難病患者の支援制度

【ヘルプマーク】助ける側と助けられる側に広く認知されてほしい

投稿日:2018年8月26日 更新日:

ヘルプマーク
皆さんは

「ヘルプマークって知ってますか?」

一言でいうと、

「見た目は健康そのものだけど周囲の協力が必要になる程の障害がある」

という方が持ち歩く目印です。

私は昨日まで「ヘルプマーク」の存在を知りませんでした。

「ヘルプマーク」の存在を知ったのは、

Twitterで偶然「もの部(部長)活動努力中@douohmonobu」様の呟きを拝見させていただいたからです。

この時、「ヘルプマーク」の存在を知ると同時に、広く認知されるよう今回の記事を書こうと決意しました。

見た目が健康そのものである事から、どんなに辛くても理解を得られない方、社会的に不利な思いをされる方、沢山いらっしゃると思います。

少し言い方がおかしくなりますが、「ヘルプマーク」の

  1. 助ける(見る)側の認知
  2. 助けられる(携行する)側の認知

が正しい形で広まり社会に溶け込んで行って欲しいと思います。

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ヘルプマークとは?

ヘルプマーク

義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう、作成したマークです。

引用:ヘルプマーク(東京都福祉保健局)より

つまり見た目では判断できない障害がある方が所持するものです。

「そんな人いるの?」

と思うかも知れませんが実際そういった方たちは存在します。

健康であるほど、「自分以外の全員が自分と同じ体調」と思ってしまいがちですが、まずはこのような方たちもいるという事を認識していただければ幸いです。

そして「ヘルプマーク」を持つ側は「守られて当たり前」という認識を持つべきではありません。

「ヘルプマーク」は、「助けられる側」と「助ける側」がコミュニケーションをとるきっかけに過ぎません。

困った時、助けられて当たり前という態度では、助ける側も不快な思いをする事になってしまいます。

ヘルプマークの所有対象者

ヘルプマーク

義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、妊娠初期の方など、援助や配慮を必要としている方

引用:ヘルプマーク(東京都福祉保健局)より

上記の方が所有対象なので、後述する配布場所で「ヘルプマーク」が欲しい旨を伝えれば配布してもらえます。

ヘルプマークのデザインは全国共通

ヘルプマーク
2018年7月20日からJISに採用されて全国共通のデザインになりました。

2018年6月末での導入府県(東京都以外)は

  • 京都府
  • 和歌山県
  • 徳島県
  • 青森県
  • 奈良県
  • 神奈川県
  • 滋賀県
  • 大阪府
  • 岐阜県
  • 栃木県
  • 広島県
  • 北海道
  • 秋田県
  • 愛媛県
  • 島根県
  • 兵庫県
  • 鳥取県
  • 静岡県
  • 山梨県
  • 三重県
  • 香川県
  • 長崎県
  • 宮崎県

となっています。

採用しているのは日本の約半分の都道府県なので、早く全国に普及し「珍しいもの」とか「わからないもの」というイメージが無くなればいいですね。

【参考】ヘルプマーク(東京都福祉保健局)

ヘルプマークの配布場所

ヘルプマーク
都内に限定した話になってしまいますが、

  • 都営地下鉄各駅(押上駅、目黒駅、白金台駅、白金高輪駅、新宿線新宿駅を除く)駅務室
  • 都営バス各営業所
  • 荒川電車営業所
  • 日暮里・舎人ライナー(日暮里駅、西日暮里駅)駅務室
  • ゆりかもめ(新橋駅、豊洲駅)駅務室
  • 多摩モノレール(多摩センター駅、中央大学・明星大学駅、高幡不動駅、立川南駅、立川北駅、玉川上水駅、上北台駅)駅務室(一部時間帯を除く)
  • 東京都心身障害者福祉センター(多摩支所を含む)
  • 都立病院
  • 公益財団法人東京都保健医療公社の病院等

となっています。

郵送対応はしていないそうですが、都内在住で取りに行けない状態の場合はご相談くださいとあります。

マークの配布以外にも、電車の車両内に「ヘルプマーク」を表示したり、民間企業での広報も行い認知を広めています。

【参考】ヘルプマーク(東京都福祉保健局)

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「ヘルプマーク」を持つべき人

ヘルプマーク
見た目は健康だが社会生活の中で自分以外の力が必要になる(可能性がある)人は持っておいた方がいいです。

そもそも「ヘルプマーク」を携行する時は公共の場に出る時です。

周囲の人は家族でも恋人でもない赤の他人ですから、

「あの人なんか体調悪そうだ」

と心配してくれる訳がありません。

自分の体調に心配があるなら周囲にアピールをしなければ配慮どころか気付いてさえくれません。

何もなければそれでいいんです。

「恥ずかしい」とか「多分大丈夫」という気持ちから「ヘルプマーク」を持たずに、万が一何か起きて救急車で運ばれたり、公共交通機関を止めてしまったら大変な事になります。
※もちろん自分自身のダメージも大きい

「ヘルプマーク」を見た方にとってもらいたい行動

ヘルプマーク

  • 電車・バスの中で、席をお譲りください。
  • 駅や商業施設等で、声をかけるなどの配慮をお願いします。
  • 災害時は、安全に避難するための支援をお願いします。

引用:ヘルプマーク(東京都福祉保健局)より

配慮する側からしたら、見た目が健康なのでどこまで具合が悪いのか全く分からないと思います。

ですから、基本的には上記以上の過度な配慮は必要ないと思います。

助けが必要な場合は何かしら伝える手段を持っていますし(話す、書く、ジェスチャーする)本当に辛い時は表情やしぐさに出ます。

ただ、一点だけお願いがあります。

もし、「ヘルプマーク」を携行している方が辛そうだったら声をかけて助けてあげてください。

「ヘルプマーク」を持つ人の中には障害(と具合悪さ)がある事を伝えるのに、後ろめたさ、恥ずかしさ、申し訳なさを持っている人がいるからです。

見た目が健康でも障害がある人の心境:偏見は覚悟しているが直接耳に入ると辛い

ヘルプマーク
障害をもつ事で後ろめたい気持ちを持つ方は多いです。

本当は健康な方と同じように働いたり生活したいんです。

ですから障害がある事に対して配慮される事は嬉しい反面「周囲に申し訳ない」という気持でいっぱいです。

障害を理由に不平等を公平にしようとしているのですから。

たとえば仕事を早退する場合、

「あんなに元気なのに早退するの?」

と思われる事もわかっていますし、申し訳ないと思っている人がほとんどです。

私も退職した職場で「具合が悪い」事を信用してもらえず仮病扱いされましたが申し訳ない気持ちは勿論ありました。

そして、難病患者の就労をあっせんしてくれる「難病患者就職サポーター」にも「どこで働いても偏見は存在する」と言われています。

それはしょうがないと思いますし障害に甘えるつもりもありません。

しかし、せめて「ヘルプマーク」を持った人を目の前にしてそういった類の言葉はかけないであげてください。

十分理解しているつもりですが、面と向かって言われると流石に精神的ダメージが大きいです。

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まとめ

まだまだ認知度が低い「ヘルプマーク」ですが、助ける側も助けられる側も正しい認知をして広まっていく事を願います。

私は全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群という難病を患っていますが、日光に長時間当たると具合が悪くなり動けなくなります。

ですから外出するときは夏場でも長袖長ズボンにマスクと帽子を着用して日傘をさしています。

それでも外へ出て数分で具合悪くなる時もあり、舌まで痺れて意識が遠くなります。

しかし、見た目はアスリートのような体格なので見た目ではそんな状態だと誰も気づかないでしょう。

私含め、見た目では障害があると想像がつかない人ほど「ヘルプマーク」は持つべきではないでしょうか。

体格が良く見た目も健康そうなら、

「大丈夫ですか?」

なんて言われる事はないのですから。

絶対に自分一人の力でなんとかなる(公共の場を行動できる)という自信が無い場合は「ヘルプマーク」の所有を検討しましょう。

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

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「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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