2018年6月23日~2018年6年29日:膠原病の自宅療養28週目

テルテル坊主
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養28週目。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が12mg/日になって3週間。

いつものステロイドバランス?からくる体調不良はまだ起きていない。

顔面の熱さ、胸焼け、背中のゾワゾワと似た症状が出る事はあったが、体を起こしていられない状態まではいかない。

そういう意味ではいつもの体調不良は起きているが、程度は軽くなっているのかも知れない。

現状、自宅室内であれば普通に生活できるレベルになっていると思う。

「具合が悪くなったら寝てしまえばいい」

という安心感があるからだろう。

しかし、外に出るとその考えは出来ないので精神的?なのか非常に辛い。

外出のリハビリは数をこなしていくしかないのか。

いずれにしても、通勤したり、外へ遊びに出れるレベルにはまだほど遠い。

一歩一歩進んでいこう。

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状態

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

12mg/日


「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量推移をまとめています。

症状

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でまとめています。

るーしー
日記を見やすくするため、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量と症状、副作用を上記の通り別ページに移動しました。

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 22:00 消灯

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2018年6月23日

土曜日

本日の目立った症状

  1. 顔面が熱い
  2. 内臓(特に下腹部)が熱い
  3. 息苦しい
  4. 背中のゾワゾワ
  5. 胸焼け
  6. もも・腕のビリビリ
  7. 動悸

生活リズム変わらず。

本日は体調があまり良く無い。

顔面の熱さに加えて内臓(特に下腹部)の熱さも感じる。

ブランチのタイミングでは、顔面が更に熱くなり背中のゾワゾワも起き掛けて大丈夫なのか心配だった。

夕方は少し良くなったがまだ内臓の熱さは残っていた。

今日一日だけで治まってくれればいいが。

親族は銀座へ

昨日から、妹がお見舞いに来てくれている。

今日は妹と母が銀座へ観光に行った。

何か買うわけでもなくお茶をして帰ってきたとの事だが、東京観光を満喫してもらったようで良かった。

母も妹と一緒に出掛けられて羽根を伸ばせたばろう。

と、凄かったのは家に帰ってきてから。

妹は家に帰って来てすぐに昼寝をしていた。

慣れない人混みは本当に疲れるので当たり前だと思うのだが、母は全く普段通りで昼寝もせず、夕飯も妹が寝ている中一人で作った。

まあ、もう半年以上ではあるが、東京に住んで順応したのだろう。

この元気っぷりには頭が下がるを通り越して尊敬する。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
ルーベラの中からまた新しい葉っぱが出て来ている(´艸`*)

2018年6月24日

日曜日

本日の目立った症状

  1. 耳鳴り(右耳)
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

昨日は体調が悪かったが、寝て起きたら耳鳴りはしているものの、それ以外の症状は大分良くなった。

妹に散髪してもらう

どうせバリカンで坊主にするだけなので妹にお願いした。

結果から言うと、

「坊主は意外と難しい」

ようだ。

私は分からないが、刈り残しが若干あるようで妹は悔しがっていた。

そして、自宅でバリカンを使用する際重要な事がある。

  1. バリカンに油をさす
  2. バリカンに付着する刈った髪はブラシでこまめに取る
  3. 髪は濡らしておく

最初、髪を濡らさずに刈っており全く刈れなかったが、髪を濡らしたら刈れるようになった。

以前知人に坊主にしてもらった際は髪を濡らしていなかったので、よほどの腕前なんだなと少し感心した。

妹も知人の腕前に尊敬すると言っていた。

【参考】
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UVカットのパーカーとジョガーパンツを購入

かねてからの厚着外出で、知人からUVカットの服を購入しろと強く勧められていた。

【UVカット(90%以上)のパーカー】

UVカットのパーカー
パーカー
冷感素材で出来ているらしくホントに触り心地が冷たい。

そしてかなり薄手だ。

これで具合悪くならない位日光をカットできるなら、この夏もなんとか生きていける気がする(笑)

【UVカット(90%以上)のジョガーパンツ】

UVカット
UVカット
こ、これは。。。

UVどころか風も通さない仕様と、かなり厚手で暑い気がする。

一度試してレビューします。

母と妹の東京観光

先週末に来た妹が2泊3日で今日帰る。

皇居を見てから帰るという事で、母と出ていったのだが、母が皇居付近で熱中症になりかけたらしい。

幸いすぐに回復し大事には至らなかったのだが、妹はうちの最寄り駅まで母を送ってから帰った(駅までくればもう帰れると母が意地を張ったらしい)。

よくよく考えると皇居周りには何もないので、今日のような日差しが強い日は特に危ない。

その辺りを出かける前に気付けなかった自分に少し反省。

万歩計で12000歩以上歩いていたらしく、それは危険だと思った。

しかし、母は毎日10000歩前後歩いており、年齢から考えると凄まじく元気ではある。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
タケノコ様のルーベラは他の葉っぱと比べても幅がとても広く立派に育っている。

分身の方も新葉が立派に育っている(^^)

2018年6月25日

月曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は耳鳴りも顔面の熱さも感じられず。

しかし、天気予報では32度まで気温があがるとの事。

親族も昨日の熱中症未遂から、今日は家から出ず安静にしている。

昼過ぎ位からどんどん室内も気温があがり、サーキュレーターが良い仕事をしてくれている。

ここ一週間はずっと30度超えの気温になるようで、私も親族も体調を崩さないか心配だ。

就寝するタイミングで蒸し暑いからかとても具合が悪くなった。

寝るタイミングは一日で一番調子がいいのでこんな事は初めてだ。

この病気は夏が辛いと言われているのをすこし実感。

今週の30度越えをなんとか乗りきれたらいいのだが。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
今日はたっぷりと日光を浴びる事ができ、とても満足そう(*´ω`)

土も完全に乾いたようなので、明日あたり水をあげよう。

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2018年6月26日

火曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は朝から気温が高く蒸し暑い。

朝の運動中に具合が悪くなり、中断をしてすぐにシャワーを浴びたが気持ち悪い。

なんだろうこれは。

起床時から舌が浮腫んだ感じはしていたが、シャワーを浴びた後も口の中で舌が大きくなっている感じがする。

そして波はあるが息苦しさが強くなる。

しかしいつもの背中のゾワゾワはあまりない。

何度か横になろうかと思う位具合が悪くなったが、なんとか起きていられた。

今日の具合悪さはステロイドバランスではなく、外的要因(蒸し暑さ)からきているのだろうか。

4度目の梅干し?

梅
親族が再び梅を買ってきた。

今回は梅干しにせず、夏場を乗り切る梅ドリンクにするようだ。

我が家に梅が登場したのはこれで4度目。

前回と比較すると完熟ではないので産地が違うのかな?

なんにしても東京の夏は熱さが辛いので、熱中症に気をつけて梅ドリンクで塩分補給をしっかりして欲しいものだ。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
今日も日差しが強かったので土が完全に乾燥し、お二人とも喉が渇いているから夜に水をあげた。

前回の水やりが2018年6月14日なので12日ぶりだ。

しっかり底皿に水が溜まるまであげて、底皿の水はしっかり捨てる!!

これで明日からまた日光を浴びてすくすく育ってくれるだろう(´艸`*)

それにしても一か月に3回程度の水やりでピンピンしているのが凄い。

私も長老様のように元気にならねば。

2018年6月27日

水曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

昨日体調を崩したが、今日起きたらいつも通りになっていた。

日課の運動もいつも通りこなせた。

そして今日は昨日より暑く、午前中から室内は30度を超えていたが、カーテンを閉め切っていたので光は日光はほとんど遮断できた。

だからなのか、気温が高くても具合が悪くなる事は無かった。

親族の誕生日に知人からプレゼント

グズマニア
今日は親族の誕生日。

朝一で親族宛ての宅急便が届き、中には綺麗な花が。

送り主はいつもの知人。

ありがとう(*´ω`)

この花は「グズマニア」といい、「パイナップル」の仲間らしいのだが、なかなか珍しいようだ。

調べると根を張らないので、一番大きな株に上から水をかけてあげるとの事。

こんな変わった植物もあるんだなあと感心した。

もらった親族も非常にうれしがって愛でていた。

近所のカフェへ

内観
そんな親族の誕生日祝いにカフェへ。

夕方に歩いて近所のカフェへ行っただけなのだが、私にとっては外出のリハビリになる。

ご飯とケーキを二人で頼んだ。

・親族
キーマカレー
・私
カレー
少し私のをつつくといい私のメニューも親族が決めたが、これは。。。

「お互いカレーで被ってないか?」

いや、それを突っ込んだら負けだ。

食べながら、私を産んだ時の話やら、私の食べるスピードが速いから相手に失礼だと色々と説教を受けた(笑)

特にだれかと外食に行く時は、相手のペースに合わせて食べろと。。。

すみません(;´Д`)
仰る通りです。

・親族のケーキ
ケーキ
・私のケーキ
ケーキ
初めて母へハッピーバースデーをうたってあげた。

というか、母の誕生日にこうやって二人でどこかへというのは初めてだ。

全くもって親不孝ものだと今更実感。

迷惑かけまくりですみません(;´Д`)

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
二人とも葉っぱの中から葉っぱをだしている(´艸`*)

最近のわかいもんの間で流行っているのだろうか(笑)

今日は午前中雨が降ったが、午後からは晴天で日差しも沢山降り注いだ。

ご満悦のようである(笑)

2018年6月28日

木曜日

本日の目立った症状

  1. 頭痛
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

寝ている間に何度か目が覚めたのだが、頭痛がしている。

やはり起床後も、重く頭の芯にくるような頭痛が続く。

運動をする時間になっても胸焼けが酷く、無理したら動けなくなりそうなので今日は運動を控えた。

顔面と内臓が熱いいつもの症状も出て来た。

日が登りきる前からエアコンを入れサーキュレーターを回し、カーテンは全て閉める。

ブランチの量も少なくしてもらい、昼過ぎ位からようやく少しずつ体調が良くなってきた。

しかし、夕食を食べるタイミングでも具合悪さは残ったままで久しぶりに運動もできない位体調が悪かった。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
今日もいい天気だったのですくすく成長。

もうタケノコ様は他の葉っぱの半分位まで背丈が伸びた(´艸`*)

今日は窓を閉めてエアコンを付けていたので寒かったかもしれない(;´Д`)

2018年6月29日

金曜日

本日の目立った症状

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

昨日は体調を崩したが、今日は起床時少し頭痛が残っていた位で1時間もしないうちに止んだ。

胸焼けや顔面、内臓の熱さも感じられない。

体調が戻ったか?

運動をしてシャワーを浴びた後も具合悪くはならなかったが、汗が尋常ではない量ほとばしる。

そして少し背中のゾワゾワが出そうな感じがしてきた。

これは本当になんなのだろうか。

今日はとても熱くなり、夕方4時位に実内は34度を超えた。

エアコンを付けようか迷ったが何とか乗り切ってエアコン無しで過ごせた。

19時位には33度まで室温が落ち、温度のわりに涼しく感じた、

史上最速の梅雨明け

今日2018年6月29日に関東甲信越地方で梅雨明けをした。

四国や九州はまだのようだ。

今年はもう夏が始まってしまった。。。

私にとっては陽射しがギラついた季節は地獄だがなんとか乗り切らねば、

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
今日はあまりにも日差しが強すぎるので、レースのカーテン越しに日光を浴びてもらった(´艸`*)

昼位までは直射日光だったので葉っぱが熱くなっていた(笑)

多分大丈夫だと思うが。。。

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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