【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年1月16日】夜更かしをしたせいか顔面の熱さが凄い!

投稿日:2019年1月17日 更新日:

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夜更かしして顔が好調している男性
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年1月16日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養57週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
目次を表示して、各項目をタップすればジャンプできるわよ

闘病生活

水曜日
普段なら20時~22時までには就寝しているのだが、昨日は夜更かしをして23時過ぎに就寝した。

そして、夜中の2時半位に目が覚めた。

なぜか猛烈に喉が渇き、水をコップ一杯飲んで再び横になるが顔面と耳まで熱くなっている。

特に耳は、横になり顔と触れると熱いと感じる程。

そして起床後も顔面と耳は熱いままで体温は37.1度。

夜更かしは良くないと痛感した。

そして、下半身の倦怠感(疲労感)もふくらはぎを中心に抜けきらず、朝から歩くのが辛い。

ブランチ後からは息苦しさも強くなり調子は下り坂。

体温は37.0度と全く高くないのだが、顔面の熱さが非常に不快だ。

夕食後は体温も36.7度まで下がったが、顔面の熱さは治まらず。

明日は外出のリハビリ予定なので、体調が崩れないで欲しい。

長老様
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小松菜・チンゲンサイの間引き効果が出てきた?


今日も小松菜とチンゲンサイの間引きを決行。

間引き前と比べると大分違うのではないかと実感。

■間引き前
間引き前の小松菜とチンゲンサイ

■間引き後
間引き後の小松菜とチンゲンサイ

うん。
全然違うね(笑)

そして二十日大根は昨日の時点で間引き完了したので、さらなる成長を期待(●´ω`●)
二十日大根

るーしー
二十日大根含め、私が栽培している野菜は「こちら」で毎日確認できます

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今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


  • ブログのサイドバー設定


ようするにブログの表示設定だ。

設定は、

サイドバーの設定


  1. ガイドマップメニュー
  2. オリジナルボタン


上記2つを行った。

ガイドマップメニュー

ガイドマップメニュー
私が使っているアフィンガー5(WING)の機能で、サイドバーのウィジェットへメニューを入れ込む事が出来る。

外観→メニューからメニュー項目を作成して、サイドバーウィジェットに埋め込むという少し変わった設定方法。

オリジナルボタン

オリジナルボタン
これまで、Twitterはツイートのタイムラインも含めて表示していたが、テキストのみに変更。

同様のテキストでFacebookも追加した。

これでモッサリ気味だったサイドバーも少しスッキリしたのではないだろうか。

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

検温

  • 起床後(6:30):37.1度
  • ブランチ後(12:30):37.0度
  • 夕食後(19:00):36.7度
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ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●7mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. 左手首の関節痛
  2. 下半身の倦怠感(疲労感)
  3. 右下腹部のハリ
  4. 右顔面の痺れ
  5. 顔面が熱い
  6. 息苦しい
  7. 背中のゾワゾワ
  8. 胸焼け
  9. 動悸
  10. 悪夢

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
??? ??? ???
両津柑吉 金柑 両津柑吉
--- 小松菜・ブロッコリー・人参 小松菜
--- ブロッコリー ブロッコリー
??? ??? ???
--- 二十日大根 二十日大根
--- チンゲンサイ チンゲンサイ

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「福祉事務所」で「生活保護」の申請をしてきました!

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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