SLE(全身性エリテマトーデス)患者さん直伝！日光(紫外線)対策と日光過敏(症)の症状及び症状が出るまでの時間

今回の記事はSLE(全身性エリテマトーデス)患者さんを対象に、日光(紫外線)対策をしているかをアンケートさせていただき、内容をまとめたものです。

というのも、日光過敏(症)といえばSLE(全身性エリテマトーデス)患者さんの約半数の方に現れる症状です。

と同時に、日光(紫外線)はSLE(全身性エリテマトーデス)の発症や悪化を誘引するものとして認識されています。

何かのきっかけによって、病気が起こったり、あるいは病状が悪化したりすることがあります。そのきっかけになるもの（誘因）がいくつか知られています。紫外線（海水浴、日光浴、スキーなど）、風邪などのウイルス感染、怪我、外科手術、妊娠・出産、ある種の薬剤などが知られています。

引用：全身性エリテマトーデス（SLE）（指定難病４９）(難病情報センター)より

つまりSLE(全身性エリテマトーデス)患者にとって日光(紫外線)対策は病状を左右する程重要な事と言えます。

そこで今回は

SLE患者として疑問

このような疑問を払拭するべく、下記のようなアンケートを取らせていただきました。

詳細回答項目はこちら

１：具体的な日光対策
２：日光でどのような症状が出るか
３：日光対策なしで外に出ていられる時間(夏・冬)
４：日光対策ありで外に出ていられる時間(夏・冬)#日光過敏 #SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした #拡散希望

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月17日

SLE(全身性エリテマトーデス)の症状は一人一人全然違います。

しかし、SLE(全身性エリテマトーデス)患者に共通して対策が必要なのが日光過敏(症)です。

今回はその対策方法や症状について、同じSLE(全身性エリテマトーデス)患者さんから生の声を集めました。

ご自身の症状と照らし合わせ比較して、今後の日光(紫外線)対策に役立ててください。

参考全身性エリテマトーデス（SLE）（指定難病４９）(難病情報センター)

「SLE(全身性エリテマトーデス)患者さんの日光(紫外線)対策」アンケート結果

SLE(全身性エリテマトーデス)患者さんへ

という質問に対して、

アンケート選択肢

回答を得られたのは98票で、そのうち「回答だけ知りたい」の18%(18人)を除外すると82%(81人)の方から有効な回答をいただきました。

日光(紫外線)対策をしていない方は有効回答のうち22%

アンケート有効回答のうち22%(18人)の方が「日光(紫外線)対策をしていない」と回答しています。

これは、

とか

という方も、少ないが一定数いらっしゃるという事が言えると思います。

ただし、医学的な話になると日光(紫外線)は避けるべきという話になりますので、

とはなりません。

日光(紫外線)対策をしている方は有効回答のうち78%

アンケート有効回答のうち78%(63人)の方が「日光(紫外線)対策をしている」と回答しています。

SLE(全身性エリテマトーデス)患者の約半数近くに日光過敏(症)は現れますが、その割合より大幅に多い約80%の方が日光(紫外線)対策をしているという事になります。

これはつまり、SLE(全身性エリテマトーデス)患者は日光(紫外線)対策をする必要があるという認識を、多くの患者が自覚しているという事でもあります。

いつも通り、皆さんからいただいた回答を一通り見てみましょう。

①1年通して日焼け止め塗布+日焼け対策用の長袖パーカー着用(夏場はこれ+日焼け止めスプレーを髪の毛にもする+日傘)
②皮膚のムズムズ 身体の柔らかい箇所(二の腕やお腹)に内出血 蕁麻疹 痒み 発赤(ひどいと水膨れ)
③夏→5分ぐらいでムズムズ 冬→20分ぐらいでムズムズ
④2時間しか経験なし

— ころち@SLE (@SLE_0815) 2018年11月17日

いつもるーしーさんのアンケート＆ブログが勉強になってますので、可能な限り回答します👍
美容師さんから「腕や顔の日焼けは気にするのに頭皮を気にしない人が多い。1番太陽に近いのは頭部なのに」と言われたことがあったので、夏場やよく晴れた日は髪の毛にもスプレーするようにしてます！☼

— ころち@SLE (@SLE_0815) 2018年11月17日

1.年間を通して日焼け止め使用。塗り直し用にスプレー式のものを持ち歩き。長時間になりそうな時はさらに帽子か日傘を使います。
2.頬に湿疹が出ます。まれに発熱。
3.夏は車の運転15分でダメでした。冬はトータル1時間くらい。
4.夏も冬も6時間くらい。スノボも行ってます。

— MiGume (@gume_mi) 2018年11月17日

るーしーさん、ありがとうございます！
ドア開けただけは大変ですね😣
私はわりと日光は大丈夫なので、スノボもフェイスマスクして行っちゃいます(^^)
前回の就労アンケートには間に合わなかったので、今回は早めに気づいて良かったです

— MiGume (@gume_mi) 2018年11月18日

1.基本一年中日焼け止め。夏はアームカバーなど。基本車移動なのでガラスにサンシェードなど装着。
2.日光による皮膚症状は恐らくなし(発症時は日光関係なく？顔・手・足に赤斑あり)怠さや疲労感の増幅。
3.4.不明。目に見えた症状はないので、時間よりその時の活動量による気がします。

— きつね。@通知不調(?) (@kitsune341) 2018年11月18日

日焼け止めを塗る🤩

— hoimix٭¨̮♫* (@hoimix5) 2018年11月17日

1、UV化粧品とスキンケア用品、帽子、日傘、アームカバー、UV仕様の羽織物、なるべく外を歩かない近くても交通機関を利用
2、軽いと皮膚の炎症のみ、重症だと再燃
3、うっかり入った露天風呂で5分
4、夏も冬も15分程度で切り上げます。冬なら少し長く居られるかもしれませんが体力的に無理です。

— クラリス(猫の名前)→ひよこ豆に変更します。 (@nya_kurarisu) 2018年11月17日

今までの再燃がほぼ紫外線と疲労からで、本当に紫外線気をつけています😭うっかり露天風呂は全身に浴びてしまいました😅旅先の開放感は危険です！ご注意を‼️

— クラリス(猫の名前)→ひよこ豆に変更します。 (@nya_kurarisu) 2018年11月18日

1:日焼け止めは1年中。日傘は春〜夏。帽子はたまに(春〜夏の犬の散歩か日傘が邪魔になりそうな場所のみ)
2:自覚症状なし
3:不明(化粧下地すら塗らずに外に出るのは洗濯物を干す時くらい)
4:朝から夜まで

— sabo🌵 (@haworthia_ob) 2018年11月17日

持病の為にってよりもこれ以上シミ・ソバカスを増やさない為にって程度です。

主治医から紫外線に関しては言われたり言われなかったり。
その年の主治医によって違います。
そういえば去年の主治医も今年の主治医からも言われなかったですね。
SLE歴が長くなってきたからかな？

— sabo🌵 (@haworthia_ob) 2018年11月17日

１：日焼け止め、帽子、日傘
２：病気発覚前にシュノーケリングしたら蕁麻疹のように皮膚が赤くボコボコに腫れた
３：日光対策なしで外に出ない
４：日陰やお店に入りつつだったけど、ディズ二ーランドに朝から日が落ちるまでいれました🐀

— みるくぱん (@milk_bread33) 2018年11月17日

アレルギー体質なので、日光もアレルギーだったのか！？
と思いました😏
もともとインドア派なので気づかなかったです笑

るーしーさんも回復しましょう💪

— みるくぱん (@milk_bread33) 2018年11月17日

1.日焼け止めクリーム、晴れてて長時間外に出る時は帽子または日傘
2.具体的に日光で自覚症状が出たことはないです
3.試したことありません…
4.冬はまだ迎えてないですが、夏でも対策してれば時間の限界はなかったように思います

まだ歴が浅くてこんな回答ですが…

— とげなし (@togenashi_ari) 2018年11月17日

1.肌が露出してる部分に日焼け止めを塗り、つばの大きい帽子(麦わら帽子みたなの)をかぶり、極力日向を避け、日陰を歩く。日傘さすこともある。

2.肌が赤くなる、疲れやすく、体調悪化する。

3.夏10分程度、冬30分程度。

4.夏1時間、冬2時間ぐらい。

3と4は試してないから予想になってます💦

— よつば🍀入院中 (@Yotsuba_Happy_T) 2018年11月17日

いえいえ！
こんな回答でよければ、たくさん回答します(笑)

そうなんですよね😅
夏は対策しないとすぐに赤くなります🤣
紫外線もありますが、外出での体力と精神の消耗もあると思います😅

ありがとうございます✨
日差しが入る時間が朝8時ぐらいまでになったのでほとんどカーテン全開です(笑)

— よつば🍀入院中 (@Yotsuba_Happy_T) 2018年11月17日

後述しますが、今回は特に、車の運転やスノボなど、「具体的な行動をするとどうなる」という回答が多く非常に有益でした。

回答内容を詳しく見ていきましょう。

【拡散希望】
SLEを患っている方に質問です。

日光対策はしていますか？

している場合は返信で詳細の回答をお願い致します。#日光過敏 #SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした #拡散希望

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月17日

日光(紫外線)対策をしている回答詳細

日光(紫外線)対策をしているという方には、下記の通り更に詳細な確認項目を回答してもらっています。

詳細確認項目

1項目ずつ詳しく見ていきます。

１：具体的な日光(紫外線)対策

日光(紫外線)対策

重ねて実行できるものを全て実行すれば、かなりの日光(紫外線)をカットでき、日焼け防止はもちろん日光過敏(症)の症状もすぐには出ないはずです。

が、時と状況次第で出来る事とできない事はありますので、その時に合わせてベストな日光(紫外線)対策をするようにしましょう。

①：日焼け止めクリーム

回答してくださったほとんどの方が日光(紫外線)対策として使用していました。

もはや日光(紫外線)対策に日焼け止めクリームの使用は基本と言えます。

日焼け止めクリームにはSPF、PA、UPFという指標がありますが、数値が大きかったり+の数が多くなるほど効果も強くなります。

SLE(全身性エリテマトーデス)患者が日焼け止めクリームを塗る目的は

ではなく

というのが目的になりますので、これらの数値は出来る限り高いものを選択しましょう。

②：日焼け止めスプレー

SPFやPAなどの数値が塗るタイプと遜色ない、スプレータイプの日焼け止めがあります。

私は今回のアンケートで初めてその存在を知りました。

と同時に勉強になったのは用途です。

いつもるーしーさんのアンケート＆ブログが勉強になってますので、可能な限り回答します👍
美容師さんから「腕や顔の日焼けは気にするのに頭皮を気にしない人が多い。1番太陽に近いのは頭部なのに」と言われたことがあったので、夏場やよく晴れた日は髪の毛にもスプレーするようにしてます！☼

— ころち@SLE (@SLE_0815) 2018年11月17日

1.年間を通して日焼け止め使用。塗り直し用にスプレー式のものを持ち歩き。長時間になりそうな時はさらに帽子か日傘を使います。
2.頬に湿疹が出ます。まれに発熱。
3.夏は車の運転15分でダメでした。冬はトータル1時間くらい。
4.夏も冬も6時間くらい。スノボも行ってます。

— MiGume (@gume_mi) 2018年11月17日

確かに塗るタイプである日焼け止めクリームは頭皮に使用できません。

しかしスプレータイプなら頭皮にも塗布可能ですし、クリームを塗るという行為が難しい状態でもスプレーなら簡単にできます。

日焼け止めはクリームタイプとスプレータイプの両方を持っておく事で、より確実に日光(紫外線)をカットする事ができます。

③：UV化粧品とスキンケア

ファンデーションや化粧水にもUVカットのものがあります。

更にメンズ用の化粧水にもUVカット商品がある事に驚きました。

普段使いするものをUVカットにしておけば、ナチュラルに日光(紫外線)対策ができますね。

④：衣類

日光(紫外線)対策の衣類

衣類は、夏も含め年中長袖長ズボンを着用する事で露出をなくし直射日光が当たらないようにします。

更に着用するものはUVカット素材を選択する事で入念に紫外線をカットできます。

近年UVカットの衣類は普通に売っていますので、今回挙げた衣類は全てUVカットのものがあります。

ちなみに私はメンズですが、外出時はオールシーズン長袖長ズボンで帽子を被りアームカバーを着用しています。

⑤：日傘

日焼け止めクリームに次いで日光(紫外線)対策としてメジャーな手段です。

↑写真は私が使っている日傘で、これが無いと夏場は外に出る事ができないです。

日傘は上からの日光(紫外線)を物理的に遮蔽してくれるので、効果は非常に高いです。

もちろん地面からの照り返しもあるので日傘だけで100%日光(紫外線)を防ぐ事はできません。

これまで紹介した日光(紫外線)対策をした上で使用する事が重要です。

ちなみに私は夏場でも、外に出る時はこんな格好です。

⑥：サンシェード

1.基本一年中日焼け止め。夏はアームカバーなど。基本車移動なのでガラスにサンシェードなど装着。
2.日光による皮膚症状は恐らくなし(発症時は日光関係なく？顔・手・足に赤斑あり)怠さや疲労感の増幅。
3.4.不明。目に見えた症状はないので、時間よりその時の活動量による気がします。

— きつね。@通知不調(?) (@kitsune341) 2018年11月18日

車を利用する場合も日光(紫外線)対策を考えなければなりません。

とは言っても、最近の日本車ならほとんど全ての車の窓ガラスがUVカットになっているようですが、実際どんなものか。

という事で調べたところ、JAFで興味深い実験をしていました。

オープンカーは3分30秒、クリアガラスは16分30秒で赤く変化しました。スタートから30分後、UVカットガラスはわずかに赤くなりましたが、スーパーUVカットガラスは色が変わりませんでした。

引用：車に乗っていれば、日焼けしない？(JAFホームページ)

紫外線に反応して色が変化するシールを腕に貼り

の各車を乗車したところ、スーパーUVカットガラス以外は時間経過で紫外線の反応をしています。

この実験データは2018年5月のもので、比較的新しい車で実施していますから、ほとんど全ての車は

とは言えません。

車に乗る際もできる限り日光(紫外線)対策をするようにしましょう。

⑦：日光(紫外線)の当たる場所を避ける

そもそも外に出ず室内にいれば安全なのは間違いありません。

ただし、生活をしていく上で外出が避けられない時はありますので、その際は上記のようにできるだけ日光に当たらない工夫が必要になります。

ちなみに私は日傘をさしながら「日陰を歩く」事を徹底しているのですが、夏場はそれでも数分で舌が痺れてきて動けなくなりそうな状態になります。

歩行者の多い道路って、進行方向が一定になっている(左：西方向 右：東方向 とか)事が多いのですが、私が病院へ向かう方向は思いっきり日向です。

そんな時は心の中で「ごめんなさい」と連呼しながら、流れと逆方向に歩いています。

日光(日光過敏[症])でどのような症状が出るか

日光過敏(症)の症状

回答結果は、自覚症状が無い方から再燃してしまう方まで様々でした。

これも症状の種類や有無も様々であるSLE(全身性エリテマトーデス)の特徴といえます。

日光過敏(症)で動けなくなる程体調が崩れる事もあり酷い場合は再燃する事も

UVクリーム、帽子&サングラス🕶日傘
紫外線を浴びると、凄くだるくなります。
長い時間外に居ると、次の日起き上がれないことも(*´-)
仕事も屋内なので、通勤以外で外に居る事は、殆んどありませんね〜

— Rei (@ptagta4881) 2018年11月18日

１：真夏日という文字がテレビに出はじめたら日焼け止め。それ以外はストール。 基本日陰歩くことにしている？冬場は薄手のマフラーか、ストールかなー。
２：疲れが昔より半端ない？一日出かけると半日はどっと疲れが出てしまい生まれたての子鹿なみになる？w（体力不足もあり得るので二倍かなーw）

— ると (@5bcNjKxyc0C20Za) 2018年11月17日

UVクリーム、帽子&サングラス🕶日傘
紫外線を浴びると、凄くだるくなります。
長い時間外に居ると、次の日起き上がれないことも(*´-)
仕事も屋内なので、通勤以外で外に居る事は、殆んどありませんね〜

— Rei (@ptagta4881) 2018年11月18日

1、UV化粧品とスキンケア用品、帽子、日傘、アームカバー、UV仕様の羽織物、なるべく外を歩かない近くても交通機関を利用
2、軽いと皮膚の炎症のみ、重症だと再燃
3、うっかり入った露天風呂で5分
4、夏も冬も15分程度で切り上げます。冬なら少し長く居られるかもしれませんが体力的に無理です。

— ひよこ豆 (@nya_kurarisu) 2018年11月17日

この位日光過敏(症)が強いと外に極力出ないという選択肢も納得できます。

ちなみに私は日光過敏(症)の内部症状が極端に酷く、夏場は遮光カーテンを閉め切っても具合が悪くなり動けなくなります。

つまり、人によって日光過敏(症)は病状悪化や再燃など命に直結する事態に発展しえます。

皮膚症状が出ずに内部症状が出るケースも

1.基本一年中日焼け止め。夏はアームカバーなど。基本車移動なのでガラスにサンシェードなど装着。
2.日光による皮膚症状は恐らくなし(発症時は日光関係なく？顔・手・足に赤斑あり)怠さや疲労感の増幅。
3.4.不明。目に見えた症状はないので、時間よりその時の活動量による気がします。

— きつね。@通知不調(?) (@kitsune341) 2018年11月18日

私はこのように主治医から言われた事がありますが、医学的うんぬんを抜きにして日光(紫外線)で内部症状のみが出る方も間違いなく存在します。

私もその一人です。

特に内部症状は、

ので、助けを呼ぶ前に動いたり喋ったりする事が難しいほどの症状が出てしまうと非常に危険です。

日光過敏(症)の内部症状が酷い方は、日光(紫外線)対策はもちろんヘルプマークの所持や緊急搬送に備えた準備をしておく事が重要と言えます。

発症時だけに見られる症状もあり

1.基本一年中日焼け止め。夏はアームカバーなど。基本車移動なのでガラスにサンシェードなど装着。
2.日光による皮膚症状は恐らくなし(発症時は日光関係なく？顔・手・足に赤斑あり)怠さや疲労感の増幅。
3.4.不明。目に見えた症状はないので、時間よりその時の活動量による気がします。

— きつね。@通知不調(?) (@kitsune341) 2018年11月18日

１：日焼け止め、帽子、日傘
２：病気発覚前にシュノーケリングしたら蕁麻疹のように皮膚が赤くボコボコに腫れた
３：日光対策なしで外に出ない
４：日陰やお店に入りつつだったけど、ディズ二ーランドに朝から日が落ちるまでいれました🐀

— みるくぱん (@milk_bread33) 2018年11月17日

思い返してみれば

という事はあると思います。

そしてその症状が発症時以外に出ないのは、発症後は発症前より日光(紫外線)対策をしっかりしているからなのではとも思います。

そしてここから言える事は、SLE(全身性エリテマトーデス)患者にとって日光(紫外線)は、浴びれば浴びるほど病状が悪化するという事。

浴び続ける事でどうなってしまうか分からないからこそしっかり日光(紫外線)対策をする事は重要です。

自覚症状がないケースもあり

特に症状が出たことは今までないですが念のため日中出る時は冬は日焼け止めを塗っています！夏は日焼け止めを塗り長袖を着るようにして日傘さしています！

— シズキ (@sle_2018_6) 2018年11月18日

私は夏は帽子長袖
日焼け止めは肌が弱いのであまり着けてないですが

夏はあまりにも炎天下な所に行きそうな時は肌に合うものを着けてます

ふゆはあまり気にしてません

きにしないと行けないのだけど

先生に極度の紫外線は気をつけてくださいと言われているので
極度の紫外線は気をつけてます

— ひろみ❣️ (@FaFViGsHTcbrZCE) 2018年11月18日

日焼け止めクリームは必須、夏場はアームカバーや帽子なども。
幸い日に当たったからといって特に症状は出ません。
対策なしで外に出るのは洗濯物干し・庭の水遣り・ゴミ出しくらいです（笑）

— まるひろ (@maruhiroS) 2018年11月17日

1:日焼け止めは1年中。日傘は春〜夏。帽子はたまに(春〜夏の犬の散歩か日傘が邪魔になりそうな場所のみ)
2:自覚症状なし
3:不明(化粧下地すら塗らずに外に出るのは洗濯物を干す時くらい)
4:朝から夜まで

— sabo🌵 (@haworthia_ob) 2018年11月17日

1.日焼け止めクリーム、晴れてて長時間外に出る時は帽子または日傘
2.具体的に日光で自覚症状が出たことはないです
3.試したことありません…
4.冬はまだ迎えてないですが、夏でも対策してれば時間の限界はなかったように思います

まだ歴が浅くてこんな回答ですが…

— とげなし (@togenashi_ari) 2018年11月17日

意外と多かったのが、日光過敏(症)の自覚症状はないが日光(紫外線)対策をしているという方。

ただ、日光過敏(症)の自覚症状はなくとも医師から日光(紫外線)に注意するよう指示はされている方がほとんどです。

日常生活で日光過敏(症)が現れない方もいるのでしょうが、限度がありますし、今は大丈夫でも病状を悪化させる可能性の対策をしっかり実施するという事は重要です。

日光(紫外線)対策なしで外に出ていられる時間(夏・冬)

結論から言うと、日光(紫外線)対策なしで外出すると数分で日光過敏(症)の症状が現れる可能性があります。

ですから、

という事は暴挙ともいえますのでしっかりと日光(紫外線)対策をしましょう。

夏場に日光(紫外線)対策なしだとほんの少しで日光過敏(症)の症状が出る事も

①1年通して日焼け止め塗布+日焼け対策用の長袖パーカー着用(夏場はこれ+日焼け止めスプレーを髪の毛にもする+日傘)
②皮膚のムズムズ 身体の柔らかい箇所(二の腕やお腹)に内出血 蕁麻疹 痒み 発赤(ひどいと水膨れ)
③夏→5分ぐらいでムズムズ 冬→20分ぐらいでムズムズ
④2時間しか経験なし

— ころち@SLE (@SLE_0815) 2018年11月17日

1、UV化粧品とスキンケア用品、帽子、日傘、アームカバー、UV仕様の羽織物、なるべく外を歩かない近くても交通機関を利用
2、軽いと皮膚の炎症のみ、重症だと再燃
3、うっかり入った露天風呂で5分
4、夏も冬も15分程度で切り上げます。冬なら少し長く居られるかもしれませんが体力的に無理です。

— ひよこ豆 (@nya_kurarisu) 2018年11月17日

1.年間を通して日焼け止め使用。塗り直し用にスプレー式のものを持ち歩き。長時間になりそうな時はさらに帽子か日傘を使います。
2.頬に湿疹が出ます。まれに発熱。
3.夏は車の運転15分でダメでした。冬はトータル1時間くらい。
4.夏も冬も6時間くらい。スノボも行ってます。

— MiGume (@gume_mi) 2018年11月17日

Twitterが鍵アカの方の回答では、夏場に日光(紫外線)対策しないとすぐに日光過敏(症)の症状が出ると回答しています。

すぐではなくとも5分から長くても15分で日光過敏(症)の症状が出る方が多かったです。

つまり、日光過敏(症)の症状がある場合、夏に日光(紫外線)対策なしで外出するのは危険です。

前述しましたが私も日光過敏が酷く、夏場の日差しが強い日は室内でも動けない程具合が悪くなります。

夏場はできるだけ外出を避けて、絶対に日光(紫外線)対策をせずに外出する事の無いようにしましょう。

また、前述したとおり、車の運転も日光(紫外線)対策なしでは危険ですので注意してください。

夏よりはましだが冬場も日光(紫外線)対策なしだと危険

①1年通して日焼け止め塗布+日焼け対策用の長袖パーカー着用(夏場はこれ+日焼け止めスプレーを髪の毛にもする+日傘)
②皮膚のムズムズ 身体の柔らかい箇所(二の腕やお腹)に内出血 蕁麻疹 痒み 発赤(ひどいと水膨れ)
③夏→5分ぐらいでムズムズ 冬→20分ぐらいでムズムズ
④2時間しか経験なし

— ころち@SLE (@SLE_0815) 2018年11月17日

1.年間を通して日焼け止め使用。塗り直し用にスプレー式のものを持ち歩き。長時間になりそうな時はさらに帽子か日傘を使います。
2.頬に湿疹が出ます。まれに発熱。
3.夏は車の運転15分でダメでした。冬はトータル1時間くらい。
4.夏も冬も6時間くらい。スノボも行ってます。

— MiGume (@gume_mi) 2018年11月17日

冬場でも日光(紫外線)対策なしだと、3分や5分で日光過敏(症)の症状が出る方もいれば、1時間位大丈夫な方もいらっしゃいました。

夏場と比較すると、マシになりましたが、数分~1時間程度で日光過敏(症)の症状が出るのであれば、やはり冬場でも日光(紫外線)対策なしで外へ出るのは危険です。

【結論】どんな季節でも日光(紫外線)対策無しでの外出は控える

回答から言える事は、日光(紫外線)対策無しだと日光過敏(症)の症状が出るまでが猛烈に早いです。

季節に関係なく外出時は日光(紫外線)対策を必ずするように心がけましょう。

また、日光(紫外線)対策しないなら外に出ないという回答もありましたが、これはSLE(全身性エリテマトーデス)患者にとって最も理にかなった行動であると私は思います。

１：日焼け止め、帽子、日傘
２：病気発覚前にシュノーケリングしたら蕁麻疹のように皮膚が赤くボコボコに腫れた
３：日光対策なしで外に出ない
４：日陰やお店に入りつつだったけど、ディズ二ーランドに朝から日が落ちるまでいれました🐀

— みるくぱん (@milk_bread33) 2018年11月17日

1.日焼け止めクリーム、晴れてて長時間外に出る時は帽子または日傘
2.具体的に日光で自覚症状が出たことはないです
3.試したことありません…
4.冬はまだ迎えてないですが、夏でも対策してれば時間の限界はなかったように思います

まだ歴が浅くてこんな回答ですが…

— とげなし (@togenashi_ari) 2018年11月17日

この位徹底する理由は、日光過敏(症)の症状が本当に辛いからです。

私もその一人ですが、「外に出れなくて辛い」という気持ちより「具合が悪くなる外に出たくない」という気持ちの方が強いです。

日光対策ありで外に出ていられる時間(夏・冬)

結論からいうと、日光(紫外線)対策をすれば日光過敏(症)の症状が出るまでの時間が劇的に長くなります。

日光(紫外線)対策をすれば夏場でも外出が可能な方も

１：日焼け止め、帽子、日傘
２：病気発覚前にシュノーケリングしたら蕁麻疹のように皮膚が赤くボコボコに腫れた
３：日光対策なしで外に出ない
４：日陰やお店に入りつつだったけど、ディズ二ーランドに朝から日が落ちるまでいれました🐀

— みるくぱん (@milk_bread33) 2018年11月17日

日光(紫外線)対策をすれば、夏場でも朝から夕方まで外に出ていられるという回答がありました。

しかし、この時間には個人差があり、自分はどの位外に出ていられるのかを判断するのが難しいです。

実際、日光(紫外線)対策をしても2時間以上の外出をしないなど、日光過敏(症)の症状が出るまで外出をしないという回答もあります。

①1年通して日焼け止め塗布+日焼け対策用の長袖パーカー着用(夏場はこれ+日焼け止めスプレーを髪の毛にもする+日傘)
②皮膚のムズムズ 身体の柔らかい箇所(二の腕やお腹)に内出血 蕁麻疹 痒み 発赤(ひどいと水膨れ)
③夏→5分ぐらいでムズムズ 冬→20分ぐらいでムズムズ
④2時間しか経験なし

— ころち@SLE (@SLE_0815) 2018年11月17日

「病状が悪くならないギリギリを判断する」事は難しいですが、皆さんの回答をふまえると日光(紫外線)対策をしっかりすれば、夏場でもある程度の外出はできる方が多いと言えます。

しかし個人差がかなり大きいので、自分の無理無い範囲を見極める事が重要になります。

もちろん、中には日光(紫外線)対策をしても外へ出る事が難しい方もいますので、人と比較するのではなく、あくまで自分を基準にして考えましょう。

冬場に日光(紫外線)対策をすればスノボなどゲレンデに出る事も可能に

1.年間を通して日焼け止め使用。塗り直し用にスプレー式のものを持ち歩き。長時間になりそうな時はさらに帽子か日傘を使います。
2.頬に湿疹が出ます。まれに発熱。
3.夏は車の運転15分でダメでした。冬はトータル1時間くらい。
4.夏も冬も6時間くらい。スノボも行ってます。

— MiGume (@gume_mi) 2018年11月17日

るーしーさん、ありがとうございます！
ドア開けただけは大変ですね😣
私はわりと日光は大丈夫なので、スノボもフェイスマスクして行っちゃいます(^^)
前回の就労アンケートには間に合わなかったので、今回は早めに気づいて良かったです

— MiGume (@gume_mi) 2018年11月18日

日光(紫外線)対策なしだと、冬でも1時間の外出が限界という方が、日光(紫外線)対策をすればスノボに行ける程良くなるという回答もありました。

勿論フェイスマスクでがっちりガードしてという事なのでしょうが、しっかり日光(紫外線)対策をすればレジャーも楽しめるというのはSLE(全身性エリテマトーデス)患者にとって希望です。

全然関係ない話になりますが、もし私ならカネキ君のマスクでゲレンデに出たい(´艸｀*)

【結論】日光(紫外線)対策をすれば通年ある程度の外出は可能になる

これまでの回答から、SLE(全身性エリテマトーデス)だから、日光過敏(症)があるからといって外出を諦める必要はありません。

充分で適切な日光(紫外線)対策をすれば、日光(紫外線)をほとんど防ぐことができ、レジャーだって楽しめる位になります。

ただし、旅行やレジャーは基本的に遠出なので、無理をして症状を悪化させてもすぐに病院へ行けない状況です。

計画の段階で、どんな状況が考えられ、どのような日光(紫外線)対策が必要かしっかり把握しておき、病院に行く事が必要な事態にならないようにましょう。

1、UV化粧品とスキンケア用品、帽子、日傘、アームカバー、UV仕様の羽織物、なるべく外を歩かない近くても交通機関を利用
2、軽いと皮膚の炎症のみ、重症だと再燃
3、うっかり入った露天風呂で5分
4、夏も冬も15分程度で切り上げます。冬なら少し長く居られるかもしれませんが体力的に無理です。

— ひよこ豆 (@nya_kurarisu) 2018年11月17日

露天風呂もつい開放的になってしまいますが、日光(紫外線)対策が必要なので注意してくださいね。

まとめ

「日光に当たれない」のは現代社会で生活していく上で致命的かもしれません。

ただし、SLE(全身性エリテマトーデス)患者の「日光に当たれない」は、100%「日光に当たれない」ではありません。

例え健常者と比較して10%程度しか日光(紫外線)に当たれなくとも、日光(紫外線)対策次第である程度は外に出る事ができるようになります。

この「ある程度」は個人差によるものが大きいので、今回の記事で紹介した外出可能時間はあくまで参考にしてください。

日光(紫外線)対策や、気を付けなければいけないシーンをしっかりと把握して対策する事で、外出もレジャーもできるようになる方はきっといるはずです。

SLE(全身性エリテマトーデス)は一生付き合っていかなければいけない病気です。

病気と症状共に上手く付き合い、生活の質を少しでも高くしていきたいものです。

感謝の気持ち

この記事を作成するにあたって、アンケートの回答をいただいた皆さまに心より感謝いたします。

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等ございましたら、私るーしー@Lucy_SLEまでご連絡ください。