【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年3月18日】にんにく2キロとオートミールに麺棒が届いたぞ!!

2019年3月19日

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オートミールと麺棒とニンニク2キロ
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年3月18日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養66週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

月曜日
起床時間の6時丁度に起床。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が5mgに減量となり2日目だが、今のところ大きな変化はなし。

動悸や不眠などという主要な副作用も今のところ6mgと大して変わらない。

ブランチ後、右下腹部のハリが強くなったが、それ以外は平常運転。

経験上、ステロイド(プレドニゾロン)の減量から、早いタイミングでステロイドバランスが崩れると息苦しさが凄いので、今日は呼吸も苦しくないからきっと大丈夫だ。

夕食後も目立った体調変化は無し。

明日はステロイド(プレドニゾロン)の減量3日目。

早い時はこの位から体調を崩したこともあったので、少し心配&覚悟しておく。

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オートミールにチャレンジ

箱から開けたオートミール
米(玄米)が無くなったので、オートミールにチャレンジしてみた。


オートミールは、白米、玄米よりも低GI値(血糖値が上がりにくい)なので、糖尿病予防になる。

ステロイド(プレドニゾロン)を飲んでいると血糖値が上がりやすく、つまり糖尿病になりやすいので普段の生活から気を付けたい所。

るーしー
オートミールについては個別に記事を書きました

今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


  • ブログの方向性

ブログの方向性について


グーグルのコアアルゴリズムアップデートから約1週間。

広範囲かつ甚大な被害が出ている中、1か月~5か月で順位を戻したサイト(ブログ)もあるという前例を知った。

私もここ数日ブログの方向性をずっと考えた。

病気に関する事と、それ以外を完全に分離させて考えた方がいいのか。

それともこのまま続けた方がいいのか。

答えは数か月後になるが、このまま続けるにしても、他のブログを立ち上げるにしても記事を書く事には変わらない。

非常に難しい。。。

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190318 検温

  • 起床後(6:30):36.6度
  • ブランチ後(12:30):36.9度
  • 夕食後(19:00):36.5度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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