2018年7月21日~2018年7年27日:膠原病の自宅療養32週目

看病するネコ
膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス)の闘病日記。

自宅療養32週目。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が12mg/日から11mg/日になって4週目。

2018年7月20日にかなり体調が悪くなった。

「ステロイドバランス」なのか「外的要因」なのかは不明だがここ最近具合が落ち着いていたのではかなりきつかった。

今週は後を引かずに体調を戻せるかがポイント。

気象予報では2018年7月27日まで危険な熱さが続くと言う。

もちろん外に出るつもりはないのだが、室内に入り込む陽射しを見るだけでも体が反応してしまう。

「この辛い季節がいつまで続くのか」

と少し精神的にも滅入ってしまうが、気をしっかりともって今夏乗り切ろう。

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2018年7月21日~2018年7年27日(自宅療養32週目)

夏の草原

状態

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」で日々の服用量をまとめています。

症状

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分をまとめています。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」で過去分まとめています。

るーしー

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生活リズム

06:00 起床
06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
07:00 ブログ更新
08:00 運動⇒シャワー
09:30 ブランチ⇒歯磨き
18:30 夕食
22:00 消灯

2018年7月21日

土曜日

【本日の目立った症状】

  1. 耳鳴り(右耳)
  2. 顔面が熱い
  3. 下腹部(股関節)と内臓が熱い
  4. 息苦しい
  5. 背中のゾワゾワ
  6. 胸焼け
  7. もも・腕のビリビリ
  8. 動悸

生活リズム変わらず。

接触冷感シーツのおかげか普段よりは快適に寝れたと思う。

が、やはり夜は何度か起きてしまう。

昨日の2018年7月20日非常に体調が悪くなったが、そこまで後に引いてはいない気がする。

起床して軽食(黒豆きな粉ヨーグルトを食べ、服薬するタイミングはいつもとおり胸焼けが酷い。

運動前には耳鳴り(右耳)もしてきたが、運動が終わってシャワーを浴びると少し気持ちが楽になった。

ただ、顔面と下腹部(股関節)と内臓が熱い症状は常に出ている気がする。

そこまで強くはないのだが、食後は顔面の熱さが強くなり、日差しの強さに比例して下腹部(股関節)と内臓が熱い症状も強くなる。

陽射しが更に強くなると背中のゾワゾワが起きそうで怖い

私のバースデー

蕎麦
バースデープレゼントに親族が蕎麦を作ってくれた!!

私は麺類が非常に好きなので嬉しい(´▽`*)

病気で家から出れないとなると食事が唯一の楽しみだ。

超大盛でたらふく食べた(笑)

退院後初のアイス

アイス
2017年12月16日に退院してから初めてアイスを食べた。

「最高に美味しい(´▽`*)」

最高のバースデープレゼント(セルフ)だ(笑)

もともとは、日が落ちた20時位に牛乳を買いに徒歩3分のミニスーパーへ一人で向かったのだが、やはり太陽の日差しがないと楽だ。

長袖長ズボンで暑いのは暑いが、体の中から具合が悪くなっては来なかった。

帰宅してから手洗いうがいをしている間に親族が既にアイスを食べ始めていたのには笑った(笑)

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
お二人も私の誕生日を祝ってくれているのだろうか(´▽`*)

ん?

「そういえば分身と長老様の誕生日は一緒になるのだろうか?」

うん。あまりその辺りは気にしない事にしよう(笑)

2018年7月22日

日曜日

【本日の目立った症状】

  1. 顔面が熱い
  2. 耳鳴り(右耳)
  3. 下腹部(股関節)と内臓が熱い
  4. 息苦しい
  5. 背中のゾワゾワ
  6. 胸焼け
  7. もも・腕のビリビリ
  8. 動悸

生活リズム変わらず。

起床時から顔面の熱さを感じる。

今日は食材のストックが少なくなってきたので、朝一で親族と八百屋に行く予定だったが既に湿度と気温が高いので断念。

無理をして熱中症になるのが一番良く無いのだが、親族は60過ぎのアラウンド70。

このぐらいになると、「自覚がないまま熱中症になる」らしいので、私が口すっぱく熱中症の怖さを説き続けている。

少しでも危機感が身に付いてくれたようで朝一の買い物を断念してくれたのは嬉しい。

そして今日はいつも通り運動してシャワーを浴びた後の爽快感がいつもより強い。

さらに背中のゾワゾワが起きそうな感覚が今日は弱い。

つまり調子が良い気がする。

胸焼けと下腹部(股関節)が熱い感じは強いが、それくらいなので今日は過ごしやすかった。

岐阜で39.8度


愛知県でも39度を超えたようだ。

我が家は「病人」と「老人」という構成なので潔くエアコンを付けっぱなしにしている。

さらに一日中遮光カーテンを閉め切っているが、貫通してくる陽射しだけでも強烈なのを感じる。

ここまでくると熱中症にならない方が不思議なので、本当に気を付けて欲しい。

明日は今日よりも暑くなる予報なので40度を超えるところがありそうで怖い。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
今日もたっぷり陽射しを浴びました(´艸`*)

一番大きな葉っぱになるのは8月中かな?

楽しみ(´▽`*)

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2018年7月23日

月曜日

【本日の目立った症状】

  1. 頭痛(鈍痛)
  2. 下腹部(股関節)と内臓が熱い
  3. 息苦しい
  4. 背中のゾワゾワ
  5. 胸焼け
  6. もも・腕のビリビリ
  7. 動悸

生活リズム変わらず。

起床時は少し頭痛がしていた。

顔面の熱さは比較的少ない。

エアコンのフィルター掃除で調子が復活

エアコン
昨日の夜にエアコンの調子が悪くなり、設定温度より暑い感じがしていた。

エアコン側では27度設定なのに室温が32度まで上昇。

危険なので26度に設定をしたら寝静まる頃に本領を発揮。

寒くて起きしまい、設定温度を1度上げるというような事を2,3回繰り返したと思う。

まあ、エアコンが壊れるよりは全然いいのだが。

今、エアコンが壊れたら本当に死ぬと思うのでとてつもなく怖い。

と思ったのでエアコンのフィルター掃除を決行。
フィルター
掃除まえは自主規制という事で(^^;)

ご覧の通り、最近のエアコンなら、フィルターが簡単に外せるうえ、プラスチック製なので水洗いできる。

綺麗にした所でセットしなおしたらエアコンの調子も良くなった気がする。

というか調子が良すぎる(笑)

フィルター掃除前は設定温度が26度だと少し熱い位だったが、今日は設定温度が28度で寒い。

もっと早くフィルター掃除をしておくべきだった。

おまけでサーキュレーターの綿ごみも掃除機で吸った。
サーキュレーター
とれないところが残っているので「ほうき」で取るしかないな。

エアコンのフィルター掃除は節電にもなる

ちなみに、エアコンフィルターの掃除による節電効果は、27度設定で18時間/日を135日使用した場合、2,316円~7,141円になるようです。

私はエアコンを26度設定で24時間付けっぱなしなのでこれ以上得をしような気がしますが、そもそもの電気代が怖い(笑)

また、サーキュレーターを使用すると空気が撹拌されて設定温度を上げる(クーラーなら)事が出来るので、サーキュレーターの電気代を差し引いても節約になります。

「足元は冷えたが頭は暑い」
「屋根(天井)から暑さが伝わってくる」

という方は効果がはっきりと感じ取れますのでサーキュレーターの使用をお勧めします。

【関連記事】
暖房・冷房シーズン問わずサーキュレーターを使った生活が快適な件

暖房・冷房シーズン問わずサーキュレーターを使った生活が快適な件

【参考】エアコンの掃除方法で電気代がどれだけ変わる?!(ENEOSでんき)

観測史上最高気温を埼玉県熊谷市が更新


5年ぶりに更新された観測史上最高気温は41.1度。

東京でも青梅で40.8度まで上昇。

もはやお風呂。

本当に命に関わるので不要不急の外出は避けるよう政府が促すのもわかる。

ものには限度というものがあり、これは人間の限界を超えているので我慢しようとは絶対に思わないようにしてほしい。

食材の買い出しに

熱波の影響で親族にも外出を控えてもらっており、食材が尽きたので19時過ぎに徒歩3分程度のミニスーパーへ。

ニュースで、この熱波は危険なので日中に一人で行動するなと放送されていた。

そのため、「病人」と「おばあ様」ペアは日が落ちてから買い出しへ。

それでも30度は超えているのではないだろうか。

日がおちたので暑い事は暑いが体の中から具合がわるくなる気配は感じない。

私も親族も体調を崩す事なく買い出しができた。

アイス
そしてデザート。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用で血糖値が上がり易くなっているのに。。。

今日位なら大丈夫だろう(笑)

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
今日は東京都心でも39度を超えた。

39度を超えたのは14年ぶりらしい。

猛烈な陽射しのせいか、少し分身の葉がくたっとしている。

大丈夫だろうか(;´Д`)

2018年7月24日

火曜日

【本日の目立った症状】

  1. 下腹部(股関節)と内臓が熱い
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

昨日していた頭痛は収まったが胸焼けと下腹部(股関節)と内臓が熱いのは相変わらず。

昨日2018年7月23日にエアコンのフィルター掃除をしたが、エアコンが全く別物になったのではないか?という位調子がいい。

設定温度が29度で丁度いい。

今まで無理させて申し訳ございません。

そして電気(代)をとても無駄にしていたと思うと悔やまれる。

難病患者就職サポーターへ就労相談

前回は2018年7月5日に就労の相談を電話でした。

「難病患者就職サポーター」はハローワークに在籍しているが通常とは異なり、ハローワークに行かなくても就業相談に乗ってくれる。

難病患者の就業に特化している分、体調、病状が悪く外に出れない人に対しては自宅最寄りのハローワーク関連施設に来てくれたり、電話、郵便でも相談にのってくれるのだ。

私も一度自宅最寄りのハローワークまで「難病患者就職サポーター」に来てもらって面談した事がある。

今回も引き続き完全在宅の仕事を探してもらうよう電話で就労相談した。

「案件としては無くはないがもう少し待ってください」

との事だったが、正直今時期は自宅ですら調子が悪いので完全在宅でも仕事をこなせるか心配ではある。

雇用(失業)保険の関係で月に2度就職活動が必要なので、今週末にもう一度連絡する約束をし終話した。

【関連記事】
難病患者就職サポーターによる就労支援

難病患者の就労支援

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
今日も元気だ(´▽`*)

思えばこの熱波が2018年7月14日から続くことなんと11日。

よくギラついた陽射しの中スクスク育ってくれたとおもう(´;ω;)

2018年7月25日

水曜日

【本日の目立った症状】

  1. 下腹部(股関節)と内臓が熱い
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

昨日少し夜更かしをしてしまい、今日は動悸が酷い。

動悸は常にしており、ステロイド(プレドニゾロン)を服用していない人からは考えられない鼓動の仕方になっているが慣れ?たので気にはしていない。

そして、ようやく今日から熱波が落ち着く予報がでている。

夕方に食材の買い出しをする予定なので、具合が悪くならないように体調を整えておく。

100%自然で作られた蜂蜜

古閑蜂蜜店の蜂蜜
親族がいい意味で品質と価格が合わないと言う蜂蜜を熊本の蜂蜜店からお取り寄せした。

いつも利用させてもらっているようだ。

蜂蜜
100%自然な蜂蜜なので、冷蔵庫で保存すると白くなってしまうから常温保存する必要があるらしい。

蜂蜜ジュース
「蜂蜜」に親族が浸けた梅干にいれてある「シソ」と「エキス」を足して水で割っていただいたが本当に美味しい。

人工?というか添加物?なのか分からないが、いままで私が直接舐めた蜂蜜はキーンとする甘さがあったが、この蜂蜜はそれが無くマイルドだった。

ホームページがあれば紹介したかったが、ホームページなしで電話での取り寄せのみ。

正に昔ながらの製法と仕事でやってらっしゃり、知る人ぞ知るという感じだ。

なにより感動したのは、「手書きの手紙を添えてくれる」という事。

私は「インターネットショッピング」大好き人間で、コミュニケーションは出来るだけ省き欲しい物を手に入れたいタイプだ。

しかし、今回の蜂蜜に関しては違った。

売り手の気持ちがこもっているものはこうも違うのかと痛感し、親族が毎回電話でお取り寄せしているのもうなずけた。

ちなみに価格は、
以前:1kg:1300円
今:600g:1300円
と、最近値上げされたようだが、親族曰くそれでも蜂蜜600gが1300円は破格だという。

【お店情報】
■古閑蜂蜜店
・住所:熊本県熊本市
・TEL:096-380-3214
・ホームページ:なし
・注文:電話注文にて
・蜂蜜600g:1300円
・送料:800円~
古閑蜂蜜店
この瓶1本で600g。

とても美味しかったので是非試してみてください。

買い物リベンジ

先日、親族の買い物に付き添い途中で具合が悪くなって引き返したが、今日は同じく徒歩10分圏内のスーパー3軒に買い物リベンジをした。

18時の出発とし、陽がほとんど落ちた状態だが、日焼け止めクリームや日光対策を万全にして日傘もさした。

結論3軒のスーパーに買い物にリベンジは出来た。

体調的な話をすると「外に出てから最初の10分15分位」が非常に具合悪かった。

1件目のスーパーで胸焼けが酷く首から上がプールの中のようになり意識もうろう状態になった。

ダメかな。。。と思ったが、2,3軒目に行くとだんだん良くなった。

終いには帰りに近所のミニスーパーで買い忘れたグレープフルーツを買いによる事が出来た。

自分自身の体調がここまで分からないと、怖くて気軽に外へ出ようとは思えない。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
いつもお二人の写真を夕食後に撮影しているのだが、その時にカーテンを開けて室内にお二人を戻すのが楽しみでしょうがない(´▽`*)

最近は毎日目に見えて大きな成長はなくなったが、それでも毎日葉っぱのくたっとした感じや元気な感じが違う。

今日は若干疲れ気味かな(^^;)

2018年7月26日

木曜日

【本日の目立った症状】

  1. 頭痛
  2. 息苦しい
  3. 背中のゾワゾワ
  4. 胸焼け
  5. もも・腕のビリビリ
  6. 動悸

生活リズム変わらず。

今日は起床時から下腹部(股関節)の熱さが少し和らいでいるが頭痛がする。

何日かぶりにエアコンを止めた

この熱波で24時間エアコンをかけ続けて数日、今日久しぶりにエアコンを止めた。

エアコンさん無理させてすみませんでした(^^;)

今日は曇りで気温も低く風も吹いている。

エアコンを止めて窓全開ですこし暑い位だ。

室内よりも外の方が涼しいのはもはやあるある(笑)

空調なしの自然な状態で生活できるのは何日振りだろうか。

普段より室温は高いのだが気持ち良かった。

と思ったのも午前10時半位まで。

結局室内の温度が31度を超えてエアコンを入れた。

実質エアコンを止めていたのは2,3時間だったが、この位なら付けっぱなしの方がよかっただろうか。

リアル昆布の佃煮が入った梅昆布茶

いつも飲んでいる梅昆布茶のストックが無くなったので購入。
梅昆布茶
この病気で自宅療養をするようになってから「お茶」を飲むのがとても好きになったのだが、特に変わったものというか特徴のあるものが好きだ。

その中でも一番気に入っているのが「昆布の佃煮」に梅パウダーをまぶした「梅昆布茶」。

顆粒の梅昆布茶とは全然違い昆布の風味が効いて美味しい。

梅昆布茶
これで510gで、1日2回いただいても2か月位はもちます。

頂き方はこの昆布の佃煮を好みで数枚お湯の中に入れるだけ。

昆布の佃煮本来の甘さとダシが出て非常に美味しい(´▽`*)

私はこれを数枚に、親族お手製の梅干しを入れていつもいただいてます。

【関連記事】
角切梅昆布茶を知って人生が変わった件

角切梅昆布茶を知って人生が変わった件

妹から再び野菜が送られてくる

野菜
2018年7月19日に妹から野菜が送られてきたが再び送られてきた。

  • トマト
  • ミニトマト
  • トウモロコシ
  • 空心菜
  • ささげ
  • なす
  • おくら
  • 枝豆
  • ズッキーニ
  • 大葉
  • 玉ねぎ
  • じゃがいも
  • ピーマン
  • パプリカ
  • ぶどう

非常に助かる(´▽`*)

これだけあるとサラダがとてもゴージャスに!!

何度も言うが妹よ兄は元気になるぞ(笑)

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
夕方カーテンを開けてお二人を戻したら分身の元気があまりない(;´Д
A

大丈夫だろうか。

水がたりないのか?いや、前回の水やりからまだ8日しか経っていない。

心配だが明日調子が戻らないか様子を見よう。

2018年7月27日

金曜日

【本日の目立った症状】

  1. 息苦しい
  2. 背中のゾワゾワ
  3. 胸焼け
  4. もも・腕のビリビリ
  5. 動悸

生活リズム変わらず。

昨日からの頭痛がまだ少し残っている。

若干頭痛の質が変わって今日は頭の奥の方から鈍痛がする。

しかし下腹部(股関節)が熱い症状が今日は非常に軽い。

今日も朝の気温が低く気持ちいいのでエアコンを消した。

運動を終えシャワーを浴びた後もエアコンを付けず窓全開で過ごす。

日中から夕方位までエアコンを付けたが就寝時はエアコンと止めた。

エアコンを止めて寝るのも何日ぶりだろうか。

そして少し就寝中の熱中症が怖かった。

「難病患者就職サポーター」に就労相談

2018年7月24日に「難病患者就職サポーター」へ電話で就労相談をしたのだが本日再度連絡。

「完全在宅でできる仕事」

を引き続き探してもらうようお願いした。

前回と今回の相談が近いのは雇用(失業)失業保険の兼ね合いがあり、雇用(失業)失業保険は月2回就職活動が必要になるからだ。

「就職活動」としてみなされるのは、ハローワークの就労相談の他一般的なインターネット求人サイトでの応募も計上される。

しかし私の場合は「出勤出来ません」という条件が付くのでそんな人間を雇う会社はいない。

だから私は「難病患者就職サポーター」一本で就労相談をしている。

ちなみに「難病患者就職サポーター」への就労相談は面談でも電話でも郵送(手紙)でも就労相談にカウントされる。

今の体調を考えると、完全在宅の仕事が見つかってもきちんと働けるかは心配だがそれはまた別の問題。

まずは仕事をみつけなくては。

【関連記事】
難病患者就職サポーターによる就労支援

難病患者の就労支援

台風12号接近


久しぶりに最高気温が30度を切った今日。

ほっとするのもつかの間で、台風12号が接近している。

明後日(2018年2月29日)にかけて1時間に80ミリ以上の降雨が見込まれるという。

大雨の次は熱波がきて台風まで。

今年の気象は極端すぎる。

皆さんも土日は不要不急の外出を避けて自宅で過ごされますよう。

本日の長老様(チビ)

・分身
分身
・タケノコ様
タケノコ様
やはり分身の元気がない(´;ω;
)

葉っぱが昨日よりもくたっとしている。

明日水と肥料を上げてみよう。

頑張れ分身( ノД`)

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「膠原病(こうげんびょう)かもしれない」、「膠原病(こうげんびょう)にかかってしまったばかりで何をしていいか分からない

という方は、私が実際に行った検査入院前にした手続き、病気確定後の公的補助申請など全てを纏めていますのでこちらをご欄ください。

【私の実体験】
膠原病(こうげんびょう)かもしれない場合や膠原病(こうげんびょう)になったらするべき事

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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