【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年3月5日】八百屋で45センチの大根をゲットしたぞ!!

投稿日:2019年3月6日 更新日:

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45センチの大根
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年3月5日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養64週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

火曜日
本日は起床時間ピッタリの6時に起きた。

そういえば、最近不眠の度合いが和らいできたような気もする。

起床時の体調はいつも通りで、運動、ブランチを問題なくこなす。

今日は調子が良いかな?と思ったら甘かった。

日中は春の陽気になるようで、ブランチ後から遮光カーテンを貫通して日光が部屋に入ってくる。

そのせいか、14時過ぎから右顔面の痺れが現れて強くなり、胸焼けもしてきた。

右顔面の痺れは16時位がピークになり、胸焼けは一定の強さのまま続く。

日が落ちてから八百屋に買い物へ出かけたが、帰宅、夕食後も右顔面の痺れは治まらなかった。

また、帰宅後は顔面の熱さが非常に強くなり、就寝まで続いた。

八百屋

八百屋で買った野菜
という事でやってきました八百屋の日です(笑)

日が落ちてから日焼け止めクリームをしっかり塗って出発!!

相変わらず知人にリアルタイムで状況報告しながら向かってはいるが、一人でここまで歩けるようになったのは進歩。

春が来て日が長くなっても、できる限り八百屋には行きたい。。。


という事で無事買い物が終わったのだが、今回大根が非常に大きかった。

長さを図ってみると45センチ(笑)
45センチの大根
45センチの大根
これで大根料理が捗ります( *´艸`)

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今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


  • のんくら本チャプター3


ブログの教科書を読んで勉強。

チャプター3では、サイトの構築方法説明していた。

うん。
私のブログはサイト構築が甘い状態で作っていたので非常に勉強になる。

新たに立ち上げるブログは、しっかりとサイト構築をする。

しかし、まずはこのブログの立て直しを図るのが最優先だ。

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190305 検温

  • 起床後(6:30):36.6度
  • ブランチ後(12:30):36.7度
  • 夕食後(19:00):36.8度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●6mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 右下腹部のハリ
  4. 右股関節のジンジン
  5. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  6. 下半身の倦怠感(疲労感)
  7. 右顔面の痺れ
  8. 顔面が熱い
  9. 息苦しい
  10. 背中のゾワゾワ
  11. 胸焼け
  12. 動悸
  13. 悪夢
  14. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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