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2018年3月10日~2018年3月16日(自宅療養13週目)

サクラ

膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養13週目。

状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

17.5mg/日

自宅療養1~2週目:45mg
自宅療養3~4週目:40mg
自宅療養5~6週目:35mg
自宅療養7~8週目:30mg
自宅療養9~10週目:25mg
自宅療養11~12週目:20mg

生活リズム

06:00 起床
06:30 朝食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
07:00 ブログ更新
08:00 歯磨き⇒軽い運動(20~30分程度)⇒シャワー
17:00 夕食
22:00 消灯

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この時期の症状

・症状の対応表

番号 症状
1 体が熱い
2 頭がぼーっとする
3 頭の中だけ水中にいる感覚で言葉等が綺麗に入ってこない
4 寒気
5 内側からくる具合悪さ(これが非常に表現し辛い)
6 外に出るとドンドン力が抜けていき動けなくなる。意識も遠くなる
7 常に酷い下痢をしている
8 左手、左足、右顔面が痺れる
9 常態的な発熱
10 腕・肩・すねの皮膚がバリバリとこわばる
11 猛烈な寒気
12 頭痛

以下の表内数字と症状が対応している。

時期 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12
2018年2月2日~2018年2月9日 不明
2018年2月10日~2018年2月16日 不明
2018年2月17日~2018年2月23日 不明
2018年2月24日~2018年3月2日 不明
2018年3月3日~2018年3月9日 不明
2018年3月10日~2018年3月16日 不明

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

副作用

・ステロイド(プレドニゾロン)の副作用対応表

番号 ステロイド(プレドニゾロン)の副作用
1 もも、鼠径部、腕、手が夜間熱く、異常に発熱する
2 起床時、口から上の顔面が熱っぽく具合が悪い
3 胃もたれのような内側から込み上げる気持ち悪さ
4 内臓が動く(右側(肝臓?)や左側がピクピクと動く)
5 動悸がする(特に夜間は顕著)
6 夜寝れない(目が覚める)
7 若干息苦しい
8 良く無い夢を見る
9 内臓がジリジリと感じる
10 下腹部も動く
11 眼圧、頭の血圧上昇
12 胸焼け
13 膝が異常に冷たい
14 腕、すねがびりびりする
15 寒気(背中がゾワゾワ)

以下の表内数字と症状が対応している。

時期 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15
2018年2月3日~2018年2月9日
2018年2月10日~2018年2月16日
2018年2月17日~2018年2月23日
2018年2月24日~2018年3月2日
2018年3月3日~2018年3月9日
2018年3月10日~2018年3月16日

寒気(背中がゾワゾワ)はもうほとんどない。

動けなくなるような症状は残るところ「胸焼け」位だ。

顔面の熱さやむくみ、苦しさは引き続き感じるが、動けなる事に直結するような具合の悪さではない。

2018年3月10日

土曜日

自宅療養13週目。

ステロイド(プレドニゾロン)の減量が今回は2.5mgだったため、今日から17.5mg/日服用する。

ここからは緩やかに減量をしていくようだ。

目立った変化はやはりない。

数日は経たないと減量の効果も分からないだろう。

と思っていたのだが、午後体調に変化が。

14:00位に寒気(背中のゾワゾワ)が少しずつ出て来て胸焼けもしてきた。

両症状ともどんどん強くなりデスクに向かっていられない位具合が悪くなり、ベットへ。

レースのカーテン越しで部屋に入る光が不快だ。

息苦しさも症状として出ていたが、布団を頭から被り口元だけ空けて寝る。

息苦しさから寝つきは悪かったが17時位に目覚めて体を起こす事が出来た。

起きた時はびしょびしょになる位寝汗をかいていた。

特に下半身の汗が凄い。

着替えて一息つくと体調は大分良くなった。

お医者様からは以前、

「ステロイド(プレドニゾロン)を15mg位に減量したタイミングで症状ををぶり返す人は結構いる」

という話を聞いていた。

ただ、これは病気の症状と違う気がする。

以前、寒気(背中のゾワゾワ)に悩まされたのもステロイド(プレドニゾロン)を減量した直後で、今回は減量初日。

もしかしたらステロイド離脱症状なのだろうか。

経時的に良くなればいいのだが。

もしこれがステロイド離脱症状だとしたら、いきなりステロイド(プレドニゾロン)の服用を止めたら危険というのがとても理解できる。

気を失う事もあるようだが、まず呼吸が出来ないので本当に苦しいだろう。

と同時に薬に生かされている状態である事が怖くなった

今、仮に災害などで病院に行く事が出来なくなり、薬を服用する事ができなかったら確実に命に関わる。

これは精神的にもかなりこたえる。

2018年3月11日

日曜日

ステロイド(プレドニゾロン)の再減量2日目

昨日のように起きていられない程の具合悪さは無いが、デスクに向かっていると具合が悪くなりそうな前兆を感じる。

今回は寒気(背中のゾワゾワ)より胸焼けの方が強い。

暖かくしてじっとしている分にはなんとか大丈夫だが、動き回れるような状態ではない。

明日は「雇用保険説明会」が新宿である。

なんとか一人で行ける位まで回復して欲しい。

2018年3月12日

月曜日

今日は「雇用保険説明会」の日。

説明会は新宿であり、自宅から電車で10数分位だが、今回初めて退院後に一人でこの距離を移動する。

自宅を出るまではいつも通りの体調。

駅について電車に乗っても具合は悪くならず。

ただ、「具合が悪くならないか」と、精神的にとても不安だ。

新宿駅についてから会場まで徒歩数分。

問題無く歩けた。

受付を済ませ会場に入ると動悸が止まらない。

どんどん動悸が激しくなり力が抜けていく。

舌先が痺れてきて呼吸も苦しい。

このままだと気を失うと思い、最悪の自体を想定してどうするか考えた。

「まず、スタッフさんに事情を説明して医務室まで付き添ってもらうか」

「タクシーを呼んでもらってタクシープールまで付き添ってもらうか」

と考えているところで説明会が始まる。

まだ、始まってすらいなかった。

説明会は1時間30分位の予定だが、体調的に持つかとても不安だった。

我慢の限界が来たらスタッフさんに相談しようと、説明回に集中する。

開始30分位は体調の事以外はほとんど考えられない位だったが、少しずつ動悸が落ち着いてきた。

波はあるが、開始1時間後には自宅の室内と変わらぬ位の体調に戻った。

説明会が終わると同時に即座に駅へ向かう。

なんとか駅まで着け、電車に乗れた。

最寄り駅から自宅までも歩く事は問題無かった。

帰り道、自宅が近くなるにつれどんどん体調が戻る

自宅に戻った後は少し時間が経つといつもの体調に戻っていた

これはどう考えても精神的なものだと思う。

外出のリハビリをどんどんして慣らしていかなければ。

精神的なものからくる症状が体にここまで影響を与えるとは思いもしなかった。

雇用保険説明会

雇用(失業)保険の手続きは申請から給付まで段階を経ている。

雇用(失業)保険手続き

1:申請

2:職業講習会

3:雇用保険説明会

4:初回の認定日時

最低でも上記の4回はハローワーク(かハローワークが指定した場所)に行く事になる。

全て参加して初めて失業給付金が貰える。

今回私が行ったのは3の雇用保険説明会だ。

給付金が貰える金額や期間。

給付金が貰える事を認められるフロー等が説明された。

また、失業中の仕事(就業未満)についても説明があった。

話の内容は大体こうだった。

雇用保険についての説明

1:申請(離職票提出日)から7日間の待機日を経て給付金が貰える。
※自己都合退職の場合は給付制限としてここから更に3か月間

2:「認定日」で失業していたこと、休職活動をしていた事が認められれば給付金が貰える
※給付日数分以上は貰えない

特に「認定日」にハローワークへ行けなかった場合は、給付金が貰えない

必ず行けなかった理由をハローワークのルールに沿って報告する必要がある。

また、認定日は当日中であれば指定時間以外にハローワークへ行っても問題ない。

例えば認定日が2018年3月20日 09:30-10:00の場合……

どうしてもその時間帯に行けない場合は2018年3月20日の15:00にハローワークへ行ってもOK。

この場合は理由を証明するものも必要ない。

失業中の仕事

20時間/週に達すると、失業しているとみなされなくなる。
※失業保険は給付されない

20時間/週未満の労働であれば一日ごとに仕事をしたかどうか申告が必要。

大きく分けて4時間未満、4時間以上と考える。

4時間未満:給付金が割引きされて支払われる

4時間以上:その日は給付金が貰えないが給付金が貰える日数としてはカウントされない。

不正受給の注意喚起

不正受給に関しては受給金額の3倍の金額を支払う事になるときつく釘を刺された。

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2018年3月13日

火曜日

今日は外出のリハビリとして、知人と阿佐ヶ谷のカフェgion(ギオン)に行く。
詳細はこちら

アリエッティをモチーフにしたカフェ「gion」に行ってきました!

お店の詳細は上記のページで紹介しているが、ジブリ映画の「借りぐらしのアリエッティ」をモチーフにしているカフェ。

昨日3月12日は「雇用保険説明会」で新宿のハローワークまで一人で行ったが、一時は気を失う位具合が悪くなった。

これはステロイド(プレドニゾロン)の副作用もあるとは思うが、精神的なトラウマもあると自覚している。

そのトラウマを克服するため今回近場のカフェに行ってみる。

2017年12月の退院後、外食は初めてだ。

というか2017年10月位から外食は体調不良で出来ていない。

そういう意味で外食の練習にもなる。

まずは阿佐ヶ谷駅で知人と待ち合わせ。

この位はもう問題無い。

知人と合流して目的地のカフェgion(ギオン)に到着。

店内は分煙で、マスクをしていたが煙の臭いが少ししただけで具合が悪くなってしまった。

席に座ると、昨日ハローワークへ行った時と同じように具合が悪くなる。

少し時間が経つと落ち着いてくるのも一緒だ。

決定的に違うのは誰かと一緒にいるので安心感がある。

そのため、今日は具合が悪くなる度合いも軽く、回復も早い。

食べ物を口にしたタイミングで吐き気がしてしまう事も数回あったが、外食自体は問題なさそうだ。
※もちろん味は美味しく、体調的に吐き気がしたという意味。

大体一時間程カフェに滞在し、外へ出る。

そこから具合が悪くなり胸焼けから始まり手足の感覚が遠くなる。

近所のスーパーで食材を買いすぐに自宅へ帰る事に。

なんとか食材を買う事は出来たが、帰宅後寝込んでしまった。

このような状態で社会復帰が出来るのか非常に不安だ。

何度もリハビリする事で良くなるのか、ステロイド(プレドニゾロン)の減量と併せてでも良くなって欲しい。

知人に作ってもらった料理

自宅で寝込んでいる間、また知人が料理を作ってくれた。

・にら玉
にら玉

・酢豚
酢豚

・鳥ハム
鳥ハム

この他にも野菜のみじん切りやドレッシング、酸辣湯麺を作ってくれた。

いつも無償で助けてくれる知人に本当に感謝している。

2018年3月14日

水曜日

今日は一日外に出る予定なし。

今日からサウナスーツを日常的に着用しない事にした。

上下ヒートテックにスウェット。

デスクに向かう時は膝に電気毛布をかけている。

また、運動の時間も10分程長くした。

そのせいで体が疲れたのか、午後眠くなり昼寝をした。

以前もあったが下半身だけ寝汗が凄い。

また、顔面も熱い。

今日は一日この症状が治らず、顔面が熱いだけでなく夜間寝付く事ができなかった。

明日は、雇用保険の申請も無事終わり、再就職手当が貰える状態になったので「難病患者就職サポーター」へその報告と、仕事の紹介をお願いする予定だ。

2018年3月15日

木曜日

生活リズム変わらず。

社会復帰に向けて考えている事がある。

現状30分位なら外に出る事は出来るようになった。

しかし、そこから室内に入ると一気に具合が悪くなる。

このような状態で社会復帰できるのだろうか。

直面している問題として、

仕事の面接の機会を得られても、無事面接場所に着けるか、着いた後に面接を受けられる状態なのか。

という問題がある。

と考えてしまい、「難病患者就職サポーター」へ仕事の紹介依頼連絡が出来ていない。

今日もデスクでPCに向かっているがやはり体調には波がある。

時折、体の中から具合が悪くなり、手を動かせない位になる。

今日一日は社会復帰に向けてどうするか、どんな状態なのかをじっくり考えてみる事にした。

2018年3月16日

金曜日

今日は3月1日に田舎へ戻った親族が再び来てくれた。

再び住み込みで食事の手伝いをしてくれるという。

偏った食生活になりがちだったのでとても助かるが、いつまでも甘えていられない。

まずは日常生活のリズムを、いつでも「社会復帰」できる状態にする事を目標にする。

朝起きて、朝食を摂り、仕事に出る時間(8時か9時)までに身支度を整える。

今までも意識はしていたが、これを徹底したうえで外出のリハビリを続ければ社会復帰も可能なはず。

再び来てくれた親族

実母なのだが今年で66歳になる。

この年齢になると体に不自由が出て来てもおかしくない。

にも関わらず一人で田舎から新幹線に乗り東京まで来てくれた。

体が自由に動いたとしても、慣れない東京の鉄道を一人で乗り降りするのは例え若者であっても大変だ。

大変な思いをして来てくれている事に感謝しつつ、一日でも早く体調を良くし安心させてあげたいと強く思う。

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当時を振り返り

回想

親族が田舎へ戻り、再び来てくれるまでの約半月を一人で生活した。

この半月で確実に生活は改善してきた。

自室に居てもベットの上だけで完結していた生活が、ベットを畳みデスクでPCを操作するようになった。

買い物も、最寄りのスーパーにしか行けないが、自分で必要な物を買う事が出来るようになった。

そして電車に乗り新宿まで行く事が出来るようになった。

回復してきているのは間違いない。

しかし、通勤・就業に耐えられるだけの状態では無いかもしれない。

この状態を少しでも早く脱して社会復帰したい。

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「膠原病(こうげんびょう)かもしれない」、「膠原病(こうげんびょう)にかかってしまったばかりで何をしていいか分からない

という方は、私が実際に行った検査入院前にした手続き、病気確定後の公的補助申請など全てを纏めていますのでこちらをご欄ください。

【私の実体験】
膠原病(こうげんびょう)かもしれない場合や膠原病(こうげんびょう)になったらするべき事

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闘病日記

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」

と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。

同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。

その時に私がした事を全てまとめました。

【膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事】

  1. (検査・治療)入院に備える

  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)

  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう

  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する

  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする

  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする


上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。