アンケート企画 健康 通院・処方

【患者さん直伝】SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃と注意点!

更新日:

スポンサーリンク

膠原病の再燃で苦しそうな女性
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です

今回の記事はSLE(全身性エリテマトーデス)を患っている方に再燃の有無と詳細をアンケートした内容です。

SLE(全身性エリテマトーデス)は膠原病(こうげんびょう)の一つで国の指定難病です。

そして現代医学では治す事が出来ないので、薬で症状を抑える事が治療法になっています。

(薬で)病気の症状を抑えられている状態(寛解:かんかい)と再燃を繰り返すのがこの病気の特徴ですが、再燃はいつ起こるか医師でも自分自身でもわかりません。

そこで今回は、

SLE患者として疑問


  • 再燃はどの位の頻度で起きるのか?
  • 再燃しない人もいるのか?
  • 再燃しても自力で病院に行けるのか?
  • 再燃しない為にできる事はないか?


など、SLE(全身性エリテマトーデス)を患っている方が気になる事のアンケートを取らせていただきました。


この病気は人によって症状や薬の副作用が全然違います。

しかし、再燃経験者からの教訓として共通する注意点は多く、全て自分の生活に取り入れたい内容だと私は思います。

この記事に目を通した方が、再燃についてしっかりと向き合い対策をする事で、再燃(時)リスクを最小限に抑えられる事を心より祈ります。

長老様
続きは参加ランキングのクリック協力をしてから読み進めてもらえると助かるぞい

「SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃経験」アンケート結果

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃アンケート

アンケート選択肢


  1. ある:20%(25人)
  2. ない:31%(38人)
  3. 回答だけ知りたい:49%(61人)


回答を得られたのは124票で、そのうち「回答だけみたい」の49%(61人)を除外すると51%(63人)の方から有効な回答をいただきました。

るーしー
今回も沢山の回答ありがとうございます!!
続きは有効回答(ある[25人]orない[38人])から割合をだして説明していくぞい
長老様

再燃経験なしは有効回答のうち60%

健康を満喫する女性
アンケート有効回答のうち60%(38人)の方が「SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃をしたことがない」と回答しています。


結果だけ見ると

「SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃ってあまり起きないのか?」

と思いますが、今回は回答に偏りが出ているためです。

アンケートの趣旨が、再燃経験のないSLE(全身性エリテマトーデス)歴1~2年と短い方の「知りたい!」にマッチしているため、比較的病歴が浅い方の回答が多かったのではないかと思われます。

再燃が無いに越した事はありませんが、私も主治医に、

「まれに再燃しない人もいるが、大体の人は再燃する」

と言われています。

ですから、「60%の人が再燃経験なし」という回答は参考として捉えてください。

ただ、病歴10年で再燃しない方も回答いただいた中にいらっしゃいますので、希望は捨てずに頑張りましょう(*^^*)

るーしー
続いて「再燃経験がある」という回答を見ていきます

スポンサーリンク

再燃経験ありは有効回答のうち40%

SLE(全身性エリテマトーデス)を再燃し苦しむ女性
アンケート有効回答のうち40%(25人)の方が「SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃をしたことがある」と回答しています。

要所をまとめる前に皆さんからいただいた回答を一通り見てみましょう。

るーしー
こんなに沢山の回答ありがとうございます!!

皆さんの実体験、経験そのものである回答一件一件が非常に貴重な内容になっています。

回答内容を詳しく見ていきましょう。

パイナポー
Twitterアカウントが「鍵アカ」の方の回答は掲載不可のためこの記事では紹介していません
アンケート回答を全てみたい場合は、下記の「るーしー(@Lucy_SLE)」の呟きを確認してくれぃ
長老様

スポンサーリンク

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃経験がある回答詳細

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃データを詳しく解析している人達
SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃経験がある方には、下記の通り更に詳細な確認項目を回答してもらっています。

詳細確認項目


  1. 病歴(SLE歴)
  2. 再燃は何度したか
  3. 寛解から再燃までの期間(最長・最短)
  4. 病院まで自力・救急車どちらで行ったか
  5. 治療は通院・入院か
  6. 薬は増えたか
  7. 経験に基づく注意点


1項目ずつ詳しく見ていきます。

SLE(全身性エリテマトーデス)歴は様々

患ったばかりの方もいれば、病歴20年を超える方もいらっしゃいました。

また、他の病気と併発する事も多いので、SLE以外の膠原病や他の難病も同時に患っている方も少なくありません。

今回病歴をアンケートに取り入れたのは、「病歴と再燃回数から、再燃までの平均期間を(数値上は)割り出せるかな」と思った次第です。

しかし実際の回答を拝見させていただいた感想としては

「再燃はそんなに単純じゃない」

という事。

同じ方でも数年再燃しない時もあれば1か月で再燃する事もあるので平均値とはとれない(というかとる意味がない)と判断しました。

長老様
つまり病歴に関しては参考として見てくれということじゃな?
はい!
では再燃について詳しく見ていきます
るーしー

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃最高回数は6回


この回答からもSLE(全身性エリテマトーデス)は寛解と再燃を繰り返すという裏付けになります。

ただ、先ほども少し触れましたが、病歴が長くなれば再燃回数も多くなるのであくまで参考にしてください。

るーしー
という事で再燃の最長記録と最短記録を見てみましょう

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃までの最長記録は約10年


この位長く再燃が起きない事を目標にしたいものです。

後述しますが、病気とうまく付き合い、日々悪化、再燃しないよう皆さんが心がけている事も紹介します。

るーしー
再燃回数が多かったり、再燃までの期間が短い方も希望を捨てずに頑張りましょう

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃までの最短記録は3日


数値的にもたった3日で劇的に悪化する事が有るようです。

またアンケートでの最長記録をお持ちのkinokoさんは最短だと一か月という3日に次いで短い再燃期間です。


10年寛解期間がある方でも一か月で再燃したりと正に予測ができません。

ここから言える事としては、再燃はどんな人でもいつ起きるかわからないという事。

るーしー
医師も再燃はいつ起こるか分からないと言いますが、それはホントなんだなと今回の皆さんの回答を見て思います

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃が定期的なケースも


中には再燃が定期的な方もおり、2~3年周期で再燃する方もいれば、4か月程度で再燃してしまう方もいました。

たまたま同じタイミングで再燃する外的要因が重なったのか、体のバイオリズム的にこのサイクルで再燃するのかは不明です。

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃時は自力で病院へ行けるのか

SLE(全身性エリテマトーデス)が再燃して動けない女性
これまで紹介してきた内容をふまえると、再燃のタイミングを予測する事は難しいと言えます。

そんないつ起こるかわからない再燃と思われる症状が現れた際に自力で病院へ行くことができるのか?

皆さんの回答をまとめると、以下の3パターンに分類できます。

再燃時のパターン


  1. 自力通院(無自覚)
  2. 自力(家族の車など含む救急車以外)通院(再燃と思われる自覚症状あり)
  3. 救急車で救急搬送

1:自力通院(無自覚)


脱毛は凄かったがそれ以外の病状の悪化は無かったため普通に通院しSLE(全身性エリテマトーデス)の再燃が無自覚だったというケースです。

もちろん脱毛も辛いのですが、動けなくなるような症状は無く、通院して再燃が発覚する事もあるようです。

ちなみに回答いただいたくりーむさんは、免疫抑制剤のみで「ステロイド0」まで減薬経験があり、

「頑張ればステロイド0になれるかも」

という希望を持たせてもらえるような回答でした。

自力(家族の車など含む救急車以外)通院(再燃と思われる自覚症状あり)

今回の回答ではこのパターンの方が多かったです。

自覚症状があり通院して再燃が発覚するのですが、通院には自力と言っても家族に送ってもらったりタクシーを呼んだりという方も散見されました。

つまり、(電車移動や車を自分で運転して)自力で病院まで行く事ができない状態の方がかなり多いと言えます。

この状態の場合、家族と同居していない(一人暮らしなど)と救急車を呼ぶ事になります。

前回のアンケート企画でとりあげさせていただきましたが、近年の救急搬送は非常に進歩しており、スマホで110番や119に連絡すると、登録した緊急連絡先へGPSで居場所を通知し続けたりすることができます。

一人暮らしの方はもちろん、SLE(全身性エリテマトーデス)を患っている場合は救急搬送時の備えをしっかりしておきましょう。

3:救急車で救急搬送

自力で病院に行けないうえ、家族等の協力を頼めない状況の場合や、緊急を要する場合は救急車を呼ぶ事になります。

また、たとえ家族と同居していたとしても一刻を争う場合は救急車を呼んだ方がいいケースもあります。

【大前提】SLE(全身性エリテマトーデス)で救急車を呼ぶのはおかしい事じゃない

救急車を呼ぶか呼ばないか、というか

「自分が救急車を呼んで良い状態なのか?」

という疑問を持っていませんか?

社会通念上の常識を鑑みても、SLE(全身性エリテマトーデス)で症状が辛い場合は迷わず救急車を呼んでOKです。

私は生活保護を受けており、保険証がありません。

そんな状態でも

「やばいと思ったら迷わず救急車を呼んでください」

とケースワーカーさんから言われています。

大の大人が動けなくなるような状態です。

救急車を迷わず呼んでいい状態なので躊躇しないでください。

また、再燃時に病院へ行く手段は、同じ方でもケースにより通院できたり、救急車だったりしています。

「前の再燃時は通院できたから」

と無理をせず、現在(今回)の症状で自力通院が出来なければ家族に送ってもらったり救急搬送してもらいましょう。

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃時の治療は通院か入院か

SLE(全身性エリテマトーデス)で入院することになった
通院か入院は病状次第になるようです。

中には通院を何度か重ねて入院をする方もいました。

無理したり「大丈夫だろう」は危ない

体調的には問題なくても、数値的に再燃と言えるレベルの状態である事があります。

その逆に、体調が悪いのに数値的には正常な事もあります。


以上から、本人・医師ですら再燃の判断自体が難しいと言えます。

ですから、自分の症状と状態を医師にしっかりと伝え、数値と実際の症状を診て判断してもらう事が重要です。

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃時は薬が増える

ステロイド(プレドニゾロン)5mg SLE(全身性エリテマトーデス)の治療薬
再燃時は薬が増えたり変更されたりします。

当たり前ですが薬が減ったという回答はありませんでした。

再燃とは症状が悪化したり、今とは違う症状が加わったりする訳ですから、基本的に薬は増えると思った方が良さそうです。

るーしー
話は少しそれますが、ステロイド(プレドニゾロン)を大量に服用すると「ムーンフェイス」になってしまう事が多いです。
入院中でも可能な「ムーンフェイス」予防(改善)運動も紹介していますので、宜しければ参考にしてください
「母指球」を意識して歩き「下半身」の代謝アップ」だけでも十分代謝アップ効果はあると思うぞい
長老様

ムーンフェイスの予防運動

【完全我流】ムーンフェイスの予防運動!!

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃について経験に基づく注意点

SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃についての注意点を説明する女性
間違いなく今回のアンケートで一番重要な箇所です。

皆さんの回答をまとめます。

再燃についての注意点


  • 紫外線(日光)を浴びないようにする
  • 寝不足にならないようにする
  • 感染症に注意する
  • 人混みに行かない
  • 衛生的な環境を保つ
  • 調子に乗らない
  • 無理しない
  • ストレスを溜めない
  • 体調の変化を気にする
  • 少しでもおかしいと思ったら迷わず病院へ
  • 数値が正常でも異常があれば医師へ訴える
  • 主治医と信頼できるコミュニケーションをとる
  • 主治医の言う事をきく

長老様
全て重要な事じゃが特に重要な項目を補足するぞい

1:紫外線(日光)を浴びないようにする

SLE(全身性エリテマトーデス)の病状を悪化させないために最も重要な項目と言えます。

この病気で光線過敏症(日光過敏)になる方は多く、たとえならなかったとしても紫外線(日光)は病状を悪化させます。

アンケートの回答でもほとんどの方が紫外線(日光)については注意していますので、紫外線(日光)対策の必要性はSLE(全身性エリテマトーデス)患者に対して最も重要な事といっても過言ではないでしょう。

るーしー
紫外線(日光)対策は日焼け止めクリームや日傘がメジャーですが、別途皆さんの紫外線(日光)対策のアンケートを取らせていただきました

2:感染症に注意する

治療の結果抑えられた免疫システムにより感染症が起こりやすく、これが生命予後に大きな影響を与えています。そして、これらの欠点が少ない、より理想的な薬の開発が多くの国で行われています。

引用:全身性エリテマトーデス(SLE)(指定難病49)(難病情報センター)より

皆さん口を揃えて回答をしてくださっていると同時に医学的にも課題となっています。

SLE(全身性エリテマトーデス)は免疫が暴走する病気なので、薬で免疫システムを抑えます。

それに伴い免疫の暴走は抑えられても、今度は免疫が低下したため外部からの感染症リスクが高くなってしまいますので、マスクをしたり、手洗いうがいを徹底したり、人混みを避けたりというような個人レベルの努力が必須になります。

参考全身性エリテマトーデス(SLE)(指定難病49)(難病情報センター)

3:調子に乗らない・無理しない

大丈夫だと思い普段の生活をしていても、通院時に再燃が発覚するケースもあります。

ですから、

「これくらいなら大丈夫」

というような無理をすると一気に病状が悪化する可能性もありますので、体調がすぐれない時はしっかりと休みましょう。

そのうえでまだおかしいと思うようなら、病院へ行くべきです。

4:体調の変化を気にする

体調は悪いのに数値に出ないケースもあります。

通院して

「気のせいだね」

で終わらせるのではなく、しっかりと自分がどう体調が悪いのかを医師へ伝えましょう。

また、主治医と日々コミュニケーションをとっておくと、何かあった時もお互い意思の疎通を図りながら検査を勧められますので、良好な関係を保つ事も重要です。

スポンサーリンク

まとめ

再燃リスクはSLE(全身性エリテマトーデス)患者全員がかかえています。

その再燃を経験した、いわば先輩からのアドバイスは非常に有益でした。

再燃がいつ起こるか分からない以上、起きないための注意点を守る事と起きた時の備えをしておく事が今後の生活で重要になります。

できうる限り寛解期間を延ばし、再燃してもすぐにかかりつけ病院に搬送され、家族にも伝わるよう準備をしておきましょう。

長老様
寛解期間を延ばすには先輩のアドバイス、つまり「SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃について経験に基づく注意点」をしっかり守る事が重要じゃぞ

はい!
私は極力外に出ないようにし、出る時は日焼け止めクリームをガッツリ塗って、どんなに暑くても長袖長ズボンに帽子をかぶり日傘をさしています
るーしー

完全防備

2018年6月の暑い日でも長袖長ズボンに帽子・マスク・日傘

長老様
うむ。
再燃して入院されたらワシらの水は誰がくれるんじゃ?
しっかり体調管理するんじゃぞ
は、はい。。。
るーしー

感謝の気持ち

謝罪
この記事を作成するにあたって、アンケートの回答をいただいた皆さまに心より感謝いたします。

もし、記事掲載について

「私のツイートを記事に載せないで」

等ございましたら、私るーしー@Lucy_SLEまでご連絡ください。

ツイート掲載をさせていただいた皆様



膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

-アンケート企画, 健康, 通院・処方

Copyright© 膠原病でした , 2018 All Rights Reserved.