常に恥ずかしい。

 

入院すると便秘になる人がほとんどのようで、私も便秘になった事は無かったのに入院したら3日出なかった。

3日分の便がまとめて出た所で検便だったのでとてつもない量になっておりとても恥ずかしかった。

 

看護師さん曰く

「そんなの全然気にしていない。」

との事だったが。

安静時採血

安静な状態の血液を採取するというもの。

特に朝の具合が悪いのでこの検査をしてみようという流れ。

朝6時に、ベットで横になったままの状態で針を刺す。

30分程そのままにしてから採血を実施するというもの。
※その間起き上がったり、トイレに行ったりは不可

内視鏡(胃カメラ)

口からカメラを挿入し大腸手前まで確認するというもの。

 

CTスキャンよりも、画像で見れる分ごく初期の病変等すら見つけられるらしい。

 

また、この検査は麻酔、薬剤を使用するリスクもあるので同意書が必要になる。

 

私的な感覚でいうと、肉体的な苦痛は受けた検査の中で一番きつかった。

 

最初に映りを綺麗にする為の液体を紙コップで渡され全て飲む。

その後、液体の麻酔を口の中に含み数分待ち吐き出す。

 

麻酔が効いてから横になり例の胃カメラを口から挿入。

異物感がとてつもなく、常に嗚咽し涙が止まらない。

 

また、麻酔が効いているので唾液を飲み込むと危険。

出てきた唾液は垂れ流しにする(これが精神的にも辛い)。

 

各臓器の境界はきゅっとしまっているので、そこをカメラの先端が通過する時は異物感や吐き気が凄まじい。

 

出来る事なら二度と受けたくない検査だ。

内視鏡の実施方法には通常(私が受けた方法)と、鼻から、もしくは寝て実施するものがあるらしい。

寝て実施するものは薬で寝ている間に実施してもらえるので、もし私が内視鏡を再び実施する事になった場合寝て実施する事を選択すると思う。

CTスキャン

CT
X線で全身を撮影する。

 

リンパの腫れ等を明確に見る為、造影剤という黄色い液体を点滴で入れられる

 

この造影剤にもリスクがあり、造影剤を使用してのCTスキャンも同意書が必要になる。

 

最初に造影剤を打たずに1枚撮影する。

寝ていれば機械が動き撮影をしてくれる。

極度の閉所恐怖症でない限り問題ないと思う。

 

次に造影剤を点滴する。

「流しますねー。具合が悪くなったら右手を上げてください」

という言葉と同時に、体内へ造影剤が注入されたが造影剤が体の中を流れて行くのがわかる。

 

熱い液体が体を循環していくのが確かにわかるので、具合が悪くはならなかったが怖かった。

 

造影剤を流し終えた所でもう1枚撮影をして終了。

こちらも寝ていれば機械が動いて撮影をしてくれる。

 

造影剤自体は尿となって出るので、気休めだが私は沢山水を飲み尿を何度も出すようにした。

生検

メス
唾液腺を外科手術で10個取った。

 

耳鼻科の手術室?で実施。

執刀も耳鼻科のお医者様だった。

 

下唇に注射で麻酔をし、下唇の裏側を2か所切られ5個ずつ?唾液線を取られた。

所要時間は20分も無かったと思うが、麻酔をして痛みは無くとも、切ったり、切った中からゴソゴソと唾液腺を探して切り取る、糸で縫われる。と言った感覚はあるので苦手な人はいると思う。

 

私は最高に苦手だ。

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診断

医師

  1. シェーグレン症候群の疑い
  2. 全身性エリテマトーデスの疑い

ガンに関しては否定され膠原病(こうげんびょう)のうち上記2病の疑いとなった。

 

シェーグレン症候群に関しては、生検(唾液腺)の結果待ちでこちらが診断基準を満たせば確定。

また、全身性エリテマトーデスの診断基準も満たしているがシェーグレン症候群の検査結果を見てみる事に。

 

シェーグレン症候群の疑いについて

シェーグレン症候群

  1. 抗SS-A抗体    陽性
  2. 抗SS-B抗体    陽性
  3. 口唇小唾液腺生検 結果待ち(10日程かかる)

診断基準4項目中2項目以上該当で確定

SS-A、SS-B抗体に関しては、どちらも血液検査の診断基準となるので両方で1カウント



最初にSS-A抗体が陽性と結果が出たのに、何故SS-B抗体も検査したか自分で調べてみたが、SS-A抗体はシェーグレン症候群以外の膠原病(こうげんびょう)にかかってもいても陽性になるが、SS-B抗体はほぼシェーグレン症候群以外では陽性にならないようだ。

全身性エリテマトーデスの場合は10%弱の割合でSS-B抗体も陽性になるらしい

全身性エリテマトーデスの疑いについて

全身性エリテマトーデス

  1. 抗核抗体陽性
  2. 日光過敏の疑い
  3. 抗リン脂質抗体症候群関連抗体陽性
  4. 血球減少
  5. 口腔内潰瘍

診断基準11項目中4項目以上該当で確定


日光過敏に関しては医学的に皮膚症状が出ないと日光過敏とは言えないとの事。

日光過敏は日光を浴びた皮膚に湿疹や水ぶくれが出来る事を言うようだ。

私の場合は体の内側から具合が悪くなり動けなくなる。

皮膚症状としては耳の裏が赤く、痛痒くなるが日光過敏というのには微妙との事で日光過敏の疑いという表現になっている。

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治療方針・処方

プレドニゾロン
ステロイド薬(プレドニゾロン)の服用。

ガンの可能性は無く、シェーグレン症候群か全身性エリテマトーデス(もしくは両方)であると確定し、両病気共に治療薬は同じステロイド(プレドニゾロン)なので治療を開始する事が出来た。

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当時を振り返り

治療(薬の服用)が始まるまで、熱中症のセカンドオピニオンから約1か月かかった。

 

どんなに具合が悪くても解熱鎮痛剤を飲む位しか無い事が本当に辛かった。

 

本当に元をただせば、2016年の熱中症が長引いた時点でもっとしっかり検査を受けていればこのような事にならなかったのかも知れない。

 

この記事を見て思い当たる何かがある方は検査をしてみる事をお勧めします。

特に私の経験上、下記3項目のどれかに当てはまる場合は、膠原病(全身性エリテマトーデス)の可能性も頭に入れて病院の受診をする事をお勧めします。

  1. 熱中症の症状が長引く
  2. 風邪等ではないが発熱している
  3. 日光を浴びる(外に出る)と具合が悪くなる

とても怖いと思いますが、

「自分の体に何が起きているか分からずに過ごす事の方がよっぽど怖いし危険」

です。

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  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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