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闘病日記の記事を追加しました!!

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ザビエルカット

闘病日記2018年5月19日~2018年5月25日ページを作成しました。

毎日更新していきます。

なんと半年ぶりに髪を切りました!!

自宅から出る事ができないので「坊主」にしたのですが、遊びでザビエルにしてみたり(笑)

坊主だと外見の印象がガラッと変わり華奢に見えます。

体を壊す前までは一流アスリートばりに鍛えていたんですがひ弱になってしまったものです。。。

と、話を戻してステロイド(プレドニゾロン)の服用開始、自宅療養も23週目。

2018年5月7日の通院でステロイドの服用量が14mg/日から13mg/日に変わりました。

普段ならステロイド(プレドニゾロン)減量の2,3週間後に体調を崩すのですが、今回は10日程で体調を崩しました。

回復のしかたも、これまでは1週間ほどかけて良くなっていたのに、今回は当日中に良くなるという謎な状態です。

ステロイド(プレドニゾロン)の絶対量が少なくなってきたからなのか、理由ははっきりしませんが体調に関してはいい方向に向かっている気がします。

思い返せば自宅療養も半年。

まさかここまで療養が長引くとは思ってもいませんでした。

「どんなに体が丈夫でも壊れるのは一瞬で、壊してしまったら元に戻れない事もある」

これは誰にでも言える事です。

皆さんも無理して体を壊さないようにしてください。

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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