【患者さん直伝】SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃と注意点！

今回の記事はSLE(全身性エリテマトーデス)を患っている方に再燃の有無と詳細をアンケートした内容です。

SLE(全身性エリテマトーデス)は膠原病(こうげんびょう)の一つで国の指定難病です。

そして現代医学では治す事が出来ないので、薬で症状を抑える事が治療法になっています。

(薬で)病気の症状を抑えられている状態(寛解：かんかい)と再燃を繰り返すのがこの病気の特徴ですが、再燃はいつ起こるか医師でも自分自身でもわかりません。

そこで今回は、

SLE患者として疑問

など、SLE(全身性エリテマトーデス)を患っている方が気になる事のアンケートを取らせていただきました。

【拡散希望】 SLEを患っている方に質問です。

再燃した事はありますか？

ある場合は、
１：病歴(SLE歴)
２：再燃は何度したか
３：寛解から再燃までの期間(最長・最短)
４：病院まで自力・救急車どちらで行ったか
>>続く#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月3日

５：治療は通院・入院か
６：薬は増えたか
７：経験に基づく注意点
をお教えていただけませんでしょうか。

私含め同じ病気の方の備えとして、参考にさせて頂きたいです。
何卒ご協力をお願い致しますm(__)m#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月3日

あ、すみません。

再燃経験が無い場合は、SLE歴も教えていただけると助かります。

SLE歴10年とかで再燃なしの方が多ければ、凄く希望が持てる😊😊😊

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月3日

この病気は人によって症状や薬の副作用が全然違います。

しかし、再燃経験者からの教訓として共通する注意点は多く、全て自分の生活に取り入れたい内容だと私は思います。

この記事に目を通した方が、再燃についてしっかりと向き合い対策をする事で、再燃(時)リスクを最小限に抑えられる事を心より祈ります。

「SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃経験」アンケート結果

アンケート選択肢

回答を得られたのは124票で、そのうち「回答だけみたい」の49%(61人)を除外すると51%(63人)の方から有効な回答をいただきました。

再燃経験なしは有効回答のうち60%

アンケート有効回答のうち60%(38人)の方が「SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃をしたことがない」と回答しています。

SLE歴2年半ほど。再燃はなし。
しかし転職を機に(発症から1年くらい)SLEの数値は問題ないものの、続発性線維筋痛症的な慢性疼痛や不調になり休職しました！

— きつね。 (@kitsune341) 2018年11月4日

私はSLE歴1年目です。

— コアラウサギパンダ (@cdEmpXyxobBMrrs) 2018年11月3日

まだSLE歴1年半くらいです。今のところ再燃無しで服用は授乳中のためステロイド5mgのみ(出産前は免疫抑制剤ネオーラルも服用)
皆さんの経験すごくためになります！ナイス質問ですb
紫外線対策をどれくらい怠ると危ないのか気になります😑

— みるくぱん (@milk_bread33) 2018年11月4日

私は10年です。
プレ4㍉
線維筋痛症

— TOMO (@tomo1017bsfr) 2018年11月7日

結果だけ見ると

と思いますが、今回は回答に偏りが出ているためです。

アンケートの趣旨が、再燃経験のないSLE(全身性エリテマトーデス)歴1~2年と短い方の「知りたい！」にマッチしているため、比較的病歴が浅い方の回答が多かったのではないかと思われます。

再燃が無いに越した事はありませんが、私も主治医に、

と言われています。

ですから、「60%の人が再燃経験なし」という回答は参考として捉えてください。

ただ、病歴10年で再燃しない方も回答いただいた中にいらっしゃいますので、希望は捨てずに頑張りましょう(*^^*)

再燃経験ありは有効回答のうち40%

アンケート有効回答のうち40%(25人)の方が「SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃をしたことがある」と回答しています。

要所をまとめる前に皆さんからいただいた回答を一通り見てみましょう。

１：9年目
２：1回
３：(ステ0mgになって)1年半〜2年くらい
４：自分で通院しました！(通院時に発覚)
５：通院
６：ステ0mg→15mg
７：紫外線をナメるな！☀️笑
凄くやんわり再燃だったので熱出たりとか無かったんですが、脱毛がとにかくヤバかったです！(´⊙ω⊙)

— くりーむ (@mmm0q0mmm) 2018年11月4日

免疫抑制剤は飲んでいて、あとは骨とビタミン吸収してくれるのは継続的に…ステロイドだけ0になった感じです\( 'ω')/
開放感本当に凄くて、0になっての期間もそこそこあったので調子乗りました😂😂
謙虚に元気が1番です( °ω° )

— くりーむ (@mmm0q0mmm) 2018年11月4日

1.1年8ヶ月
2.1回
3.1年3ヶ月
4.両親の車
5.体調が悪化し始めて最初の方は週1ぐらいで通院から、入院
6.増えたというより変わった
7.ストレス溜めない、無理しない、体調の変化に気にする。
ストレス溜まりすぎて、脱毛がやばかった(笑)

— よつば🍀入院中 (@Yotsuba_Happy_T) 2018年11月4日

そうなんです😭
通学出来ないぐらいの体調の悪化なのにデータ上では数値が悪くなくて、先生を悩ませてました(笑)
飲み食いが出来なくなってやっと入院になりました😅

参考になればいいです！

ありがとうございます✨
少しずつでも回復していけれるようにしたいと思います☺️

— よつば🍀入院中 (@Yotsuba_Happy_T) 2018年11月4日

1:16年
2:軽傷も含めて5〜6回
3:1ヶ月、1週間
4:救急外来にタクシー、救急車
5:通院、入院
6:毎回プレドニン、免疫抑制剤増量 、入院の場合はパルス療法も併用

— クラリス@猫 (@nya_kurarisu) 2018年11月4日

7:
①紫外線対策は完璧に
②ストレス溜めない
③体調不良があったら無理しない
少しでもおかしいと思ったら迷わず病院に行くか、主治医に電話で相談し絶対に我慢しない(症状出た時には遅い)
④検査数値に現れない不調は沢山ある
逆に検査数値が異常でも症状がない場合もあるので自分で判断しない

— クラリス@猫 (@nya_kurarisu) 2018年11月4日

⑤重度の消化管異常の症状(胃腸炎、他の病気で消化管炎症時)の場合プレドニンを経口接種しても吸収出来ていない場合があります。その時は点滴で静注してもらう必要がある。

— クラリス@猫 (@nya_kurarisu) 2018年11月4日

こちらこそ皆さんの経験をまとめて頂きありがとうございます😄勉強になります。

以前病院で🏥この数値でなんで歩けているの⁉️といわれその場で取り押さえられました笑
自分では調子が良いくらいで、元気でピンピンだったので不思議ですよね🙄

— クラリス@猫 (@nya_kurarisu) 2018年11月4日

主治医とのコミュニケーションは大切ですね。自分が信頼できる先生に見ていただくのが最善ですよね。私はおかげさまで初期の入院治療後の外来から16年同じ先生なので阿吽の中です！

— クラリス@猫 (@nya_kurarisu) 2018年11月4日

１：20年
２：6
３：最長 10年、最短 1ヶ月
４：自力、救急車、家族の車
５：入院
６：入院時増量+パルス
７：紫外線と感染が影響大。救急で梗塞発症してても解りにくい為とにかく異常を訴えます。SLE患者は数値良いし些細かなと思っても主治医に気軽に症状話す事が重要です。

— kinoko / ayuko sato (@marochikokinoko) 2018年11月5日

1,SLE歴24年
2,　4回
3, 　1回目の入院から2ヶ月後　2回目入院から1年半ぐらい　　3回目通院2年　4回目10年　　　　　　　　　　　4救急車と自力と旦那の車

— ひろみ❣️ (@FaFViGsHTcbrZCE) 2018年11月5日

髄膜炎の時パルス二回
なんだか飛び飛びでスミマセン

アドバイスはそのうちここまでやってしまうと自分の限界がわかるので
限界過ぎないようにする事
ストレスはあまり溜めない事

— ひろみ❣️ (@FaFViGsHTcbrZCE) 2018年11月5日

1→SLE歴10年目
2→再燃は4～6回程
3→最長大体三年
4→家族の車、自力
5→入院、無理言って通院
6→ステロイド増量、その他薬の種類が増えた
7→紫外線、無理禁物、ストレスを溜めない
感染症予防のためマスク、人混みに行かない
衛生的な環境を保つ。

— わーちゃ (@ktw12044) 2018年11月7日

１：7年
２：1度
３：3年
４：救急車
５：どちらもあり
６：増えました
７：寝不足にならない。無理をしない。

— ゆゆゆ(｀･ω･´)♡ (@uuuSLE) 2018年11月4日

わたしの再燃は初めてで、心外膜炎になったので呼吸不全で救急車にのりました！
具合が悪くなる時は、生理前か寝不足の時が多いのでなるべく睡眠はしっかりとって無理しないようにしてます😫✨
ホルモンの関係で悪化することが多いですね(´╥ω╥)

— ゆゆゆ(｀･ω･´)♡ (@uuuSLE) 2018年11月6日

小学生の頃からＳＬＥで２３か２４年目。
パルスもやったし、小学生にパルスをやった症例が稀だったらしく、色んな先生が診に来た。再燃はよく分かってない。
学校から救急車は1度。あとは自宅から何度か。
思春期はほぼ入院生活。
薬は増えたり減ったり繰り返し。
先生の言う事よく聞く。守る。

— さえったまっちゃ (@_saetaru) 2018年11月4日

sle歴20年
再燃5回位
入院1ヶ月から.長くて1年
診察日に自力で行って入院になったり，救急搬送されたこともあります。

— Rei (@ptagta4881) 2018年11月3日

1:病歴12年半
2:1回
3:10年くらい？
4:親の車
5:発症、再燃時のみ入院
6:プレドニンは2mgで再燃(現在3mg)
免疫抑制剤はブレディニン→イムラン→セルセプト&プログラフ→セルセプト&プラケニルと変化あり
7:今出ている症状から目を背けない
無視し続けたら再燃してたので😅

— sabo🌵 (@haworthia_ob) 2018年11月4日

FF外から失礼します
1、7年
2、2度
3、いつも2〜3年
4、どちらも経験あり
5、入院(通院は7年間常にです)
6、もちろん増えました。パルスも経験。
7、無茶しない。
体のつらさは自分にしか分からないので
しんどい時は頑張ってなまけてください。

— みちゃと🐰 (@mm3u_8gn5) 2018年11月4日

１：約11ヶ月
２：3回目
３：再燃が4ヶ月おきくらいなので寛解状態を経験しているのかわからない。安定ていど。
４：家族に送ってもらった。
5：通院治療
６：プレドニンが通院で処方できる最高30ミリに増えることが多かった。
7：紫外線にあたらない。風邪をひかない。人混みにいかない。よく寝る。

— SNOW∘☃* (@snow_man111) 2018年11月6日

ありがとうございます😊
日光過敏で再燃してしまって💦
誰かの参考になればいいな🤗❤️と思います😊
お互いに身体大切にいきましょう😊✨

— SNOW∘☃* (@snow_man111) 2018年11月6日

１：(SLE歴)11年
２：5回
３：最長6年・最短3日
４：家族の運転する車
５：即入院
６：再燃の度に増えて再スタート
７：再燃プレ増量は、精神的にキツくなります。私は精神疾患も抱えてるので、プレ増量の度に安定剤を増やします。精神的に落ち着けなくなったら、安定剤の力を借りるのもアリです。

— ロク6s@心に休息、マイペース (@roku6s_evans) 2018年11月3日

40万あった血小板が、3日で5000まで落ちました。
未だにトラウマな出戻り記憶です(｡-_-｡)
頼れるなら、ガッツリ薬に頼ったほうがいいのかなって思いました。精神面つらいのはかなりな苦痛とストレスですよ(*_*)

ありがとうございます、もうしばらく入院は避けたいです💦

— ロク6s@心に休息、マイペース (@roku6s_evans) 2018年11月4日

1.５年くらい
2.なし、薬の副作用や、パルスの副作用で血小板が家出してやば買ったり血がどこかから流れてるレベルの貧血があった。
3.上記は薬の量が体に合えばなくなっていきました。
つーづーくぅ

— ると (@5bcNjKxyc0C20Za) 2018年11月4日

4.わたしの場合は貧血がやばかったので、医者から救急車呼びなさいと説得するレベル⬅︎
体調が悪い時は無理せずに呼んでください
5.発症当時は入院。場合をみて入退院繰り返し？ 検査などで必要な場合があるので
6.場合による？ ここ最近は減ってます
7.
主に副作用編ですがすみません

— ると (@5bcNjKxyc0C20Za) 2018年11月4日

皆さんの実体験、経験そのものである回答一件一件が非常に貴重な内容になっています。

回答内容を詳しく見ていきましょう。

【拡散希望】 SLEを患っている方に質問です。

再燃した事はありますか？

ある場合は、
１：病歴(SLE歴)
２：再燃は何度したか
３：寛解から再燃までの期間(最長・最短)
４：病院まで自力・救急車どちらで行ったか
>>続く#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月3日

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃経験がある回答詳細

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃経験がある方には、下記の通り更に詳細な確認項目を回答してもらっています。

詳細確認項目

1項目ずつ詳しく見ていきます。

SLE(全身性エリテマトーデス)歴は様々

患ったばかりの方もいれば、病歴20年を超える方もいらっしゃいました。

また、他の病気と併発する事も多いので、SLE以外の膠原病や他の難病も同時に患っている方も少なくありません。

今回病歴をアンケートに取り入れたのは、「病歴と再燃回数から、再燃までの平均期間を(数値上は)割り出せるかな」と思った次第です。

しかし実際の回答を拝見させていただいた感想としては

という事。

同じ方でも数年再燃しない時もあれば1か月で再燃する事もあるので平均値とはとれない(というかとる意味がない)と判断しました。

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃最高回数は6回

１：20年
２：6
３：最長 10年、最短 1ヶ月
４：自力、救急車、家族の車
５：入院
６：入院時増量+パルス
７：紫外線と感染が影響大。救急で梗塞発症してても解りにくい為とにかく異常を訴えます。SLE患者は数値良いし些細かなと思っても主治医に気軽に症状話す事が重要です。

— kinoko / ayuko sato (@marochikokinoko) 2018年11月5日

この回答からもSLE(全身性エリテマトーデス)は寛解と再燃を繰り返すという裏付けになります。

ただ、先ほども少し触れましたが、病歴が長くなれば再燃回数も多くなるのであくまで参考にしてください。

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃までの最長記録は約10年

１：20年
２：6
３：最長 10年、最短 1ヶ月
４：自力、救急車、家族の車
５：入院
６：入院時増量+パルス
７：紫外線と感染が影響大。救急で梗塞発症してても解りにくい為とにかく異常を訴えます。SLE患者は数値良いし些細かなと思っても主治医に気軽に症状話す事が重要です。

— kinoko / ayuko sato (@marochikokinoko) 2018年11月5日

1:病歴12年半
2:1回
3:10年くらい？
4:親の車
5:発症、再燃時のみ入院
6:プレドニンは2mgで再燃(現在3mg)
免疫抑制剤はブレディニン→イムラン→セルセプト&プログラフ→セルセプト&プラケニルと変化あり
7:今出ている症状から目を背けない
無視し続けたら再燃してたので😅

— sabo🌵 (@haworthia_ob) 2018年11月4日

この位長く再燃が起きない事を目標にしたいものです。

後述しますが、病気とうまく付き合い、日々悪化、再燃しないよう皆さんが心がけている事も紹介します。

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃までの最短記録は3日

１：(SLE歴)11年
２：5回
３：最長6年・最短3日
４：家族の運転する車
５：即入院
６：再燃の度に増えて再スタート
７：再燃プレ増量は、精神的にキツくなります。私は精神疾患も抱えてるので、プレ増量の度に安定剤を増やします。精神的に落ち着けなくなったら、安定剤の力を借りるのもアリです。

— ロク6s@心に休息、マイペース (@roku6s_evans) 2018年11月3日

40万あった血小板が、3日で5000まで落ちました。
未だにトラウマな出戻り記憶です(｡-_-｡)
頼れるなら、ガッツリ薬に頼ったほうがいいのかなって思いました。精神面つらいのはかなりな苦痛とストレスですよ(*_*)

ありがとうございます、もうしばらく入院は避けたいです💦

— ロク6s@心に休息、マイペース (@roku6s_evans) 2018年11月4日

数値的にもたった3日で劇的に悪化する事が有るようです。

またアンケートでの最長記録をお持ちのkinokoさんは最短だと一か月という3日に次いで短い再燃期間です。

１：20年
２：6
３：最長 10年、最短 1ヶ月
４：自力、救急車、家族の車
５：入院
６：入院時増量+パルス
７：紫外線と感染が影響大。救急で梗塞発症してても解りにくい為とにかく異常を訴えます。SLE患者は数値良いし些細かなと思っても主治医に気軽に症状話す事が重要です。

— kinoko / ayuko sato (@marochikokinoko) 2018年11月5日

10年寛解期間がある方でも一か月で再燃したりと正に予測ができません。

ここから言える事としては、再燃はどんな人でもいつ起きるかわからないという事。

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃が定期的なケースも

FF外から失礼します
1、7年
2、2度
3、いつも2〜3年
4、どちらも経験あり
5、入院(通院は7年間常にです)
6、もちろん増えました。パルスも経験。
7、無茶しない。
体のつらさは自分にしか分からないので
しんどい時は頑張ってなまけてください。

— みちゃと🐰 (@mm3u_8gn5) 2018年11月4日

１：約11ヶ月
２：3回目
３：再燃が4ヶ月おきくらいなので寛解状態を経験しているのかわからない。安定ていど。
４：家族に送ってもらった。
5：通院治療
６：プレドニンが通院で処方できる最高30ミリに増えることが多かった。
7：紫外線にあたらない。風邪をひかない。人混みにいかない。よく寝る。

— SNOW∘☃* (@snow_man111) 2018年11月6日

中には再燃が定期的な方もおり、2~3年周期で再燃する方もいれば、4か月程度で再燃してしまう方もいました。

たまたま同じタイミングで再燃する外的要因が重なったのか、体のバイオリズム的にこのサイクルで再燃するのかは不明です。

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃時は自力で病院へ行けるのか

これまで紹介してきた内容をふまえると、再燃のタイミングを予測する事は難しいと言えます。

そんないつ起こるかわからない再燃と思われる症状が現れた際に自力で病院へ行くことができるのか？

皆さんの回答をまとめると、以下の3パターンに分類できます。

再燃時のパターン

１：自力通院(無自覚)

１：9年目
２：1回
３：(ステ0mgになって)1年半〜2年くらい
４：自分で通院しました！(通院時に発覚)
５：通院
６：ステ0mg→15mg
７：紫外線をナメるな！☀️笑
凄くやんわり再燃だったので熱出たりとか無かったんですが、脱毛がとにかくヤバかったです！(´⊙ω⊙)

— くりーむ (@mmm0q0mmm) 2018年11月4日

免疫抑制剤は飲んでいて、あとは骨とビタミン吸収してくれるのは継続的に…ステロイドだけ0になった感じです\( 'ω')/
開放感本当に凄くて、0になっての期間もそこそこあったので調子乗りました😂😂
謙虚に元気が1番です( °ω° )

— くりーむ (@mmm0q0mmm) 2018年11月4日

脱毛は凄かったがそれ以外の病状の悪化は無かったため普通に通院しSLE(全身性エリテマトーデス)の再燃が無自覚だったというケースです。

もちろん脱毛も辛いのですが、動けなくなるような症状は無く、通院して再燃が発覚する事もあるようです。

ちなみに回答いただいたくりーむさんは、免疫抑制剤のみで「ステロイド0」まで減薬経験があり、

「頑張ればステロイド0になれるかも」

という希望を持たせてもらえるような回答でした。

自力(家族の車など含む救急車以外)通院(再燃と思われる自覚症状あり)

今回の回答ではこのパターンの方が多かったです。

自覚症状があり通院して再燃が発覚するのですが、通院には自力と言っても家族に送ってもらったりタクシーを呼んだりという方も散見されました。

つまり、(電車移動や車を自分で運転して)自力で病院まで行く事ができない状態の方がかなり多いと言えます。

この状態の場合、家族と同居していない(一人暮らしなど)と救急車を呼ぶ事になります。

前回のアンケート企画でとりあげさせていただきましたが、近年の救急搬送は非常に進歩しており、スマホで110番や119に連絡すると、登録した緊急連絡先へGPSで居場所を通知し続けたりすることができます。

一人暮らしの方はもちろん、SLE(全身性エリテマトーデス)を患っている場合は救急搬送時の備えをしっかりしておきましょう。

救急搬送について

●【救急搬送される可能性がある方直伝】救急搬送される時の準備！！

３：救急車で救急搬送

自力で病院に行けないうえ、家族等の協力を頼めない状況の場合や、緊急を要する場合は救急車を呼ぶ事になります。

また、たとえ家族と同居していたとしても一刻を争う場合は救急車を呼んだ方がいいケースもあります。

わたしの再燃は初めてで、心外膜炎になったので呼吸不全で救急車にのりました！
具合が悪くなる時は、生理前か寝不足の時が多いのでなるべく睡眠はしっかりとって無理しないようにしてます😫✨
ホルモンの関係で悪化することが多いですね(´?ω?)

— ゆゆゆ(｀･ω･´)? (@uuuSLE) 2018年11月6日

【大前提】SLE(全身性エリテマトーデス)で救急車を呼ぶのはおかしい事じゃない

救急車を呼ぶか呼ばないか、というか

という疑問を持っていませんか？

社会通念上の常識を鑑みても、SLE(全身性エリテマトーデス)で症状が辛い場合は迷わず救急車を呼んでOKです。

私は生活保護を受けており、保険証がありません。

そんな状態でも

とケースワーカーさんから言われています。

大の大人が動けなくなるような状態です。

救急車を迷わず呼んでいい状態なので躊躇しないでください。

また、再燃時に病院へ行く手段は、同じ方でもケースにより通院できたり、救急車だったりしています。

と無理をせず、現在(今回)の症状で自力通院が出来なければ家族に送ってもらったり救急搬送してもらいましょう。

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃時の治療は通院か入院か

通院か入院は病状次第になるようです。

中には通院を何度か重ねて入院をする方もいました。

1.1年8ヶ月
2.1回
3.1年3ヶ月
4.両親の車
5.体調が悪化し始めて最初の方は週1ぐらいで通院から、入院
6.増えたというより変わった
7.ストレス溜めない、無理しない、体調の変化に気にする。
ストレス溜まりすぎて、脱毛がやばかった(笑)

— よつば🍀入院中 (@Yotsuba_Happy_T) 2018年11月4日

無理したり「大丈夫だろう」は危ない

体調的には問題なくても、数値的に再燃と言えるレベルの状態である事があります。

１：9年目
２：1回
３：(ステ0mgになって)1年半?2年くらい
４：自分で通院しました！(通院時に発覚)
５：通院
６：ステ0mg→15mg
７：紫外線をナメるな！☀️笑
凄くやんわり再燃だったので熱出たりとか無かったんですが、脱毛がとにかくヤバかったです！(´?ω?`)

— くりーむ (@mmm0q0mmm) 2018年11月4日

4.わたしの場合は貧血がやばかったので、医者から救急車呼びなさいと説得するレベル⬅?
体調が悪い時は無理せずに呼んでください
5.発症当時は入院。場合をみて入退院繰り返し？ 検査などで必要な場合があるので
6.場合による？ ここ最近は減ってます
7.
主に副作用編ですがすみません

— ると (@5bcNjKxyc0C20Za) 2018年11月4日

その逆に、体調が悪いのに数値的には正常な事もあります。

そうなんです😭
通学出来ないぐらいの体調の悪化なのにデータ上では数値が悪くなくて、先生を悩ませてました(笑)
飲み食いが出来なくなってやっと入院になりました😅

参考になればいいです！

ありがとうございます✨
少しずつでも回復していけれるようにしたいと思います☺️

— よつば🍀入院中 (@Yotsuba_Happy_T) 2018年11月4日

7:
①紫外線対策は完璧に
②ストレス溜めない
③体調不良があったら無理しない
少しでもおかしいと思ったら迷わず病院に行くか、主治医に電話で相談し絶対に我慢しない(症状出た時には遅い)
④検査数値に現れない不調は沢山ある
逆に検査数値が異常でも症状がない場合もあるので自分で判断しない

— クラリス@猫 (@nya_kurarisu) 2018年11月4日

こちらこそ皆さんの経験をまとめて頂きありがとうございます😄勉強になります。

以前病院で🏥この数値でなんで歩けているの⁉️といわれその場で取り押さえられました笑
自分では調子が良いくらいで、元気でピンピンだったので不思議ですよね🙄

— クラリス@猫 (@nya_kurarisu) 2018年11月4日

以上から、本人・医師ですら再燃の判断自体が難しいと言えます。

ですから、自分の症状と状態を医師にしっかりと伝え、数値と実際の症状を診て判断してもらう事が重要です。

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃時は薬が増える

再燃時は薬が増えたり変更されたりします。

当たり前ですが薬が減ったという回答はありませんでした。

再燃とは症状が悪化したり、今とは違う症状が加わったりする訳ですから、基本的に薬は増えると思った方が良さそうです。

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃について経験に基づく注意点

間違いなく今回のアンケートで一番重要な箇所です。

皆さんの回答をまとめます。

再燃についての注意点

１：紫外線(日光)を浴びないようにする

SLE(全身性エリテマトーデス)の病状を悪化させないために最も重要な項目と言えます。

この病気で光線過敏症(日光過敏)になる方は多く、たとえならなかったとしても紫外線(日光)は病状を悪化させます。

アンケートの回答でもほとんどの方が紫外線(日光)については注意していますので、紫外線(日光)対策の必要性はSLE(全身性エリテマトーデス)患者に対して最も重要な事といっても過言ではないでしょう。

２：感染症に注意する

治療の結果抑えられた免疫システムにより感染症が起こりやすく、これが生命予後に大きな影響を与えています。そして、これらの欠点が少ない、より理想的な薬の開発が多くの国で行われています。

引用：全身性エリテマトーデス（SLE）（指定難病４９）(難病情報センター)より

皆さん口を揃えて回答をしてくださっていると同時に医学的にも課題となっています。

SLE(全身性エリテマトーデス)は免疫が暴走する病気なので、薬で免疫システムを抑えます。

それに伴い免疫の暴走は抑えられても、今度は免疫が低下したため外部からの感染症リスクが高くなってしまいますので、マスクをしたり、手洗いうがいを徹底したり、人混みを避けたりというような個人レベルの努力が必須になります。

参考全身性エリテマトーデス（SLE）（指定難病４９）(難病情報センター)

３：調子に乗らない・無理しない

大丈夫だと思い普段の生活をしていても、通院時に再燃が発覚するケースもあります。

ですから、

というような無理をすると一気に病状が悪化する可能性もありますので、体調がすぐれない時はしっかりと休みましょう。

そのうえでまだおかしいと思うようなら、病院へ行くべきです。

４：体調の変化を気にする

体調は悪いのに数値に出ないケースもあります。

通院して

で終わらせるのではなく、しっかりと自分がどう体調が悪いのかを医師へ伝えましょう。

また、主治医と日々コミュニケーションをとっておくと、何かあった時もお互い意思の疎通を図りながら検査を勧められますので、良好な関係を保つ事も重要です。

まとめ

再燃リスクはSLE(全身性エリテマトーデス)患者全員がかかえています。

その再燃を経験した、いわば先輩からのアドバイスは非常に有益でした。

再燃がいつ起こるか分からない以上、起きないための注意点を守る事と起きた時の備えをしておく事が今後の生活で重要になります。

できうる限り寛解期間を延ばし、再燃してもすぐにかかりつけ病院に搬送され、家族にも伝わるよう準備をしておきましょう。

感謝の気持ち

この記事を作成するにあたって、アンケートの回答をいただいた皆さまに心より感謝いたします。

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