【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年3月19日】ワイ氏ブログの表示スピードアップに失敗(笑)

投稿日:2019年3月20日 更新日:

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サイト表示スピード修正後
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年3月19日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養66週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

火曜日
今日は起床時間の6時少し前に目が冴えそのまま起床。

ステロイド(プレドニゾロン)を6mg→5mg/日にして3日目だ。

昨日も触れたが、実践上この位からステロイドバランスが崩れて体調を崩す事もあるので、少し注意と覚悟をしておく。

起床時は顔面が熱いのに加えて、右下腹部のハリが少し強い。

ブランチ後には右下腹部のハリが引いてきたが、少し胸焼けが強くなってきた。

これが強くなると息苦しさも強くなり、背中のゾワゾワも始まる。

16時過ぎには右顔面の痺れも出てきて、ついにステロイドバランスが崩れたかと覚悟を決める。

夕食時には下半身の倦怠感?疲労感が強くなり、トイレに行くのもおっくうになる。

とはいっても体を起こしていられない程ではないので、まだそこまでステロイドバランスが崩れてはいないと思う。

明日以降体調がどうなるか。。。

かなり心配だ。

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ステロイド(プレドニゾロン)とムーンフェイスについて


ステロイド(プレドニゾロン)を服用すると、かなりの高確率でムーンフェイスという副作用に悩まされる事になる。

私と同じSLE(全身性エリテマトーデス)を患ったアイドルに、「夏目亜季」さんという方がいるのだが、ステロイドの副作用で猛烈なムーンフェイスになった事を明かしている。

そしてその写真を動画内でアップし、辛かったことなどを語っている。

私は男性だし、ムーンフェイスにならなかった特殊なタイプの人間なので、ムーンフェイスになった人の気持ちを完全に汲む事はできないだろう。

それでも、この動画を見て共感できる事は沢山あるし、ここまで赤裸々に病気、自身について語る夏目亜季さんを尊敬する。

ムーンフェイスで悩んでいる方はいちどこの動画を見てみて欲しい。

今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


  • サイトの表示スピード向上


まあ、失敗?しましたが(笑)

サイトの表示スピード向上

サイトの表示スピード
グーグルのコアアルゴリズムアップデートはもう何度も話題にだしているが、アップデートでサイトが飛んだ場合、下手に手を加えない方が良いという。

理由は、戻った場合、何が原因で戻ったか特定できないから。

確かに。。。

という事で、私のブログで表示スピードが恐ろしく遅いページがあるので、画像やOGPなど削れるものを削ってみた。
サイト表示スピード修正後
なんでやねん(笑)

全然改善しない(´;ω;)ウゥゥ

もうこれ以上ない位変動の影響を受けてブログアクセスはほぼなくなった。

いい機会だと割り切って、記事の更新よりもブログの機能面を修正しようとおもう。

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

  • 起床後(6:30):36.5度
  • ブランチ後(12:30):36.5度
  • 夕食後(19:00):36.2度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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