【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年6月8日】今日は通院日!プラケニルの薬価が高すぎて怖い

投稿日:2019年6月9日 更新日:

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自己負担上限額管理表
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年6月8日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養78週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

土曜日


5時に起床。

今日は通院日だ。

緊張のためか夜間あまり寝られず、久々に右耳から耳鳴りが聞こえる。

朝イチの時点での体調は悪くない。

天気も曇っており、このまま晴天にならなければいいのだが。

天気予報でも今日は最高気温が25度のようで、昨日?一昨日あたりの30度超えだった予報はなんだったのだろうか。

と、私にとって曇りは非常に都合が良い。

今日は朝の運動をお休みにして準備する。

8時少し前に家を出て病院へ。

通院

自己負担上限額管理表
退院後22回目の通院日。

今回、通院と薬合わせてほぼ60.000円の医療費だった。

健康保険適用で約20,000円の自己負担。

最も影響が大きかったのはプラケニルで、1錠で私の食費2食分位になる。

私は生活保護なので、自己負担がなく本当に助かっている。

もしこれで社会復帰をし、医療費助成が受けられなくなったらと思うとぞっとする。

るーしー
前回の通院日はこちら

お医者様に聞く項目

お医者様に聞く項目

  1. やはり暑くなると調子が悪いがこれ以上良くなる事はないのか?
  2. プラケニルを服用してあまり効果がなければ他の治療手段はあるか?


血液では全く異常がないのだが、何故か調子は良くない。

2019年5月18日は体を起こす事すらできなかった。

トータル的な話をすれば去年よりはいいのだろう。

が、日常生活を普通に送れるか?というとそれは出来ていない。

ここ数年で、特に暑くなると体調が悪くなるのは自覚できた。

これが良くなる可能性はあるのか?

なんとかならないのかを聞いてみる。

本日の通院状況

通院状況

  1. 自宅から徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)
  2. 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる
  3. 診察後歩いて帰宅。(徒歩10分位)(途中で薬局へ立ち寄り)


もちろん長袖、長ズボン、アームカバー、帽子、マスク、日傘、手袋と完全防備で通院。

気温も低く、陽射しも強くなかったおかげで、いつもの病院について(腰を下ろして)から具合が悪くなる症状もそこまで強くない。

スマホゲーをいじる位の体調的な余裕があった。

この季節で、これは素直に嬉しい。

血液検査で顕著だった項目

20190608 血液検査

  • 白血球(下限3.5~上限8.5)に対して:1.9(前回2019年5月1日は2.4)
  • 血糖(下限70~上限109)に対して:90(前回2019年5月1日は90)
  • CRP(炎症反応)(下限0~上限0.3)に対して:0.02(前回2019年5月1日は0.03)
  • ケッチン1hr(加減2~上限10))に対して:8(前回2019年5月1日は8)

白血球の数値が低下し、下限値を大きく割り込んでいる。
※WBCが白血球

「異常なし」という診断だった(後述)が、これはどう考えても異常じゃないのだろうか。。。

血糖値は変わらず正常値。

同様にCRP(炎症反応)も0.02とほぼ0に近いレベルで低い。

私の患っているSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群は全身に炎症を引き起こす病気で、病状についてはこのCRP(炎症反応)が指標にされている

そしてケッチンは8と正常値。

診断

異常なし。

このままステロイド(プレドニゾロン)5mg/日とプラケニル400mg/日を続ける。

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質問の回答

質問1

やはり暑くなると調子が悪いがこれ以上良くなる事はないのか?

お医者様

これ以上良くなるという事はないだろう。

質問2

プラケニルを服用してあまり効果がなければ他の治療手段はあるか?

お医者様

ない。

これが最良の治療でこれ以上はない


プラケニルの効果がすぐに見込めるという事はないらしいが、半年服用を続けて全く効果が無かったとしても、他の治療法はないという。

せめてこの時期の辛さを少しでも緩和できないものか。

薬の服用を続け効く事を祈るしかない。

処方

2019608 処方

ステロイド5mg(プレドニゾロン)

1錠(5mg)/日
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

とても苦い。
プレドニゾロン

プラケニル錠200mg

2錠(400mg)/日
全身性エリテマトーデス・皮膚エリテマトーデスの治療薬。

プラケニル錠 200mg

レバミピド錠(100mg)

3錠/日
胃薬。

毎食後服用。

非常に弱い薬で、タケキャブなんかと一緒に飲んだりする事もある程弱いらしい。
レバミピド錠 100mg

エディロールカプセル

1錠/日
ビタミンD。

骨の病気(骨粗しょう症)を治療。

形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
エディロール


合計5錠を朝食後に服用する。

レバミピド錠(100mg)は毎食後の1日3錠

エアズノールうがい液4%

うがい時に適宜水で薄め使用。

うがい薬。

アズノールうがい液4%

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

  • 起床後(6:30):36.5度
  • ブランチ後(12:30):不明度
  • 夕食後(19:00):36.7度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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