【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年4月20日】今日は通院日!胃薬が弱いのに変わりました(笑)

投稿日:2019年4月21日 更新日:

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レバミピド錠 100mg
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年4月20日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養71週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

土曜日
今日も5時40分に起床。

そして今日は通院日。

起床の時点では少し頭痛(右奥)がする位で、胃痛は大分良くなった。

何か悩ましい症状があっても、通院の時までに良くなったり、通院の時だけ治まるのはもはやアルアル(笑)

どうせ良くなるなら、もう胃痛が起きないようになって欲しい。

という事で8時には自宅を出るので今日は運動をお休みとする。

通院も問題なくこなせたので、今日は新しいブログの記事追加に没頭できた。

集中しすぎて昼から夕方までの時間間隔が一瞬だった。

精神と時の部屋にいたようだ(笑)

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通院

退院後20回目の通院日。

るーしー
前回の通院日はこちら

お医者様に聞く項目

お医者様に聞く項目

  1. 1週間ほど前から激しい胃痛が起きたのだが大丈夫か?
  2. プラケニルを使う方向でいきたいと伝える


この胃痛について、もし可能なら胃薬の追加をしてもらうようお願いしようと思っている。

また、私はどう考えてもステロイド(プレドニゾロン)との相性が良くないので、現在の5mg/日から少しでも減らせるようにプラケニルを併用したい事も伝える。

本日の通院状況

通院状況

  1. 自宅から徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)
  2. 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる
  3. 診察後歩いて帰宅。(徒歩10分位)(途中で薬局・八百屋へ立ち寄り)

血液検査で顕著だった項目

20190420 血液検査

  • 白血球(下限3.5~上限8.5)に対して:2.1(前回2019年3月16日は2.6)
  • 血糖(下限70~上限109)に対して:95(前回2019年3月16日は96)
  • CRP(炎症反応)(下限0~上限0.3)に対して:0.03(前回2019年3月16日は0.04)
  • ケッチン1hr(加減2~上限10))に対して:12(前回2019年3月16日は21)

白血球の数値が前回より下がり下限値を大きく下まわっている。
※WBCが白血球

血糖値は変わらず正常値。

同様にCRP(炎症反応)も0.03とほぼ0に近いレベルで低い。

私の患っているSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群は全身に炎症を引き起こす病気で、病状についてはこのCRP(炎症反応)が指標にされている

そして今回、ずっと高かったケッチンが下がって12(それでも上限値は超えているが)だった。

診断

異常なし。

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質問の回答

質問1

1週間ほど前から激しい胃痛が起きたのだが大丈夫か?
胃薬を変更してもらえないか?

お医者様

わからない。
とりあえず胃薬は変える


という事で、胃薬が、タケキャブからレバミピド錠 100mgというものに変わった。

薬局で薬剤師さんに聞いたら、非常に弱い薬になったとの事。

ただ、
「タケキャブは強い薬で、確かに強い胃薬がダメで弱い胃薬にすると調子が良くなる人もいる」
と言っていた。

そして、弱い胃薬にして調子が良くなる人って結構多いらしい。

私もそうなりますよう。

質問2

プラケニルを使う方向でいきたいと伝える

お医者様

分かった。
何度か眼科で検査をしてもらう必要がある。
後日何度か通い検査を受けるように


という事で、月曜から眼科で検査をうけてくる。

処方

20190420 処方

ステロイド5mg(プレドニゾロン)

1錠(5mg)/日
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

とても苦い。
プレドニゾロン

レバミピド錠(100mg)

3錠/日
胃薬。

毎食後服用。

非常に弱い薬で、タケキャブなんかと一緒に飲んだりする事もある程弱いらしい。
レバミピド錠 100mg

エディロールカプセル

1錠/日
ビタミンD。

骨の病気(骨粗しょう症)を治療。

形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
エディロール


合計5錠を朝食後に服用する。

レバミピド錠(100mg)は毎食後の1日3錠

エアズノールうがい液4%

うがい時に適宜水で薄め使用。

うがい薬。

アズノールうがい液4%

今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


  • サイトの方向性ついて


サイトの方向性というとふんわりしているが、

  1. 特化ブログ
  2. 雑記ブログ

どちらかにするかだ。

昨日取得したjpドメインは特化サイトにする。

特化サイトは、文字通り何かに特化したサイトで例えばラーメンの食べ歩きブログなんかがそうなる。

雑記ブログはラーメンも、蕎麦もうどんの記事も書くし、なんなら釣りの事とかパチンコの事まで書いてしまうホントに雑記なブログ。

で、これは絶対特化の方が良いと私は思った。

書きたい事、ジャンルが増えたらブログを増やせばいい。

とりあえずやってみたいから、と色んなジャンル、ネタに手を出すと絶対失敗する。

なので、今回私がとったjpドメインは日本語jpドメインで、特化ジャンルに関連する。

ようするにURLを見ただけで、どんなサイトなのかわかるようになっている。

記事は量より質を重視し追加していく。

これがどうなるのか。

答え合わせは半年後とかになるだろうが、絶対成功させたい。

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

  • 起床後(6:30):36.7度
  • ブランチ後(12:30):36.8度
  • 夕食後(19:00):36.7度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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