アンケート企画

【SLE(全身性エリテマトーデス)患者さん生の声】疑問点が全てクリアになる就職や転職の実体験アンケート!!

更新日:

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SLEを患っても介護職をする女性
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です

今回の記事はSLE(全身性エリテマトーデス)患者さんを対象に、お仕事をしているかをアンケートさせていただき内容をまとめたものです。

というのも、SLE(全身性エリテマトーデス)を患っていると

患者の心配


  • いつ再燃・入院するか分からない
  • 病状を悪化させるので日光に長く当たれない
  • 体調の波が大きく日常生活ですら困難な日もある
  • ステロイドや免疫抑制剤で免疫を落としている


という心配があります。

そこで今回は

SLE患者として疑問


  1. そもそもSLE(全身性エリテマトーデス)患者は働けるのか?
  2. SLE(全身性エリテマトーデス)患者とわかって雇ってくれる会社はあるのか?
  3. SLE(全身性エリテマトーデス)と言わずに(健常者と同じ条件で)仕事ができるのか?
  4. SLE(全身性エリテマトーデス)だとカミングアウトするべきなのか
  5. 会社側に配慮してもらう事はできるのか?
  6. 会社側にはどの程度配慮してもらえるのか?

このような疑問を払拭するべく下記のようなアンケートを取らせていただきました。


SLE(全身性エリテマトーデス)患者さんの生の声をまとめましたので、今働いている方もこれからお仕事を探す方も是非目を通して今後の参考にしてください。

長老様
続きは参加ランキングのクリック協力をしてから読み進めてもらえると助かるぞい

「SLE(全身性エリテマトーデス)患者さんのお仕事状況」アンケート結果

SLE(全身性エリテマトーデス)患者さんへ現在仕事をしているかアンケート
SLE(全身性エリテマトーデス)患者さんへ

「現在お仕事をしてらっっしゃいますか?」

という質問に対して、

アンケート選択肢


  1. している:34%(45人)
  2. してない:27%(35人)
  3. 回答だけ知りたい:39%(51人)


回答を得られたのは131票で、そのうち「回答だけ知りたい」の39%(51人)を除外すると61%(80人)の方から有効な回答をいただきました。

るーしー
今回も沢山の回答ありがとうございます!!
続きは有効回答(している[45人]orしてない[35人])から割合をだして説明していくぞい
長老様

仕事をしていない方は有効回答のうち44%

無職のSLE(全身性エリテマトーデス)患者
アンケート有効回答のうち44%(35人)の方が「仕事をしていない」と回答しています。

つまりSLE(全身性エリテマトーデス)を患った半分弱の方がお仕事をされていないという事になります。

SLE(全身性エリテマトーデス)患者の約半数が働けない状態と言うわけでは無い

この結果を見ると、

「SLE(全身性エリテマトーデス)を患ったら約半数の方は仕事ができない状態になってしまうのか?」

という疑問が出ると思いますが答えはNOです。

SLE(全身性エリテマトーデス)は寛解と再燃を繰り返す病気です。

つまり、寛解して健常者とほとんど変わらない状態の時もあれば、再燃し動く事すらできない状態の時もあります。

ですから、約半数が働いていないと回答したのは一生働けない状態という意味は一切無く、アンケート回答をしたタイミングでは純粋に働いていない(働けない)という事になります。

重症度次第では寝たきり状態でずっと仕事をできないという方もいます

るーしー
体調以外にも働いていない外的な要因が存在しますので説明します

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃について詳しく

【患者さん直伝】SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃と注意点!
膠原病について

参考全身性エリテマトーデス:疾患概念・病態(順天堂大学医学部附属順天堂医院 膠原病・リウマチ内科)

SLE(全身性エリテマトーデス)を患っているだけで働けない事も

病状が良くなり体調的に働ける状態でも、そもそもSLE(全身性エリテマトーデス)を患っている時点で仕事に就けないケースはままあります。

理由はSLE(全身性エリテマトーデス)患者を雇う側にはリスクがあり、具体的に

雇う側のリスク


  1. 急な(長期)欠勤の可能性
  2. 医療費の負担(健康保険加入の場合)
  3. 特有の配慮が必要になる(日光を避けるなど)


などが挙げられますので、

「雇うなら健常者を雇いたい」

と言う考えは間違いなくあります。

近年、難病患者の就労支援として、難病患者をハローワーク経由で一定期間継続雇用すれば、雇った会社へ助成金が支給される制度もありますが、今挙げたリスクを払拭するには至っていないのが現状です。

SLE(全身性エリテマトーデス)は国から(指定)難病に指定されています

長老様
この助成に関しては「難病患者の就労支援」の記事を見てくれぃ
続いて「仕事をしている」という回答を見ていきます
るーしー

関連記事

難病患者の就労支援

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仕事をしている方は有効回答のうち56%

SLE(全身性エリテマトーデス)を患ってもバリバリ働く女性
アンケート有効回答のうち56%(45人)の方が「仕事をしている」と回答しています。

今回も前回同様に、皆さんからいただいた回答を一通り見てみましょう。

るーしー
今回もこんなに沢山の回答ありがとうございます!!

皆様一人一人の回答がとても参考になります。

回答内容を詳しく見ていきましょう。

パイナポー
Twitterアカウントが「鍵アカ」の方の回答は掲載不可のためこの記事では紹介していません
「鍵アカ」の方の回答も全てみたい場合は、下記の「るーしー(@Lucy_SLE)」のツイートを確認してくれぃ
長老様

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仕事をしている回答詳細

データを詳しく解析する女性
SLE(全身性エリテマトーデス)を患い仕事をしているという方には、下記の通り更に詳細な確認項目を回答してもらっています。

詳細確認項目


  1. 労働時間(フルタイム・パートなどで月間労働時間がわかると尚良)
  2. 業種(飲食業とか建設業とか)
  3. 職種(ウェイターとか経理とか)
  4. 病気のカミングアウト(してるかしてないか)
  5. 職場で配慮してもらっている事
  6. 自分の病状から注意している事
  7. 発症してから転職、退職、休職経験はあるか
  8. 7で「ある」場合その職業


1項目ずつ詳しく見ていきます。

1:労働時間や雇用形態はその人しだい

労働時間は週3,4日や一日の労働時間を時短したケースもあれば、フルタイムで残業や夜勤をしたり健常者と変わらない労働時間の方も見受けられます。

雇用形態は正社員の方、パート、内職(歩合)と多岐にわたりました。

また、中には起業されたり、ご夫婦で自営業をされたりという方もいらっしゃいます。

そしてアルバイトを掛け持ちでこなしているという方も。


ですから、

「SLE(全身性エリテマトーデス)を患っても働けるし仕事も選べる」

という事が言えます。

仕事を選べる範囲は自分の体調とスキルが大きく関わる

大前提として、仕事を選ぶ際に

「自分は何ができて、何ができないか」

を把握する必要があります。

例えばSLE(全身性エリテマトーデス)を患っているのに常夏の海の家で働くなんて不可能です。

自分の状態をしっかりと見据えて、

  • 日光過敏が強いので外仕事は辛い = 内勤を選択
  • 疲労感が凄いので立ち仕事はできない = 立ち仕事や移動、体を動かす事が多い仕事を避けたり時短勤務に

というように、自分がこなせる仕事の範囲や、会社にどんな配慮をしてもらう必要があるかをまとめる事が重要です。

そうする事で「何ができる・どんな事をしたい = 職種・業種」と仕事を絞り込んでいく事ができます。

更に「窓際はNG = 作業する場所や座席を日の当たらない所に」や「疲労がたまりやすい = 時短勤務」というような、会社に配慮してもらう必要がある事も洗い出します。

雇ってもらえるかどうかはこれを全てクリアにしてからです。

るーしー
病名を伝えれば「どの位の配慮が必要か分かる」会社(人)なんて無いので、しっかりと伝えられるように把握しておきましょう

2&3:業種、職種も人により様々

IT系の技術職の方もいれば、コールセンターのオペレーターや病院の医療事務、飲食店員など、業種や職種も多岐にわたります。

その中でも、技術(専門)職の正社員だと、会社の病気への配慮が手厚い傾向があるとは感じました。

一方で、非正規(派遣・アルバイトなど)を選択される方は、(好きな仕事という事もあるが)自分にとって無理のない労働時間(日数)に調整できるのが大きいようです。

中には専門職の正社員を辞めて自分でシフト調整ができるパートを選択する方もいらっしゃいました。

4:病気を会社にカミングアウトしている人が圧倒的に多い

有効回答からカミングアウトの割合を出すとカミングアウトしている方が圧倒的に多いです。

カミングアウトしているか?


  • している:12(75%)
  • していない:2(12.5%)
  • 悪化(再燃)したらカミングアウト:2(12.5%)

※カミングアウトについての明確な回答のみ計上

るーしー
カミングアウトと⑤の会社の配慮は深く関わってきますので、一緒に進めていきます

5:会社へ配慮をしてもらうにはSLE(全身性エリテマトーデス)のカミングアウトが必要になる

当たり前ですが、会社側に何かしらの配慮をしてもらう場合はカミングアウトが必要になります。

また、いつ起きるか分からない再燃時の(長期)欠勤を懸念してカミングアウトする事は、チーム仕事をしている場合は重要な事です。

配慮してもらっている事の回答例は下記の通りで、

配慮してもらう事


  • 定期的な欠勤:通院
  • 突然の(長期)欠勤:再燃(入院)
  • 当日の遅刻・早退・欠勤:突然の体調不良
  • 座席:日光過敏
  • 時短勤務:疲労を溜めない・ラッシュを避ける


このような配慮をしてもらわなければ就業が難しい場合、カミングアウトは必須であると言えるでしょう。

アルバイトなどはカミングアウトしないケースが多い

一方で、アルバイトの場合はカミングアウトせず会社からの配慮ナシ、つまり健常者と同じ扱いでお仕事をされている回答が多かったです。


しかし、健常者と扱いが全く同じなので肉体的、精神的に負担が大きいのは間違いないようです。


仕事内容と自分の体調を照らし合わせて、健常者と同じ労働をこなせない場合はカミングアウトするべきと言えます。

採用時はカミングアウトせず退職(再燃)時にカミングアウトする事も

「再燃しないかもしれないから余計な心配をかけたくない」

とか

「カミングアウトしたらそもそも採用されない」

という懸念があり、カミングアウトせず退職(再燃)時にカミングアウトするという回答もありました。


このあたりは、個人の考え方や仕事内容にもよるので非常に難しいと思います。

例えば自分一人で完結する仕事であれば影響範囲は少ないですが、自分の作業進捗で他者に影響を与えてしまう方はカミングアウトした方がいいのかなとも思います。

【極論】SLE(全身性エリテマトーデス)である事を隠して働く事は合法

難病患者就職サポーターの名刺
SLE(全身性エリテマトーデス)である事を隠して採用してもらい、あとで会社にバレて訴えられたとしても個人情報の為絶対に裁判では負けません。

これは難病患者の就職を斡旋している「難病患者就職サポーター」から直接聞いた話なので間違いないです。

あくまで私が患っているSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群の場合で、その他の難病や感染性疾病の場合はこの限りではないかもしれません

合法ですが、前述の通り自分が欠ける事で他者への影響がどの位あるかでカミングアウトはした方が良い場合もあります。

るーしー
では、(正社員)採用時に限って見た場合カミングアウトした方が良いのかを説明していきます

(正社員)採用時は面接時にカミングアウトした方がいい

カミングアウトしない事は合法だが採用の段階で不利になったとしても、面接でカミングアウトした方がいいと「難病患者就職サポーター」は仰っていました。

面接なら人となりを見て採用してくれるので、必ずしも不利にはなり得ないようです。


このように、カミングアウトする事で必要な配慮をしてもらう事もできますし、カミングアウトをせずにモヤモヤする事もありません。

また、新卒採用面接で病気と障害(右半身の不全麻痺、無感覚)を伝え内定をもらっていらっしゃる方もいます。

ただし、書類選考の段階ではカミングアウトすると面接にすらこぎつけられないので、書類選考ではSLE(全身性エリテマトーデス)だと触れず応募した方がいいともアドバイスをくれました。

長老様
少し話は反れたが、難病患者就職サポーターやそのやり取りについては「難病患者の就労支援」の記事を見てくれぃ

ちなみに難病患者就職サポーターに仕事紹介を頼むと最初から難病である事を起業へカミングアウトしてくれ、日光を避けたり等の調整も会社へしてくれます
るーしー
パイナポー
難病患者就職サポーターへの仕事紹介依頼はもちろん無料ですから安心して利用してください。
難病患者就職サポーターは各都道府県のハローワークに1(2)名配置されておるが、それも「難病患者の就労支援」の記事で全都道府県分紹介しておるからの
長老様

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難病患者の就労支援

専門職で高い技術が有る場合はカミングアウトした上で転職サイト(エージェント)の利用も可能

また、専門職で高い技術を持っている場合は病気をカミングアウトした上で転職エージェントを利用されている方もいます。


つまり、SLE(全身性エリテマトーデス)患者を雇用するデメリットよりも、その人を採用するメリットの方が大きいと会社が判断すれば充分採用されると言えます。

これは、社会人として働いている中で発症しても、今まで培った自分の経験が無にならない事を意味します。

るーしー
ですから、お仕事をしている方は発症し即退職ではなく、休職や時短勤務変更などされる回答が多かったです

6:自分の病状から注意している事

圧倒的に多いのは日光と感染症対策でした。

SLE(全身性エリテマトーデス)患者にとってこの二つは絶対に気をつけなければならない事と言えます。

今回いただいた回答をまとめると、

注意している事


  • 紫外線
  • 感染症対策(マスク・除菌)
  • 病状を悪化させる作業(歩く・立つ・肉体労働)
  • 疲労(集中力・判断力の低下)
  • 薬の飲み忘れ
  • すぐに体調報告する(口頭・サポートブックを作成)
  • 寒い、熱いの調節がすぐできる服装


どれも大切な事ですが、SLE(全身性エリテマトーデス)の症状よりも、治療薬であるステロイドの副作用(大腿骨壊死)の方が体を動かす事に関しては制限されるという回答も多かったです。

このように、病状や現れている薬の副作用は一人一人違いますので、まずは自分の状態をしっかり把握する事が重要だと言えます。

るーしー
仕事を探す際も同様ですので、自分を知る事は本当に重要です

この自分の状態から、自分でできる範囲を超えた対応が必要な場合は病気のカミングアウトをしたうえで会社に配慮してもらう必要があります。

7&8:ほとんどの方は発症してから転職、退職、休職どれかを経験している

発症してからの転職、退職、休職経験


  • ある:13(93%)
  • ない:1(7%)

※カミングアウトについての明確な回答のみ計上

明確な回答で「ない」と回答されたのはおひとりだけでした。


お話を伺うと、管理職ポジションで、まさに替えがきかない人材である事と、会社や社員さんの理解が得られているという事を強く感じました。

もちろん、本人の努力あってこその環境ですし、誰もがこのような環境を築ける訳ではないと思います。

発症してからの転職、退職、休職経験は就業環境の再検討の意味合いが強い

まずは病状を安定させるまでの治療期間が必要ですが、その後自分が今の仕事を続けられるかは大きな問題です。

繰り返しになりますが、

「自分は何ができて、何ができないか」

を検討した上で転職、退職、休職に至っています。

今回の回答では、転職する際に前職と関連性のある業種や職種に就くよりは、自身の負担、環境を重視した選択の方が多かったです。

もちろん

「やりたい事があるから頑張る」

というのも良いのですが、SLE(全身性エリテマトーデス)にかかってしまった場合は、やりたい事を優先するよりもできる事を選択するというのが重要ではないかと私は思います。

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まとめ

SLE(全身性エリテマトーデス)に限らず難病を患った場合、真っ先に心配するのが仕事についてです。

考えなければいけない事


  1. 今自分が会社に雇われているか?
  2. 雇われている場合、回復したら復帰できるのか?
  3. 復帰できても会社に何かしらの配慮をしてもらう必要があるか?
  4. その配慮は今の会社でしてもらえるのか?
  5. 自分に必要な配慮や仕事環境は、どの業種や職種、雇用形態なら得られるのか?

※発症時に仕事をしていなかった場合は5のみ


何度も言いますが、これら全てを考えるためにまず重要なのは、

「自分は何ができて、何ができないか」

をしっかり把握する事です。

極端な話ですが、軽傷でほとんど健常者と変わらない状態なら、カミングアウトをする必要もないし、やりたい仕事を選択できます。

しかし、そのような方はごく一部です。

でもだからといってSLE(全身性エリテマトーデス)を患ってしまったからと諦めないでください。

働く意思を前面に押し出し自分をアピールする事ができればきっと採用もしてもらえるはずです。

今回皆さんからいただいた回答は、自分の状態としっかりと向き合い、出来る事できない事を把握した上で、お仕事を選択された素晴らしい見本だと思います。

お仕事に悩みこの記事を見た方は、今回回答していただいた皆さんの選択を是非参考にしてください。

ただし、無理はしない事。

無理は自分だけでなく周囲にも影響を与えてしまいます。

「労働時間が多めで体に負担だな」

と思ったのに無理をして入社し、再燃して長期欠勤するようでは自分にとっても会社にとっても良くありません。

もし、

「今の状態は働く事が負担だけど働かなければいけない」

という状態なら療養を摂るべきだと私は思います。

長老様
うむ。
ところでるーしーは仕事をどうするんじゃ?
はい!
難病患者就職サポーターには引き続き完全在宅の仕事紹介を依頼しています。
今は、ブログとwebサイトを作り生計をたてられるよう日々作業を続けています
るーしー
長老様
うむ。
ワシたちの鉢移動も忘れずに毎朝続けるんじゃぞ
は、はい。。。
るーしー
パイナポー
「るーしー(@Lucy_SLE)」が気になる方は是非フォローをお願いします

感謝の気持ち

謝罪
この記事を作成するにあたって、アンケートの回答をいただいた皆さまに心より感謝いたします。

もし、記事掲載について

「私のツイートを記事に載せないで」

等ございましたら、私るーしー@Lucy_SLEまでご連絡ください。

ツイート掲載をさせていただいた皆様



膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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