闘病生活
今日も起床時間前に覚醒し、時計を見たら5時30分。
もはや起床リズムが5時30分になっているのではないかと思うレベル。
横になってみたがやはり寝付けず、5時50分位に体を起こした。
起床時は若干右顔面の痺れがある程度で他に強い症状は無い。
まあ、起床から1時間位でどんどん具合が割くなってくるのがパターンなので、そこまでは気を付けたい。
そして今日は通院日だ。
朝8時前には自宅を出るので、今日は運動はお休みして出発。
今日は通院日！
日差しがないのは嬉しい😊
熱は平常運転ですが、この位太陽の光が無いと、楽に病院へ着けるはず😁
では行ってきます！！#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/ccon0epU0Q
— るーしー (@Lucy_SLE) 2019年2月8日
外出前の発熱はいつも通りだが、結論無事通院する事ができた。
そして、日差しが少なかったので、100均と八百屋に寄って帰る事も出来た。
無事生還しました！
太陽の光が無いので、100均と八百屋も寄れました😁
来るべき植え放題に備えてスコップと鉢を購入😊
コメント沢山ありがとうございます📝
落ち着いたらお返事させていただきます！！#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/yO8QyU6Uuf— るーしー (@Lucy_SLE) 2019年2月9日
来たる3月の植え放題に向けて鋭気を養わねば(●´ω｀●)
通院
退院後18回目の通院日。
ステロイドの服用量推移
通院と医療費のまとめ
お医者様に聞く項目
お医者様に聞く項目
- 右耳だけ水の中のような状態は大丈夫なのか？
- 左の内臓がジリジリするが大丈夫なのか？
- 内出血がすぐ出来るのだが大丈夫なのか？
左の内臓がジリジリする症状は、右耳と同じ位の1週位前？からするようになった。
この症状は丁度一年前位も起きており、当時は原因不明と言われていたが、再度症状が現れたので相談してみる。
本日の通院状況
通院状況
- 自宅から徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)
- 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる
- 診察後歩いて帰宅。(徒歩10分位)(途中で薬局・100均・八百屋へ立ち寄り)
今日は史上最強クラスの寒波が訪れているので、非常に寒く、雪が少しぱらついていた。
その為、太陽の光がほとんどないから、私としては快適に病院へ着く事が出来た。
待合室ではやはり体調が悪くなるが回復も早かった
原因不明なのだが、私はいつも外出してどこかの建物に入ると具合が悪くなる。
今日も病院について腰を掛けてからどんどん具合が悪くなった。
ただ、今日は回復も早く、1時間位で普段通り位まで回復し、スマホをいじれるほどに。
血液検査で顕著だった項目
- 白血球(下限3.5～上限8.5)に対して：2.2(前回2019年1月5日は2.8)
- 血糖(下限70～上限109)に対して：101(前回2019年1月5日は97)
- CRP(炎症反応)(下限0～上限0.3)に対して：0.04(前回2019年1月5日は0.04)
- ケッチン1hr(加減2～上限10))に対して：16(前回2019年1月5日は25)
白血球の数値はかなり低下して下限値を大きく下回った。
※WBCが白血球
血糖値は変わらず正常値。
同様にCRP(炎症反応)も0.04とほぼ0に近いレベルで低い。
私の患っているSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群は全身に炎症を引き起こす病気で、病状についてはこのCRP(炎症反応)が指標にされている
前回高めだったケッチンの数値も改善され16だったが上限値は超えている。
診断
異常なし。
ステロイド(プレドニゾロン)の服用量も7mg/日から6mg/日へ減量する。
質問の回答
質問１
右耳だけ水の中のような状態は大丈夫なのか？
お医者様
ステロイド(プレドニゾロン)を服用していると、色々な所に水が溜まる事はある。
経過観察して酷くなる場合は耳鼻科を受診するように
質問２
左の内臓がジリジリするが大丈夫なのか？
お医者様
内臓関係だと肝臓が多いのだが、その場合血液の数値にでる。
数値上の異常が全くないので原因不明としか言いようがない
質問３
内出血がすぐ出来るのだが大丈夫なのか？
お医者様
ステロイド(プレドニゾロン)を長期で服用すると毛細血管が弱くなり、少しぶつけただけで内出血になる。
注意するしかない
処方
ステロイド5mg(プレドニゾロン)
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。
とても苦い。
ステロイド1mg(プレドニゾロン)
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。
とても苦い。
タケケャブ錠(20mg)
胃薬。
ステロイドで胃がやられてしまうのでそれを防ぐ
「胃薬の王様」と呼ばれるランソプラゾールより良く効き、副作用も少ないらしい。
エディロールカプセル
ビタミンD。
骨の病気(骨粗しょう症)を治療。
形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
合計5錠を朝食後に服用する。
エアズノールうがい液4%
うがい薬。
今日学習した事
今日学習した事
- 園芸用の土作りは重要
ただ種を吐き発芽させただけではしっかりと育たない。
その植物に合った土作りが必要になる。
例えば酸性の土を好む植物もあれば、アルカリ性の土を好むものも。
水はけが良い土を好む植物もあれば、水持ちが良い土を好むものも。
それだけでなく、肥料も相性があるので、園芸は奥が深い。
最低でも、自分が育てたい植物に合う土と肥料を調べて園芸をする事が重要だと認識。
土作りには2週間以上かかるので、別途記事を書いてまとめたい。
体調管理
生活リズム
- 06:00 起床
- 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
- 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
- 08:00 運動⇒シャワー
- 09:30 ブランチ⇒歯磨き
- 18:30 夕食
- 21:00 消灯
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体温
- 起床後(6:30)：36.9度
- ブランチ後(12:30)：37.0度
- 夕食後(19:00)：36.7度
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
●7mg/日
症状とステロイドの副作用
症状と副作用
- 右耳？が水中のように響く
- 右下腹部のハリ
- 右股関節のジンジン
- 下半身の倦怠感(疲労感)
- 右顔面の痺れ
- 顔面が熱い
- 息苦しい
- 背中のゾワゾワ
- 胸焼け
- 動悸
- 悪夢
- 黒字：常時
- 赤字：一時的？
- 太字：症状が強い時
本日の長老様・分身達
| 名前 | 種類 | 画像 |
|---|---|---|
| 長老様・分身 | サンスーベリア |  |
| イチジク | イチジク |  |
| たまさん1 | タマリンド |  |
| たまさん2 | タマリンド |  |
| --- | サラダ菜 |  |
| 両津柑吉 | 金柑 |  |
| --- | 小松菜・ブロッコリー・人参 |  |
| --- | ブロッコリー |  |
| ？？？ | ？？？ |  |
| --- | チンゲンサイ |  |
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