【闘病日記更新】「外出のリハビリ」を重ねて日光過敏とトラウマを克服したい。

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闘病日記2018年7月14日~2018年7月20日ページを作成しました。

毎日更新していきます。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用開始、自宅療養も31週目。

2018年7月2日の通院日ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が12mg/日から11mg/日になり2週目。

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先週のトピック

納得
先週一週間(2018年7月7日~2018年7月13日を振り返り。

23時位まで起きてG退治

今の賃貸物件に入居して初めてGが出現しました((((;゚Д゚))))

22時過ぎに発見したので、そこから死闘を繰り広げ23時までは起きていたと思います。

2017年12月に退院して以降、こんなに夜遅くまで起きていたのは初めてかも知れません(笑)

【関連記事】
闘病日記:2018年7月9日初めてのG退治

雇用(失業)保険の認定日で新宿のハローワークへ(兼外出のリハビリ)

親族に付き添ってもらい数駅となりの新宿ハローワークへ。

私は日光過敏が酷く、日光に当たるとすぐに具合が悪くなり動けなくなります。

入院前2017年11月中旬は日光にほとんど当たる事ができませんでしたが、今はしっかり日光対策する事で多少は外に出る事ができるように。

ただ、

「日光にあたり動けなくなるかもしれない」

というトラウマなのか一人で外へ出る事ができません。

少しずつでも外に出るリハビリを重ねて外に出られるようになるよう頑張ります。

日光過敏自体の症状も良くはなっているはず。

【関連記事】
闘病日記2018年7月10日:自宅療養30週目

2018年7月7日~2018年7年13日:膠原病の自宅療養30週目

闘病日記2017年11月14日:熱中症のセカンドオピニオン

2017年11月14日:熱中症のセカンドオピニオン

るーしー

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【余談】
それにしても、夏に長袖長ズボン、ストールを使用し日傘をさす男は怪しすぎる。。。
・ハローワークに行った際の恰好
仕上がり
うん、いつも通り怪しい。

・2018年6月に外出のリハビリをした時の恰好
ストール
・外出時に遠くから見るとこんな感じ
完全防備
いつか職質されるだろうなと覚悟はしてます(笑)

・私はこんな奴
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膠原病(こうげんびょう)になった時に役立つ情報

ポイント

指定難病の医療費助成

申請した上で受理されなければ助成は受けられません。

受理されると、

  1. 自己負担が3割→2割
  2. 自己負担限度額が0~30,000円になる

という恩恵をあやかる事が出来ます。

自己負担が3割→2割

3割から2割の自己負担になるという事は支払い額が33.3%安くなるという事です。

私は「タケキャプ」という高い胃薬を使っていますが、この助成でかなり助けられています。

その他高い薬を使っている場合はこの恩恵は受けた方がいいです。

自己負担限度額が0~30,000円になる

膠原病でステロイド(プレドニゾロン)を大量服用すると、一か月どころか2,3カ月入院しっぱなしの場合も中にはあります。

一度でも入院した事がある場合はこの助成を申請する事で、万が一の入院時も経済的な負担が非常に軽くなります。

【手続き方法】
私が手続きした手順を紹介
(指定難病の)医療費助成

(指定難病の)医療費助成

難病患者福祉手当

膠原病に限らず、難病にかかった場合自治体からお金が給付される制度です。

制度名や金額、制度自体の有無は自治体によって異なりますので、お住まいの自治体でこのような制度があれば必ず申請しておきましょう。

【手続き方法】
私が手続きした手順を紹介
難病患者福祉手当

難病患者福祉手当

難病患者の就労支援

「難病患者就職サポーター」という専門の方がハローワークに在籍し、就労おサポートをしてくれます。

「難病患者就職サポーター」は各都道府県に1名(以上)いますので、面談予約を電話でしてから訪問しましょう。

【就労支援の受け方】
私が就労支援を申し込んだ手順と内容
難病患者の就労支援

難病患者の就労支援

膠原病(こうげんびょう)になってどうしていいか分からない場合

「膠原病(こうげんびょう)かもしれない」
「膠原病(こうげんびょう)にかかってしまったばかりで何をしていいか分からない」

という方は、私が実際に行った検査入院前にした手続き、病気確定後の公的補助申請など全てを纏めていますのでこちらをご欄ください。

【私の実体験】
膠原病(こうげんびょう)かもしれない場合や膠原病(こうげんびょう)になったらするべき事

膠原病になったら

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」

と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。

同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。

その時に私がした事を全てまとめました。

【膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事】

  1. (検査・治療)入院に備える

  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)

  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう

  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する

  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする

  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする


上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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