膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養56週目
起床寸前に、薬を飲む夢をみたのだが、沢山飲み過ぎてもう飲めないと吐きそうになった所で目が覚めた。
この病気になり、ステロイド(プレドニゾロン)を服用するようになってからは、良くない夢はほぼ毎日見るようになった。
しかし、吐き気のように体が反応する夢は初めてだ。
起床の時点でこの調子だと、今日の体調がとても心配になる。
そんな中、昨日は終日発熱していたが、今日は起床時の体温が36.9度と一応下がったと言える。
が、今日も胸焼けが強烈で体調は良くない。
そんななか、今日は通院日なので、運動はお休みして黒豆きな粉ヨーグルトを食べ、シャワーを浴びて用意。
日焼け止め二度塗り完了！
発熱も平常運転で少しキツイ笑
では通院行ってきます😁
あ、カーテン開けて行こう！#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/x9Tmd6q4Y6
— るーしー (@Lucy_SLE) 2019年1月4日
外出前の発熱はいつもの通りなのだが、ここ数日体調が良くないためこの体温でも若干キツイ。
前回の通院日では非常に体調が悪く、ステロイド(プレドニゾロン)の減量が出来なかったので、今回はなんとしても減量したい。
通院日の詳細はこちらで説明しているが、結論から言うとステロイド(プレドニゾロン)の減量に成功。
生還しました！
無事ステロイドも1mg減量の7mgに😁
謎の発熱と症状は、炎症反応なしで起きているし、数値的に見ると寛解だと言うことです。
帰りは気合いで八百屋に寄りました笑#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/VmizYy4PIa
— るーしー (@Lucy_SLE) 2019年1月5日
体調は良くなかったが、八百屋も寄れたのでとても満足だ。
通院時は37.5度まで発熱していたが、帰宅後の12:30に体温を測ったら36.5度まで下がっていた。
夕食後には36.2度まで下がったが、具合悪さは残っており、今日は終日しんどかった。
通院
退院後17回目の通院日。
お医者様に聞く項目
お医者様に聞く項目
- 外へ出ると具合悪くなる症状は治る見込みがないか
- 発熱も治らないか
- 痺れも治らないか
- 数値的に異常がないなら私は寛解なのか
- ステロイドを服用したら寿命は縮むのか
- 就労移行支援を受けるための意見書は書いてもらえるのか
本日の通院状況
通院状況
- 自宅から徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)
- 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる
- 診察後歩いて帰宅。(徒歩10分位)(途中で薬局へ立ち寄り)
いつも通り、日焼け止めクリームを耳まで2度塗りし、長袖長ズボンに帽子とマスクを着用。
そして手袋をして日傘をさす。
日光は完全に遮断出来ているはずだが、歩いていてどんどん胸焼けが強くなる。
動けない程ではないが、かなり辛かった。
待合室では体調が悪くずっと目をつぶり我慢
ずっと悩まされている症状なのだが、外出してどこか建物の中に入り座ると非常に具合悪くなる。
受付が終わってから椅子に座るとドンドン胸焼けが強くなり、時折意識も遠くなる。
2018年の秋ごろ位から、この症状が少し改善していたのだが今回はかなり辛い。
診察までの待ち時間で勉強しようと思って持参した本を読む元気も出ず、ただただ目を閉じ体力回復に努めた。
いつもなら診察で呼ばれるまでの1,2時間でかなり良くなってくるのだが、今日は少し症状が改善される程度だった。
血液検査で顕著だった項目
- 白血球(下限3.5～上限8.5)に対して：2.8(前回2018年12月3日は2.1)
- 血糖(下限70～上限109)に対して：97(前回2018年12月3日は97)
- CRP(炎症反応)(下限0～上限0.3)に対して：0.04(前回2018年12月3日は0.05)
- ケッチン1hr(加減2～上限10))に対して：25(前回2018年12月3日は12)
白血球の数値はかなり改善(それでも下限値以下だが)した。
※WBCが白血球
血糖値も変わらず正常値。
同様にCRP(炎症反応)も0.04とほぼ0に近いレベルで低い。
私の患っているSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群は全身に炎症を引き起こす病気で、病状についてはこのCRP(炎症反応)が指標にされている
今回、ケッチンが上限値を超えていたが、50まで行かなければ問題無いという事だった。
診断
異常なし。
ステロイド(プレドニゾロン)の服用量も8mg/日から7mg/日へ減量する。
前回の通院時に伝えた
伝えた症状
- 時折肺がズキズキする
- 動悸
- 股関節のジンジン
- 右顔面が痺れる
上記はかなり良くなり、発熱や体調は波がある事を伝えた上で減量となった。
質問の回答
質問１
外へ出ると具合悪くなる症状は治る見込みがないか
お医者様
治ると治らないは全く違う。
この病気は良くなったり(寛解)悪くなったり(再燃)をし、継続的な治療が必要になるのだから、そういう事
つまり治らないのだろう。
質問２
発熱も治らないか
お医者様
質問１の回答に同じ
質問３
痺れも治らないか
お医者様
質問１の回答に同じ
質問４
数値的に異常がないなら私は寛解なのか
お医者様
数値的には寛解。
医師としてはステロイドをどの位の量、どんな期間飲んだらとか、数値で見ているので、個人の症状は関係ない
つまり、私は日常生活に支障が出ているが、医学的には寛解であるという事になる。
質問５
ステロイドを服用したら寿命は縮むのか
お医者様
縮むが考え方による。
確かにステロイド5mgを服用している1,000人と、健常者1,000人の平均を取ったら、ステロイド服用者の方が寿命は短いだろう。
だが、ステロイドを飲み始める年齢にもよるし、現代医療ではステロイドでそんなに寿命が縮むとは思っていない。
むしろステロイドを飲まなければいけない病気の方に寿命が短くなる原因がある
質問６
就労移行支援を受けるための意見書は書いてもらえるのか
お医者様
書ける。
基本的に医師は依頼されたら断れない。
嘘は書けないが現状を踏まえた意見を書いて出す
この質問については、今、就労移行支援についての記事を書いているので、近々公開する予定。
「就労移行支援」は国の制度で、「障害がある方」を対象として仕事に就く技術を身に付けさせてもらえる。
障害者手帳を取得できないレベルの障害がある難病患者でも、この制度が利用できる可能性はあるので、確認をした次第だ。
合否は自治体次第だが、私の状態は申請する基準を満たしてはいるのだろう。
処方
ステロイド5mg(プレドニゾロン)
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。
とても苦い。
ステロイド1mg(プレドニゾロン)
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。
とても苦い。
タケケャブ錠(20mg)
胃薬。
ステロイドで胃がやられてしまうのでそれを防ぐ
「胃薬の王様」と呼ばれるランソプラゾールより良く効き、副作用も少ないらしい。
エディロールカプセル
ビタミンD。
骨の病気(骨粗しょう症)を治療。
形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
合計5錠を朝食後に服用する。
エアズノールうがい液4%
うがい薬。
今日学習した事
今日学習した事
- ブログのサイトマップ作成
学習１：ブログのサイトマップ作成
お恥ずかしい話なのだが、このブログのサイトマップが約半年ほど表示されていなかった。
原因はWordPress(ワードプレス)のテーマ変更。
変更前のテーマ( Lightning[ライトニング])でしかできない設定をしており、変更後(アフィンガー5[WING])気付かずにそのままとなっていた。
サイトマップ自体はNoindex設定しているのだが、コンテンツとしては必要なものだと認識しているので急遽作成。
サイトマップを簡単に作成できるプラグインがあるので、使い方の説明をする記事も書いた。
関連記事
●【所要時間3分】ブログのサイトマップをPS Auto Sitemap(ピーエスオートサイトマップ)で作成する方法
●【ワードプレス】サイトマップを簡単に作成・送信するプラグイン(XMLはこっち)
体調管理
生活リズム
- 06:00 起床
- 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
- 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
- 08:00 運動⇒シャワー
- 09:30 ブランチ⇒歯磨き
- 18:30 夕食
- 21:00 消灯
【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
⇒毎日食べられる黒豆健康レシピ
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毎日食べられる黒豆健康レシピ
体温
- 起床後(6:30)：36.9度
- ブランチ後(12:30)：36.5度
- 夕食後(19:00)：36.2度
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
●8mg/日
症状とステロイドの副作用
症状と副作用
- 右顔面の痺れ
- 顔面が熱い
- 息苦しい
- 背中のゾワゾワ
- 胸焼け
- 動悸
- 黒字：常時
- 赤字：一時的？
- 太字：症状が強い時
本日の長老様・分身達
| 名前 | 種類 | 画像 |
|---|---|---|
| 長老様・分身 | サンスーベリア |  |
| イチジク | イチジク |  |
| たまさん1 | タマリンド |  |
| たまさん2 | タマリンド |  |
| ？？？ | ？？？ |  |
| 両津柑吉 | 金柑 |  |
| --- | 小松菜・ブロッコリー・人参 |  |
| --- | ブロッコリー |  |
| ？？？ | ？？？ |  |
| --- | 二十日大根 |  |
| --- | チンゲンサイ |  |
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難病患者福祉手当
⇒「セカンドオピニオン」は主治医に対しての裏切りではない！！
