【闘病日記更新】我が家のサンスーベリアがタケノコに化けた理由

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更新
闘病日記2018年7月21日~2018年7月27日ページを作成しました。

毎日更新していきます。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用開始、自宅療養も32週目。

2018年7月2日の通院日ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が12mg/日から11mg/日になり4週目。

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先週のトピック

納得
先週一週間(2018年7月14日~2018年7月20日)を振り返り。

熱中症予防でエアコンは就寝時も付けっぱなし

3連休の異常な暑さで初めてエアコンをつけたまま就寝しました。
気温
これだけ気温が高いと夜間や睡眠時も熱中症になる可能性大です。

もともとこの病気になるまでは、エアコン(の風)が苦手で35度の猛暑日でもエアコンを付けずに生活していました。

しかし、無理をするのは良く無いと身に染みましたのでエアコンの適切使用を心がけて生活をします。

思えば、私がこの病気(SLE・シェーグレン症候群)を発症したのもちょうどこの時期で、2016年の7月、猛暑日の日中にウィンドブレーカーを来て帽子も被らずランニングをし、熱中症になったのが全ての始まりです。

半分自業自得なのですが。。。

とにかく、暑い中無理はしない事が第一で、

「熱中症になったら(応急処置をして)すぐに病院へ」

行くのが大事だと痛感しました。

2018年7月19日には京都で39.8度という命に関わるような気温に。


死者も10人出ており、2600人が病院へ搬送されている。

観測している場所にもよるが、アスファルトで照り返しが強いところなどは確実にこれ以上の温度になっているはず。

特に小さな子供は身長が低いので、地面からの照り返し(輻射熱)を大人よりも強く受ける。

お子様がいる方は出来るだけ外で遊ばせないようにしてあげてください。

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外出のリハビリで近所のスーパーに行ったが具合が悪くなる

2018年7月17日に近所のスーパーに親族と買い物へ(外出のリハビリを兼ねて)。

出発は日が落ち始めた18:30位で、スーパーも徒歩10分圏内にあるのですが具合が悪くなって途中で買い物を切り上げました。

夏場とは言え、夕方でこの程度の徒歩ですら具合が悪くなってしまうのは非常につらい。

そしてやはり、日光以外でも調子が悪くなる原因があり、それは精神的なものもあると思う。

自宅に帰ってからは少し良くなりましたが翌日も体調不良の尾を引いてしまいました。

室内でも体調を崩してしまった

2018年7月20日に大きく体調を崩しました。

原因は不明なのですが、快適な室内にいたうえで体調不良になったので「ステロイドバランス」が原因なのか。

陽射しが恐ろしく強く、遮光カーテン越しのン光でもムズムズする感じがあったのでそれも要因なのか。

原因は不明ですが、ここ最近では一番つらかったです。

翌日にはかなり良くなり、後を引かなかったのが幸い。

我が家の「長老様」とは?

サンスーベリア
【↑2018年春先の長老様】

毎日闘病日記に登場する、「長老様」とはいったいなんなのか?

実は10年近く一緒に生活している「サンスーベリア」という観葉植物です。

古い葉は枯れ、新しい葉が出てきますので、もしかしたら寿命なんて無い?のかも知れません(笑)
※そこはあえてググっていません。

2018年5月18日に「株分け」という真っ二つにする作業を行いましたが、真っ二つになった後も両株元気に育っています。
引越し
気持ち小さな左側を「分身」と呼び、比較的大きい右側を引き続き「長老様」と呼んでいます。

見た目もサッパリしましたよね?

「サンスーベリア」は成長したら株分けをしてあげる事で更に元気に生育できるようです。

我が家の「タケノコ様」とは?

「長老様と分身は分かったがタケノコ様はなに?」

って思いますよね?

「タケノコ様」は長老様が出した新葉なのですが、地面から出始めた頃は完全に「タケノコ」でした。
サンスーベリア
このフォルム明らかにタケノコです(笑)

タケノコ様
最近はこんなに大きくなり、タケノコだったなんて想像もつきません。

「タケノコ様」は「長老様」のプレゼント?

サンスーベリア
「長老様」とは10年近い付き合いですが、こんな「タケノコ」のようなフォルムの新葉は初めて見ました。

もしかしたら「長老様」は私に、

「元気出せよ!!」

と喝を入れてくれてるのかな?と思ってます。

私は日光過敏(とトラウマ)が酷く外に出る事が出来ません。
※日光対策を万全にして、誰かに付き添ってもらい日光を避ければ短時間なら大丈夫です。

病院に行く時と、ハローワークに行くとき、外出のリハビリをする時以外は一切外に出ませんし、部屋も遮光カーテンを閉め切っています。

そんな毎日同じものしか見てない私に、姿形を変えて元気付けてくれてるのかなと(笑)

まあ、真意はわかりませんが、私にとってはこの「タケノコ様」の成長を毎日見る事が楽しくてしょうがないのです(^^)

ですから需要はさておき、毎日「タケノコ様」の成長をブログに載せています。

【本日のタケノコ様2018年5月29日からスタート】
2018年5月26日~2018年6年1日:膠原病の自宅療養24週目

2018年5月26日~2018年6年1日:膠原病の自宅療養24週目

るーしー

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膠原病(こうげんびょう)になった時に役立つ情報

ポイント

指定難病の医療費助成

申請した上で受理されなければ助成は受けられません。

受理されると、

  1. 自己負担が3割→2割
  2. 自己負担限度額が0~30,000円になる

という恩恵をあやかる事が出来ます。

自己負担が3割→2割

3割から2割の自己負担になるという事は支払い額が33.3%安くなるという事です。

私は「タケキャプ」という高い胃薬を使っていますが、この助成でかなり助けられています。

その他高い薬を使っている場合はこの恩恵は受けた方がいいです。

自己負担限度額が0~30,000円になる

膠原病でステロイド(プレドニゾロン)を大量服用すると、一か月どころか2,3カ月入院しっぱなしの場合も中にはあります。

一度でも入院した事がある場合はこの助成を申請する事で、万が一の入院時も経済的な負担が非常に軽くなります。

【手続き方法】
私が手続きした手順を紹介
(指定難病の)医療費助成

(指定難病の)医療費助成

難病患者福祉手当

膠原病に限らず、難病にかかった場合自治体からお金が給付される制度です。

制度名や金額、制度自体の有無は自治体によって異なりますので、お住まいの自治体でこのような制度があれば必ず申請しておきましょう。

【手続き方法】
私が手続きした手順を紹介
難病患者福祉手当

難病患者福祉手当

難病患者の就労支援

「難病患者就職サポーター」という専門の方がハローワークに在籍し、就労おサポートをしてくれます。

「難病患者就職サポーター」は各都道府県に1名(以上)いますので、面談予約を電話でしてから訪問しましょう。

【就労支援の受け方】
私が就労支援を申し込んだ手順と内容
難病患者の就労支援

難病患者の就労支援

膠原病(こうげんびょう)になってどうしていいか分からない場合

「膠原病(こうげんびょう)かもしれない」
「膠原病(こうげんびょう)にかかってしまったばかりで何をしていいか分からない」

という方は、私が実際に行った検査入院前にした手続き、病気確定後の公的補助申請など全てを纏めていますのでこちらをご欄ください。

【私の実体験】
膠原病(こうげんびょう)かもしれない場合や膠原病(こうげんびょう)になったらするべき事

膠原病になったら

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」

と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。

同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。

その時に私がした事を全てまとめました。

【膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事】

  1. (検査・治療)入院に備える

  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)

  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう

  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する

  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする

  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする


上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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