【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年1月17日】今年初!外出のリハビリを決行!

2019年1月18日

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神社
るーしー
こんにちは!
「膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年1月17日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養57週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
目次を表示して、各項目をタップすればジャンプできるわよ

闘病生活

木曜日
起床のタイミングで気になったのは顔面の熱さと下半身の倦怠感(疲労感)。

顔面の熱さは少し強めで熱も37.1度あった。

とはいっても、今日は外出のリハビリをするので当然な気もする。

外出前の発熱はいつもの事なのであまり気にせず、出発前にどの位体調が良くなるかが勝負。


という事で、出発前は37.8度と高めの体温だった。

ただ、私の外出前の発熱は、本当に熱が高くなるだけで、咳やくしゃみなどは出ない。

そのため、体温の割には体調は良いというか悪く感じない。

あとは実際外に出てどうなるか。。。

長老様
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今年初!外出のリハビリ


全身UVカットの服に帽子、マスク、手袋と消防服素材の日傘と完全防備!!

徒歩3分のミニスーパーを除けば今年初の外出のリハビリだ!

最寄り駅で知人と合流し、付き添ってもらいながら外を歩く。

目標は、

外出のリハビリ目標


  • 神社で初詣
  • 100均で買い物
  • 八百屋で買い物


の3つだ。

特に100均と八百屋は絶対に行って買いだめをしておきたい(笑)

神社で初詣

神社
徒歩10分の神社へ。

水場
ステロイド服用患者のため、流石に水を口にする事は出来ず手だけ清めた。

能の舞台
そして能?の舞台を通る。

能の舞台がある位だから大きい神社なのは間違いない。

本殿へ
そして本殿へ。

その後、知人が気になっていたというお守りを購入。
お守り

100均で買い物

100均の商品
フォロワーさんに勧められていた、小麦粉ふりふりはなかったが、スライサーと肉用のまな板はゲット(●´ω`●)

八百屋で買い物

野菜
八百屋でお得な買い物!!

  • 白菜:100円
  • キャベツ:150円
  • アボカド3個:120円
  • ごぼう10本?:100円

という破格のプライスでゲットした。

結局外に出ていた時間は2時間程度(内、完全な屋外は1時間弱位)。

具合悪くなる事もなく無事に外出のリハビリは終了。

100均と八百屋はアーケード内なので問題なかったが、神社は日光の遮蔽物があまり泣く、かなり恐怖感があった。

このあたりはもう場数を踏むしかないと思っている。

帰宅して夕食を食べた後は熱も36.3度までさがりいたって平常運転だった。

やはり1年前とは違い全然良くなっていると実感。

ただ、丁度一年前の今日も、顔面の熱さを闘病日記で書いているのには笑った(笑)

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今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


  • 記事のリライト


今のブログ記事に加筆、修正を加える。

リライトで意識すべきは、

リライトで意識したもの


  1. 文章構成
  2. デザイン
  3. 関連記事との内部リンク


上記3つだと判断し考えた。

文章構成

情報として過不足ないか、新たに経験をして付け加えるべき情報があれば追記する

デザイン:ブログ単位で統一感をだす

自分で書いたブログ記事でも、1年前に書いた記事と今日書いた記事ではデザインが全然違う。

純粋にデザインだけ見ても

見やすさ、読み進めやすさを考え、挿絵を入れるタイミングやdivやlistの使い方など。

また、私もそうだが、WordPress(ワードプレス)のテーマを変えた場合は、かなりデザインも変わるので、

「あれ?同じブログ??」

と、記事によって読者さんから違和感が出ないよう統一感を出す。

文章構成:統一感を出しつつ情報の過不足を調整

デザインを除いた文章の書き方も過去と今では全く違う。

過去にベストだと思った書いた文章も、今見てみると結構突っ込みどころがある。

サチコを見たり、GRCを見たりとテクニカルな部分で悩む前に、客観的に文章として違和感を感じる部分をリライトする。

本人的には大した事がないと思っていても、

ココに注意


  1. 誤字
  2. 脱字
  3. 分かりにくい文章


があると読者さんも、

「大丈夫?」

と思うのは間違いない。

関連記事との内部リンク:知りたい・興味のある記事へスムーズに移行できるように

今回はこれをメインとして実施する予定。

同じジャンルの記事が増えてくると、必然的に共通、関連した内容が出てくる。

そのタイミングで違和感なく記事を行き来できるようにする。

例えば私のブログでいうと「生活保護」のカテゴリー。

時系列的には

内部リンクの考え方



このようになる。

「生活保護の説明を受ける」という段階では申込をしていないが、実際に申込をして「生活保護の申請をする」記事も公開したら、関連記事になる。

「生活保護の説明を受ける」記事を読んだ方に、自然な形で知りたい・興味のある事の続きを読んでもらうよう、記事間のリンクを設置する。

同一カテゴリーの記事を増やせば、そのカテゴリーに興味がある読者さんにはメリットになる可能性が高いので、

「こんな記事もありますよ」

と、こちらからおススメをする。

もちろん押しつけやごり押しではなく、親切心のつもりが迷惑になるという事は避ける。

こうして、読者さんが本人ですら気付いていない、知りたいであろう事を伝えられるブログにしていく。

とりあえず今日は遅いから、作業は明日からだな(笑)

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
⇒毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

検温

  • 起床後(6:30):37.1度
  • ブランチ後(12:30):未計測
  • 夕食後(19:00):36.3度
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ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●7mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. 下半身の倦怠感(疲労感)
  2. 右顔面の痺れ
  3. 顔面が熱い
  4. 息苦しい
  5. 背中のゾワゾワ
  6. 胸焼け
  7. 動悸
  8. 悪夢

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


るーしー
「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
??? ??? ???
両津柑吉 金柑 両津柑吉
--- 小松菜・ブロッコリー・人参 小松菜
--- ブロッコリー ブロッコリー
??? ??? ???
--- 二十日大根 二十日大根
--- チンゲンサイ チンゲンサイ

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【関連記事】
⇒(指定難病の)医療費助成についての概要と申請手続き方法

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⇒「セカンドオピニオン」は主治医に対しての裏切りではない!!

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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