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【闘病日記更新】再燃した時って自分で「再燃だ」と分かりましたか?

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闘病日記の更新
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です

闘病日記2018年12月1日~2018年12月7日ページを作成しました。

毎日更新していきます。

自宅療養も51週目。

2018年12月3日は通院日ですので、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が8mg/日から更に減るかがポイント。

ただ、今回は体調的に結構不安なので、主治医としっかり相談をした上で決めたいなと思いつつ。

また、生活保護になり初めての医療機関受診です。
生活保護の医療券
生活保護者は保険証がないので、医療機関を受診する際はこの「医療券」が必要になるのですが、「医療券」は病院名が記載してあり、記載された医療機関以外では使えないという代物。

私の場合は難病を患い、かかり付け病院以外では診てくれないので全くデメリットではありません。

ただ、これまで保険証をもち、行きたい時に行きたい病院へ自由に行けるという事ができなくなったのは間違いないので、難病では無いが体が弱く医療機関にかかる事が多い方にとっては結構不自由かもしれません。

【闘病日記:2018年12月1日~2018年12月7日はこちらから】
2018年12月1日~2018年12月7日

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先週のトピック

納得
先週一週間(2018年11月24日~2018年11月30日)を振り返り。

【闘病日記:2018年12月24日~2018年11月30日はこちらから】
2018年11月24日~2018年11月30日

日光(紫外線)対策アンケート記事リリース

先週アンケートを取らせていただいた、日光(紫外線)対策と日光過敏(症)についての記事をリリースしました。

SLE(全身性エリテマトーデス)患者さんの生の声で、

ココがポイント


  • 具体的にどんな日光(紫外線)対策をしているか
  • 日光(紫外線)対策有無で外出できる時間はどの位か(夏・冬)
  • 日光過敏(症)の症状はどのようなものが現れるか


などをまとめました。

日光過敏(症)がある方には是非目を通して欲しい記事です。

再びアンケート企画進行中


SLE(全身性エリテマトーデス)患者さんに「再燃」についてアンケートを取らせてもらっています。

内容は再燃時の症状や前兆についてです。

SLE一年生の私にとって再燃は非常に怖いので、特徴的な症状や前兆があれば、早めに対応できるのではという意図でアンケートさせてもらいました。

フォロワーさんはもちろんフォロワー以外の方でも回答大歓迎です!!

是非この機会に回答いただき仲良くさせてください(*^^*)

パイナポー
FF外とか気にしないでガンガン回答して、るーしー(@Lucy_SLE)」をフォローお願いします
(詳細まで)回答いただけた方は出来る限りフォローさせていただきます
るーしー

長老様
アンケートの回答期限は2018年12月3日19時位までじゃ

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2018年11月24日~2018年11月30日

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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