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【闘病日記更新】「難病患者就職サポーター」に電話で就労相談

投稿日:

よさこい
闘病日記2018年7月28日~2018年8月3日ページを作成しました。

毎日更新していきます。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用開始、自宅療養も33週目。

2018年7月2日の通院日ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が12mg/日から11mg/日になり5週目。

一か月超えましたね!!

【闘病日記:2018年7月28日~2018年8月3日はこちらから】
2018年7月28日~2018年8月3日

2018年7月28日~2018年8年3日:膠原病の自宅療養33週目

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先週のトピック

納得
先週一週間(2018年7月21日~2018年7月27日)を振り返り。

【闘病日記:2018年7月21日~2018年7月27日はこちらから】
2018年7月21日~2018年7月27日

2018年7月21日~2018年7年27日:膠原病の自宅療養32週目

マイバースデー

蕎麦
バースデープレゼントに蕎麦を作ってもらいました!!

大盛で非常に美味しかったです。

また、セルフバースデープレゼントとしてソフトクリームを食べました。
アイス
2017年12月16日に退院してから初めてのソフトクリームは格別に美味しかったです。

普段はステロイド(プレドニゾロン)の副作用で血糖値を気にする所なのですが、この日は特別です(笑)

エアコンのフィルターとサーキュレーター掃除

フィルター
サーキュレーター
2018年7月23日にエアコンのフィルターとサーキュレーターの掃除をしました。

エアコンフィルターの掃除による節電効果は、27度設定で18時間/日を135日使用した場合、2,316円~7,141円になるようです。

今、私はエアコンを26度設定で24時間付けっぱなしなのでこれ以上得をしような気がしますが、そもそもの電気代が怖い(笑)

【参考】エアコンの掃除方法で電気代がどれだけ変わる?!(ENEOSでんき)

エアコンのフィルター掃除をした日に観測史上最高気温更新


5年ぶりに更新された観測史上最高気温は41.1度。
埼玉県熊谷市で41.4度をたたき出しました。

ほんとうに命にかかわる災害レベルの熱波です。

東京の青梅でも40度を超えました。

「難病患者就職サポーター」に電話で就労相談

各都道府県1名(北海道・東京・神奈川・大阪は2名)ハローワークに「難病患者就職サポーター」が在籍しています。

難病患者の就労に特化しているので、就業場所も「ハローワーク」だけに限らず自宅最寄りのハローワーク関連施設まで来てくれたり、電話や郵便でも就業相談に乗ってくれます。

2017年7月24日と2018年7月27日に就労相談を「電話」でしました。

「引き続き完全在宅の仕事を探してほしい」

という私の考えは変わらず。

少なくともこの夏が終わるまでは外に出るなんてできっこないと自分の体調的に感じています。

という自宅から出れないという特殊な状態でも対応をしてくれるので、

「仕事を探しているが難病を患っており通常の条件では働けない」

という方は「難病患者就職サポーター」に就労相談をしてみるのも解決策になります。

【関連記事】
難病患者就職サポーターによる就労支援

難病患者の就労支援

100%自然でつくられた蜂蜜

古閑蜂蜜店の蜂蜜
親族が熊本県からお取り寄せをしました。

キーンとくる甘さは一切なく、なめらかで優しい味がして自然なものはここまで違うのかと痛感。

【闘病日記:2018年7月21日~2018年7月27日はこちらから】
2018年7月21日~2018年7月27日

2018年7月21日~2018年7年27日:膠原病の自宅療養32週目

るーしー

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膠原病(こうげんびょう)になった時に役立つ情報

ポイント

指定難病の医療費助成

申請した上で受理されなければ助成は受けられません。

受理されると、

  1. 自己負担が3割→2割
  2. 自己負担限度額が0~30,000円になる

という恩恵をあやかる事が出来ます。

自己負担が3割→2割

3割から2割の自己負担になるという事は支払い額が33.3%安くなるという事です。

私は「タケキャプ」という高い胃薬を使っていますが、この助成でかなり助けられています。

その他高い薬を使っている場合はこの恩恵は受けた方がいいです。

自己負担限度額が0~30,000円になる

膠原病でステロイド(プレドニゾロン)を大量服用すると、一か月どころか2,3カ月入院しっぱなしの場合も中にはあります。

一度でも入院した事がある場合はこの助成を申請する事で、万が一の入院時も経済的な負担が非常に軽くなります。

【手続き方法】
私が手続きした手順を紹介
(指定難病の)医療費助成

(指定難病の)医療費助成

難病患者福祉手当

膠原病に限らず、難病にかかった場合自治体からお金が給付される制度です。

制度名や金額、制度自体の有無は自治体によって異なりますので、お住まいの自治体でこのような制度があれば必ず申請しておきましょう。

【手続き方法】
私が手続きした手順を紹介
難病患者福祉手当

難病患者福祉手当

難病患者の就労支援

「難病患者就職サポーター」という専門の方がハローワークに在籍し、就労おサポートをしてくれます。

「難病患者就職サポーター」は各都道府県に1名(以上)いますので、面談予約を電話でしてから訪問しましょう。

【就労支援の受け方】
私が就労支援を申し込んだ手順と内容
難病患者の就労支援

難病患者の就労支援

膠原病(こうげんびょう)になってどうしていいか分からない場合

「膠原病(こうげんびょう)かもしれない」
「膠原病(こうげんびょう)にかかってしまったばかりで何をしていいか分からない」

という方は、私が実際に行った検査入院前にした手続き、病気確定後の公的補助申請など全てを纏めていますのでこちらをご欄ください。

【私の実体験】
膠原病(こうげんびょう)かもしれない場合や膠原病(こうげんびょう)になったらするべき事

膠原病になったら

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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