闘病日記の2018年12月8日~2018年12月14日ページを作成しました。
毎日更新していきます。
自宅療養も52週目!
つまり自宅療養を始めて1年経ちました!!
一言でいうと滅茶苦茶濃かったです(笑)
1年間を振り返り
- 人生初の文字通り動けない状態
- 親族にヘルプ
- 親族に住み込みで介助してもらう
- 入院
- ステロイド(プレドニゾロン)服用開始
- 確定診断(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)
- 治らない日光過敏
- 謎の発熱など諸症状
入院前の2017年11月は、死ぬほど辛い状態で病院に行き、受付が終わった瞬間力尽き横にならせてもらったりしていました。
それが今では室内で軽い運動が出来る程に回復。
もちろん体調に波はありますし、室内は常に遮光カーテンを閉め切っていますが(笑)
2年目の目標は日中に少しでもカーテンを開ける事!!
更にブログとwebサイトで収益を上げて生活保護を返上する事!!
この二つを叶えるべく日々精進して参ります!!
皆さんこの1年ありがとうございました!
これからも宜しくお願い致します。
【闘病日記:2018年12月8日~2018年12月14日はこちらから】
⇒2018年12月8日~2018年12月14日
先週のトピック
先週一週間(2018年12月1日~2018年12月7日)を振り返り。
【闘病日記:2018年12月1日~2018年12月7日はこちらから】
⇒2018年12月1日~2018年12月7日
退院後16回目の通院日
血球減少以外は全く持って異常がないのですが、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量は維持(8mg/日)となりました。
数値的には全く正常なのに、謎の症状で体調が良くないのは本当に辛いです。
とは言っても良くなってきてはいるので、次回通院(2019年1月5日)でステロイド(プレドニゾロン)の減量を目指します。
また、今回は生活保護になり初めての通院でした。
病院で提出するものも全然違いますし、処方箋にも0割と明記されており、色々と一般とは異なる点が多かったです。
再燃についてのアンケート企画記事リリース
【 #拡散希望 】
【患者さん直伝!!】#SLE ( #全身性エリテマトーデス )の #再燃 はどんな症状?症状で再燃だとわかるの?
参考になったらRT!https://t.co/lqT1Istc8N#シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/rYa8fSefH5— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年12月7日
アンケートを取らせていただいた、SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃についての記事をリリースしました。
以前、再燃経験についてはアンケートを取らせていただいたのですが、今回は再燃時の症状に特化した内容です。
ココに注意
- 再燃時の症状はどんなものか
- 再燃時の症状で再燃だとわかったか
- 再燃時の症状はいつも同じか
- 再燃時に自力通院できたか
特徴的な症状等があれば再燃に備える事が出来るのでは?
という趣旨で行った今回のアンケート結果は再燃未経験のSLE(全身性エリテマトーデス)患者さんにとって必見です。
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●【患者さん直伝!!】SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃はどんな症状?症状で再燃だとわかる?
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●【患者さん直伝】SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃と注意点!
【患者さん直伝】SLE(全身性エリテマトーデス)の再燃と注意点!
更に更にアンケート企画進行中
入院時にこれは必要、便利だと思うものがあれば返信で教えてください。
いくつでもOK。
FF外など一切気にせず😊いつも通り回答をまとめブログで紹介させていただきます🙇♂️#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした
— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年12月6日
入院経験のある方に、入院時に必要、あったら便利なものをアンケートしています。
入院され、「こんなの役に立ったな」とか「こんなのがあればいいな」という事を経験した方は是非回答お願い致します。
フォロワーさんはもちろんフォロワー以外の方でも回答大歓迎です!!
是非この機会に回答いただき仲良くさせてください(*^^*)
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【闘病日記:2018年12月1日~2018年12月7日はこちらから】
⇒2018年12月1日~2018年12月7日
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