【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年7月20日】今日は通院日!白血球は危険信号だが秋にステロイドを減薬できるかも!

投稿日:2019年7月21日 更新日:

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20190720 自己負担限度額管理表
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年7月20日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養84週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

土曜日


5時20分に起床。

起床時から蒸し暑く、6時の時点で室温は29度、湿度が70%を超えた。
室温
かなり不快指数は高い。

そんな中、今日は通院日なので準備をする。

いつも通り日焼け止めクリームをガッツリ塗り、アームカバーにUVカットの長袖長ズボン。

るーしー
全然話が変わるのですが、プロの日光過敏である私的に、日焼け止めクリームは耳の裏や耳の中に塗るのも重要で、塗らないとかなり紫外線を浴びているのを感じます

そして帽子にマスクに手袋に日傘。

うん。
完全に不審者ですね(笑)

外出前の発熱は夏にしては控えめの37.4度。
20190720 体温
まだ陽射しも強くなっていないので、これなら無事病院まで行けるはず。

通院

20190720 自己負担限度額管理表
退院後23回目の通院日。

るーしー
前回の通院日はこちら

お医者様に聞く項目

お医者様に聞く項目

  1. 特になし


夏に調子が悪いのは、もう自分の中でわかっている。

とりあえず血液の状態が正常なら、あとはこの季節をいかに凌ぐかが重要だと思っている。

本日の通院状況

通院状況

  1. 自宅から徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)
  2. 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる
  3. 診察後歩いて帰宅。(徒歩10分位)(途中で薬局・八百屋。パン屋へ立ち寄り)


結論問題無く通院できた。

私は特殊な症状があり、外に出てから室内に入り、腰を掛けると猛烈に具合が悪くなるのだが、今回も前回の通院日同様そこまで症状が酷くなかった。

待合室で携帯をいじれる位の余裕があったので、曇りのおかげではありつつも、体調が良い事が嬉しい。

そして帰りは八百屋とパン屋さんに寄って帰宅。

日中に実店舗で物を買うのはホントに通院日位だ(笑)

次回の通院は9月なので、天気次第では外に出た瞬間具合が悪くなるような可能性も。。。。

最悪、病院へ直行直帰になるかも知れないな(;´Д`)

血液検査で顕著だった項目

20190720 血液検査

  • 白血球(下限3.5~上限8.5)に対して:1.9(前回2019年6月8日は1.9)
  • 血糖(下限70~上限109)に対して:94(前回2019年6月8日は90)
  • CRP(炎症反応)(下限0~上限0.3)に対して:0.02(前回2019年6月8日は0.02)
  • ケッチン1hr(加減2~上限10))に対して:2(前回2019年6月8日は8)

白血球の数値は前回と変わらず、下限値を大きく割り込んでいる。
※WBCが白血球

血糖値は変わらず正常値。

同様にCRP(炎症反応)も0.02とほぼ0に近いレベルで低い。

私の患っているSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群は全身に炎症を引き起こす病気で、病状についてはこのCRP(炎症反応)が指標にされている

そして、高めだったケッチンは2と下限値まで減った。

前回は上限値付近の8だったので、素直に嬉しい。

診断

異常なし。

このままステロイド(プレドニゾロン)5mg/日とプラケニル400mg/日を続ける。

秋までこの状態を保てれば、ステロイド(プレドニゾロン)を4mg/日に減薬する事も考える。

ただ、白血球が下限値を大きく下回っているので、懸念事項にはなるとの事。

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質問の回答

今回はこれといって質問はなし。

数値的には(白血球以外)正常なので、あとは体調の良し悪しを自分で上手く調整して生活するしかない。

処方

ステロイド5mg(プレドニゾロン)

1錠(5mg)/日
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

とても苦い。
プレドニゾロン

プラケニル錠200mg

2錠(400mg)/日
全身性エリテマトーデス・皮膚エリテマトーデスの治療薬。

プラケニル錠 200mg

レバミピド錠(100mg)

3錠/日
胃薬。

毎食後服用。

非常に弱い薬で、タケキャブなんかと一緒に飲んだりする事もある程弱いらしい。
レバミピド錠 100mg

エディロールカプセル

1錠/日
ビタミンD。

骨の病気(骨粗しょう症)を治療。

形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
エディロール


合計5錠を朝食後に服用する。

レバミピド錠(100mg)は毎食後の1日3錠

エアズノールうがい液4%

うがい時に適宜水で薄め使用。

うがい薬。

アズノールうがい液4%

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190720 検温

  • 起床後(6:30):37.1度
  • ブランチ後(12:30):37.1度
  • 夕食後(19:00):37.0度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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