闘病日記の2018年8月25日～2018年8月31日ページを作成しました。
毎日更新していきます。
ステロイド(プレドニゾロン)の服用開始、自宅療養も37週目。
2018年8月6日の通院日でステロイド(プレドニゾロン)の服用量が11mg/日から10mg/日になり4週目。
節目として考えていた、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量が10mg/日になっても日常生活を一人でこなす事が出来ない状態です。
という事で「セカンドオピニオン」を受診してきたのですが、
の可能性が高いらしく、その場合現代の医療では治す事ができないようです。
言い替えれば
という事なのですが、体を起こせなくなるレベルの具合悪さや外に出る(日光を浴びると)と具合が悪くなる症状と付き合っていくってなかなか難しいです。
でも、ネガティブネガティブしてるつもりはありませんし、こうなってしまったのは仕方ないのでなんとかこの状態で生きていく方法を模索して行きます。
差しあたって、
- 原因不明の発熱がいつ起こる(常に？)のか突き止める
- 室内の変化を増やすため新しい植物を育てる
にチャレンジしようと思います！！
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先週のトピック
先週一週間(2018年8月18日~2018年8月24日)を振り返り。
「セカンドオピニオン」をうけて「難病患者就職サポーター」に就労相談をしました。
また、「パイナップル」の室内栽培にもチャレンジしようと思います。
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⇒2018年8月18日～2018年8月24日
国立病院でセカンドオピニオン
分かった事としては、
- 数値的にいうと異常が何一つない
- 炎症反応が無いのに発熱している
- 私の訴える症状は現代医学では解明できていない
- つまり治す事も緩和する事もできないので症状とうまく付き合うしかない
これらはシェーグレン症候群の患者さんにある現象のようです。
シェーグレン症候群は寿命に影響ないがこのような症状が出ると非常に辛いとの事。
全く持ってそう思います。
【関連記事】
『「セカンドオピニオン」の概要』
⇒「セカンドオピニオン」は主治医に対しての裏切りではない！！
『私のセカンドオピニオン実体験』
⇒国立国際医療研究センター病院で「セカンドオピニオン」！！
難病患者就職サポーターへ電話で就労相談
引き続き「完全在宅」の仕事を紹介してもらうよう依頼しました。
難病患者就職サポーターは、病状が悪く「ハローワーク」に通う事が出来ない人に対しても就労相談を受けてくれます。
具体的には、
- 自宅最寄りのハローワーク施設まで来てくれる
- 電話で就労相談に乗ってくれる
- 郵便で就労相談に乗ってくれる
等があります。
もちろん、雇用(失業)保険の就職活動に該当しますので、雇用(失業)保険の受給資格がある方や職をお探しの方は「難病患者就職サポーター」に相談してみる事をお勧めします。
【関連記事】
『難病を発症して離職した私の実体験』
⇒難病患者の就労支援
「パイナップル」の室内栽培にチャレンジ
セカンドオピニオンの結果から、自由に外へ出られるようになる可能性はかなり低いと分かりました。
せめて室内の変化がもう少し欲しいので、飼育が簡単で面白そうな植物を調べたら「パイナップル」に行き当たりました(笑)
八百屋さんで買って来て、上の葉っぱを植えるだけで育つという手軽さなので早速実践！
今は乾燥中なのですが、これが鉢に植えられてる姿を想像するととても楽しみです(´▽｀*)
長老さまとも見た目は似てますね。
鉢植えまでには何ステップかあり、まずは葉っぱの状態にして乾燥させるまでを記事にしました。
今後の進捗も記事にして紹介していきます。
【関連記事】
『セカンドオピニオンの概要』
⇒「パイナップルの室内栽培にチャレンジ！その1：頭の葉っぱだけにする
【闘病日記：2018年8月18日~2018年8月24日はこちらから】
⇒2018年8月18日～2018年8月24日
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膠原病(こうげんびょう)になった時に役立つ情報
指定難病の医療費助成
申請した上で受理されなければ助成は受けられません。
受理されると、
- 自己負担が3割→2割
- 自己負担限度額が0~30,000円になる
という恩恵をあやかる事が出来ます。
自己負担が3割→2割
3割から2割の自己負担になるという事は支払い額が33.3%安くなるという事です。
私は「タケキャプ」という高い胃薬を使っていますが、この助成でかなり助けられています。
その他高い薬を使っている場合はこの恩恵は受けた方がいいです。
自己負担限度額が0~30,000円になる
膠原病でステロイド(プレドニゾロン)を大量服用すると、一か月どころか2,3カ月入院しっぱなしの場合も中にはあります。
一度でも入院した事がある場合はこの助成を申請する事で、万が一の入院時も経済的な負担が非常に軽くなります。
【手続き方法】
私が手続きした手順を紹介
⇒(指定難病の)医療費助成
難病患者福祉手当
膠原病に限らず、難病にかかった場合自治体からお金が給付される制度です。
制度名や金額、制度自体の有無は自治体によって異なりますので、お住まいの自治体でこのような制度があれば必ず申請しておきましょう。
【手続き方法】
私が手続きした手順を紹介
⇒難病患者福祉手当
難病患者の就労支援
「難病患者就職サポーター」という専門の方がハローワークに在籍し、就労おサポートをしてくれます。
「難病患者就職サポーター」は各都道府県に1名(以上)いますので、面談予約を電話でしてから訪問しましょう。
【就労支援の受け方】
私が就労支援を申し込んだ手順と内容
⇒難病患者の就労支援
膠原病(こうげんびょう)になってどうしていいか分からない場合
という方は、私が実際に行った検査入院前にした手続き、病気確定後の公的補助申請など全てを纏めていますのでこちらをご欄ください。
【私の実体験】
⇒膠原病(こうげんびょう)かもしれない場合や膠原病(こうげんびょう)になったらするべき事
