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【闘病日記更新】「乃木坂46」の「衛藤美彩」が訪れたラーメン屋へ

青い海
闘病日記2018年8月4日~2018年8月10日ページを作成しました。

毎日更新していきます。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用開始、自宅療養も34週目。

2018年7月2日の通院日ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が12mg/日から11mg/日になり6週目。

一か月半です!!

今週は通院日なのでステロイド(プレドニゾロン)の服用量が10mg/日になるはず。

併せてセカンドオピニオンを受診するため、他の病院に紹介状を書いてもらおうと思います。

でも、セカンドオピニオンって今の病院(お医者様)にとってはいい印象がないのは間違いないんですよね。。。

患者としては悪意がなく、純粋に

「自分の体がより良くなるため」

という想いから。

しかしそれはお医者様にとって

「私の言う事が信用できないのか」

となってしまう。

・・・難しいです。

【闘病日記:2018年8月4日~2018年8月10日はこちらから】
2018年8月4日~2018年8月10日

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先週のトピック

納得
先週一週間(2018年7月28日~2018年8月3日)を振り返り。

【闘病日記:2018年7月28日~2018年8月3日はこちらから】
2018年7月28日~2018年8月3日

2018年7月28日~2018年8年3日:膠原病の自宅療養33週目

コバエの原因を突き止めた!!

肥料
今年は部屋にコバエが多く発生しているのだが、原因が「固形肥料」だと突き止めた!!

「固形肥料はコバエが発生する」

という噂は聞いていましたがその通りでした(笑)

しかし、「液肥」と比較すると「固形肥料」の方が長老様の生育もいいので少し我慢してこのまま「固形肥料」を使おうと思います(^^;)

【外出のリハビリ】阿佐ヶ谷七夕まつりの準備

熊?
日光対策の完全防備をした上で外出のリハビリを決行。

阿佐ヶ谷のアーケードを歩いていたら、2018年8月3日から「阿佐ヶ谷七夕まつり」がはじまるようで準備ににぎわっていた。

話題の大統領ツーショットはかなりツボでした(笑)
大統領達

「乃木坂46」の「衛藤美彩」が訪れたラーメン屋でランチ

一笑
そして何気なくランチで寄ったラーメン屋「麺処 一笑」は乃木坂46の「衛藤美彩」が食べに来た事がある有名店でした。

「麺」と「野菜」がセパレートで選べる斬新なシステム。

麺のコシが強くて美味しかったです。
すっぱべじ

【闘病日記:2018年7月28日~2018年8月3日はこちらから】
2018年7月28日~2018年8月3日

2018年7月28日~2018年8年3日:膠原病の自宅療養33週目

るーしー

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膠原病(こうげんびょう)になった時に役立つ情報

ポイント

指定難病の医療費助成

申請した上で受理されなければ助成は受けられません。

受理されると、

  1. 自己負担が3割→2割
  2. 自己負担限度額が0~30,000円になる

という恩恵をあやかる事が出来ます。

自己負担が3割→2割

3割から2割の自己負担になるという事は支払い額が33.3%安くなるという事です。

私は「タケキャプ」という高い胃薬を使っていますが、この助成でかなり助けられています。

その他高い薬を使っている場合はこの恩恵は受けた方がいいです。

自己負担限度額が0~30,000円になる

膠原病でステロイド(プレドニゾロン)を大量服用すると、一か月どころか2,3カ月入院しっぱなしの場合も中にはあります。

一度でも入院した事がある場合はこの助成を申請する事で、万が一の入院時も経済的な負担が非常に軽くなります。

【手続き方法】
私が手続きした手順を紹介
(指定難病の)医療費助成

(指定難病の)医療費助成

難病患者福祉手当

膠原病に限らず、難病にかかった場合自治体からお金が給付される制度です。

制度名や金額、制度自体の有無は自治体によって異なりますので、お住まいの自治体でこのような制度があれば必ず申請しておきましょう。

【手続き方法】
私が手続きした手順を紹介
難病患者福祉手当

難病患者福祉手当

難病患者の就労支援

「難病患者就職サポーター」という専門の方がハローワークに在籍し、就労おサポートをしてくれます。

「難病患者就職サポーター」は各都道府県に1名(以上)いますので、面談予約を電話でしてから訪問しましょう。

【就労支援の受け方】
私が就労支援を申し込んだ手順と内容
難病患者の就労支援

難病患者の就労支援

膠原病(こうげんびょう)になってどうしていいか分からない場合

「膠原病(こうげんびょう)かもしれない」
「膠原病(こうげんびょう)にかかってしまったばかりで何をしていいか分からない」

という方は、私が実際に行った検査入院前にした手続き、病気確定後の公的補助申請など全てを纏めていますのでこちらをご欄ください。

【私の実体験】
膠原病(こうげんびょう)かもしれない場合や膠原病(こうげんびょう)になったらするべき事

膠原病になったら

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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