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みかん
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です

闘病日記2018年11月24日~2018年11月30日ページを作成しました。

毎日更新していきます。

自宅療養も50週目。

先週、特定医療費(指定難病)受給者証の生活保護変更手続きで色々とあったが、医療券を発行してもらいひとまずは自己負担が0になるはず。
生活保護の医療券

体調に関しては一進一退というニュアンスで、良い日もあれば悪い日もあります。

今週は週初めから顔面の痺れが強く少し不安ですが、来週2018年12月3日は通院日なので、結果次第でまたステロイド(プレドニゾロン)の服用量が下がるはず。

もちろんブログの方も、日々皆さんの為になる記事を沢山書いて行きます。

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2018年11月24日~2018年11月30日

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先週のトピック

納得
先週一週間(2018年11月17日~2018年11月23日)を振り返り。

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2018年11月17日~2018年11月23日

アンケート企画進行中


同じ膠原病(SLE・シェーグレン症候群など)を患う方を対象にアンケートを取らせてもらい、回答を記事でまとめています。

内容は薬(ステロイド)の飲み忘れ予防や、免疫低下している状態での感染症予防やSLEの再燃についてなど様々です。

そして今現在回答募集中のアンケートはこちら!!


フォロワーさんはもちろんフォロワー以外の方でも回答大歓迎です!!

是非この機会に回答いただき仲良くさせてください(*^^*)

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2018年11月17日~2018年11月23日

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難病患者の就労支援

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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