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【闘病日記更新】自宅療養も1年!2年目の目標は日中に少しでもカーテンを開ける事!!

投稿日:2018年12月9日 更新日:

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雪道
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です

闘病日記2018年12月8日~2018年12月14日ページを作成しました。

毎日更新していきます。

自宅療養も52週目!

つまり自宅療養を始めて1年経ちました!!

一言でいうと滅茶苦茶濃かったです(笑)

1年間を振り返り


  1. 人生初の文字通り動けない状態
  2. 親族にヘルプ
  3. 親族に住み込みで介助してもらう
  4. 入院
  5. ステロイド(プレドニゾロン)服用開始
  6. 確定診断(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)
  7. 治らない日光過敏
  8. 謎の発熱など諸症状


入院前の2017年11月は、死ぬほど辛い状態で病院に行き、受付が終わった瞬間力尽き横にならせてもらったりしていました。

それが今では室内で軽い運動が出来る程に回復。

もちろん体調に波はありますし、室内は常に遮光カーテンを閉め切っていますが(笑)

2年目の目標は日中に少しでもカーテンを開ける事!!

更にブログとwebサイトで収益を上げて生活保護を返上する事!!

この二つを叶えるべく日々精進して参ります!!

皆さんこの1年ありがとうございました!

これからも宜しくお願い致します。

【闘病日記:2018年12月8日~2018年12月14日はこちらから】
2018年12月8日~2018年12月14日

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先週のトピック

納得
先週一週間(2018年12月1日~2018年12月7日)を振り返り。

【闘病日記:2018年12月1日~2018年12月7日はこちらから】
2018年12月1日~2018年12月7日

退院後16回目の通院日

血液検査結果

処方
血球減少以外は全く持って異常がないのですが、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量は維持(8mg/日)となりました。

数値的には全く正常なのに、謎の症状で体調が良くないのは本当に辛いです。

とは言っても良くなってきてはいるので、次回通院(2019年1月5日)でステロイド(プレドニゾロン)の減量を目指します。

また、今回は生活保護になり初めての通院でした。

病院で提出するものも全然違いますし、処方箋にも0割と明記されており、色々と一般とは異なる点が多かったです。

生活保護者の処方箋(0割負担が明記)

生活保護者の処方箋(0割負担が明記)

再燃についてのアンケート企画記事リリース


アンケートを取らせていただいた、SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃についての記事をリリースしました。

以前、再燃経験についてはアンケートを取らせていただいたのですが、今回は再燃時の症状に特化した内容です。

ココに注意


  • 再燃時の症状はどんなものか
  • 再燃時の症状で再燃だとわかったか
  • 再燃時の症状はいつも同じか
  • 再燃時に自力通院できたか


特徴的な症状等があれば再燃に備える事が出来るのでは?

という趣旨で行った今回のアンケート結果は再燃未経験のSLE(全身性エリテマトーデス)患者さんにとって必見です。

更に更にアンケート企画進行中


入院経験のある方に、入院時に必要、あったら便利なものをアンケートしています。

入院され、「こんなの役に立ったな」とか「こんなのがあればいいな」という事を経験した方は是非回答お願い致します。

フォロワーさんはもちろんフォロワー以外の方でも回答大歓迎です!!

是非この機会に回答いただき仲良くさせてください(*^^*)

パイナポー
FF外とか気にしないでガンガン回答して、るーしー(@Lucy_SLE)」をフォローお願いします
(詳細まで)回答いただけた方は出来る限りフォローさせていただきます
るーしー

長老様
アンケートの回答期限は設けておらんが今日(2018年12月9日)の終日位までじゃ

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2018年12月1日~2018年12月7日

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と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

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  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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