【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年5月1日】今日は通院日!プラケニルの服用を明日から開始!!

投稿日:2019年5月2日 更新日:

スポンサーリンク

プラケニル錠 200mg
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年5月1日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養72週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
目次を表示して、各項目をタップすればジャンプできるわよ

いつも通り、参加ランキングのクリック協力をしてから読み進めてもらえると助かるぞい
長老様

闘病生活

水曜日
5時30分に起床。

風邪の味はもうほとんどしなくなり、喉の痛みも無くなった。

そんな中、今日は通院日だ。

先日プラケニルの使用前検査を受けて、検査でOKが出たので主治医に診察をしてもらう。

今日の採血や診察で異常がなければ、明日からでもプラケニルの使用開始になるはず。

結論、問題無くプラケニルの服用を開始できたのだが、今日は診察の予約を無理やり入れてもらったため、13時30~の診察時間だった。

その為、外は晴天で太陽がギラついており、非常に怖いと同時に体の中が少しジリジリした。

また、ここ最近落ち着いていた、外から室内に入り腰を下ろすと具合悪くなる症状も今回は現れ、やはり日光が出ている時間やこの季節は外に出る事自体が自分にとって良くないと実感。

スポンサーリンク

通院

退院後21回目の通院日。

るーしー
前回の通院日はこちら

お医者様に聞く項目

お医者様に聞く項目

  1. プラケニルの使用を始められるか

本日の通院状況

通院状況

  1. 自宅から徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)
  2. 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる
  3. 診察後歩いて帰宅。(徒歩10分位)(途中で薬局へ立ち寄り)

血液検査で顕著だった項目

20190501 \血液検査

  • 白血球(下限3.5~上限8.5)に対して:2.4(前回2019年4月20日は2.1)
  • 血糖(下限70~上限109)に対して:92(前回2019年4月20日は95)
  • CRP(炎症反応)(下限0~上限0.3)に対して:0.03(前回2019年4月20日は0.03)
  • ケッチン1hr(加減2~上限10))に対して:9(前回2019年4月20日は12)

白血球の数値が少し上昇したものの、下限値は割り込んだまま。
※WBCが白血球

血糖値は変わらず正常値。

同様にCRP(炎症反応)も0.03とほぼ0に近いレベルで低い。

私の患っているSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群は全身に炎症を引き起こす病気で、病状についてはこのCRP(炎症反応)が指標にされている

そして今回、ケッチンが更に下がって9と正常値になった。

診断

異常なし。

プラケニルの服用を開始する。

スポンサーリンク

質問の回答

質問1

プラケニルの使用を始められるか

お医者様

始められる。が、はじめたからどんどんステロイドを下げられるというものではない。
5mg/日以上下げるつもりはあまりない

そして私の訴える症状はプラケニルを服用したところで効かないだろうとの事だった。

処方

ステロイド5mg(プレドニゾロン)

1錠(5mg)/日
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

とても苦い。
プレドニゾロン

プラケニル錠200mg

2錠(5mg)/日
全身性エリテマトーデス・皮膚エリテマトーデスの治療薬。

プラケニル錠 200mg

レバミピド錠(100mg)

3錠/日
胃薬。

毎食後服用。

非常に弱い薬で、タケキャブなんかと一緒に飲んだりする事もある程弱いらしい。
レバミピド錠 100mg

エディロールカプセル

1錠/日
ビタミンD。

骨の病気(骨粗しょう症)を治療。

形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
エディロール


合計5錠を朝食後に服用する。

レバミピド錠(100mg)は毎食後の1日3錠

エアズノールうがい液4%

うがい時に適宜水で薄め使用。

うがい薬。

アズノールうがい液4%

今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


  • グーグルアドセンスについて


病院の待ち時間で、グーグルアドセンスの教科書を読んだ。

本では、グーグルアドセンスについて色々な事が勉強できるが、重要なのはPDCAだと説いている。

確かに何かしらの施策をやってやりっぱなし、変更・修正を加えても効果があったかを確認しなければ意味がない。

AとB、以前と今回どっちがいいか、しっかりと自分が判断をして、より良い施策を選択、展開していく必要がある。

るーしー
まあ、私の新ブログはまだグーグルアドセンスを貼れる状態になっていないので、スタートラインにすら立てていなのですが。。。

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190501検温

  • 起床後(6:30):36.5度
  • ブランチ後(12:30):不明度
  • 夕食後(19:00):37.1度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


スポンサーリンク

るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

>>次へ(闘病日記:2019年5月2日)
<<前へ(闘病日記:2019年4月30日)
「闘病日記2019年~」記事一覧
発症から2018年の「闘病日記」はこちら

長老様
この記事が参考になったら参加ランキングのクリック協力をお願いできんかのぉ



膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

-【闘病日記】2019年~
-,

Copyright© 膠原病でした , 2019 All Rights Reserved.