闘病日記の2018年12月1日~2018年12月7日ページを作成しました。
毎日更新していきます。
自宅療養も51週目。
2018年12月3日は通院日ですので、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が8mg/日から更に減るかがポイント。
ただ、今回は体調的に結構不安なので、主治医としっかり相談をした上で決めたいなと思いつつ。
また、生活保護になり初めての医療機関受診です。
生活保護者は保険証がないので、医療機関を受診する際はこの「医療券」が必要になるのですが、「医療券」は病院名が記載してあり、記載された医療機関以外では使えないという代物。
私の場合は難病を患い、かかり付け病院以外では診てくれないので全くデメリットではありません。
ただ、これまで保険証をもち、行きたい時に行きたい病院へ自由に行けるという事ができなくなったのは間違いないので、難病では無いが体が弱く医療機関にかかる事が多い方にとっては結構不自由かもしれません。
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先週のトピック
先週一週間(2018年11月24日~2018年11月30日)を振り返り。
【闘病日記:2018年12月24日~2018年11月30日はこちらから】
⇒2018年11月24日~2018年11月30日
日光(紫外線)対策アンケート記事リリース
先週アンケートを取らせていただいた、日光(紫外線)対策と日光過敏(症)についての記事をリリースしました。
SLE(全身性エリテマトーデス)患者さんの生の声で、
ココがポイント
- 具体的にどんな日光(紫外線)対策をしているか
- 日光(紫外線)対策有無で外出できる時間はどの位か(夏・冬)
- 日光過敏(症)の症状はどのようなものが現れるか
などをまとめました。
日光過敏(症)がある方には是非目を通して欲しい記事です。
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●SLE(全身性エリテマトーデス)患者さん直伝!日光(紫外線)対策と日光過敏(症)の症状及び症状が出るまでの時間
SLE(全身性エリテマトーデス)患者さん直伝!日光(紫外線)対策と日光過敏(症)の症状及び症状が出るまでの時間
再びアンケート企画進行中
詳細回答はこちら
1:SLE以外に患っている病気(あれば)
2:再燃時の最も特徴的な症状
3:再燃時の症状は毎回同じか?
4:自力通院可能だったか(3回再燃して2回は救急搬送 など)#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした— るーしー (@Lucy_SLE) 2018年11月30日
SLE(全身性エリテマトーデス)患者さんに「再燃」についてアンケートを取らせてもらっています。
内容は再燃時の症状や前兆についてです。
SLE一年生の私にとって再燃は非常に怖いので、特徴的な症状や前兆があれば、早めに対応できるのではという意図でアンケートさせてもらいました。
フォロワーさんはもちろんフォロワー以外の方でも回答大歓迎です!!
是非この機会に回答いただき仲良くさせてください(*^^*)
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さらに詳しく
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