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20171117

膠原病の外来検査:SS-A抗体検査

熱中症のセカンドオピニオンから、膠原病の検査をする事になった。

 

前日に受診した際は、常勤医さんではないお医者様から検査入院を勧められたが回答を保留していた。

今回は、勤務医さんに前回の検査結果が異常無しだった事を踏まえ診察してもらう。

と言っても、もはや検査入院するしかないとは思っていた

 

勤務医さん曰く、
「まだ見ていない血液検査の項目があるから、それをしてから検査入院でもいいのでは?」

という事で、残りの検査項目を追加で診てもらう事にした。

前回採血した時の検体がそのまま使えるとの事で、追加の採血はしなかった。

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検査内容

血液検査

見た事が無い項目が6,7項目追加されていたがその中で、抗SS-A/Ro抗体 上限値6.9に対して:240以上となっていた。

血液検査

診断

シェーグレン症候群、もしくは全身性エリテマトーデス。場合によっては両方併発。もしくはガン。

 

SS-A抗体は膠原病患者に特有な抗体で、シェーグレン症候群が疑われた。

また、症状の他、血球減少、口内に無痛性潰瘍がある等全身性エリテマトーデスの可能性もある。

 

外来で出来る事としては、シェーグレン症候群の診断基準に合わせて検査をする。
診断基準の詳細はこちら

まずは外来で出来る目の検査と口の検査をし、診断基準を満たさなければ検査入院し組織の検査をするとの事。

 

膠原病以外にガンの可能性もあるので造影剤を用いたCT撮影が必要。

 

ガンか難病(シェーグレン症候群、全身性エリテマトーデス)かという告知を受けたが、今、自分自身がどんな状態になっているのか全く分からなかったものから、ほんの少しでも病気の糸口が見つかったので、複雑ではあるが少し安心もした。

 

とにかく具合が悪いので何か薬を処方してもらえないか相談したが、今は病気の確定が出来てないので出せるものが無い。

出せるとしても、解熱鎮痛剤のカロナール位との事でカロナールを処方してもらった。

 

ただ、数値的にSS-A抗体が測定できない程高く、どれだけ具合が悪いのは分かってくれたようで、

「これだけSS-A抗体の数値が高いので辛いのは分かります。辛いと思います。」

と、前回までの、全く異常が無く発熱している事すら不思議。というような対応はされなかった。

処方

解熱鎮痛剤のカロナールを処方され、毎食後に服用。

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当時を振り返り

感染

結局、私が熱中症だと思っていた症状は、膠原病の症状も入っていたのだと思う。

熱中症にはなったのだろうが、恐らく同時に膠原病も発症し症状が被っていたのではないか。

 

そう考えると、熱中症の外来では異常が無いのも納得できた。

今回の検査で一番辛かったのは、病気の確定が出来るまで、どんなに具合が悪くなっても治療出来ない事。
※私は治療開始が2017年12月中旬からだった。

 

それは当たり前だと思うが、シェーグレン症候群、全身性エリテマトーデスの診断基準を検査し、且つガンの可能性を否定するのには非常に時間がかかった。

 

インフルエンザのように粘膜を検査し、ウィルスが陽性だから確定ですというものでは無いからだ。
診断基準についてはこちらを参照

シェーグレン症候群、全身性エリテマトーデス共に、沢山ある診断基準のうち、規定の個数以上該当があれば確定診断となる。

その項目を検査するのにはとても時間がかかる。

 

その為、症状が酷く、一刻も早く治療したい場合は迷わず検査入院する事をお勧めする。

この頃から、タクシーを拾う事すら出来なくなり、地方に住む親族へ私が住む賃貸物件に泊まり込みで食事の手伝いや病院の付き添いをお願いしていた。
※2018年2月10日現在も親族に泊まり込みで助けてもらっている。

 

こんな状態の中、助けてくれる人が居るというのはとても力強い。

他の人へ感染はしないが、難病にかかってしまったかも知れない自分に対し、それでも変わらず接してくれる親族、知人には心の底から救われた

もし、このページを見ているのが、家族、パートナーだとしたら、今までと変わらない接し方だけで本人は必ず救われます。

どうか普段通り接してあげて下さい

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「膠原病(こうげんびょう)かもしれない」、「膠原病(こうげんびょう)にかかってしまったばかりで何をしていいか分からない

という方は、私が実際に行った検査入院前にした手続き、病気確定後の公的補助申請など全てを纏めていますのでこちらをご欄ください。

【私の実体験】
膠原病(こうげんびょう)かもしれない場合や膠原病(こうげんびょう)になったらするべき事

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闘病日記

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」

と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。

同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。

その時に私がした事を全てまとめました。

【膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事】

  1. (検査・治療)入院に備える

  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)

  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう

  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する

  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする

  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする


上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。