【SLE(全身性エリテマトーデス)患者さん生の声】疑問点が全てクリアになる就職や転職の実体験アンケート！！

今回の記事はSLE(全身性エリテマトーデス)患者さんを対象に、お仕事をしているかをアンケートさせていただき内容をまとめたものです。

というのも、SLE(全身性エリテマトーデス)を患っていると

患者の心配

という心配があります。

そこで今回は

SLE患者として疑問

このような疑問を払拭するべく下記のようなアンケートを取らせていただきました。

【拡散希望】
SLE患者さんに質問です。

現在お仕事をしてらっしゃいますか？

「している」と答えた方は、返信で詳細回答をお願いできませんでしょうか。
>> 続く#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月9日

７：発症してから転職、退職、休職経験はあるか
８：７で「ある」場合その職業

今回の意図はSLE発症した後の仕事について、考えられる疑問点の払拭です。

・今の仕事を続けられるか。
・仕事を辞めて新たに職を見つけられるか
・どんな注意点があるか。
など

何卒宜しくお願い致します😄😄

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月9日

SLE(全身性エリテマトーデス)患者さんの生の声をまとめましたので、今働いている方もこれからお仕事を探す方も是非目を通して今後の参考にしてください。

「SLE(全身性エリテマトーデス)患者さんのお仕事状況」アンケート結果

SLE(全身性エリテマトーデス)患者さんへ

という質問に対して、

アンケート選択肢

回答を得られたのは131票で、そのうち「回答だけ知りたい」の39%(51人)を除外すると61%(80人)の方から有効な回答をいただきました。

仕事をしていない方は有効回答のうち44%

アンケート有効回答のうち44%(35人)の方が「仕事をしていない」と回答しています。

つまりSLE(全身性エリテマトーデス)を患った半分弱の方がお仕事をされていないという事になります。

SLE(全身性エリテマトーデス)患者の約半数が働けない状態と言うわけでは無い

この結果を見ると、

という疑問が出ると思いますが答えはNOです。

SLE(全身性エリテマトーデス)は寛解と再燃を繰り返す病気です。

つまり、寛解して健常者とほとんど変わらない状態の時もあれば、再燃し動く事すらできない状態の時もあります。

ですから、約半数が働いていないと回答したのは一生働けない状態という意味は一切無く、アンケート回答をしたタイミングでは純粋に働いていない(働けない)という事になります。

参考全身性エリテマトーデス：疾患概念・病態(順天堂大学医学部附属順天堂医院 膠原病・リウマチ内科)

SLE(全身性エリテマトーデス)を患っているだけで働けない事も

病状が良くなり体調的に働ける状態でも、そもそもSLE(全身性エリテマトーデス)を患っている時点で仕事に就けないケースはままあります。

理由はSLE(全身性エリテマトーデス)患者を雇う側にはリスクがあり、具体的に

雇う側のリスク

などが挙げられますので、

と言う考えは間違いなくあります。

近年、難病患者の就労支援として、難病患者をハローワーク経由で一定期間継続雇用すれば、雇った会社へ助成金が支給される制度もありますが、今挙げたリスクを払拭するには至っていないのが現状です。

仕事をしている方は有効回答のうち56%

アンケート有効回答のうち56%(45人)の方が「仕事をしている」と回答しています。

今回も前回同様に、皆さんからいただいた回答を一通り見てみましょう。

７：全て有り。発症時にDr.ストップで退社。1年入院リハ2年経て営業7年し再熱で退職。その後フリーに。体調に合わせデザイン制作と、ベトナム調理、万引Gメン、アクセサリー販売&製作など携わりました。採用については難病でもOKでしたが年齢と身体悪化と共に困難となりました。

— kinoko / ayu (@marochikokinoko) 2018年11月12日

転職では自分で探すより求人紹介してくれる企業に登録して、希望する待遇の1つとして「病気のカミングアウト 症状についての理解(疲れやすく熱発しやすい) 通院時間の確保」を伝えました。
この条件でも雇ってもらえる企業を探してもらえるので自分の負担は少ないです。

— ころち@SLE (@SLE_0815) 2018年11月10日

1:時短正社員7:30〜15:00 月150〜
基本6.5h〜×週6(会社の休日が日祝のみの為)
2:建設業
3:事務
4:している(面接時に持病と障害者手帳所持)
5:時短勤務(帰宅ラッシュを避ける為)のはずが残業あり
6:風邪が流行る時期はマスク
7:ある

— sabo🌵 (@haworthia_ob) 2018年11月10日

あとから知ったのですが骨壊死はステロイド大量投与後1年以内に症状が出やすいそうで…発症時にパルスしているから立ち仕事に反対なのも納得。
元の職場の人は入院中お見舞いに来てくれて病気になった事も知っていたので戻っちゃったんですよね。
骨壊死がなければまた違った人生を歩んでいたのかも。

— sabo🌵 (@haworthia_ob) 2018年11月10日

私はコールセンターでフルタイム、週3～4日働いてます。

— 智子 (@hsk_tomotti) 2018年11月10日

続きあったのですね!
カミングアウトはしてません
やっぱりカミングアウトしてしまうと雇ってもらえず
仕事してから様子見てカミングアウトします

— ひろみ❣️ (@FaFViGsHTcbrZCE) 2018年11月10日

週4〜5日パート
スポーツクラブと
オープンルームなど掛け持ちしてます。
面接の時は、病気の事は言いませんでした。昨年再燃入院になり、6年経って初めてカミングアウトしました。
正社員で、栄養士の仕事をしていましたが、体調を崩し退職しました。
自分でシフトを調整できる仕事が良いと思います。

— Rei (@ptagta4881) 2018年11月11日

1 フルタイム 月158時間程
2 医療
3 薬局事務
4 しています
5 通院日の休み希望、体調不良時の欠勤
6 ？
7 転職しました
8 歯科助手

— みちゃと🐰 (@mm3u_8gn5) 2018年11月10日

1989年の発病時から（プレ25mg服用時も）ずっとパートとして仕事してきました。
その間2回入院有り。
2008年に株式会社立ち上げ今も仕事してます。

— SLE@おばちゃん (@Pig_sle0527) 2018年11月10日

発症時はステロイドパルスをし、1年後には短期のパート勤めをしました。
ステロイドは25mg服用期間が長かったですが、特に感染症とかも無かったですね。　発症から5年経った頃に2回目の入院でしたが、その時もバイトしていたのでバイト先に病気が悪化したのでって言って辞めさせてもらい入院です。

— SLE@おばちゃん (@Pig_sle0527) 2018年11月10日

①9時～22時までたまに24時まで
②接客業&飲食業
③レンタルスタッフ&調理スタッフ
④カミングアウトはしてない
⑤特になし。他の人と同じ業務
⑥日光とウイルス感染
⑦全部ある
⑧コンビニ、冠婚葬祭業、事務

参考になれればいいです。

— ちーちゃん٩( ᷇࿀ ᷆٩)(۶ ᷇࿀ ᷆ )۶ (@c_c_c_c_02) 2018年11月10日

お返事ありがとうございます。
正直、今の働き方はしんどいです。仕事も1つだけでゆっくりする時間が欲しいです。でも好きなことを不自由なくやるにはお金が必要で。その為だと思えばもう少しだけ頑張ろうってなります☺

— ちーちゃん٩( ᷇࿀ ᷆٩)(۶ ᷇࿀ ᷆ )۶ (@c_c_c_c_02) 2018年11月11日

1:6-8h/日(週3-4)
2:建設
3:事務
4:している(同病の同僚もいる)
5:微妙
6:疲労による集中力・判断力の低下
7:ある
8:建設事務(社員)

— Hanna OBARA TAKAHASHI (@Hanna_OBARA) 2018年11月11日

おはようございます。社員も割と休みがちな人が多く、お子さんの病気とかでの早退OKな会社なので、みんな等分？に配慮を受けてる感じです。私はパートなので、社員の知らない時間も勿論あるのですが。

— Hanna OBARA TAKAHASHI (@Hanna_OBARA) 2018年11月11日

6:日に当たらない・疲れすぎないくらいですかね…
7:ある
8:発症時建設業の事務パート→パン協同組合の事務パート→税理士事務所パート→食肉卸の受発注パート→夫がケーキ屋開業準備に入りパートを引退
①の派遣は税理士事務所時代から続く

— まるひろ (@maruhiroS) 2018年11月13日

1:商品によって時間が変わる
2:製造?
3:内職です
4:膠原病と伝えてあります
5:特になし
6:何も注意してない
7あります
8:スーパーで惣菜作ってました

— KWSM-SOR (@kwsm_sor) 2018年11月11日

８：もともと夜勤のコールセンター12時間労働でSLE発症してから、転職し事務、また転職し別のコールセンターに現在勤務中(｀･ω･´)
転職するときに病気のことは伝えません。入社して悪化した時のみ伝えてます！あたしが今まで働いた会社はみんな病気を理解してくれたので不便無く働けました！

— ゆゆゆ(｀･ω･´)♡ (@uuuSLE) 2018年11月10日

１：週40時間土日祝休み正社員
２：専門職
３：事務に近いが客先訪問あり
４：してる、というか健康診断で難アリ判定が出るから隠せない
５：体調不良のときは無理せず休む。いまのところ何も言われないけど理解があるかは謎
６：薬飲み忘れない
7：増悪は今のところなし

— みゆき (@ohagi_chira) 2018年11月10日

こちらこそ集計ありがとうございます
負けず嫌いで自分はやってますが、完璧にやれているとは思っていません。
健常者でも折れることはあるし、この病気自体も人によって症状は様々。耐えられる強度も人によって違うことも知っているので、好きでやっているというのを忘れてはいけないですね。

— みゆき (@ohagi_chira) 2018年11月11日

６：サポートブックを作成した、毎朝体調を報告している、疲れたり調子が良くない時はすぐ言う等
７：なし

・今の仕事を続けられるか。
→続けられるが管理職ポジションは難しい。移動があるため、少し面倒臭い笑 残業や研修が重なるとストレス過多になる。

— くりーむ (@mmm0q0mmm) 2018年11月10日

家族や友人より職場の人たちの方が病気の詳細や私の体調に詳しいです。日常の会話の中に少しずつ組み込む感じです。その為には日々のコミュニケーションや信頼関係を培わなければいけないので、そこを重視しています。体調の管理は自分次第なので、そこも沢山相談しています。こんな感じでいいですか💦

— くりーむ (@mmm0q0mmm) 2018年11月10日

多分、恐らくですが、本当に見た目からは持病があるとわからないと思うし、しんどさという抽象的なものは空気感だけでは伝えられないので、知ってもらうために伝えるようにしています！病気の事は当人しか分からないので、ここでイラッとされるよりは伝えた方が双方の為にもいいかな…と。

— くりーむ (@mmm0q0mmm) 2018年11月10日

①非常勤　週32時間②病院③医師事務④面接の時に言ってる⑤別になし⑥冷えないように。暑さ調節できるような服装⑦ずーっとアルバイトなんで転職しまくり
⑧ウェイトレス、デパ地下販売、営業事務（中古車屋）、乗馬クラブの営業、派遣事務（市役所、刑務所、中小企業）

— えみきち (@maemi1112) 2018年11月10日

５：復帰前なのですが、有難いことにいろいろ配慮は感じてます。
６：病院からチラッと仕事してますが、以前より疲れやすくなったかなと^^;
７：現在一応休職中です。途中で仕事をほったらかしにした状態なので、たまに連絡来ますけど^^;
８：IT関係

— アヤノ (@1ayan5) 2018年11月10日

一応技術職なので、身体に無理のないように先生と相談しながら、今の仕事は続けていければと。ただあくまで予定なので、実際に復帰してみないとわからないですかね😓
曖昧な回答ですみません。少しでも参考になる点があれば幸いです。

— アヤノ (@1ayan5) 2018年11月10日

５：外での体育や、野外の学習には代理教諭に頼んで授業をしてもらっています。
６：外にはあまり出ない。教卓や、職員室の机は日の当たらないところにしてもらっています。どんなに遅くても21時には帰り、睡眠時間を確保する。

— ト音 (@06199206n) 2018年11月10日

・仕事を辞めて新たに職を見つけられるか
→選ばなければ、いくらでもあるんじゃないかなーと思います。
ただ、薬代などがあるため、健康保険やらはしっかりしているところがいいかなぁ、と。(今の時点では、実費1ヶ月1万上限にはなっています)
・どんな注意点があるか。
→ストレスをためないこと。

— ト音 (@06199206n) 2018年11月10日

１：労働時間1日5〜6h,月110〜120h
２：業種IT系
３：職種SE?
４：病気のカミングアウトしてる
５：職場で配慮:外出なし、通院
６：注意:紫外線、疲労
７：発症後休職→1年後同じ部署に復帰(その間出産あり)
時短勤務中なのでよいですが、フルタイムだと地味にキツそうです😓

— みるくぱん (@milk_bread33) 2018年11月10日

皆様一人一人の回答がとても参考になります。

回答内容を詳しく見ていきましょう。

【拡散希望】
SLE患者さんに質問です。

現在お仕事をしてらっしゃいますか？

「している」と答えた方は、返信で詳細回答をお願いできませんでしょうか。
>> 続く#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月9日

仕事をしている回答詳細

SLE(全身性エリテマトーデス)を患い仕事をしているという方には、下記の通り更に詳細な確認項目を回答してもらっています。

詳細確認項目

1項目ずつ詳しく見ていきます。

１：労働時間や雇用形態はその人しだい

労働時間は週3,4日や一日の労働時間を時短したケースもあれば、フルタイムで残業や夜勤をしたり健常者と変わらない労働時間の方も見受けられます。

①正社員フルタイム
8~17 10~19 16.5~9.5で交代勤務
就労160~185時間/月
②福祉関係
③介護福祉士
④今の職場にて働き始めてからの発症なのでカミングアウト済

— ころち@SLE (@SLE_0815) 2018年11月10日

1:時短正社員7:30〜15:00 月150〜
基本6.5h〜×週6(会社の休日が日祝のみの為)
2:建設業
3:事務
4:している(面接時に持病と障害者手帳所持)
5:時短勤務(帰宅ラッシュを避ける為)のはずが残業あり
6:風邪が流行る時期はマスク
7:ある

— sabo🌵 (@haworthia_ob) 2018年11月10日

私はコールセンターでフルタイム、週3～4日働いてます。

— 智子 (@hsk_tomotti) 2018年11月10日

雇用形態は正社員の方、パート、内職(歩合)と多岐にわたりました。

1:商品によって時間が変わる
2:製造?
3:内職です
4:膠原病と伝えてあります
5:特になし
6:何も注意してない
7あります
8:スーパーで惣菜作ってました

— KWSM-SOR (@kwsm_sor) 2018年11月11日

また、中には起業されたり、ご夫婦で自営業をされたりという方もいらっしゃいます。

1989年の発病時から（プレ25mg服用時も）ずっとパートとして仕事してきました。
その間2回入院有り。
2008年に株式会社立ち上げ今も仕事してます。

— SLE@おばちゃん (@Pig_sle0527) 2018年11月10日

1:①月30時間くらい②わかりません…
2:①税理士法人の派遣社員？②夫とケーキ屋を経営
3:①経理データ入力②事務・ガーデニングなど
4:①行き先による②夫が従業員さんに話してるかは聞いたことない
5:①直行直帰で行き先の会社10ヶ所あり1ヶ所平均3時間なので特に配慮なし②自分で体調に合わせて仕事

— まるひろ (@maruhiroS) 2018年11月13日

そしてアルバイトを掛け持ちでこなしているという方も。

①9時～22時までたまに24時まで
②接客業&飲食業
③レンタルスタッフ&調理スタッフ
④カミングアウトはしてない
⑤特になし。他の人と同じ業務
⑥日光とウイルス感染
⑦全部ある
⑧コンビニ、冠婚葬祭業、事務

参考になれればいいです。

— ちーちゃん٩( ᷇࿀ ᷆٩)(۶ ᷇࿀ ᷆ )۶ (@c_c_c_c_02) 2018年11月10日

ですから、

という事が言えます。

仕事を選べる範囲は自分の体調とスキルが大きく関わる

大前提として、仕事を選ぶ際に

を把握する必要があります。

例えばSLE(全身性エリテマトーデス)を患っているのに常夏の海の家で働くなんて不可能です。

自分の状態をしっかりと見据えて、

というように、自分がこなせる仕事の範囲や、会社にどんな配慮をしてもらう必要があるかをまとめる事が重要です。

そうする事で「何ができる・どんな事をしたい = 職種・業種」と仕事を絞り込んでいく事ができます。

更に「窓際はNG = 作業する場所や座席を日の当たらない所に」や「疲労がたまりやすい = 時短勤務」というような、会社に配慮してもらう必要がある事も洗い出します。

雇ってもらえるかどうかはこれを全てクリアにしてからです。

２&３：業種、職種も人により様々

IT系の技術職の方もいれば、コールセンターのオペレーターや病院の医療事務、飲食店員など、業種や職種も多岐にわたります。

その中でも、技術(専門)職の正社員だと、会社の病気への配慮が手厚い傾向があるとは感じました。

１：労働時間1日5〜6h,月110〜120h
２：業種IT系
３：職種SE?
４：病気のカミングアウトしてる
５：職場で配慮:外出なし、通院
６：注意:紫外線、疲労
７：発症後休職→1年後同じ部署に復帰(その間出産あり)
時短勤務中なのでよいですが、フルタイムだと地味にキツそうです😓

— みるくぱん (@milk_bread33) 2018年11月10日

１：社員時はフルタイム。3年前から入退院が続き休職中の為、依頼時のみ家で作業。
２：サービス業
３：デザイナー
４：社員時はしてた。フリー時はしない方が多い。
５：職場では通院 入院など対応して貰ってました。
６：紫外線対策。5年程前からは基本家での作業のみ。
続く

— kinoko / ayu (@marochikokinoko) 2018年11月12日

一方で、非正規(派遣・アルバイトなど)を選択される方は、(好きな仕事という事もあるが)自分にとって無理のない労働時間(日数)に調整できるのが大きいようです。

私はコールセンターでフルタイム、週3～4日働いてます。

— 智子 (@hsk_tomotti) 2018年11月10日

コンビニで働いています
4時間ですが!たまに8時間になります8時間はやはりキツイです

あまり動かないケーキ販売とか販売員が良いと思います

コンビニはやる事沢山で疲れます

— ひろみ❣️ (@FaFViGsHTcbrZCE) 2018年11月10日

中には専門職の正社員を辞めて自分でシフト調整ができるパートを選択する方もいらっしゃいました。

週4〜5日パート
スポーツクラブと
オープンルームなど掛け持ちしてます。
面接の時は、病気の事は言いませんでした。昨年再燃入院になり、6年経って初めてカミングアウトしました。
正社員で、栄養士の仕事をしていましたが、体調を崩し退職しました。
自分でシフトを調整できる仕事が良いと思います。

— Rei (@ptagta4881) 2018年11月11日

４：病気を会社にカミングアウトしている人が圧倒的に多い

有効回答からカミングアウトの割合を出すとカミングアウトしている方が圧倒的に多いです。

カミングアウトしているか？

５：会社へ配慮をしてもらうにはSLE(全身性エリテマトーデス)のカミングアウトが必要になる

当たり前ですが、会社側に何かしらの配慮をしてもらう場合はカミングアウトが必要になります。

また、いつ起きるか分からない再燃時の(長期)欠勤を懸念してカミングアウトする事は、チーム仕事をしている場合は重要な事です。

配慮してもらっている事の回答例は下記の通りで、

配慮してもらう事

このような配慮をしてもらわなければ就業が難しい場合、カミングアウトは必須であると言えるでしょう。

アルバイトなどはカミングアウトしないケースが多い

一方で、アルバイトの場合はカミングアウトせず会社からの配慮ナシ、つまり健常者と同じ扱いでお仕事をされている回答が多かったです。

続きあったのですね!
カミングアウトはしてません
やっぱりカミングアウトしてしまうと雇ってもらえず
仕事してから様子見てカミングアウトします

— ひろみ❣️ (@FaFViGsHTcbrZCE) 2018年11月10日

①9時～22時までたまに24時まで
②接客業&飲食業
③レンタルスタッフ&調理スタッフ
④カミングアウトはしてない
⑤特になし。他の人と同じ業務
⑥日光とウイルス感染
⑦全部ある
⑧コンビニ、冠婚葬祭業、事務

参考になれればいいです。

— ちーちゃん٩( ᷇࿀ ᷆٩)(۶ ᷇࿀ ᷆ )۶ (@c_c_c_c_02) 2018年11月10日

しかし、健常者と扱いが全く同じなので肉体的、精神的に負担が大きいのは間違いないようです。

お返事ありがとうございます。
正直、今の働き方はしんどいです。仕事も1つだけでゆっくりする時間が欲しいです。でも好きなことを不自由なくやるにはお金が必要で。その為だと思えばもう少しだけ頑張ろうってなります☺

— ちーちゃん٩( ᷇࿀ ᷆٩)(۶ ᷇࿀ ᷆ )۶ (@c_c_c_c_02) 2018年11月11日

仕事内容と自分の体調を照らし合わせて、健常者と同じ労働をこなせない場合はカミングアウトするべきと言えます。

採用時はカミングアウトせず退職(再燃)時にカミングアウトする事も

とか

という懸念があり、カミングアウトせず退職(再燃)時にカミングアウトするという回答もありました。

週4〜5日パート
スポーツクラブと
オープンルームなど掛け持ちしてます。
面接の時は、病気の事は言いませんでした。昨年再燃入院になり、6年経って初めてカミングアウトしました。
正社員で、栄養士の仕事をしていましたが、体調を崩し退職しました。
自分でシフトを調整できる仕事が良いと思います。

— Rei (@ptagta4881) 2018年11月11日

発症時はステロイドパルスをし、1年後には短期のパート勤めをしました。
ステロイドは25mg服用期間が長かったですが、特に感染症とかも無かったですね。　発症から5年経った頃に2回目の入院でしたが、その時もバイトしていたのでバイト先に病気が悪化したのでって言って辞めさせてもらい入院です。

— SLE@おばちゃん (@Pig_sle0527) 2018年11月10日

このあたりは、個人の考え方や仕事内容にもよるので非常に難しいと思います。

例えば自分一人で完結する仕事であれば影響範囲は少ないですが、自分の作業進捗で他者に影響を与えてしまう方はカミングアウトした方がいいのかなとも思います。

【極論】SLE(全身性エリテマトーデス)である事を隠して働く事は合法

SLE(全身性エリテマトーデス)である事を隠して採用してもらい、あとで会社にバレて訴えられたとしても個人情報の為絶対に裁判では負けません。

これは難病患者の就職を斡旋している「難病患者就職サポーター」から直接聞いた話なので間違いないです。

合法ですが、前述の通り自分が欠ける事で他者への影響がどの位あるかでカミングアウトはした方が良い場合もあります。

(正社員)採用時は面接時にカミングアウトした方がいい

カミングアウトしない事は合法だが採用の段階で不利になったとしても、面接でカミングアウトした方がいいと「難病患者就職サポーター」は仰っていました。

面接なら人となりを見て採用してくれるので、必ずしも不利にはなり得ないようです。

1:時短正社員7:30〜15:00 月150〜
基本6.5h〜×週6(会社の休日が日祝のみの為)
2:建設業
3:事務
4:している(面接時に持病と障害者手帳所持)
5:時短勤務(帰宅ラッシュを避ける為)のはずが残業あり
6:風邪が流行る時期はマスク
7:ある

— sabo🌵 (@haworthia_ob) 2018年11月10日

このように、カミングアウトする事で必要な配慮をしてもらう事もできますし、カミングアウトをせずにモヤモヤする事もありません。

また、新卒採用面接で病気と障害(右半身の不全麻痺、無感覚)を伝え内定をもらっていらっしゃる方もいます。

ただし、書類選考の段階ではカミングアウトすると面接にすらこぎつけられないので、書類選考ではSLE(全身性エリテマトーデス)だと触れず応募した方がいいともアドバイスをくれました。

専門職で高い技術が有る場合はカミングアウトした上で転職サイト(エージェント)の利用も可能

また、専門職で高い技術を持っている場合は病気をカミングアウトした上で転職エージェントを利用されている方もいます。

転職では自分で探すより求人紹介してくれる企業に登録して、希望する待遇の1つとして「病気のカミングアウト 症状についての理解(疲れやすく熱発しやすい) 通院時間の確保」を伝えました。
この条件でも雇ってもらえる企業を探してもらえるので自分の負担は少ないです。

— ころち@SLE (@SLE_0815) 2018年11月10日

つまり、SLE(全身性エリテマトーデス)患者を雇用するデメリットよりも、その人を採用するメリットの方が大きいと会社が判断すれば充分採用されると言えます。

これは、社会人として働いている中で発症しても、今まで培った自分の経験が無にならない事を意味します。

６：自分の病状から注意している事

圧倒的に多いのは日光と感染症対策でした。

SLE(全身性エリテマトーデス)患者にとってこの二つは絶対に気をつけなければならない事と言えます。

今回いただいた回答をまとめると、

注意している事

どれも大切な事ですが、SLE(全身性エリテマトーデス)の症状よりも、治療薬であるステロイドの副作用(大腿骨壊死)の方が体を動かす事に関しては制限されるという回答も多かったです。

１：元々フルタイム8時間週5勤務、骨壊死してから今は土日祝のみ8時間働いてます
２：IT
３：コールセンター
４：している
５：シフトや業務内容
６：歩かない、立たない、除菌、マスク
７：ある

— ゆゆゆ(｀･ω･´)♡ (@uuuSLE) 2018年11月10日

あとから知ったのですが骨壊死はステロイド大量投与後1年以内に症状が出やすいそうで…発症時にパルスしているから立ち仕事に反対なのも納得。
元の職場の人は入院中お見舞いに来てくれて病気になった事も知っていたので戻っちゃったんですよね。
骨壊死がなければまた違った人生を歩んでいたのかも。

— sabo🌵 (@haworthia_ob) 2018年11月10日

このように、病状や現れている薬の副作用は一人一人違いますので、まずは自分の状態をしっかり把握する事が重要だと言えます。

この自分の状態から、自分でできる範囲を超えた対応が必要な場合は病気のカミングアウトをしたうえで会社に配慮してもらう必要があります。

７&８：ほとんどの方は発症してから転職、退職、休職どれかを経験している

発症してからの転職、退職、休職経験

明確な回答で「ない」と回答されたのはおひとりだけでした。

６：サポートブックを作成した、毎朝体調を報告している、疲れたり調子が良くない時はすぐ言う等
７：なし

・今の仕事を続けられるか。
→続けられるが管理職ポジションは難しい。移動があるため、少し面倒臭い笑 残業や研修が重なるとストレス過多になる。

— くりーむ (@mmm0q0mmm) 2018年11月10日

お話を伺うと、管理職ポジションで、まさに替えがきかない人材である事と、会社や社員さんの理解が得られているという事を強く感じました。

家族や友人より職場の人たちの方が病気の詳細や私の体調に詳しいです。日常の会話の中に少しずつ組み込む感じです。その為には日々のコミュニケーションや信頼関係を培わなければいけないので、そこを重視しています。体調の管理は自分次第なので、そこも沢山相談しています。こんな感じでいいですか💦

— くりーむ (@mmm0q0mmm) 2018年11月10日

もちろん、本人の努力あってこその環境ですし、誰もがこのような環境を築ける訳ではないと思います。

発症してからの転職、退職、休職経験は就業環境の再検討の意味合いが強い

まずは病状を安定させるまでの治療期間が必要ですが、その後自分が今の仕事を続けられるかは大きな問題です。

繰り返しになりますが、

を検討した上で転職、退職、休職に至っています。

７：全て有り。発症時にDr.ストップで退社。1年入院リハ2年経て営業7年し再熱で退職。その後フリーに。体調に合わせデザイン制作と、ベトナム調理、万引Gメン、アクセサリー販売&製作など携わりました。採用については難病でもOKでしたが年齢と身体悪化と共に困難となりました。

— kinoko / ayu (@marochikokinoko) 2018年11月12日

①9時～22時までたまに24時まで
②接客業&飲食業
③レンタルスタッフ&調理スタッフ
④カミングアウトはしてない
⑤特になし。他の人と同じ業務
⑥日光とウイルス感染
⑦全部ある
⑧コンビニ、冠婚葬祭業、事務

参考になれればいいです。

— ちーちゃん٩( ᷇࿀ ᷆٩)(۶ ᷇࿀ ᷆ )۶ (@c_c_c_c_02) 2018年11月10日

お返事ありがとうございます。
正直、今の働き方はしんどいです。仕事も1つだけでゆっくりする時間が欲しいです。でも好きなことを不自由なくやるにはお金が必要で。その為だと思えばもう少しだけ頑張ろうってなります☺

— ちーちゃん٩( ᷇࿀ ᷆٩)(۶ ᷇࿀ ᷆ )۶ (@c_c_c_c_02) 2018年11月11日

週4〜5日パート
スポーツクラブと
オープンルームなど掛け持ちしてます。
面接の時は、病気の事は言いませんでした。昨年再燃入院になり、6年経って初めてカミングアウトしました。
正社員で、栄養士の仕事をしていましたが、体調を崩し退職しました。
自分でシフトを調整できる仕事が良いと思います。

— Rei (@ptagta4881) 2018年11月11日

6:日に当たらない・疲れすぎないくらいですかね…
7:ある
8:発症時建設業の事務パート→パン協同組合の事務パート→税理士事務所パート→食肉卸の受発注パート→夫がケーキ屋開業準備に入りパートを引退
①の派遣は税理士事務所時代から続く

— まるひろ (@maruhiroS) 2018年11月13日

1:商品によって時間が変わる
2:製造?
3:内職です
4:膠原病と伝えてあります
5:特になし
6:何も注意してない
7あります
8:スーパーで惣菜作ってました

— KWSM-SOR (@kwsm_sor) 2018年11月11日

８：もともと夜勤のコールセンター12時間労働でSLE発症してから、転職し事務、また転職し別のコールセンターに現在勤務中(｀･ω･´)
転職するときに病気のことは伝えません。入社して悪化した時のみ伝えてます！あたしが今まで働いた会社はみんな病気を理解してくれたので不便無く働けました！

— ゆゆゆ(｀･ω･´)♡ (@uuuSLE) 2018年11月10日

①非常勤　週32時間②病院③医師事務④面接の時に言ってる⑤別になし⑥冷えないように。暑さ調節できるような服装⑦ずーっとアルバイトなんで転職しまくり
⑧ウェイトレス、デパ地下販売、営業事務（中古車屋）、乗馬クラブの営業、派遣事務（市役所、刑務所、中小企業）

— えみきち (@maemi1112) 2018年11月10日

今回の回答では、転職する際に前職と関連性のある業種や職種に就くよりは、自身の負担、環境を重視した選択の方が多かったです。

もちろん

というのも良いのですが、SLE(全身性エリテマトーデス)にかかってしまった場合は、やりたい事を優先するよりもできる事を選択するというのが重要ではないかと私は思います。

まとめ

SLE(全身性エリテマトーデス)に限らず難病を患った場合、真っ先に心配するのが仕事についてです。

考えなければいけない事

何度も言いますが、これら全てを考えるためにまず重要なのは、

をしっかり把握する事です。

極端な話ですが、軽傷でほとんど健常者と変わらない状態なら、カミングアウトをする必要もないし、やりたい仕事を選択できます。

しかし、そのような方はごく一部です。

でもだからといってSLE(全身性エリテマトーデス)を患ってしまったからと諦めないでください。

働く意思を前面に押し出し自分をアピールする事ができればきっと採用もしてもらえるはずです。

今回皆さんからいただいた回答は、自分の状態としっかりと向き合い、出来る事できない事を把握した上で、お仕事を選択された素晴らしい見本だと思います。

お仕事に悩みこの記事を見た方は、今回回答していただいた皆さんの選択を是非参考にしてください。

ただし、無理はしない事。

無理は自分だけでなく周囲にも影響を与えてしまいます。

と思ったのに無理をして入社し、再燃して長期欠勤するようでは自分にとっても会社にとっても良くありません。

もし、

という状態なら療養を摂るべきだと私は思います。

感謝の気持ち

この記事を作成するにあたって、アンケートの回答をいただいた皆さまに心より感謝いたします。

もし、記事掲載について

等ございましたら、私るーしー@Lucy_SLEまでご連絡ください。