【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年2月9日】今日は通院日!ステロイドの服用量が7mg→6mg/日に減りました!!

2019年2月10日

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るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年2月9日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養61週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

土曜日
今日も起床時間前に覚醒し、時計を見たら5時30分。

もはや起床リズムが5時30分になっているのではないかと思うレベル。

横になってみたがやはり寝付けず、5時50分位に体を起こした。

起床時は若干右顔面の痺れがある程度で他に強い症状は無い。

まあ、起床から1時間位でどんどん具合が割くなってくるのがパターンなので、そこまでは気を付けたい。

そして今日は通院日だ。

朝8時前には自宅を出るので、今日は運動はお休みして出発。


外出前の発熱はいつも通りだが、結論無事通院する事ができた。

そして、日差しが少なかったので、100均と八百屋に寄って帰る事も出来た。

来たる3月の植え放題に向けて鋭気を養わねば(●´ω`●)

るーしー
通院については下↓で詳しく紹介します
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通院

退院後18回目の通院日。

るーしー
前回の通院日はこちら

お医者様に聞く項目

お医者様に聞く項目

  1. 右耳だけ水の中のような状態は大丈夫なのか?
  2. 左の内臓がジリジリするが大丈夫なのか?
  3. 内出血がすぐ出来るのだが大丈夫なのか?


左の内臓がジリジリする症状は、右耳と同じ位の1週位前?からするようになった。

この症状は丁度一年前位も起きており、当時は原因不明と言われていたが、再度症状が現れたので相談してみる。

本日の通院状況

通院状況

  1. 自宅から徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)
  2. 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる
  3. 診察後歩いて帰宅。(徒歩10分位)(途中で薬局・100均・八百屋へ立ち寄り)


今日は史上最強クラスの寒波が訪れているので、非常に寒く、雪が少しぱらついていた。

その為、太陽の光がほとんどないから、私としては快適に病院へ着く事が出来た。

待合室ではやはり体調が悪くなるが回復も早かった

原因不明なのだが、私はいつも外出してどこかの建物に入ると具合が悪くなる。

今日も病院について腰を掛けてからどんどん具合が悪くなった。

ただ、今日は回復も早く、1時間位で普段通り位まで回復し、スマホをいじれるほどに。

血液検査で顕著だった項目

血液検査結果

  • 白血球(下限3.5~上限8.5)に対して:2.2(前回2019年1月5日は2.8)
  • 血糖(下限70~上限109)に対して:101(前回2019年1月5日は97)
  • CRP(炎症反応)(下限0~上限0.3)に対して:0.04(前回2019年1月5日は0.04)
  • ケッチン1hr(加減2~上限10))に対して:16(前回2019年1月5日は25)

白血球の数値はかなり低下して下限値を大きく下回った。
※WBCが白血球

血糖値は変わらず正常値。

同様にCRP(炎症反応)も0.04とほぼ0に近いレベルで低い。

私の患っているSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群は全身に炎症を引き起こす病気で、病状についてはこのCRP(炎症反応)が指標にされている

前回高めだったケッチンの数値も改善され16だったが上限値は超えている。

診断

異常なし。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量も7mg/日から6mg/日へ減量する。

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質問の回答

質問1

右耳だけ水の中のような状態は大丈夫なのか?

お医者様

ステロイド(プレドニゾロン)を服用していると、色々な所に水が溜まる事はある。
経過観察して酷くなる場合は耳鼻科を受診するように

質問2

左の内臓がジリジリするが大丈夫なのか?

お医者様

内臓関係だと肝臓が多いのだが、その場合血液の数値にでる。
数値上の異常が全くないので原因不明としか言いようがない

質問3

内出血がすぐ出来るのだが大丈夫なのか?

お医者様

ステロイド(プレドニゾロン)を長期で服用すると毛細血管が弱くなり、少しぶつけただけで内出血になる。
注意するしかない

処方

処方

ステロイド5mg(プレドニゾロン)

1錠(5mg)/日
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

とても苦い。
プレドニゾロン

ステロイド1mg(プレドニゾロン)

1錠(1mg)/日
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

とても苦い。
ステロイド

タケケャブ錠(20mg)

1錠/日
胃薬。

ステロイドで胃がやられてしまうのでそれを防ぐ

「胃薬の王様」と呼ばれるランソプラゾールより良く効き、副作用も少ないらしい。

タケキャブ20mg

エディロールカプセル

1錠/日
ビタミンD。

骨の病気(骨粗しょう症)を治療。

形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
エディロール


合計5錠を朝食後に服用する。

エアズノールうがい液4%

うがい時に適宜水で薄め使用。

うがい薬。

アズノールうがい液4%

今日学習した事

今日学習した事


  • 園芸用の土作りは重要


ただ種を吐き発芽させただけではしっかりと育たない。

その植物に合った土作りが必要になる。

例えば酸性の土を好む植物もあれば、アルカリ性の土を好むものも。

水はけが良い土を好む植物もあれば、水持ちが良い土を好むものも。

それだけでなく、肥料も相性があるので、園芸は奥が深い。

最低でも、自分が育てたい植物に合う土と肥料を調べて園芸をする事が重要だと認識。

土作りには2週間以上かかるので、別途記事を書いてまとめたい。

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

検温

  • 起床後(6:30):36.9度
  • ブランチ後(12:30):37.0度
  • 夕食後(19:00):36.7度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●7mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. 右耳?が水中のように響く
  2. 右下腹部のハリ
  3. 右股関節のジンジン
  4. 下半身の倦怠感(疲労感)
  5. 右顔面の痺れ
  6. 顔面が熱い
  7. 息苦しい
  8. 背中のゾワゾワ
  9. 胸焼け
  10. 動悸
  11. 悪夢

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
--- サラダ菜 サラダ菜
両津柑吉 金柑 両津柑吉
--- 小松菜・ブロッコリー・人参 小松菜
--- ブロッコリー ブロッコリー
??? ??? ???
--- チンゲンサイ チンゲンサイ

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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