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るーしー

こんにちは！
「膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です

闘病日記の2018年11月24日～2018年11月30日ページを作成しました。

毎日更新していきます。

自宅療養も50週目。

先週、特定医療費(指定難病)受給者証の生活保護変更手続きで色々とあったが、医療券を発行してもらいひとまずは自己負担が0になるはず。

体調に関しては一進一退というニュアンスで、良い日もあれば悪い日もあります。

今週は週初めから顔面の痺れが強く少し不安ですが、来週2018年12月3日は通院日なので、結果次第でまたステロイド(プレドニゾロン)の服用量が下がるはず。

もちろんブログの方も、日々皆さんの為になる記事を沢山書いて行きます。

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先週のトピック

先週一週間(2018年11月17日~2018年11月23日)を振り返り。

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アンケート企画進行中

【拡散希望】
SLEを患っている方に質問です。

日光対策はしていますか？

している場合は返信で詳細の回答をお願い致します。#日光過敏 #SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした #拡散希望

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月17日

同じ膠原病(SLE・シェーグレン症候群など)を患う方を対象にアンケートを取らせてもらい、回答を記事でまとめています。

内容は薬(ステロイド)の飲み忘れ予防や、免疫低下している状態での感染症予防やSLEの再燃についてなど様々です。

そして今現在回答募集中のアンケートはこちら！！

詳細回答はこちら

１：(自身の患っている病名)
２：(1日のステロイド服用量)
３：アンケート回答が１or３の場合利用した求人サイトなどの名前
４：配慮してもらった事があれば(時短勤務とか)

会社名や個人を特定できるような情報は、記入されませんようお願い致します。

— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月24日

フォロワーさんはもちろんフォロワー以外の方でも回答大歓迎です！！

是非この機会に回答いただき仲良くさせてください(*^^*)

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