闘病日記「2018年1月20日~2018年1月26日」に2018年1月23日分の記事を追加しました！
日々の症状と体調の他、全身性エリテマトーデスの特徴的な症状である「日光過敏(光線過敏)」についても詳細に説明をしています。
日光過敏(光線過敏)は治らないと言われていますが症状の緩和を少し感じています。
どんなに治る可能性が低いと言われているものでも
「治る！！」
と断固信じる意思は大事なんだなあ、と痛感しています。
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闘病日記2018年1月23日の記事を追加しました！
膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。
同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。
その時に私がした事を全てまとめました。
膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事
- (検査・治療)入院に備える
- 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
- 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
- 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
- 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
- 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
- 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする