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【患者さん直伝!!】SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃はどんな症状?症状で再燃だとわかる?

投稿日:

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SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃症状に苦しむ女性
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です

今回の記事は再燃経験のあるSLE(全身性エリテマトーデス)患者さんを対象に、再燃時の症状と、その時再燃と判断できたかをアンケートしてまとめたものです。

以前「【患者さん直伝】SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃と注意点!」という記事で、SLE(全身性エリテマトーデス)患者さんを対象に、「再燃の有無」についてアンケートを取らせてもらいました。

その記事の反響が非常に高い事と、SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃未経験の患者さんのためにも、再燃についてより詳しく皆さんの経験をお聞きしたいと思いました。

るーしー
私自身SLE(全身性エリテマトーデス)1年生で再燃経験が無いので非常に怖いです

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃はいつか必ず起こるのですから。

という事で

SLE患者として疑問


  1. 再燃時はどんな症状が起きるのか?
  2. 再燃時は同じ症状なのか?
  3. 再燃に前兆はあるのか?
  4. 症状で再燃だとわかるのか?
  5. 再燃時は自力で通院できるのか?


このような疑問を払拭するべく下記のようなアンケートを取らせていただきました。


回答は全てSLE(全身性エリテマトーデス)の再燃経験がある方からなので、これ以上参考になる回答はないはずです。

再燃未経験の患者さんは、是非この記事に目を通して、再燃がどんな症状で現れるかを知ってください。

長老様
続きは参加ランキングのクリック協力をしてから読み進めてもらえると助かるぞい

「SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃時の症状」アンケート結果

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃かもとおびえる女性
再燃経験のあるSLE(全身性エリテマトーデス)患者さんへ

「再燃した時、症状で再燃だとわかりましたか?」

という質問に対して、

アンケート選択肢


  1. わかった:22%(15人)
  2. わからなかった:16%(11人)
  3. 回答だけ知りたい:62%(42人)


回答を得られたのは68票で、そのうち「回答だけ知りたい」の62%(42人)を除外すると38%(26人)の方から有効な回答をいただきました。

るーしー
今回も沢山の回答ありがとうございます!!
続きは有効回答(38%[26人])から割合をだして説明していくぞい
長老様

症状で再燃だとわかった方は有効回答のうち58%

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃を確信した女性
アンケート有効回答のうち58%(15人)の方が「症状で再燃だとわかった」と回答しています。

そして、詳細回答を見てみると症状に特徴がありました。

再燃だとわかったのは症状がいつも同じ(似ている)だからという方が多い


人により症状の違いはあれど、再燃時の症状が毎回同じ(似ている)パターンの方がいらっしゃいます。

発熱は再燃の特徴的な症状

更に詳細回答をまとめると共通点が見られます。

再燃時の症状


  • 発熱(前兆:悪寒・蝶形紅斑・関節炎)
  • 発熱(前兆:レイノー現象・脱毛・頭皮湿疹・蝶形紅斑⇒だんだん重症化)
  • 発熱(前兆:微熱が2,3か月続く・歩くのが辛い位の倦怠感・途中が白髪の毛髪)


SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃時に、症状で再燃だと分かった方全員の特徴的な症状に「発熱」があると答えています。

発熱と言っても、39度位の高熱が出る方もいれば、微熱が2,3か月継続するなど発熱の仕方は人により様々ですが、再燃を判断する大きな指標になる事は間違いないでしょう。

自力通院はほぼ出来ないと思った方がいい

段階的に症状が強くなる場合は、自力で病院に行くことができる事もあるようです。

しかし、症状が段階的でなく一度に出る方は自力通院が難しいと思った方がいいでしょう。

実際、回答していただいた皆さんもご家族に病院まで送ってもらったという回答が多かったです。

長老様
万が一の時の為に救急搬送される準備をしておくんじゃぞ。
特に一人暮らしの場合は119で家族にGPS送信できる機能などをしっかりと活用するのが重要じゃ
続いて再燃だとわからなかったという回答を見ていきます
パイナポー

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症状で再燃だとわからなかった方は有効回答のうち42%

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃だとわからずに辛い症状に苦しむ女性
アンケート有効回答のうち42%(11人)の方が「症状で再燃だとわからなかった」と回答しています。

るーしー
詳しく見ていきます

再燃だとわからなかった症状

再燃だとわからなかった症状


  • 呼吸の困難さ
  • 何も食べられない
  • 吐き気
  • 胃腸炎
  • 発熱
  • 息切れ
  • むくみ
  • 貧血
  • レイノー現象
  • 脱毛
  • 頭皮の痒み・湿疹
  • 蝶形紅斑
  • 動けない
  • 倦怠感

再燃だとわからなかった原因

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃に気付かない女性

再燃だとわからなかった原因


  • 再燃が初めてだったから
  • 胃腸炎を起こしステロイドを吸収できず再燃
  • 症状はあったが再燃だと気が付かなかった(考えたくなかった)
  • 毎回再燃時の症状が異なる


再燃が初めてだったからという回答を除いて、1つずつ詳しくみていきます。

1:腸炎を起こしステロイドを吸収できず再燃


直接の原因は胃腸炎により腸がむくみステロイドの吸収をできなかった事。

こちらの回答から言える事は、ステロイドを飲んでいるにも関わらず、飲まなかったのと同じ状態になる事があるという事です。

これに関してはかなりのレアケースになるのでしょうが、胃腸炎になった場合は注意した方がいいでしょう。

2:症状はあったが再燃だと気が付かなかった(考えたくなかった)


何かしらの症状はあったが再燃と結び付けて考える事ができなかったケースです。

肉体的にも精神的にも辛い中、再燃したら通院や、入院、治療をし、その上仕事や家庭の事など色々と考えるのは本当に負担です。

考えただけで嫌になりますが、いつもと違う変調があれば勇気を振り絞り主治医に相談してみましょう。

毎回再燃時の症状が異なる


再燃時の症状が毎回異なる場合は、その都度再燃だと予測する事は不可能です。

この場合も変調があれば主治医に細目に相談するのがベストです。

症状で再燃だとわからなかった場合も自力通院できないケースがほとんど

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃で自力で病院が行けない女性
ほとんどの方は動く事すらできず、命の危険を感じるレベルの方もいました。

ただ、少ないですが自力通院できた方もいます。


段階的に症状が強くなるタイプの場合、初期であれば通院して再燃発覚という事もありえます。

るーしー
次は症状で再燃だとわかった、わからなかったを考慮せず、再燃時の症状に特徴が無いか考えてみます

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総合的にみたSLE(全身性エリテマトーデス)の再燃時症状の特徴は2つ

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃症状に特徴が無いか考える女性
これまでは症状で再燃だとわかった、わからなかった回答を分けてみてきました。

わかった、わからなかったを考慮せず、純粋に症状だけに着目してみると2つの特徴がみられます。

長老様
詳しく見ていくぞい

特徴1:半数以上の方は再燃時に発熱が伴った

詳細回答をして下さった方のうち、発熱が伴った件数を確認すると、

再燃時に発熱が伴った件数


  • 発熱した:5(56%)
  • 発熱に言及なし:4人(44%)

※明確に発熱と言及されていない場合は発熱に言及なしとしています


半数以上の方が再燃時に発熱を伴ったと回答しています。

特に普段発熱をしない場合も発熱するケースがあるようなので、該当する方は要注意です。

特徴2:再燃時の症状は「発症時の症状」の可能性が高い


皆さんの詳細回答にもある通り、医師もSLE(全身性エリテマトーデス)の再燃時の症状は「発症時の症状」が出る(可能性が高い)と案内しているケースが多いです。

ただ、発症時の症状でも症状の強さはその時によって違いがある可能性もあります。

また、必ずではないので、発症時の症状と異なったり、毎回違う症状が出るケースも見受けられます。

【結論1】発熱もしくは発症時の症状がでたら再燃を視野に入れる事が重要

いつもと違う症状でSLE(全身性エリテマトーデス)の再燃を疑う女性

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃を視野に入れるべき症状


  1. 発熱
  2. 発症時の症状


いずれかの症状が出たら再燃を意識する必要があります。

ただ、SLE(全身性エリテマトーデス)の場合、普段から高い頻度で発熱している方もいますので見極めどころは難しいかもしれません。

【結論2】症状が重い・頻繁・長く続くと思ったら病院へ

普段と違う症状にSLE(全身性エリテマトーデス)の再燃を疑う女性
再燃時に毎回症状が違うケースの方もいらっしゃいますが、多くの方は自力通院ができない状態になっています。

症状が普段より重いという場合は病院で診てもらうようにしましょう。

また、症状が重いだけでなく、いつもより頻繁だったり長く続いたり「おかしい」と思ったら病院へ行くことをお勧めします。

更に、前述しましたが、胃腸炎のようにSLE(全身性エリテマトーデス)とは関係ないところから再燃を引き起こす事も稀にありますので注意しましょう。

【おまけ】再燃の原因

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃原因を考える女性

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃の原因


  1. 日光(紫外線)
  2. ストレス
  3. 疲労
  4. 睡眠不足


特に日光とストレスはSLE(全身性エリテマトーデス)の再燃にとても関係があると多くの方が仰っています。

そのほか、疲労を貯めたりや睡眠不足にならないよう規則正しい生活をし、しっかりと医師の言う事を聞くのが重要と言えます。

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まとめ

SLE(全身性エリテマトーデス)に限らず、膠原病のような再燃と寛解を繰り返す病気を患っている方にとって、再燃は恐怖です。

そして再燃はいつか必ず起こります。

それが一か月先なのか、1年先なのか、10年先なのかは誰にもわかりません。

これまで再燃したことが無い方も、今まで突然の再燃で通院、入院、仕事の調整で苦労された方も、今回の記事を参考にして少しでも来る再燃の備えが出来ましたら幸いです。

長老様
うむ。
るーしーもまだ再燃経験がないんじゃったな?
はい!
SLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群の1年生です!!
るーしー
長老様
うむ。
ならばワシに沢山日光と肥料と水をよこして敬うんじゃぞ小僧
は、はい。。。
るーしー
パイナポー
「るーしー(@Lucy_SLE)」が気になる方は是非フォローをお願いします

感謝の気持ち

謝罪
この記事を作成するにあたって、アンケートの回答をいただいた皆さまに心より感謝いたします。

もし、記事掲載について

「私のツイートを記事に載せないで」

等ございましたら、私るーしー@Lucy_SLEまでご連絡ください。

ツイート掲載をさせていただいた皆様



膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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