お知らせ

【年末&ブログ開設1周年のご挨拶】本年はありがとうございました!!

投稿日:2018年12月31日 更新日:

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謝罪
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です

皆さん2018年は私のブログ「膠原病でした」に訪問していただき、本当にありがとうございました。

ご訪問いただいた同じ病気の方、ご家族の方、もちろん健常者さんにも、少しでも意義のあるブログと感じていただけましたら最高に幸せです。

来年も毎日「闘病日記」の更新を続け、役立つ記事をどんどん追加していきますので、これからも宜しくお願い致します。

るーしー
今回は年末という事で、私の病歴と2018年にやった事を簡単にまとめさせてください

私の病歴

体調不良の牛

病歴


  1. 2016年7月:熱中症とともに膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)を発症
  2. かなり辛かったが、経時的に良くなり日常生活を何とかこなす
  3. 2017年7月:再度熱中症(というか膠原病の悪化)を発症
  4. 2017年10月:病状が一向に良くならず太陽の光を浴びると数分で動けなくなるので仕事を退職
  5. 2017年11月:熱中症のセカンドオピニオンを受ける
  6. そこで膠原病の可能性を指摘され外来で検査をする
  7. 2017年12月:外来では病気を特定できず膠原病の検査入院をすることに
  8. 2017年12月27日:膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の確定診断
  9. 2018年8月:数値的には全く問題ないが、病状が一向に良くならず国立の病院でセカンドオピニオンを受診
  10. シェーグレン症候群の症状で現代医学では証明・治療できないものがあり、私はそれだろうと診断
  11. 2018年10月:生活費が底をつき生活保護の申請
  12. 2018年11月:生活保護の開始
  13. 2018年12月31日現在:自宅療養を続ける

るーしー
発症から今に至るまでは激動でした

最も辛いのは日光に当たれない事

特に辛いのは日光過敏で、日光を浴びると数分で具合が悪くなって動けなくなります。

これはSLE(全身性エリテマトーデス)のからくる日光過敏ではなく、シェーグレン症候群の現代医学では解明できない症状という医師の見解でした。

つまり、緩和も治す事も出来ないので、上手く付き合うしかないという事。

生活スタイルとして、自宅内の窓は全て遮光カーテンを閉め切っていますが、夏場はそれでも動けない程具合悪くなります。

しかし、経時的になのかステロイドの減量でなのか、少しずつ良くなっている感じはするので、治るという希望を持って自宅療養を続けます。

生活保護を返上し必ず社会復帰する

私は2018年11月から生活保護を受けて生活しています。

つまり税金で生かしてもらってます。

言い方はアレですが間違いなく国のコストです。

でも、外に出れなかろうが出来る事はあるので、必ず自分の手で収入を生み出し、生活保護を返上します。

難病だろうが、外に出れなかろうが、自分が稼いだお金で物を買いたい気持ちは間違いなくあります。

金額ではなく性能、好みで買う物を選びたいです。

今の自分に出来る事を精一杯やって、必ず社会復帰します。

るーしー
続いて2018年にやった事を挙げます

2018年やった事

病歴と少し被る点もありますが、これら全て実体験を元にブログ内で紹介しています。

特定医療費(指定難病)受給者証や生活保護などは、申請の仕方なども詳しく紹介しています。

また、難病患者就職サポーターとのやりとりも、私が実際にやり取りした内容を紹介しています。

これらのページを見た方が、少しでも役に立ったと思ってもらえれば、ブログで紹介させていただいた事に異議を感じる事ができてうれしいです。

もし、膠原病(こうげんびょう)になったかも、なってしまったがどうしていいか分からない場合は、「膠原病になったら」の記事をみてもらえれば、一通り漏れが無いように記事をまとめました。

同じ病気の方達に役立つ情報を発信したい

このような気持ちから、同じ病気にかかっている方を対象に、Twitterでアンケートをとらせてもらっています。


内容は同じ病気の方のお仕事に関してや素朴な疑問など。

この他、薬(ステロイド)の飲み忘れ防止や、救急搬送時の準備等も記事にしてまとめています。

まとめ

「1年間自宅療養しただけでしょ?」

一言でいうとそうなのですが、2018年はまさに激動の年でした。

15年以上ぶりに実母に同居してもらい身の回りの世話をしてもらったり、生活保護の申請をしたり。

人間っていつ何が起こるか本当に分からないものです。

そしてどんな事でも、自分の身に起きたからには乗り越えないといけない。

このまま一生、まともに外へ出られないかも知れませんが、それでも絶対何とかします!!

何とかして生活保護を返上して、自分の稼いだお金で生活して行ける術を手に入れます。

いつも応援・訪問してくださっている皆さんありがとうございます。

当ブログに訪れてくれ、応援してくれる皆さんがいるから頑張れています。

きっと乗り越えて見せます。

ですから、あなたも無理せず諦めず生きて行きましょう。

以上です。

本年はありがとうございました。

来年も宜しくお願い致します。

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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