闘病日記の2018年8月4日~2018年8月10日ページを作成しました。
毎日更新していきます。
ステロイド(プレドニゾロン)の服用開始、自宅療養も34週目。
2018年7月2日の通院日でステロイド(プレドニゾロン)の服用量が12mg/日から11mg/日になり6週目。
一か月半です!!
今週は通院日なのでステロイド(プレドニゾロン)の服用量が10mg/日になるはず。
併せてセカンドオピニオンを受診するため、他の病院に紹介状を書いてもらおうと思います。
でも、セカンドオピニオンって今の病院(お医者様)にとってはいい印象がないのは間違いないんですよね。。。
患者としては悪意がなく、純粋に
という想いから。
しかしそれはお医者様にとって
となってしまう。
・・・難しいです。
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先週のトピック
先週一週間(2018年7月28日~2018年8月3日)を振り返り。
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コバエの原因を突き止めた!!
今年は部屋にコバエが多く発生しているのだが、原因が「固形肥料」だと突き止めた!!
という噂は聞いていましたがその通りでした(笑)
しかし、「液肥」と比較すると「固形肥料」の方が長老様の生育もいいので少し我慢してこのまま「固形肥料」を使おうと思います(^^;)
【外出のリハビリ】阿佐ヶ谷七夕まつりの準備
日光対策の完全防備をした上で外出のリハビリを決行。
阿佐ヶ谷のアーケードを歩いていたら、2018年8月3日から「阿佐ヶ谷七夕まつり」がはじまるようで準備ににぎわっていた。
話題の大統領ツーショットはかなりツボでした(笑)
「乃木坂46」の「衛藤美彩」が訪れたラーメン屋でランチ
そして何気なくランチで寄ったラーメン屋「麺処 一笑」は乃木坂46の「衛藤美彩」が食べに来た事がある有名店でした。
「麺」と「野菜」がセパレートで選べる斬新なシステム。
麺のコシが強くて美味しかったです。
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膠原病(こうげんびょう)になった時に役立つ情報
指定難病の医療費助成
申請した上で受理されなければ助成は受けられません。
受理されると、
- 自己負担が3割→2割
- 自己負担限度額が0~30,000円になる
という恩恵をあやかる事が出来ます。
自己負担が3割→2割
3割から2割の自己負担になるという事は支払い額が33.3%安くなるという事です。
私は「タケキャプ」という高い胃薬を使っていますが、この助成でかなり助けられています。
その他高い薬を使っている場合はこの恩恵は受けた方がいいです。
自己負担限度額が0~30,000円になる
膠原病でステロイド(プレドニゾロン)を大量服用すると、一か月どころか2,3カ月入院しっぱなしの場合も中にはあります。
一度でも入院した事がある場合はこの助成を申請する事で、万が一の入院時も経済的な負担が非常に軽くなります。
【手続き方法】
私が手続きした手順を紹介
⇒(指定難病の)医療費助成
難病患者福祉手当
膠原病に限らず、難病にかかった場合自治体からお金が給付される制度です。
制度名や金額、制度自体の有無は自治体によって異なりますので、お住まいの自治体でこのような制度があれば必ず申請しておきましょう。
【手続き方法】
私が手続きした手順を紹介
⇒難病患者福祉手当
難病患者の就労支援
「難病患者就職サポーター」という専門の方がハローワークに在籍し、就労おサポートをしてくれます。
「難病患者就職サポーター」は各都道府県に1名(以上)いますので、面談予約を電話でしてから訪問しましょう。
【就労支援の受け方】
私が就労支援を申し込んだ手順と内容
⇒難病患者の就労支援
膠原病(こうげんびょう)になってどうしていいか分からない場合
という方は、私が実際に行った検査入院前にした手続き、病気確定後の公的補助申請など全てを纏めていますのでこちらをご欄ください。
【私の実体験】
⇒膠原病(こうげんびょう)かもしれない場合や膠原病(こうげんびょう)になったらするべき事