【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年3月16日】【朗報】ワイ氏 ステロイド(プレドニゾロン)を6→5mg/日に減量成功!!

投稿日:2019年3月17日 更新日:

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20190316 処方
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年3月16日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養66週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

土曜日
今日は通院日なので、緊張して5時半位には目が冴えて起きた。

実は昨日、webサイトについての講義をweb上で見ていて、就寝したのは23時位。

いつも睡眠時間が足りないとかなり調子が悪いのだが、今日は起床時点だと特段体調が悪くはない。

という事で、今日は朝の運動をお休み。

8時には家を出た。

るーしー
通院については下↓で詳しく紹介します

通院が終わり帰宅した後も具合が悪く事はなく、12時30分には37.0度まで熱も下がった。

夕食後は36.7度と完全に平熱まで戻る。

少しふくらはぎの倦怠感、疲労感が強くなった気はするがその他の体調が崩れる事も無く一日過ごせた。

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通院


退院後19回目の通院日。

るーしー
前回の通院日はこちら

お医者様に聞く項目

お医者様に聞く項目

  1. 私はこれ以上症状が良くならないのか?
  2. ステロイド(プレドニゾロン)が5mgになってからの治療方針


右耳が水中にいるような状態は完全に治ったので報告する。

また、今回ステロイド(プレドニゾロン)が減量できれば、当面の目標だった5mg/日になる。

今後の治療方針も尋ねておく。

本日の通院状況

通院状況

  1. 自宅から徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)
  2. 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる
  3. 診察後歩いて帰宅。(徒歩10分位)(途中で薬局・100均・八百屋へ立ち寄り)


ただ、曇りだったので日傘をさしているのが非常に目立った(^^;)


やはり同じ悩みを抱える方はいる(´;ω;`)ウゥゥ

見た目が普通だと、どう考えても不審者にしか見えないが、周囲に

「私は日光に当たれないんです!!」

と叫びながら歩くわけにもいかないのでしょうがない。。。

ただ、曇っていたので病院まで行くのは余裕で、心が折れる程具合悪くはならなかった。

待合室では本を読めた

いつもは病院について腰を下ろすと非常に具合が悪くなるのだが、今日はそこまで具合が悪くならなかった。

そのため、ブログの教科書を熟読出来た。

先日のグーグルアルゴリズム変動でかなり食らったので、しっかり勉強する。

血液検査で顕著だった項目

20190316 血液検査

  • 白血球(下限3.5~上限8.5)に対して:2.6(前回2019年2月9日は2.2)
  • 血糖(下限70~上限109)に対して:96(前回2019年2月9日は101)
  • CRP(炎症反応)(下限0~上限0.3)に対して:0.04(前回2019年2月9日は0.04)
  • ケッチン1hr(加減2~上限10))に対して:21(前回2019年2月9日は16)

白血球の数値は若干改善したが、まだ下限値以下。
※WBCが白血球

血糖値は変わらず正常値。

同様にCRP(炎症反応)も0.04とほぼ0に近いレベルで低い。

私の患っているSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群は全身に炎症を引き起こす病気で、病状についてはこのCRP(炎症反応)が指標にされている

ただ、ケッチンが前回よりも上昇し、21と上限値を超えている。

診断

異常なし。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量も6mg/日から5mg/日へ減量する。

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質問の回答

質問1

私はこれ以上症状が良くならないのか?

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が区切りの5mg/日になったが、正直この病気になってから今まで具合が悪くない日は無い。

どんなに調子が良くても具合が悪い中でマシなレベル。

同じ病気の方は寛解時だと、自分が病気である事する忘れるほど無症状だというが、私はそんな状態になった事が無い。

私はその無症状になる事ができるのか?

お医者様

数値的な話をしたら今が最高で寛解。

これ以上はないと思っていい

質問2

ステロイド(プレドニゾロン)が5mgになってからの治療方針

これ以上ステロイド(プレドニゾロン)は下げられないのか?

お医者様

下げるとしても半年に1mgとかになる。

ただ、下げるならプラケニル(ヒドロキシクロロキン)を併用するから目の検査が必要になる


プラケニル(ヒドロキシクロロキン)は角膜に異常をきたす可能性があるので、事前に角膜に異常がないかと、服用後も1年に一度は目の検査が必要になる


ちなみに、生活保護受給者は原則後発医薬品(ジェネリック医薬品)を使う事が定められている。

が、プラケニル(ヒドロキシクロロキン)は先発薬のみで後発医薬品(ジェネリック医薬品)が存在しない。

先発薬しかない場合でも保険が適用されれば使えるとの事で、生活保護受給者でもプラケニル(ヒドロキシクロロキン)は問題なく使用できるとの事。

処方

20190316 処方

ステロイド5mg(プレドニゾロン)

1錠(5mg)/日
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

とても苦い。
プレドニゾロン

タケケャブ錠(20mg)

1錠/日
胃薬。

ステロイドで胃がやられてしまうのでそれを防ぐ

「胃薬の王様」と呼ばれるランソプラゾールより良く効き、副作用も少ないらしい。

タケキャブ20mg

エディロールカプセル

1錠/日
ビタミンD。

骨の病気(骨粗しょう症)を治療。

形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
エディロール


合計5錠を朝食後に服用する。

エアズノールうがい液4%

うがい時に適宜水で薄め使用。

うがい薬。

アズノールうがい液4%

今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


  • Google AdSense マネタイズの教科書:2週目


2019年3月12日のグーグルアップデートから、ブログについて真剣に考えている。

1週目が終わり、2週目を読んでいるが、やはり闘病日記はもうリスクしかない気がする。

どんなに書いてもグーグルのアップデートで、どんどんワードが飛ばされていく。

そういう危険地帯を回避してブログを作る必要がある。

とは言っても、自分のブログを参考にしてくれている方は0では無いはず。

一人でも参考にしてくれる方がいる限り、このブログは続けていきたいと思うが、収益を上げる為のブログは別で作った方が良い気がする。

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190316 検温

  • 起床後(6:30):36.8度
  • ブランチ後(12:30):37.0度
  • 夕食後(19:00):36.7度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●6mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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発症から2018年の「闘病日記」はこちら

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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