アンケート企画

SLE(全身性エリテマトーデス)患者さん直伝!日光(紫外線)対策と日光過敏(症)の症状及び症状が出るまでの時間

投稿日:

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日光(紫外線)対策して海に入る女性
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です

今回の記事はSLE(全身性エリテマトーデス)患者さんを対象に、日光(紫外線)対策をしているかをアンケートさせていただき、内容をまとめたものです。

というのも、日光過敏(症)といえばSLE(全身性エリテマトーデス)患者さんの約半数の方に現れる症状です。

と同時に、日光(紫外線)はSLE(全身性エリテマトーデス)の発症や悪化を誘引するものとして認識されています。

何かのきっかけによって、病気が起こったり、あるいは病状が悪化したりすることがあります。そのきっかけになるもの(誘因)がいくつか知られています。紫外線(海水浴、日光浴、スキーなど)、風邪などのウイルス感染、怪我、外科手術、妊娠・出産、ある種の薬剤などが知られています。

引用:全身性エリテマトーデス(SLE)(指定難病49)(難病情報センター)より

つまりSLE(全身性エリテマトーデス)患者にとって日光(紫外線)対策は病状を左右する程重要な事と言えます。

そこで今回は

SLE患者として疑問


  1. SLE(全身性エリテマトーデス)患者はどの位の割合で日光対策をしているのか?
  2. 日光(紫外線)対策はどのようなものがあるか?
  3. 日光過敏(症)の症状はどの位日光(紫外線)にあたると出るのか?
  4. 日光過敏(症)の症状はどんなものがあるのか?
  5. 日光過敏(症)の症状は季節でどの位症状が変わるのか?
  6. 日光(紫外線)対策の有無で日光過敏(症)の症状はどの位抑えられるのか?

このような疑問を払拭するべく、下記のようなアンケートを取らせていただきました。


SLE(全身性エリテマトーデス)の症状は一人一人全然違います。

しかし、SLE(全身性エリテマトーデス)患者に共通して対策が必要なのが日光過敏(症)です。

今回はその対策方法や症状について、同じSLE(全身性エリテマトーデス)患者さんから生の声を集めました。

ご自身の症状と照らし合わせ比較して、今後の日光(紫外線)対策に役立ててください。

長老様
続きは参加ランキングのクリック協力をしてから読み進めてもらえると助かるぞい

この記事では日光過敏(症)と光線過敏(症)を同義の言葉として扱います

参考全身性エリテマトーデス(SLE)(指定難病49)(難病情報センター)

「SLE(全身性エリテマトーデス)患者さんの日光(紫外線)対策」アンケート結果

日光(紫外線)対策のアンケートに答えるSLE(全身性エリテマトーデス)の女性

SLE(全身性エリテマトーデス)患者さんへ

「日光(紫外線)対策してますか?」

という質問に対して、

アンケート選択肢


  1. している:64%(63人)
  2. していない:18%(18人)
  3. 回答だけ知りたい:18%(18人)


回答を得られたのは98票で、そのうち「回答だけ知りたい」の18%(18人)を除外すると82%(81人)の方から有効な回答をいただきました。

※小数点以下の関係で若干ズレあり

るーしー
今回も沢山の回答ありがとうございます!!
続きは有効回答(している[63人]orしていない[18人])から割合をだして説明していくぞい
長老様

日光(紫外線)対策をしていない方は有効回答のうち22%

日光(紫外線)対策をしていない人
アンケート有効回答のうち22%(18人)の方が「日光(紫外線)対策をしていない」と回答しています。

これは、

「SLE(全身性エリテマトーデス)を患っても日光過敏(症)が出ない」

とか

「日常生活で当たる日光(紫外線)の量では病状が左右されない」

という方も、少ないが一定数いらっしゃるという事が言えると思います。

ただし、医学的な話になると日光(紫外線)は避けるべきという話になりますので、

「日光(紫外線)対策しなくても大丈夫」

とはなりません。

長老様
あくまで中には日光(紫外線)対策をしなくても日常生活に支障がでない人もいるというという事じゃな
はい!
続いて日光(紫外線)対策しているという回答をみて行きます
るーしー

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日光(紫外線)対策をしている方は有効回答のうち78%

日光(紫外線)対策をしているSLE(全身性エリテマトーデス)患者の女性
アンケート有効回答のうち78%(63人)の方が「日光(紫外線)対策をしている」と回答しています。

SLE(全身性エリテマトーデス)患者の約半数近くに日光過敏(症)は現れますが、その割合より大幅に多い約80%の方が日光(紫外線)対策をしているという事になります。

これはつまり、SLE(全身性エリテマトーデス)患者は日光(紫外線)対策をする必要があるという認識を、多くの患者が自覚しているという事でもあります。

いつも通り、皆さんからいただいた回答を一通り見てみましょう。

るーしー
毎度沢山の回答ありがとうございます!!

後述しますが、今回は特に、車の運転やスノボなど、「具体的な行動をするとどうなる」という回答が多く非常に有益でした。

回答内容を詳しく見ていきましょう。

パイナポー
今回もTwitterアカウントが「鍵アカ」の方の回答は掲載不可のためこの記事では紹介していません
「鍵アカ」の方の回答も全てみたい場合は、下記の「るーしー(@Lucy_SLE)」のツイートを確認してくれぃ
長老様

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日光(紫外線)対策をしている回答詳細

日焼け止めクリームを塗るSLE(全身性エリテマトーデス)患者の女性
日光(紫外線)対策をしているという方には、下記の通り更に詳細な確認項目を回答してもらっています。

詳細確認項目


  1. 具体的な日光対策
  2. 日光でどのような症状が出るか
  3. 日光対策なしで外に出ていられる時間(夏・冬)
  4. 日光対策ありで外に出ていられる時間(夏・冬)


1項目ずつ詳しく見ていきます。

1:具体的な日光(紫外線)対策

日光(紫外線)対策


  • 日焼け止めクリーム
  • 日焼け止めスプレー
  • UV化粧品とスキンケア
  • 衣類
  • 日傘
  • サンシェード(乗車時)
  • 日光(紫外線)の当たる場所を避ける


重ねて実行できるものを全て実行すれば、かなりの日光(紫外線)をカットでき、日焼け防止はもちろん日光過敏(症)の症状もすぐには出ないはずです。

が、時と状況次第で出来る事とできない事はありますので、その時に合わせてベストな日光(紫外線)対策をするようにしましょう。

るーしー
詳しく説明していきます

①:日焼け止めクリーム

回答してくださったほとんどの方が日光(紫外線)対策として使用していました。

もはや日光(紫外線)対策に日焼け止めクリームの使用は基本と言えます。

日焼け止めクリームにはSPF、PA、UPFという指標がありますが、数値が大きかったり+の数が多くなるほど効果も強くなります。

SLE(全身性エリテマトーデス)患者が日焼け止めクリームを塗る目的は

「日焼けしたくない」

ではなく

「日光(紫外線)を出来うる限りカットする」

というのが目的になりますので、これらの数値は出来る限り高いものを選択しましょう。

②:日焼け止めスプレー

SPFやPAなどの数値が塗るタイプと遜色ない、スプレータイプの日焼け止めがあります。

私は今回のアンケートで初めてその存在を知りました。

と同時に勉強になったのは用途です。


確かに塗るタイプである日焼け止めクリームは頭皮に使用できません。

しかしスプレータイプなら頭皮にも塗布可能ですし、クリームを塗るという行為が難しい状態でもスプレーなら簡単にできます。

日焼け止めはクリームタイプとスプレータイプの両方を持っておく事で、より確実に日光(紫外線)をカットする事ができます。

③:UV化粧品とスキンケア

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ファンデーションや化粧水にもUVカットのものがあります。

更にメンズ用の化粧水にもUVカット商品がある事に驚きました。

普段使いするものをUVカットにしておけば、ナチュラルに日光(紫外線)対策ができますね。

④:衣類

日光(紫外線)対策の衣類


  1. 長ズボン
  2. 長袖パーカー
  3. アームカバー
  4. 手袋(夏はレース)
  5. 短めのパンツの時はハイソックス
  6. 帽子
  7. サングラス
  8. UVカットの羽織物


衣類は、夏も含め年中長袖長ズボンを着用する事で露出をなくし直射日光が当たらないようにします。

更に着用するものはUVカット素材を選択する事で入念に紫外線をカットできます。

近年UVカットの衣類は普通に売っていますので、今回挙げた衣類は全てUVカットのものがあります。









ちなみに私はメンズですが、外出時はオールシーズン長袖長ズボンで帽子を被りアームカバーを着用しています。
アームカバー
仕上がり

⑤:日傘

日傘
日焼け止めクリームに次いで日光(紫外線)対策としてメジャーな手段です。

↑写真は私が使っている日傘で、これが無いと夏場は外に出る事ができないです。

日傘は上からの日光(紫外線)を物理的に遮蔽してくれるので、効果は非常に高いです。

もちろん地面からの照り返しもあるので日傘だけで100%日光(紫外線)を防ぐ事はできません。

これまで紹介した日光(紫外線)対策をした上で使用する事が重要です。

ちなみに私は夏場でも、外に出る時はこんな格好です。

完全防備

2018年6月の暑い日でも長袖長ズボンに帽子・マスク・日傘

⑥:サンシェード


車を利用する場合も日光(紫外線)対策を考えなければなりません。

とは言っても、最近の日本車ならほとんど全ての車の窓ガラスがUVカットになっているようですが、実際どんなものか。

という事で調べたところ、JAFで興味深い実験をしていました。

JAFの紫外線データ
オープンカーは3分30秒、クリアガラスは16分30秒で赤く変化しました。スタートから30分後、UVカットガラスはわずかに赤くなりましたが、スーパーUVカットガラスは色が変わりませんでした。

引用:車に乗っていれば、日焼けしない?(JAFホームページ)

紫外線に反応して色が変化するシールを腕に貼り

  1. オープン状態(窓ガラスなし)
  2. クリアガラス
  3. UVカットガラス
  4. スーパーUVカットガラス

の各車を乗車したところ、スーパーUVカットガラス以外は時間経過で紫外線の反応をしています。

この実験データは2018年5月のもので、比較的新しい車で実施していますから、ほとんど全ての車は

「窓ガラスがUVカットだから安心」

とは言えません。

車に乗る際もできる限り日光(紫外線)対策をするようにしましょう。

るーしー
フロントガラスにも使用できるサンバイザーなどグッズは沢山ありました


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⑦:日光(紫外線)の当たる場所を避ける

  1. 外に出ない
  2. 日陰を歩く
  3. 日光のでていない時間に外へ出る
  4. 外を歩かず公共交通機関を利用する

そもそも外に出ず室内にいれば安全なのは間違いありません。

ただし、生活をしていく上で外出が避けられない時はありますので、その際は上記のようにできるだけ日光に当たらない工夫が必要になります。

ちなみに私は日傘をさしながら「日陰を歩く」事を徹底しているのですが、夏場はそれでも数分で舌が痺れてきて動けなくなりそうな状態になります。

歩行者の多い道路って、進行方向が一定になっている(左:西方向 右:東方向 とか)事が多いのですが、私が病院へ向かう方向は思いっきり日向です。

そんな時は心の中で「ごめんなさい」と連呼しながら、流れと逆方向に歩いています。

長老様
日光(紫外線)対策については以上じゃ。
状況に合わせて十分な日光(紫外線)対策をするんじゃぞ
はい!!
しっかりと対策をして病状を悪化させないようにします
るーしー
パイナポー
続いて皆さんが感じる日光過敏(症)の症状を紹介していきます

日光(日光過敏[症])でどのような症状が出るか

日光過敏(症)の症状が現れそうな陽射し

日光過敏(症)の症状


  • 皮膚のムズムズ
  • 体の柔らかい箇所(二の腕やお腹)に内出血・蕁麻疹・痒み・発赤(酷いと水膨れ)
  • 頬に湿疹
  • 発熱
  • 怠さの増幅
  • 疲労感の増幅
  • 皮膚の炎症
  • 紅斑
  • 脱毛
  • 顔面・舌の痺れ(私)
  • 体内から具合悪くなり動けなくなる(私)
  • 再燃
  • 自覚症状なし

※(私)は私に現れる症状で、Twitterでの回答はなし


回答結果は、自覚症状が無い方から再燃してしまう方まで様々でした。

これも症状の種類や有無も様々であるSLE(全身性エリテマトーデス)の特徴といえます。

るーしー
特に気になる回答をピックアップしてみます

日光過敏(症)で動けなくなる程体調が崩れる事もあり酷い場合は再燃する事も


この位日光過敏(症)が強いと外に極力出ないという選択肢も納得できます。

ちなみに私は日光過敏(症)の内部症状が極端に酷く、夏場は遮光カーテンを閉め切っても具合が悪くなり動けなくなります。

つまり、人によって日光過敏(症)は病状悪化や再燃など命に直結する事態に発展しえます。

るーしー
ですから、日光過敏(症)の症状が現れる方は出来うる限り日光(紫外線)対策をしましょう

皮膚症状が出ずに内部症状が出るケースも

「医学的には皮膚症状が出ないと日光過敏(症)とは言えない」

私はこのように主治医から言われた事がありますが、医学的うんぬんを抜きにして日光(紫外線)で内部症状のみが出る方も間違いなく存在します。

私もその一人です。

特に内部症状は、

「見た目では状態が一切判断できない」

ので、助けを呼ぶ前に動いたり喋ったりする事が難しいほどの症状が出てしまうと非常に危険です。

日光過敏(症)の内部症状が酷い方は、日光(紫外線)対策はもちろんヘルプマークの所持や緊急搬送に備えた準備をしておく事が重要と言えます。

発症時だけに見られる症状もあり


思い返してみれば

「発症時のこの症状は日光(紫外線)が原因だろう」

という事はあると思います。

そしてその症状が発症時以外に出ないのは、発症後は発症前より日光(紫外線)対策をしっかりしているからなのではとも思います。

そしてここから言える事は、SLE(全身性エリテマトーデス)患者にとって日光(紫外線)は、浴びれば浴びるほど病状が悪化するという事。

浴び続ける事でどうなってしまうか分からないからこそしっかり日光(紫外線)対策をする事は重要です。

自覚症状がないケースもあり


意外と多かったのが、日光過敏(症)の自覚症状はないが日光(紫外線)対策をしているという方。

ただ、日光過敏(症)の自覚症状はなくとも医師から日光(紫外線)に注意するよう指示はされている方がほとんどです。

日常生活で日光過敏(症)が現れない方もいるのでしょうが、限度がありますし、今は大丈夫でも病状を悪化させる可能性の対策をしっかり実施するという事は重要です。

パイナポー
続いてアンケート回答の「日光対策なしで外に出ていられる時間(夏・冬)」を見ていきます

日光(紫外線)対策なしで外に出ていられる時間(夏・冬)

日光(紫外線)対策なしで外出するSLE(全身性エリテマトーデス)の女性
結論から言うと、日光(紫外線)対策なしで外出すると数分で日光過敏(症)の症状が現れる可能性があります。

ですから、

「日光(紫外線)対策なしで外出する」

という事は暴挙ともいえますのでしっかりと日光(紫外線)対策をしましょう。

夏場に日光(紫外線)対策なしだとほんの少しで日光過敏(症)の症状が出る事も


Twitterが鍵アカの方の回答では、夏場に日光(紫外線)対策しないとすぐに日光過敏(症)の症状が出ると回答しています。

すぐではなくとも5分から長くても15分で日光過敏(症)の症状が出る方が多かったです。

つまり、日光過敏(症)の症状がある場合、夏に日光(紫外線)対策なしで外出するのは危険です。

前述しましたが私も日光過敏が酷く、夏場の日差しが強い日は室内でも動けない程具合が悪くなります。

夏場はできるだけ外出を避けて、絶対に日光(紫外線)対策をせずに外出する事の無いようにしましょう。

また、前述したとおり、車の運転も日光(紫外線)対策なしでは危険ですので注意してください。

長老様
外出する用事に時間の限定がされていない場合は、日が落ちてから外出するのも手じゃな

夏よりはましだが冬場も日光(紫外線)対策なしだと危険


冬場でも日光(紫外線)対策なしだと、3分や5分で日光過敏(症)の症状が出る方もいれば、1時間位大丈夫な方もいらっしゃいました。

夏場と比較すると、マシになりましたが、数分~1時間程度で日光過敏(症)の症状が出るのであれば、やはり冬場でも日光(紫外線)対策なしで外へ出るのは危険です。

【結論】どんな季節でも日光(紫外線)対策無しでの外出は控える

回答から言える事は、日光(紫外線)対策無しだと日光過敏(症)の症状が出るまでが猛烈に早いです。

季節に関係なく外出時は日光(紫外線)対策を必ずするように心がけましょう。

また、日光(紫外線)対策しないなら外に出ないという回答もありましたが、これはSLE(全身性エリテマトーデス)患者にとって最も理にかなった行動であると私は思います。


この位徹底する理由は、日光過敏(症)の症状が本当に辛いからです。

私もその一人ですが、「外に出れなくて辛い」という気持ちより「具合が悪くなる外に出たくない」という気持ちの方が強いです。

るーしー
続いて日光(紫外線)対策をした場合どの位外に出ていられるかを見ていきます

日光対策ありで外に出ていられる時間(夏・冬)

日光(紫外線)対策をスノボに来ているSLE(全身性エリテマトーデス)の女性
結論からいうと、日光(紫外線)対策をすれば日光過敏(症)の症状が出るまでの時間が劇的に長くなります。

パイナポー
具体的にどの位長くなり、どんな事が出来るかもみて行きます

日光(紫外線)対策をすれば夏場でも外出が可能な方も


日光(紫外線)対策をすれば、夏場でも朝から夕方まで外に出ていられるという回答がありました。

しかし、この時間には個人差があり、自分はどの位外に出ていられるのかを判断するのが難しいです。

実際、日光(紫外線)対策をしても2時間以上の外出をしないなど、日光過敏(症)の症状が出るまで外出をしないという回答もあります。


「病状が悪くならないギリギリを判断する」事は難しいですが、皆さんの回答をふまえると日光(紫外線)対策をしっかりすれば、夏場でもある程度の外出はできる方が多いと言えます。

しかし個人差がかなり大きいので、自分の無理無い範囲を見極める事が重要になります。

もちろん、中には日光(紫外線)対策をしても外へ出る事が難しい方もいますので、人と比較するのではなく、あくまで自分を基準にして考えましょう。

冬場に日光(紫外線)対策をすればスノボなどゲレンデに出る事も可能に


日光(紫外線)対策なしだと、冬でも1時間の外出が限界という方が、日光(紫外線)対策をすればスノボに行ける程良くなるという回答もありました。

勿論フェイスマスクでがっちりガードしてという事なのでしょうが、しっかり日光(紫外線)対策をすればレジャーも楽しめるというのはSLE(全身性エリテマトーデス)患者にとって希望です。

全然関係ない話になりますが、もし私ならカネキ君のマスクでゲレンデに出たい(´艸`*)


【結論】日光(紫外線)対策をすれば通年ある程度の外出は可能になる

日光(紫外線)対策をしっかりして外出するSLE(全身性エリテマトーデス)の女性
これまでの回答から、SLE(全身性エリテマトーデス)だから、日光過敏(症)があるからといって外出を諦める必要はありません。

充分で適切な日光(紫外線)対策をすれば、日光(紫外線)をほとんど防ぐことができ、レジャーだって楽しめる位になります。

日光(紫外線)対策してもほとんど日光(紫外線)に当たれない方も中にはいます

ただし、旅行やレジャーは基本的に遠出なので、無理をして症状を悪化させてもすぐに病院へ行けない状況です。

計画の段階で、どんな状況が考えられ、どのような日光(紫外線)対策が必要かしっかり把握しておき、病院に行く事が必要な事態にならないようにましょう。


露天風呂もつい開放的になってしまいますが、日光(紫外線)対策が必要なので注意してくださいね。

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まとめ

「日光に当たれない」のは現代社会で生活していく上で致命的かもしれません。

ただし、SLE(全身性エリテマトーデス)患者の「日光に当たれない」は、100%「日光に当たれない」ではありません。

例え健常者と比較して10%程度しか日光(紫外線)に当たれなくとも、日光(紫外線)対策次第である程度は外に出る事ができるようになります。

この「ある程度」は個人差によるものが大きいので、今回の記事で紹介した外出可能時間はあくまで参考にしてください。

日光(紫外線)対策や、気を付けなければいけないシーンをしっかりと把握して対策する事で、外出もレジャーもできるようになる方はきっといるはずです。

SLE(全身性エリテマトーデス)は一生付き合っていかなければいけない病気です。

病気と症状共に上手く付き合い、生活の質を少しでも高くしていきたいものです。

長老様
うむ。
ところでるーしーの日光過敏(症)はどうじゃ?
はい!
少しずつ良くなってきていますが、まだ一人だと外に出られるのは10分程度が限界です
るーしー
長老様
うむ。
お主にとって日光は毒でも、ワシらは逆に日光を浴びんと死んでしまうから、毎日日光の当たる場所への鉢移動を怠るでないぞ!!
は、はい。。。
るーしー
パイナポー
「るーしー(@Lucy_SLE)」が気になる方は是非フォローをお願いします

感謝の気持ち

謝罪
この記事を作成するにあたって、アンケートの回答をいただいた皆さまに心より感謝いたします。

もし、記事掲載について

「私のツイートを記事に載せないで」

等ございましたら、私るーしー@Lucy_SLEまでご連絡ください。

ツイート掲載をさせていただいた皆様



膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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