2018年3月3日~2018年3月9日:膠原病の自宅療養12週目・通院日

梅の花
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養12週目。

身の回りの世話をしてくれていた親族が一時的に田舎へ戻り、私の一人暮らし再開。

自炊は大変だが、知人の差さえもありなんとか生活できている

また、今週は通院日の他、雇用(失業)保険の職業講習会が実施されるので新宿のハローワークまで受講しに行かなければならない。

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状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

20mg/日


「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量推移をまとめています。

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 10:30 ブランチ⇒服薬⇒歯磨き
  • 12:00 軽い運動(15~20分程度⇒シャワー
  • 17:00 夕食
  • 22:00 消灯

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この時期の症状

時期 体が熱い 頭がぼーっとする 頭の中だけ水中にいる感覚で言葉等が綺麗に入ってこない 寒気 内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い) 外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる 常に酷い下痢をしている 左手、左足、右顔面が痺れる 常態的な発熱 腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる 猛烈な寒気 頭痛
2018年2月2日~2018年2月9日 不明
2018年2月10日~2018年2月16日 不明
2018年2月17日~2018年2月23日 不明
2018年2月24日~2018年3月2日 不明
2018年3月3日~2018年3月9日 不明

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

時期 もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する 起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い 胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ 内臓が動く(右側(肝臓?)や左側がピクピクと動く) 動悸がする(特に夜間は顕著) 夜寝れない(目が覚める) 若干息苦しい 良く無い夢を見る 内臓がジリジリと感じる 下腹部も動く 眼圧、頭の血圧上昇 胸焼け 膝が異常に冷たい 腕、すねがびりびりする 寒気
2018年2月3日~2018年2月9日 -
2018年2月10日~2018年2月16日
2018年2月17日~2018年2月23日
2018年2月24日~2018年3月2日
2018年3月3日~2018年3月9日

寒気(背中がゾワゾワ)はかなり良くなった。

ステロイド(プレドニゾロン)の減量か胃薬の変更か、それとも両方が効いたのか。

全体的な副作用が軽くなるにつれ、感じるのは首から上が常にむくんでいる感じがする。

水の中に潜ってぐっと息を止めている感覚というか圧力がかかっている状態が常にしている感じがする。

2018年3月3日

土曜日
生活リズム変わらず。

親族が田舎へ帰ったので新しい生活リズムだ。

ここ数日外へ出る事を頻繁にしているので、体もそれに慣れてきてくれたのか調子は良い。

自宅でもでパソコン操作をしていた場所をベットの上からデスクに変えられるようになった。

上下サウナスーツに電気毛布を膝にかけ、上から毛布を被せてはいるが進歩だろう。

自宅療養12週目という事でこの約3か月間、症状、副作用にとても悩まされたが確実に少しずつ良くなっている。

先が見えずとても不安になる時期もあったが(今も不安だが)支えてくれる人がいたおかげでここまでこれたと思う。

4月は新生活が始まるシーズン。

更にステロイド(プレドニゾロン)の減量をして寛解、再就職し社会復帰を目標に頑張って行こう。

2018年3月4日

日曜日
生活リズム変わらず。

昨日の夜から知人が料理を作りに来てくれている。

私が全く料理をしない事を知っていて心配してくれた。

昨日の夕食は酸辣湯麺にロコモコ丼。

私がすっぱいものをリクエストしたのでそれに合わせて作ってくれた。

今日の朝食は味噌汁、サラダ、卵焼き。

手料理はやはりありがたい。

味も勿論だが沢山の食材をバランス良く摂れている気がする。

親族の味とはまた違う手料理の味が身に染みる。

朝食が終わったら知人がガンガン料理を作ってくれ3,4日は困らない位作ってくれた。

病気になっても変わらず接してくれる、無償で助けてくれる存在がいる事に自分は恵まれていると感じた。

作ってくれた料理

酸辣湯麺とロコモコ丼は食べてしまったが。

牛丼


牛丼の具

鶏の照り焼き


鶏の照り焼き

煮物


煮物

キノコと野菜の和え物


キノコと野菜の和え物

ほうれん草のお浸し


報連相のお浸し

ナムル


ナムル

ナムル2


ナムル2


これ以外にもネギのみじん切りと白髪ねぎ、ハンバーグ(焼く前の状態)、各種野菜のカットなど沢山してくれた。

2018年3月5日

月曜日
生活リズムは変わらないのだが、今日は1時間程寝坊した。

具合が悪いというわけでは無くむしろ体調が良く寝坊した。

夜間の目覚めが無く、寒気(背中がゾワゾワ)や胸焼けが弱かったので

「もう少し寝ていたい」

と思えた。

昨日も体調が良いとは思っていたが、昨日今日と共通しているのは気温が高いこと。

全身性エリテマトーデスという病気は日光が症状を悪化させるが、気温が低くても調子が悪いのだろうか。

まだ断定できないが昨日と今日の春めいた気温だと体調がとてもいい。

勿論日光には当たらずではあるが。

2018年3月6日

火曜日
生活リズムは変わらず。

今日も起床時にもっと寝ていたいと思えるくらい調子が良い。

寒気(背中がゾワゾワ)と胸焼けはかなり良くなった。

しかしここ数日お腹の調子が良く無い。

ずっと下したままだ。

何かが良くなると何かが悪くなるのはいつもの事なのでトータル的に良くなってはいるので良しとしよう。

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2018年3月7日

水曜日
生活リズム変わらず。

体調は上向き傾向で変わらず。

ここ数日は起床時の顔面が熱い症状も和らいでいる。

食事後はやはり顔面が熱くなるが以前と比較すると断然に良い。

もう起床してから就寝までベットに入る事は無くなった。

この記事もデスクでPCを操作し、執筆している。

ただ、サウナスーツを上下着て、電気毛布を膝にかけたうえで肩にも毛布を掛けている。

恐らくこの位温めないと具合悪くなる気はする。

この寒がり?がもう少し良くなって欲しい所だ。

明日は失業保険の「職業講習会」がある。

失業保険の申請をした一週間後に招集されるものだ。

この体調なら一人で外へ出て会場まで行けるかもしれない。

2018年3月8日

木曜日
生活リズム変わらず。

今日は新宿ハローワークの「職業講習会」へ行く日。

今回も知人に付き添ってもらったが、新宿で集合したので自宅最寄り駅から新宿までは一人で電車に乗った。

一人で電車に乗ったのは半年近くぶりだろうか。

10分程度だが問題無く乗る事が出来た。

ただ、

「具合が悪くなり動けなくなったらどうしよう」

という不安から少し気持ちが悪くなる事はある。

これはもう精神的なトラウマで、克服するには数をこなすしかないだろう。

職業講習会は1時間程度かかったが、我慢できなくなる程具合が悪くなる事もなく終わった。

この日も、私の付き添いだけの為に自分が夜勤明けにも関わらず寝ずに付き添ってくれた知人にただ感謝している。

いつも言っている気がするが必ず恩は返します。

明日は通院日だ。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を更に減らしてもっと元気になりたい。

雇用(失業)保険手続き

雇用(失業)保険の手続きは申請から給付まで段階を経ている。

雇用(失業)保険手続き

  1. 申請
  2. 職業講習会
  3. 雇用保険説明会
  4. (初回の)認定日時

最低でも上記の4回はハローワーク(かハローワークが指定した場所)に行く事になる。

全て参加して初めて失業給付金が貰える。

今回私が行ったのは2の職業講習会だ。

話の内容は大体こうだった。

るーしー
東京都新宿区のハローワークであった説明会なので、地域によって求人状況は異なると思います。

現在の求人状況

事務職以外は売り手市場で求職者数よりも求人数の方が多い。

事務職のみ求人数よりも求職者数の方が多い

採用担当が重点的に見るポイント

離職日数


統計的にみるとそんなに気にしていない

応募書類


職務経歴書は特に大事。
時系列で作成するのがベスト

面接のお礼状


どうしても入りたいと思ったら出す。
当日中がベスト。
遅くとも翌日にはポストへ。

PCでの求人検索


ハローワークの掲載量の90%程度。
インターネット掲載をOKした企業しか載せていない。


その他ハローワークの利用方法等が説明された。

2018年3月9日

金曜日
今朝は明け方4時くらいから雨が猛烈に振り、雨音で寝ていられない位だった。

若干寝不足だが朝食を摂りシャワーを浴び歯磨き。

09:30から診察のため08:30には採血が必要。

そのため運動はせず08:10に自宅を出た。

通院

退院後7回目の通院日。

お医者様に聞く項目

お医者様に聞く項目

  1. もう外食は気にせずしていいか
  2. お酒は大丈夫か(飲める体調では無いが)

本日の通院状況

通院状況

  1. 自宅から徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)。
  2. 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる。
  3. 診察後徒歩で帰宅。(徒歩10分位)(途中でコンビニ、薬局に立ち寄り)


今回も一人で通院できたのに加え、行きも帰りも一人で歩く事ができた。

雨が降って日が射していない事もあるのかもしれないが、もうこの位の距離なら歩いて移動できる。

ただ、具合が悪くないというわけでは無い。

血液検査で顕著だった項目

血液検査

  • 白血球(下限3.5~上限8.5)に対して:4.5(前回2018年2月23日は5.1)
  • 血糖(下限70~上限109)に対して:110(前回2018年2月23日は103)

白血球の数値が前回よりも若干さがった。
※WBCが白血球

血糖値が上昇。

やはり男の一人暮らしだと食生活が良く無いからだろう。

塩気が多かったりというような自覚はある。

診断

異常なし

引き続きステロイド(プレドニゾロン)の服用量を下げる。

ただし、1割以上減らすのは良く無いので今回は2.5mg減量の17.5mg/日となった。

質問の回答

質問1

もう外食は気にせずしていいか?

お医者様

問題無い。
不特定多数の人と1m位まで接近する状況(バーゲンとか人混みとか)はマスクをすればそれ以外は気にしなくていい。

質問2

お酒は大丈夫か?

お医者様

付き合い程度なら問題ない。


血液の状態等から判断してもらったのだろうが、私の体調的にまだ飲める状態では無いので祝い酒はまだ先になるだろう。

そのほか、全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群にかかった方は鬱になる事が結構あるので、電車に一人で乗ったり、遠くへ外出したりのトラウマもその辺りかも知れないねとの事。

また、再燃についてだが、いきなり入院するレベルで症状が悪化するケースもあり、なかには救急車で運ばれてくる人もいるという。

それは日光対策等出来る事をしても起きてしまうらしく、聞いて少し怖くなった。

ただ、

「まだ若いからそこまではならないと思うよ」

とは添えてくれた。

処方

処方

ステロイド(プレドニゾロン)

3錠(15mg)/日
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

とても苦い。
プレドニゾロン

ステロイド(プレドニゾロン)

1錠(2.5mg)/日
プレドニゾロンの2.5mgバージョン?

プレドニゾロン錠2.5mg「NP」

タケケャプ錠(10mg)

1錠/日
胃薬。

ステロイドで胃がやられてしまうのでそれを防ぐ

「胃薬の王様」と呼ばれるランソプラゾールより良く効き、副作用も少ないらしい。

タケキャプ

バクタ配合錠

0.5錠/日
雑菌による感染症の治療(予防?)。

ステロイドで免疫が下がっているので、感染症予防として。
バクタ

エディロールカプセル

1錠/日
ビタミンD。

骨の病気(骨粗しょう症)を治療。

形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
エディロール


合計6.5錠を朝食後に服用する。

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当時を振り返り

最近悩まされていた胸焼けと寒気(背中がゾワゾワ)は大分良くなった。

寒気(背中がゾワゾワ)はもうほとんどない。

やはりこの症状はステロイド(プレドニゾロン)の副作用で、副作用の症状も服用量で変わる気がする。

ステロイド(プレドニゾロン)を治療薬とする場合は副作用とも闘いになるのは間違いない。

副作用の重さは人によって違い、私は副作用が重い方なのかは分からない。

しかし間違いなく言える事は「病気の症状と同等以上の副作用もある」という事。

今まで副作用というものを経験した事が無かった。

正確にいうと副作用と感じる位のものが出る薬を飲んだ事が無かった。

薬が合わずとても苦しいというのは本当に経験してみないと分からないだろう。

同じように副作用で苦しんでいる方が周りにいた場合は、その事を理解してあげて欲しい。

「薬を飲んで苦しい訳ないだろ」

と思うかも知れない。

それは選択の余地が無かったからで、

「病気の症状と同等以上の辛い副作用が出ても、病状が良くなる可能性のある服薬を選択した」

という事である。

元同僚のはなし

先日久しぶりに連絡をくれた元同僚がいる。

人当たりが良くとても頭の良い同僚だ。

どんなタイプの人を相手にしても上手くやっていけるコミュニケーション能力を持ち、向上心がとても高い。

そんな元同僚から仕事の話では無いのに連絡が来たのは嬉しかった。

その時に私の状態と、このブログを始めた事を伝えた。

併せて誤字脱字があれば教えて欲しいともお願いした。

病気の事を心配し気遣ってくれたし

「誤字脱字も見つけたら連絡します」

と言ってくれた。

数日後の2018年3月9日に再び連絡をくれた。

たった数日で私の闘病日記全てに目を通したうえで誤字脱字を拾ってくれたのだ。

※指摘の仕方も素晴らしかった。私のミスなのに下から「もしかしたらこうかも知れません」という具合でトゲが一切ない。

こちらも気持ちよく誤字を直せる。実際の就業場所でもこのような対応が出来ているからこそだと思う。

上から目線な書き方になってしまったが、人とつながり人と仕事を進めるスキルの高さがこのような何気ないやり取りでも垣間見えた。

会社の付き合いだと社交辞令で返事をする事もある。

正直、同僚で無くなったのにここまでしてくれるとは思わなかった。

そしてこのような病気になっても、同僚でなくなっても連絡をくれ、変わらず接してくれた同僚にお礼と謝罪をしたい。

社交辞令のお付き合いとして人付き合いが上手いのではなく、「天然で純粋に相手を思いやり、大事に出来る人」と社会人になっても知り合えた事に感謝している。

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  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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